[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.00,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,Како мал Хаваец,
Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа\Nприказни за Калаупапа --
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.83,Default,,0000,0000,0000,,Хавајската лепрозна колонија
Dialogue: 0,0:00:06.83,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,опкружена со највисоките морски карпи\Nна светот --
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.10,Default,,0000,0000,0000,,и отецот Дејмиен,
Dialogue: 0,0:00:11.10,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,Белгискиот мисионер кој го дал животот за\NХавајската заедница.
Dialogue: 0,0:00:15.03,0:00:16.50,Default,,0000,0000,0000,,Како млада медицинска сестра,
Dialogue: 0,0:00:16.50,0:00:19.92,Default,,0000,0000,0000,,тетка ми ги обучувала калуѓерките да се \Nгрижат за преостанатите лепрозни
Dialogue: 0,0:00:19.92,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,скоро 100 год. откако отецот Дејмиен\Nпочинал од лепра.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.19,Default,,0000,0000,0000,,Се сеќавам на приказните
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,за патувањето со мазга по стрмните карпи,
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.32,Default,,0000,0000,0000,,додека мојот чичко и ја свирел омилената\Nхула песна на укулеле
Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,се додека не стигнеле до Калаупапа.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.28,Default,,0000,0000,0000,,Како младо момче
Dialogue: 0,0:00:36.28,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,секогаш бев љубопитен за неколку работи.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.75,Default,,0000,0000,0000,,Првата беше зошто Белгиски мисионер би\Nодлучил да живее во изолација
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.93,Default,,0000,0000,0000,,во Калаупапа
Dialogue: 0,0:00:44.93,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,знаејќи дека заболувањето од лепра од\Nстрана на
Dialogue: 0,0:00:47.20,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,луѓето на кои сакал да им помогне е \Nнеизбежно.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.57,Default,,0000,0000,0000,,Второ,
Dialogue: 0,0:00:52.57,0:00:54.96,Default,,0000,0000,0000,,од каде дошла бактеријата на лепрата?
Dialogue: 0,0:00:54.96,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,И зошто Канака Маоли,
Dialogue: 0,0:00:56.77,0:00:59.02,Default,,0000,0000,0000,,домородните Хавајци,
Dialogue: 0,0:00:59.02,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,биле склони кон добивање на лепра или\N"mai Pake?"
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.62,Default,,0000,0000,0000,,Ова ме заинтересира за тоа што не прави\Nуникатни како Хавајци --
Dialogue: 0,0:01:07.62,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,имено, нашите гени.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.93,Default,,0000,0000,0000,,Но дури во средно училиште
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.57,Default,,0000,0000,0000,,преку проектот на Хуманиот Геном
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.79,Default,,0000,0000,0000,,сфатив дека не сум сам
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.64,Default,,0000,0000,0000,,кој се обидува да го спои нашето уникатно\Nгенетско поткело
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,до потенцијалните здравствени, добри\Nсостојби и болести.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.20,Default,,0000,0000,0000,,Гледате,
Dialogue: 0,0:01:25.20,0:01:27.05,Default,,0000,0000,0000,,проектот кој чини 2.7 милијарди долари
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,ветуваше ера на предвидлива и превентивна\Nмедицина
Dialogue: 0,0:01:31.05,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,која се базира на нашите уникатни гени.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.56,Default,,0000,0000,0000,,Па, за мене секогаш беше очигледно
Dialogue: 0,0:01:35.56,0:01:38.27,Default,,0000,0000,0000,,дека за да се оствари овој сон,
Dialogue: 0,0:01:38.27,0:01:42.30,Default,,0000,0000,0000,,потребно е да го секвенцираме\Nразновидна група на луѓе
Dialogue: 0,0:01:42.30,0:01:45.87,Default,,0000,0000,0000,,за да добиеме целосен спектар на \Nгенетските варијации на луѓето на Земјата
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.87,Default,,0000,0000,0000,,Затоа, 10 год. подоцна,
Dialogue: 0,0:01:48.87,0:01:50.56,Default,,0000,0000,0000,,продолжува да ме шокира,
Dialogue: 0,0:01:50.56,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,знаејќи дека 96% од студиите на гените
Dialogue: 0,0:01:53.82,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,асоцирани со заеднички генетски варијации\Nсо карактеристични болести
Dialogue: 0,0:01:57.42,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,се фокусирани исклучиво на индивидуи од\NЕвропското потекло.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.52,Default,,0000,0000,0000,,Сега не ви треба докторат
Dialogue: 0,0:02:03.52,0:02:06.76,Default,,0000,0000,0000,,за да согледате дека се оставени 4% за \Nостатокот од разновидноста.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.32,Default,,0000,0000,0000,,Со моето сопствено истражување,
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,дознав дека многу помалку од 1%
Dialogue: 0,0:02:11.82,0:02:15.09,Default,,0000,0000,0000,,се всушност фокусирани на домородни\Nзаедници, како што сум и самиот.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.51,Default,,0000,0000,0000,,Тоа го доведува прашањето:
Dialogue: 0,0:02:17.51,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,За кого е всушност проектот на Хуманиот\NГеном?
