למה מחקר גנטי צריך להיות יותר מגוון
-
0:01 - 0:02כיליד הוואי צעיר,
-
0:02 - 0:05אימי ודודתי תמיד סיפרו לי
סיפורים על קלאופפה -- -
0:06 - 0:07מושבת המצורעים שבהוואי
-
0:07 - 0:10שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --
-
0:10 - 0:11והאב דמיין,
-
0:11 - 0:15המסיונר הבלגי שהקריב את חייו
לקהילה בהוואי. -
0:15 - 0:16כאחות צעירה,
-
0:16 - 0:19דודתי הכשירה את הנזירות
לטפל במצורעים שנותרו -
0:19 - 0:23כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.
-
0:25 - 0:26אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה
-
0:26 - 0:29על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,
-
0:29 - 0:32בעוד דודי ניגן את שירי ההולה
האהובים עליה על היוקלילי -
0:32 - 0:34כל הדרך לקלאופפה.
-
0:35 - 0:36אתם מבינים, כבחור צעיר,
-
0:36 - 0:38תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:
-
0:39 - 0:44ראשית, למה מיסיונר בלגי
בחר לחיות בבידוד מוחלט -
0:44 - 0:45בקלאופפה,
-
0:45 - 0:47בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת
-
0:47 - 0:50מאנשי הקהילה בהם טיפל.
-
0:50 - 0:53ושנית,
-
0:53 - 0:55מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?
-
0:55 - 0:57ולמה קנאקה מאולי,
-
0:57 - 0:59האנשים הילידים של הוואי,
-
0:59 - 1:03היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?
-
1:04 - 1:08זה גרם לי להיות סקרן בנוגע
למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי -- -
1:08 - 1:09בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.
-
1:11 - 1:13אבל רק כשהגעתי לתיכון,
-
1:13 - 1:15דרך פרוייקט הגנום האנושי,
-
1:15 - 1:17הבנתי שלא הייתי היחיד
-
1:17 - 1:20שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו
-
1:20 - 1:23לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.
-
1:24 - 1:25אתם מבינים,
-
1:25 - 1:27הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים
-
1:27 - 1:31הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת
-
1:31 - 1:33בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.
-
1:34 - 1:36אז בשבילי זה תמיד נראה ברור
-
1:36 - 1:38שכדי להשיג את החלום הזה,
-
1:38 - 1:42אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,
-
1:42 - 1:46כדי להשיג את הספקטרום המלא
של המגוון הגנטי על הפלנטה. -
1:46 - 1:49לכן אחרי 10 שנים,
-
1:49 - 1:51ממשיכה להדהים אותי
-
1:51 - 1:54הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי
-
1:54 - 1:57שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים
לבין מחלות מסויימות -
1:57 - 2:01התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.
-
2:02 - 2:03אתם לא צריכים דוקטורט
-
2:04 - 2:07כדי לראות שזה משאיר
ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון. -
2:07 - 2:09ובחיפושים שלי,
-
2:09 - 2:12גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד
-
2:12 - 2:15התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.
-
2:15 - 2:18אז זה מעלה את השאלה:
-
2:18 - 2:20עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?
-
2:21 - 2:23ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,
-
2:23 - 2:25אנחנו מגיבים באופן שונה
לתרופות -
2:25 - 2:27בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.
-
2:27 - 2:30אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות
-
2:30 - 2:33ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים
-
2:33 - 2:38גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?
-
2:38 - 2:40ההטייה הזו
-
2:40 - 2:44והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים
-
2:44 - 2:47הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום
-
2:47 - 2:50הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה
רצופת חוסר אמון. -
2:51 - 2:52לדוגמה,
-
2:52 - 2:56ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה
-
2:56 - 3:00לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,
-
3:00 - 3:03בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2
-
3:03 - 3:04שהתפשטה בקהילה,
-
3:04 - 3:08רק כדי לחזור בהם
ולהשתמש באותן דגימות -- -
3:08 - 3:10בלי ההסכמה של ההבסופאי --
-
3:10 - 3:14כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה,
נישואי הקרובים, -
3:14 - 3:17וכדי לבחון את סיפור המקור של
אנשי ההבאסופאי. -
3:17 - 3:20כשאנשי ההבסופאי גילו,
-
3:20 - 3:23הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים
-
3:23 - 3:28ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.
