[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,כיליד הוואי צעיר, Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,אימי ודודתי תמיד סיפרו לי\Nסיפורים על קלאופפה -- Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,מושבת המצורעים שבהוואי Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם -- Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,והאב דמיין, Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,המסיונר הבלגי שהקריב את חייו\Nלקהילה בהוואי. Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,כאחות צעירה, Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,דודתי הכשירה את הנזירות\Nלטפל במצורעים שנותרו Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת. Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה, Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,בעוד דודי ניגן את שירי ההולה\Nהאהובים עליה על היוקלילי Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,כל הדרך לקלאופפה. Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,אתם מבינים, כבחור צעיר, Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,תמיד סיקרנו אותי מספר דברים: Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,ראשית, למה מיסיונר בלגי\Nבחר לחיות בבידוד מוחלט Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,בקלאופפה, Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,מאנשי הקהילה בהם טיפל. Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,ושנית, Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה? Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,ולמה קנאקה מאולי, Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,האנשים הילידים של הוואי, Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"? Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,זה גרם לי להיות סקרן בנוגע\Nלמה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי -- Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו. Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,אבל רק כשהגעתי לתיכון, Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,דרך פרוייקט הגנום האנושי, Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,הבנתי שלא הייתי היחיד Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות. Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,אתם מבינים, Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו. Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,אז בשבילי זה תמיד נראה ברור Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,שכדי להשיג את החלום הזה, Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים, Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,כדי להשיג את הספקטרום המלא\Nשל המגוון הגנטי על הפלנטה. Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,לכן אחרי 10 שנים, Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,ממשיכה להדהים אותי Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים\Nלבין מחלות מסויימות Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי. Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,אתם לא צריכים דוקטורט Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,כדי לראות שזה משאיר\Nארבעה אחוזים לכל שאר המגוון. Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,ובחיפושים שלי, Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי. Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,אז זה מעלה את השאלה: Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד? Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר, Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,אנחנו מגיבים באופן שונה\Nלתרופות Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו. Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי? Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,ההטייה הזו Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה\Nרצופת חוסר אמון. Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,לדוגמה, Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה, Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2 Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,שהתפשטה בקהילה, Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,רק כדי לחזור בהם\Nולהשתמש באותן דגימות -- Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,בלי ההסכמה של ההבסופאי -- Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה,\Nנישואי הקרובים, Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,וכדי לבחון את סיפור המקור של\Nאנשי ההבאסופאי. Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,כשאנשי ההבסופאי גילו, Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם. Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,זה הסלים בסוג של אפקט דומינו Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב -- Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,כולל אומת הנבאחו, Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,אחד השבטים הגדולים במדינה, Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים. Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,למרות ההיסטוריה של חוסר האמון, Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,אני עדיין מאמין שאנשים ילידים\Nיכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי. Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,ואם לא נעשה משהו בקרוב, Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול. Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,להוואי, לדוגמה, Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר\Nבין מדינות ארצות הברית, Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני, Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים, Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,בגלל שיש לנו בין השיעורים\Nהגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2, Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,השמנת יתר, Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית: Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,מחלות כלי דם וסרטן. Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,אז איך אנחנו מוודאים Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,שדווקא האוכלוסיות\Nשהכי זקוקות למיפוי גנטי Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,הן לא האחרונות שירוויחו? Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי\Nיותר קשור לילידים, Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,כדי להפוך את טכנולוגית\Nמיפוי הגנים ליותר ״ילידית״. Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות. Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי. Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,הוא עצום. Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,בגודל של מקרר. Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו. Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי\Nהיום-יום? Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם? Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,הוא קטן פי 10,000\Nממרצף הגנים המסורתי. Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,אין לו את אותן המגבלות הפיזיות, Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,משום שהוא לא קשור\Nלשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים, Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב. Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,הוא מאפשר לנו להוציא\Nאת טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,בדרכים שהן כוללות ושיתופיות, Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,כאזרחים מדענים. Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה, Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,כיום יש לנו את הטכנולוגיה\Nלרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת, Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,בשימוש במרצפי גנום ניידים, Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,גישה מרוחקת לאינטרנט Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,ומחשוב ענן. Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו. Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,במרחב שלנו, Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,בתנאים שלנו. Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,אינדיגנומיקה נוגעת למדע\Nעבור אנשים על ידי אנשים. Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים, Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,שיתמקד בחינוך קהילות ילידים Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי. Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו\Nמכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,כדי לערוך ניסויים משל עצמנו Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים. Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,לבסוף, Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,אנשים ילידים צריכים להיות שותפים\Nולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי. Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,ולאלה מבחוץ, Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,כמו שהאב דמיין עשה, Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,קהילת המחקר צריכה\Nלהקיף את עצמה בתרבות ילידית Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,או למות בנסיון. Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,מאהלו. Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(מחיאות כפיים)