WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
כיליד הוואי צעיר,

00:00:02.095 --> 00:00:05.477
אימי ודודתי תמיד סיפרו לי
סיפורים על קלאופפה --

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
מושבת המצורעים שבהוואי

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
והאב דמיין,

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
המסיונר הבלגי שהקריב את חייו
לקהילה בהוואי.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
כאחות צעירה,

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
דודתי הכשירה את הנזירות
לטפל במצורעים שנותרו

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
בעוד דודי ניגן את שירי ההולה
האהובים עליה על היוקלילי

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
כל הדרך לקלאופפה.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
אתם מבינים, כבחור צעיר,

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
ראשית, למה מיסיונר בלגי
בחר לחיות בבידוד מוחלט

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
בקלאופפה,

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
מאנשי הקהילה בהם טיפל.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
ושנית,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
ולמה קנאקה מאולי,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
האנשים הילידים של הוואי,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
זה גרם לי להיות סקרן בנוגע
למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
אבל רק כשהגעתי לתיכון,

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
דרך פרוייקט הגנום האנושי,

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
הבנתי שלא הייתי היחיד

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
אתם מבינים,

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
אז בשבילי זה תמיד נראה ברור

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
שכדי להשיג את החלום הזה,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
כדי להשיג את הספקטרום המלא
של המגוון הגנטי על הפלנטה.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
לכן אחרי 10 שנים,

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
ממשיכה להדהים אותי

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים
לבין מחלות מסויימות

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
אתם לא צריכים דוקטורט

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
כדי לראות שזה משאיר
ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
ובחיפושים שלי,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
אז זה מעלה את השאלה:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
אנחנו מגיבים באופן שונה
לתרופות

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
ההטייה הזו

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה
רצופת חוסר אמון.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
לדוגמה,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
שהתפשטה בקהילה,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
רק כדי לחזור בהם
ולהשתמש באותן דגימות --

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
בלי ההסכמה של ההבסופאי --

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה,
נישואי הקרובים,

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
וכדי לבחון את סיפור המקור של
אנשי ההבאסופאי.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
כשאנשי ההבסופאי גילו,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
זה הסלים בסוג של אפקט דומינו

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
כולל אומת הנבאחו,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
אחד השבטים הגדולים במדינה,

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
אני עדיין מאמין שאנשים ילידים
יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
ואם לא נעשה משהו בקרוב,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
להוואי, לדוגמה,

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר
בין מדינות ארצות הברית,

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
בגלל שיש לנו בין השיעורים
הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
השמנת יתר,

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
מחלות כלי דם וסרטן.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
אז איך אנחנו מוודאים

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
שדווקא האוכלוסיות
שהכי זקוקות למיפוי גנטי

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
הן לא האחרונות שירוויחו?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי
יותר קשור לילידים,

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
כדי להפוך את טכנולוגית
מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
הוא עצום.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
בגודל של מקרר.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי
היום-יום?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
הוא קטן פי 10,000
ממרצף הגנים המסורתי.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
משום שהוא לא קשור
לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
הוא מאפשר לנו להוציא
את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
כאזרחים מדענים.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
כיום יש לנו את הטכנולוגיה
לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
בשימוש במרצפי גנום ניידים,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
גישה מרוחקת לאינטרנט

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
ומחשוב ענן.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
במרחב שלנו,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
בתנאים שלנו.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
אינדיגנומיקה נוגעת למדע
עבור אנשים על ידי אנשים.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
שיתמקד בחינוך קהילות ילידים

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו
מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
כדי לערוך ניסויים משל עצמנו

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
לבסוף,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
אנשים ילידים צריכים להיות שותפים
ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
ולאלה מבחוץ,

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
כמו שהאב דמיין עשה,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
קהילת המחקר צריכה
להקיף את עצמה בתרבות ילידית

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
או למות בנסיון.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
מאהלו.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(מחיאות כפיים)