-
3:29 - 3:32זה הסלים בסוג של אפקט דומינו
-
3:32 - 3:34כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --
-
3:34 - 3:35כולל אומת הנבאחו,
-
3:35 - 3:38אחד השבטים הגדולים במדינה,
-
3:38 - 3:40הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.
-
3:40 - 3:43למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,
-
3:43 - 3:47אני עדיין מאמין שאנשים ילידים
יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי. -
3:47 - 3:50ואם לא נעשה משהו בקרוב,
-
3:50 - 3:52הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.
-
3:53 - 3:55להוואי, לדוגמה,
-
3:55 - 3:58יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר
בין מדינות ארצות הברית, -
3:58 - 4:01ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,
-
4:01 - 4:04מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,
-
4:04 - 4:08בגלל שיש לנו בין השיעורים
הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2, -
4:08 - 4:09השמנת יתר,
-
4:10 - 4:12ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:
-
4:12 - 4:14מחלות כלי דם וסרטן.
-
4:14 - 4:16אז איך אנחנו מוודאים
-
4:16 - 4:19שדווקא האוכלוסיות
שהכי זקוקות למיפוי גנטי -
4:19 - 4:20הן לא האחרונות שירוויחו?
-
4:21 - 4:25החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי
יותר קשור לילידים, -
4:25 - 4:28כדי להפוך את טכנולוגית
מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״. -
4:29 - 4:32באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.
-
4:33 - 4:35הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.
-
4:35 - 4:36הוא עצום.
-
4:36 - 4:38בגודל של מקרר.
-
4:39 - 4:41יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.
-
4:41 - 4:44אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי
היום-יום? -
4:45 - 4:49מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?
-
4:52 - 4:54המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה
-
4:54 - 4:59הוא קטן פי 10,000
ממרצף הגנים המסורתי. -
4:59 - 5:01אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,
-
5:01 - 5:05משום שהוא לא קשור
לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים, -
5:05 - 5:08מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.
-
5:08 - 5:14הוא מאפשר לנו להוציא
את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה -
5:14 - 5:16בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,
-
5:16 - 5:19מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות
-
5:20 - 5:22כאזרחים מדענים.
-
5:23 - 5:26100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,
-
5:26 - 5:30כיום יש לנו את הטכנולוגיה
לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת, -
5:30 - 5:33בשימוש במרצפי גנום ניידים,
-
5:33 - 5:36גישה מרוחקת לאינטרנט
-
5:36 - 5:37ומחשוב ענן.
-
5:38 - 5:41אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.
-
5:42 - 5:43במרחב שלנו,
-
5:43 - 5:45בתנאים שלנו.
-
5:46 - 5:52אינדיגנומיקה נוגעת למדע
עבור אנשים על ידי אנשים. -
5:52 - 5:56אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,
-
5:56 - 5:59שיתמקד בחינוך קהילות ילידים
-
5:59 - 6:02על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.
-
6:03 - 6:06בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו
מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו -
6:06 - 6:08כדי לערוך ניסויים משל עצמנו
-
6:08 - 6:11ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.
-
6:12 - 6:13לבסוף,
-
6:13 - 6:18אנשים ילידים צריכים להיות שותפים
ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי. -
6:18 - 6:20ולאלה מבחוץ,
-
6:20 - 6:22כמו שהאב דמיין עשה,
-
6:23 - 6:27קהילת המחקר צריכה
להקיף את עצמה בתרבות ילידית -
6:27 - 6:29או למות בנסיון.
-
6:29 - 6:30מאהלו.
-
6:30 - 6:35(מחיאות כפיים)
- Title:
- למה מחקר גנטי צריך להיות יותר מגוון
- Speaker:
- קאולו פוקס
- Description:
-
תשעים ושישה אוחזים מהמחקר הגנטי מבוסס על אנשים ממוצא ארופאי. שאר העולם בעצם לא מיוצג -- וזה מסוכן, אומר הגנטיקאי ועמית TED קאולו פוקס, בגלל שאנחנו מגיבים לתרופות באופן שונה בהתבסס על ההרכב הגנטי שלנו. פוקס עובד כדי ליצור דמוקרטיה בריצוף הגנים, ספציפית על ידי תומך באוכלוסיות ילידיות שישתתפו במחקר, במטרה לנטרל הבדלים רפואיים. "קהילת המחקר צריכה להקיף את עצמה בתרבויות ילידיות," הוא אומר, "או למות בלנסות לעשות זאת"
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Gal Abramovitz accepted Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Gal Abramovitz edited Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Why genetic research must be more diverse |