כיליד הוואי צעיר,
אימי ודודתי תמיד סיפרו לי סיפורים על קלאופפה --
מושבת המצורעים שבהוואי
שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --
והאב דמיין,
המסיונר הבלגי שהקריב את חייו לקהילה בהוואי.
כאחות צעירה,
דודתי הכשירה את הנזירות לטפל במצורעים שנותרו
כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.
אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה
על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,
בעוד דודי ניגן את שירי ההולה האהובים עליה על היוקלילי
כל הדרך לקלאופפה.
אתם מבינים, כבחור צעיר,
תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:
ראשית, למה מיסיונר בלגי בחר לחיות בבידוד מוחלט
בקלאופפה,
בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת
מאנשי הקהילה בהם טיפל.
ושנית,
מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?
ולמה קנאקה מאולי,
האנשים הילידים של הוואי,
היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?
זה גרם לי להיות סקרן בנוגע למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --
בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.
אבל רק כשהגעתי לתיכון,
דרך פרוייקט הגנום האנושי,
הבנתי שלא הייתי היחיד
שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו
לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.
אתם מבינים,
הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים
הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת
בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.
אז בשבילי זה תמיד נראה ברור
שכדי להשיג את החלום הזה,
אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,
כדי להשיג את הספקטרום המלא של המגוון הגנטי על הפלנטה.
לכן אחרי 10 שנים,
ממשיכה להדהים אותי
הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי
שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים לבין מחלות מסויימות
התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.
אתם לא צריכים דוקטורט
כדי לראות שזה משאיר ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.
ובחיפושים שלי,
גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד
התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.
אז זה מעלה את השאלה:
עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?
ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,
אנחנו מגיבים באופן שונה לתרופות
בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.
אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות
ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים
גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?
ההטייה הזו
והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים
הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום
הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה רצופת חוסר אמון.
לדוגמה,
ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה
לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,
בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2
שהתפשטה בקהילה,
רק כדי לחזור בהם ולהשתמש באותן דגימות --
בלי ההסכמה של ההבסופאי --
כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה, נישואי הקרובים,
וכדי לבחון את סיפור המקור של אנשי ההבאסופאי.
כשאנשי ההבסופאי גילו,
הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים
ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.
זה הסלים בסוג של אפקט דומינו
כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --
כולל אומת הנבאחו,
אחד השבטים הגדולים במדינה,
הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.
למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,
אני עדיין מאמין שאנשים ילידים יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.
ואם לא נעשה משהו בקרוב,
הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.
להוואי, לדוגמה,
יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר בין מדינות ארצות הברית,
ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,
מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,
בגלל שיש לנו בין השיעורים הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,
השמנת יתר,
ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:
מחלות כלי דם וסרטן.
אז איך אנחנו מוודאים
שדווקא האוכלוסיות שהכי זקוקות למיפוי גנטי
הן לא האחרונות שירוויחו?
החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי יותר קשור לילידים,
כדי להפוך את טכנולוגית מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.
באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.
הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.
הוא עצום.
בגודל של מקרר.
יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.
אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי היום-יום?
מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?
המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה
הוא קטן פי 10,000 ממרצף הגנים המסורתי.
אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,
משום שהוא לא קשור לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,
מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.
הוא מאפשר לנו להוציא את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה
בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,
מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות
כאזרחים מדענים.
100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,
כיום יש לנו את הטכנולוגיה לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,
בשימוש במרצפי גנום ניידים,
גישה מרוחקת לאינטרנט
ומחשוב ענן.
אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.
במרחב שלנו,
בתנאים שלנו.
אינדיגנומיקה נוגעת למדע עבור אנשים על ידי אנשים.
אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,
שיתמקד בחינוך קהילות ילידים
על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.
בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו
כדי לערוך ניסויים משל עצמנו
ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.
לבסוף,
אנשים ילידים צריכים להיות שותפים ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.
ולאלה מבחוץ,
כמו שהאב דמיין עשה,
קהילת המחקר צריכה להקיף את עצמה בתרבות ילידית
או למות בנסיון.
מאהלו.
(מחיאות כפיים)