Como a curta vida do meu filho fez uma diferença duradoura
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0:02 - 0:04Eu estava grávida de gémeos há três meses
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0:04 - 0:08quando o meu marido Ross e eu,
fomos fazer a minha segunda ecografia. -
0:09 - 0:12Eu tinha 35 anos na época
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0:12 - 0:15e sabia que isso significava que
teríamos um risco mais elevado -
0:15 - 0:17de ter um filho com defeito de nascença.
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0:18 - 0:21Então, Ross e eu pesquisámos
os defeitos congénitos habituais, -
0:21 - 0:24e sentimo-nos relativamente
bem preparados. -
0:24 - 0:26Mas nada nos poderia ter preparado
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0:26 - 0:29para o estranho diagnóstico
que estávamos prestes a enfrentar. -
0:30 - 0:34O médico explicou
que um dos nossos gémeos, o Thomas, -
0:34 - 0:38tinha um defeito congénito fatal
chamado anencefalia. -
0:37 - 0:41Significa que o cérebro dele
não estava corretamente formado -
0:41 - 0:43porque faltava-lhe parte do crânio.
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0:44 - 0:47Bebés com este diagnóstico
normalmente morrem no útero -
0:47 - 0:51ou poucos minutos, horas ou dias
depois de terem nascido. -
0:53 - 0:56Mas o outro gémeo, o Callum,
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0:56 - 1:00parecia estar saudável,
tanto quanto o médico podia dizer. -
1:00 - 1:04Estes gémeos eram idênticos,
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1:04 - 1:07geneticamente idênticos.
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1:08 - 1:13Então, depois de uma série de perguntas,
sobre o que podia ter acontecido, -
1:13 - 1:15foi referida uma redução seletiva.
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1:16 - 1:19Embora este procedimento
não fosse impossível, -
1:19 - 1:23representava alguns riscos únicos
para o gémeo saudável e para mim. -
1:23 - 1:26Por isso, decidimos levar
a gravidez até ao fim. -
1:27 - 1:31Então ali estava eu, grávida de três meses,
com dois trimestres à minha frente, -
1:31 - 1:34a tentar encontrar uma maneira
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1:34 - 1:37de gerir a minha tensão arterial
e o meu stress. -
1:37 - 1:40Sentia-me como se tivesse
uma companheira de quarto -
1:40 - 1:43com uma arma apontada
para mim durante seis meses. -
1:44 - 1:47Mas tanto olhei para o cano daquela arma
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1:47 - 1:51que vi uma luz no fim do túnel.
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1:52 - 1:54Embora não houvesse nada a fazer
para evitar a tragédia, -
1:54 - 1:57queria encontrar uma forma
para que a breve vida de Thomas -
1:57 - 2:00tivesse algum tipo de impacto positivo.
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2:00 - 2:04Falei com a minha enfermeira
sobre doação de órgãos, olhos e tecidos. -
2:04 - 2:08Ela entrou em contacto com a nossa
organização local de colheita de órgãos, -
2:08 - 2:10a Comunidade Regional de
Transplante de Washington. -
2:11 - 2:14A WRTC explicou-me
-
2:14 - 2:18que Thomas seria provavelmente muito
pequeno ao nascer para doar transplantes -
2:18 - 2:20e eu fiquei chocada.
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2:20 - 2:22Não sabia que podíamos
ser rejeitados por causa disso. -
2:22 - 2:26Mas disseram que ele seria um
bom candidato para doar para investigação. -
2:26 - 2:29Isso ajudou-me a ver Thomas
a uma nova luz. -
2:29 - 2:31Em vez de ser apenas vítima de uma doença,
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2:31 - 2:36comecei a vê-lo como uma chave possível
para desvendar um mistério médico. -
2:36 - 2:40Em 23 de março de 2010,
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2:40 - 2:42os gémeos nasceram,
e nasceram ambos vivos. -
2:44 - 2:46Tal como o médico dissera,
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2:46 - 2:49faltava a Thomas
a parte superior do crânio -
2:49 - 2:50mas conseguia alimentar-se,
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2:50 - 2:52beber por um biberão,
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2:52 - 2:55agarrar nos nossos dedos
como um bebé normal, -
2:55 - 2:57e dormia ao nosso colo.
