1
00:00:00,866 --> 00:00:02,071
כיליד הוואי צעיר,

2
00:00:02,095 --> 00:00:05,477
אימי ודודתי תמיד סיפרו לי
סיפורים על קלאופפה --

3
00:00:05,501 --> 00:00:06,822
מושבת המצורעים שבהוואי

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,673
שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
והאב דמיין,

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
המסיונר הבלגי שהקריב את חייו
לקהילה בהוואי.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
כאחות צעירה,

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
דודתי הכשירה את הנזירות
לטפל במצורעים שנותרו

9
00:00:19,454 --> 00:00:22,731
כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
בעוד דודי ניגן את שירי ההולה
האהובים עליה על היוקלילי

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
כל הדרך לקלאופפה.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
אתם מבינים, כבחור צעיר,

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
ראשית, למה מיסיונר בלגי
בחר לחיות בבידוד מוחלט

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,945
בקלאופפה,

18
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת

19
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
מאנשי הקהילה בהם טיפל.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
ושנית,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
ולמה קנאקה מאולי,

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
האנשים הילידים של הוואי,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
זה גרם לי להיות סקרן בנוגע
למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,448
בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
אבל רק כשהגעתי לתיכון,

28
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
דרך פרוייקט הגנום האנושי,

29
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
הבנתי שלא הייתי היחיד

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו

31
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.

32
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
אתם מבינים,

33
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים

34
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
אז בשבילי זה תמיד נראה ברור

37
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
שכדי להשיג את החלום הזה,

38
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,

39
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
כדי להשיג את הספקטרום המלא
של המגוון הגנטי על הפלנטה.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
לכן אחרי 10 שנים,

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
ממשיכה להדהים אותי

42
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי

43
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים
לבין מחלות מסויימות

44
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.

45
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
אתם לא צריכים דוקטורט

46
00:02:03,502 --> 00:02:06,535
כדי לראות שזה משאיר
ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
ובחיפושים שלי,

48
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד

49
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
אז זה מעלה את השאלה:

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?

52
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,

53
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
אנחנו מגיבים באופן שונה
לתרופות

54
00:02:24,767 --> 00:02:26,634
בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.

55
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות

56
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
ההטייה הזו

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום

61
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה
רצופת חוסר אמון.

62
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
לדוגמה,

63
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה

64
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,

65
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2

66
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
שהתפשטה בקהילה,

67
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
רק כדי לחזור בהם
ולהשתמש באותן דגימות --

68
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
בלי ההסכמה של ההבסופאי --

69
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה,
נישואי הקרובים,

70
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
וכדי לבחון את סיפור המקור של
אנשי ההבאסופאי.

71
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
כשאנשי ההבסופאי גילו,

72
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.

74
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
זה הסלים בסוג של אפקט דומינו

75
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --

76
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
כולל אומת הנבאחו,

77
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
אחד השבטים הגדולים במדינה,

78
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.

79
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,

80
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
אני עדיין מאמין שאנשים ילידים
יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.

81
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
ואם לא נעשה משהו בקרוב,

82
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
להוואי, לדוגמה,

84
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר
בין מדינות ארצות הברית,

85
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,

86
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,

87
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
בגלל שיש לנו בין השיעורים
הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,

88
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
השמנת יתר,

89
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:

90
00:04:12,063 --> 00:04:13,902
מחלות כלי דם וסרטן.

91
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
אז איך אנחנו מוודאים

92
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
שדווקא האוכלוסיות
שהכי זקוקות למיפוי גנטי

93
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
הן לא האחרונות שירוויחו?

94
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי
יותר קשור לילידים,

95
00:04:25,418 --> 00:04:27,829
כדי להפוך את טכנולוגית
מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
הוא עצום.

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
בגודל של מקרר.

100
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי
היום-יום?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
הוא קטן פי 10,000
ממרצף הגנים המסורתי.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
משום שהוא לא קשור
לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,

107
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
הוא מאפשר לנו להוציא
את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות

111
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
כאזרחים מדענים.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
כיום יש לנו את הטכנולוגיה
לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
בשימוש במרצפי גנום ניידים,

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
גישה מרוחקת לאינטרנט

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
ומחשוב ענן.

117
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
במרחב שלנו,

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
בתנאים שלנו.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
אינדיגנומיקה נוגעת למדע
עבור אנשים על ידי אנשים.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
שיתמקד בחינוך קהילות ילידים

123
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.

124
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו
מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו

125
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
כדי לערוך ניסויים משל עצמנו

126
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.

127
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
לבסוף,

128
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
אנשים ילידים צריכים להיות שותפים
ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.

129
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
ולאלה מבחוץ,

130
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
כמו שהאב דמיין עשה,

131
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
קהילת המחקר צריכה
להקיף את עצמה בתרבות ילידית

132
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
או למות בנסיון.

133
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
מאהלו.

134
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(מחיאות כפיים)