Како мал Хаваец,
мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа приказни за Калаупапа --
Хавајската лепрозна колонија
опкружена со највисоките морски карпи на светот --
и отецот Дејмиен,
Белгискиот мисионер кој го дал животот за Хавајската заедница.
Како млада медицинска сестра,
тетка ми ги обучувала калуѓерките да се грижат за преостанатите лепрозни
скоро 100 год. откако отецот Дејмиен починал од лепра.
Се сеќавам на приказните
за патувањето со мазга по стрмните карпи,
додека мојот чичко и ја свирел омилената хула песна на укулеле
се додека не стигнеле до Калаупапа.
Како младо момче
секогаш бев љубопитен за неколку работи.
Првата беше зошто Белгиски мисионер би одлучил да живее во изолација
во Калаупапа
знаејќи дека заболувањето од лепра од страна на
луѓето на кои сакал да им помогне е неизбежно.
Второ,
од каде дошла бактеријата на лепрата?
И зошто Канака Маоли,
домородните Хавајци,
биле склони кон добивање на лепра или "mai Pake?"
Ова ме заинтересира за тоа што не прави уникатни како Хавајци --
имено, нашите гени.
Но дури во средно училиште
преку проектот на Хуманиот Геном
сфатив дека не сум сам
кој се обидува да го спои нашето уникатно генетско поткело
до потенцијалните здравствени, добри состојби и болести.
Гледате,
проектот кој чини 2.7 милијарди долари
ветуваше ера на предвидлива и превентивна медицина
која се базира на нашите уникатни гени.
Па, за мене секогаш беше очигледно
дека за да се оствари овој сон,
потребно е да го секвенцираме разновидна група на луѓе
за да добиеме целосен спектар на генетските варијации на луѓето на Земјата
Затоа, 10 год. подоцна,
продолжува да ме шокира,
знаејќи дека 96% од студиите на гените
асоцирани со заеднички генетски варијации со карактеристични болести
се фокусирани исклучиво на индивидуи од Европското потекло.
Сега не ви треба докторат
за да согледате дека се оставени 4% за остатокот од разновидноста.
Со моето сопствено истражување,
дознав дека многу помалку од 1%
се всушност фокусирани на домородни заедници, како што сум и самиот.
Тоа го доведува прашањето:
За кого е всушност проектот на Хуманиот Геном?
Исто како што имаме различна боја на очи и коса,
различно ги метаболизираме лековите
според различностите во нашиот геном.
Колку од вас би биле шокирани кога би дознале
дека 95% од клиничките тестирања
исто така се изведени на индивидуи со Европско потекло?
Оваа пристрасност
и сестаматичен недостиг на луѓе со домородно потекло
во двете клинички и геномски истражувања
се делумно резултат на историја на недоверба.
На пример,
во 1989 год., истражувачи од Државниот Универзитет во Аризона
добиле крвни примероци од Аризонското Хавасупаи племе,
ветувајќи дека ќе ја решат наездата на тип 2 дијабетис
кој ја разоруваше нивната заедница,
само што излезе дека тие исти примероци --
без дозвола од Хавауспаите --
беа за да се истражува шизофренија, оплодување меѓу крвни сродници
и да се оспори приказната за настанокот на Хавауспаите.
Кога тие дознаа,
тужеа, успешно за 700 000 долари
и му забранија на Универзитетот да спроведе истражувања во нивниот резерват.
Ова кулминираше со еден таканаречен домино ефект
со локалните племиња во југозападот --
вклучувајќи ја и нацијата Навајо,
едни од најголемите племиња во земјата --
ставајќи мораториум на генетското истражување.
И покрај историјата на недоверба, сеуште верувам
дека домородните луѓе можат да имаат бенефит од генетското истражување.
И ако не направиме нешто наскоро,
јазот во здравствените разлики ќе се продлабочува.
Хаваи, на пример,
има најдолг животен век во просек, подобар од било која земја во САД,
сепак Хавајците како и јас самиот
умираат цела декада пред нашите странски колеги,
затоа што имаме највисока стапка на тип 2 дијабетис,
дебелина
и убијците број еден и два во САД:
кардиоваскуларните болести и ракот.
Како да ја осигураме
популацијата на која највеќе и треба генетското секвенцирање да не
биде последната која ќе има бенефит?
Мојата визија е да се направи генетското истражување понационално,
да се скроти технологијата за секвенцирање на геномот.
Традиционално, геномот е секвенциран во лабараторија.
Еве слика на еден класичен апарат кој ја врши таа работа.
Огромен е.
Има големина колку фрижидер.
Има очигледна физичка пречка.
Но, што ако можеме да секвенцираме геном на мува?
Што ако можеме да го ставиме апаратот во нашиот џеб?
Секвенцер базиран врз нано пори
е 10 000 ти дел од традиционалниот секвенцор.
Ја нема истата физичка пречка
и не е врзан во лабараторија со разни кабли
комплексни хемикалии и компјутерски монитори.
Ни дозволува да го отвориме развојот на технологијата за секвенцирање на геномот
на начин кој е извонреден и колаборативен,
активирајќи ги домородните заедници...
како граѓански научници.
100 год. подоцна во Калаупапа,
ја имаме технологијата потребна да се секвенцира бактеријата на лепра,
користејќи мобилни апарати,
пристап до Интернет
и клауд пресметки.
Но барем да беше тоа нештото што Хавајците го сакаат.
Во нашите простори,
под наши услови,
IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.
Ќе почнеме со племенски консултациони ресурси,
кои се фокусираат на едукација на домородните заедници
за потенцијалната употреба и злоупотреба на генетските информации.
Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен истражувачки институт
каде ќе ги спроведуваме експериментите
и да ги едуцираме нашите нови генерации на домородни научници.
На крајот,
домородните луѓе треба да бидат партнери, а, не предмети во генетското истражување
и тие што се надвор,
како што направи отец Дејмиен,
истражувачката заедница треба да се впушти во домородната култура
или да умре обидувајќи се.
Благодарам
(Аплауз)