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2:58 - 3:01Seis dias depois,
Thomas morreu nos braços de Ross -
3:01 - 3:04rodeado pela família.
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3:05 - 3:09Chamámos a WRTC, que enviou
uma carrinha a nossa casa -
3:09 - 3:13e levou-o para o Centro
Nacional Médico de Crianças. -
3:13 - 3:15Poucas horas depois,
recebemos uma chamada -
3:15 - 3:17dizendo que a recuperação
tinha tido sucesso, -
3:17 - 3:20e as doações de Thomas
iriam para quatro locais diferentes. -
3:20 - 3:23O sangue do cordão umbilical
iria para a Universidade de Duke. -
3:23 - 3:28O fígado iria para uma empresa de terapia
celular chamada Cytonet, em Durham. -
3:28 - 3:32As córneas iriam para o
Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens, -
3:32 - 3:34que faz parte da Faculdade Médica
de Harvard, -
3:34 - 3:37e as retinas iriam
para a Universidade da Pensilvânia. -
3:38 - 3:42Poucos dias depois, fizemos o funeral
com a nossa família direta, -
3:42 - 3:44incluindo o bebé Callum.
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3:44 - 3:48Basicamente, encerrámos
este capítulo da nossa vida. -
3:48 - 3:51Mas eu fiquei a pensar:
"E agora, o que está a acontecer? -
3:51 - 3:53"O que será que os investigadores aprendem?
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3:53 - 3:56"Terá valido a pena ter feito a doação?"
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3:57 - 4:01A WRTC convidou-me e a Ross
para um retiro de luto. -
4:01 - 4:04Conhecemos cerca de
15 outras famílias de luto -
4:04 - 4:07que tinham doado órgãos
dos seus entes queridos para transplante. -
4:07 - 4:10Alguns deles até tinham recebido cartas
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4:10 - 4:13das pessoas que tinham recebido
órgãos dos seus entes queridos, -
4:13 - 4:15a agradecer.
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4:15 - 4:17Fiquei a saber que eles
podiam conhecer-se -
4:17 - 4:19se ambos assinassem um documento,
-
4:19 - 4:21quase como uma adoção aberta.
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4:21 - 4:24Fiquei animada, pensei
que talvez pudesse escrever uma carta -
4:24 - 4:26ou pudesse receber uma carta
e saber o que acontecera. -
4:26 - 4:28Mas fiquei desapontada ao saber
-
4:28 - 4:31que este processo só existe
para pessoas que doam para transplantes. -
4:31 - 4:35Acho que fiquei com ciúmes,
com ciúmes dos transplantes. -
4:35 - 4:36(Risos)
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4:36 - 4:38Mas, ao longo dos anos que se seguiram,
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4:38 - 4:40aprendi muito mais sobre doações
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4:41 - 4:43e até consegui um trabalho nessa área.
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4:43 - 4:45E acabei por ter uma ideia.
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4:46 - 4:48Escrevi uma carta, que começava assim:
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4:48 - 4:50"Caro investigador".
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4:50 - 4:52Explicava quem eu era,
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4:52 - 4:56e perguntava se me poderiam dizer
porque é que tinham pedido retinas infantis -
4:56 - 4:58em março de 2010.
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4:58 - 5:01Perguntava se a minha família
podia ver o laboratório. -
5:02 - 5:05Enviei um email para o banco de olhos
que organizara a doação, -
5:05 - 5:07a Fundação de Olhos Old Dominion.