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.12,Default,,0000,0000,0000,,Исто како што имаме различна боја на очи\Nи коса,
Dialogue: 0,0:02:23.12,0:02:24.85,Default,,0000,0000,0000,,различно ги метаболизираме лековите
Dialogue: 0,0:02:24.85,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,според различностите во нашиот геном.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.39,Default,,0000,0000,0000,,Колку од вас би биле шокирани кога би \Nдознале
Dialogue: 0,0:02:30.39,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,дека 95% од клиничките тестирања
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,исто така се изведени на индивидуи со\NЕвропско потекло?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.76,Default,,0000,0000,0000,,Оваа пристрасност
Dialogue: 0,0:02:39.76,0:02:43.62,Default,,0000,0000,0000,,и сестаматичен недостиг на луѓе со\Nдомородно потекло
Dialogue: 0,0:02:43.62,0:02:46.59,Default,,0000,0000,0000,,во двете клинички и геномски \Nистражувања
Dialogue: 0,0:02:46.59,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,се делумно резултат на историја на \Nнедоверба.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.06,Default,,0000,0000,0000,,На пример,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.97,Default,,0000,0000,0000,,во 1989 год., истражувачи од Државниот \NУниверзитет во Аризона
Dialogue: 0,0:02:55.97,0:02:59.58,Default,,0000,0000,0000,,добиле крвни примероци од Аризонското\NХавасупаи племе,
Dialogue: 0,0:02:59.58,0:03:02.52,Default,,0000,0000,0000,,ветувајќи дека ќе ја решат наездата на\Nтип 2 дијабетис
Dialogue: 0,0:03:02.52,0:03:04.40,Default,,0000,0000,0000,,кој ја разоруваше нивната заедница,
Dialogue: 0,0:03:04.40,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,само што излезе дека тие исти примероци --
Dialogue: 0,0:03:08.34,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,без дозвола од Хавауспаите --
Dialogue: 0,0:03:10.06,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,беа за да се истражува шизофренија, \Nоплодување меѓу крвни сродници
Dialogue: 0,0:03:13.59,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,и да се оспори приказната за настанокот на\NХавауспаите.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Кога тие дознаа,
Dialogue: 0,0:03:19.86,0:03:23.07,Default,,0000,0000,0000,,тужеа, успешно за 700 000 долари
Dialogue: 0,0:03:23.07,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,и му забранија на Универзитетот да \Nспроведе истражувања во нивниот резерват.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.18,Default,,0000,0000,0000,,Ова кулминираше со еден таканаречен\Nдомино ефект
Dialogue: 0,0:03:32.18,0:03:33.100,Default,,0000,0000,0000,,со локалните племиња во југозападот --
Dialogue: 0,0:03:33.100,0:03:35.57,Default,,0000,0000,0000,,вклучувајќи ја и нацијата Навајо,
Dialogue: 0,0:03:35.57,0:03:37.58,Default,,0000,0000,0000,,едни од најголемите племиња во\Nземјата --
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,ставајќи мораториум на генетското \Nистражување.
Dialogue: 0,0:03:39.84,0:03:42.72,Default,,0000,0000,0000,,И покрај историјата на недоверба,\Nсеуште верувам
Dialogue: 0,0:03:42.72,0:03:47.38,Default,,0000,0000,0000,,дека домородните луѓе можат да\Nимаат бенефит од генетското истражување.
Dialogue: 0,0:03:47.38,0:03:49.52,Default,,0000,0000,0000,,И ако не направиме нешто наскоро,
Dialogue: 0,0:03:49.52,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,јазот во здравствените разлики ќе се \Nпродлабочува.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.53,Default,,0000,0000,0000,,Хаваи, на пример,
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.23,Default,,0000,0000,0000,,има најдолг животен век во просек, подобар\Nод било која земја во САД,
Dialogue: 0,0:03:58.23,0:04:01.11,Default,,0000,0000,0000,,сепак Хавајците како и јас самиот
Dialogue: 0,0:04:01.11,0:04:04.23,Default,,0000,0000,0000,,умираат цела декада пред нашите \Nстрански колеги,
Dialogue: 0,0:04:04.23,0:04:08.30,Default,,0000,0000,0000,,затоа што имаме највисока стапка на тип\N2 дијабетис,
Dialogue: 0,0:04:08.30,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,дебелина
Dialogue: 0,0:04:09.49,0:04:12.01,Default,,0000,0000,0000,,и убијците број еден и два во САД:
Dialogue: 0,0:04:12.01,0:04:13.88,Default,,0000,0000,0000,,кардиоваскуларните болести и ракот.
Dialogue: 0,0:04:13.88,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Како да ја осигураме
Dialogue: 0,0:04:15.64,0:04:18.81,Default,,0000,0000,0000,,популацијата на која највеќе и треба\Nгенетското секвенцирање да не
Dialogue: 0,0:04:18.81,0:04:20.58,Default,,0000,0000,0000,,биде последната која ќе има бенефит?
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.37,Default,,0000,0000,0000,,Мојата визија е да се направи генетското\Nистражување понационално,
Dialogue: 0,0:04:25.37,0:04:27.95,Default,,0000,0000,0000,,да се скроти технологијата за секвенцирање\Nна геномот.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Традиционално, геномот е секвенциран во\Nлабараторија.
Dialogue: 0,0:04:32.30,0:04:35.13,Default,,0000,0000,0000,,Еве слика на еден класичен апарат кој\Nја врши таа работа.
Dialogue: 0,0:04:35.13,0:04:36.31,Default,,0000,0000,0000,,Огромен е.
Dialogue: 0,0:04:36.31,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Има големина колку фрижидер.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Има очигледна физичка пречка.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Но, што ако можеме да секвенцираме геном\Nна мува?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Што ако можеме да го ставиме апаратот во\Nнашиот џеб?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.23,Default,,0000,0000,0000,,Секвенцер базиран врз нано пори
Dialogue: 0,0:04:54.23,0:04:58.74,Default,,0000,0000,0000,,е 10 000 ти дел од традиционалниот \Nсеквенцор.
Dialogue: 0,0:04:58.74,0:05:00.99,Default,,0000,0000,0000,,Ја нема истата физичка пречка
Dialogue: 0,0:05:00.99,0:05:05.29,Default,,0000,0000,0000,,и не е врзан во лабараторија со разни\Nкабли
Dialogue: 0,0:05:05.29,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,комплексни хемикалии и компјутерски\Nмонитори.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.65,Default,,0000,0000,0000,,Ни дозволува да го отвориме развојот на\Nтехнологијата за секвенцирање на геномот
Dialogue: 0,0:05:13.65,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,на начин кој е извонреден\Nи колаборативен,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,активирајќи ги домородните заедници...
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,како граѓански научници.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.69,Default,,0000,0000,0000,,100 год. подоцна во Калаупапа,
Dialogue: 0,0:05:25.69,0:05:29.90,Default,,0000,0000,0000,,ја имаме технологијата потребна да се \Nсеквенцира бактеријата на лепра,
Dialogue: 0,0:05:29.90,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,користејќи мобилни апарати,
Dialogue: 0,0:05:32.83,0:05:35.83,Default,,0000,0000,0000,,пристап до Интернет
Dialogue: 0,0:05:35.83,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,и клауд пресметки.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Но барем да беше тоа нештото што Хавајците\Nго сакаат.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.42,Default,,0000,0000,0000,,Во нашите простори,
Dialogue: 0,0:05:43.42,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,под наши услови,
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.
Dialogue: 0,0:05:52.17,0:05:56.18,Default,,0000,0000,0000,,Ќе почнеме со племенски консултациони\Nресурси,
Dialogue: 0,0:05:56.18,0:05:59.36,Default,,0000,0000,0000,,кои се фокусираат на едукација на\Nдомородните заедници
Dialogue: 0,0:05:59.36,0:06:02.53,Default,,0000,0000,0000,,за потенцијалната употреба и злоупотреба\Nна генетските информации.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:05.84,Default,,0000,0000,0000,,Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен\Nистражувачки институт
Dialogue: 0,0:06:05.84,0:06:07.66,Default,,0000,0000,0000,,каде ќе ги спроведуваме експериментите
Dialogue: 0,0:06:07.66,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,и да ги едуцираме нашите нови генерации на\Nдомородни научници.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.05,Default,,0000,0000,0000,,На крајот,
Dialogue: 0,0:06:13.05,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,домородните луѓе треба да бидат партнери,\Nа, не предмети во генетското истражување
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,и тие што се надвор,
Dialogue: 0,0:06:20.13,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,како што направи отец Дејмиен,
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,истражувачката заедница треба да се\Nвпушти во домородната култура
Dialogue: 0,0:06:26.98,0:06:28.95,Default,,0000,0000,0000,,или да умре обидувајќи се.
Dialogue: 0,0:06:28.95,0:06:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Благодарам
Dialogue: 0,0:06:30.18,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Аплауз)