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5:07 - 5:10Perguntei se eles o poderiam
enviar para a pessoa certa. -
5:10 - 5:13Eles disseram que nunca tinham feito isso
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5:13 - 5:15e não podiam garantir uma resposta,
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5:15 - 5:17mas não poriam obstáculos
e iriam entregá-lo. -
5:19 - 5:21Dois dias depois, recebi uma resposta
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5:21 - 5:24da Dra. Arupa Ganguly
da Universidade da Pensilvânia. -
5:25 - 5:26Ela agradecia-me a doação,
-
5:26 - 5:29e explicava que estava
a estudar o retinoblastoma, -
5:29 - 5:31que é um cancro mortal da retina
-
5:31 - 5:33que afeta crianças
com menos de cinco anos. -
5:33 - 5:36Disse que sim, convidava-nos
a visitar o laboratório. -
5:37 - 5:38Depois disso, falámos ao telefone.
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5:38 - 5:40Uma das primeiras coisas que ela me disse
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5:40 - 5:43foi que não podia
imaginar como nos sentíamos. -
5:43 - 5:46Thomas tinha feito o sacrifício final
-
5:46 - 5:49e ela sentia estar em dívida para connosco.
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5:49 - 5:52Eu disse: "Não temos nada
contra o seu estudo, -
5:52 - 5:54"mas não fomos nós que o escolhemos.
-
5:54 - 5:57"Doámos ao sistema,
e o sistema escolheu o seu estudo. -
5:57 - 6:02"Em segundo lugar, coisas más
acontecem às crianças todos os dias. -
6:02 - 6:04"Se você não quisesse essas retinas,
-
6:04 - 6:07"provavelmente elas estariam
agora enterradas no chão. -
6:07 - 6:10"Assim, poder participar no seu estudo
-
6:10 - 6:14"dá um novo significado
à vida de Thomas. -
6:14 - 6:17"Portanto, nunca se sinta culpada
por utilizar esse tecido". -
6:18 - 6:20A seguir, ela explicou-me
como era raro. -
6:20 - 6:24Tinha feito um pedido
para esse tecido seis anos antes -
6:24 - 6:27ao Intercâmbio de
Investigação Nacional de Doenças. -
6:27 - 6:30Só recebera uma amostra de tecido
que se encaixava nos seus critérios, -
6:31 - 6:33e fora o de Thomas.
-
6:33 - 6:37Em seguida, marcámos uma data
para eu ir visitar o laboratório. -
6:37 - 6:42Escolhemos 23 de março de 2015,
o quinto aniversário dos gémeos. -
6:43 - 6:46Depois de desligarmos o telefone, mandei
um email das fotos de Thomas e Callum, -
6:47 - 6:50e umas semanas depois,
recebemos esta "T-shirt" pelo correio. -
6:51 - 6:54Meses depois, Ross, Callum
e eu metemo-nos no carro -
6:54 - 6:56e partimos para uma viagem.
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6:56 - 6:58Conhecemos Arupa e a sua equipa.
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6:58 - 7:03Arupa disse que, quando eu lhe dissera
para não se sentir culpada, fora um alívio, -
7:03 - 7:06e que não o tinha imaginado
segundo a nossa perspetiva. -
7:06 - 7:11Explicou ainda que Thomas
tinha um código secreto. -
7:11 - 7:14Tal como Henrietta Lacks
se chama HeLa, -
7:14 - 7:17Thomas chamava-se RES 360.
-
7:17 - 7:19RES significa investigação,
-
7:19 - 7:22e 360 significa que ele era
o espécime numero 360 -
7:22 - 7:25ao longo de cerca de 10 anos.
-
7:25 - 7:29Também partilhou connosco
um documento único, -
7:29 - 7:32a etiqueta de remessa
-
7:32 - 7:36que enviara as retinas
de Washington DC para Filadélfia. -
7:36 - 7:40Esta remessa de envio
é agora como uma herança para nós, -
7:40 - 7:44tal como seria uma medalha militar
ou um atestado de casamento. -
7:45 - 7:50Arupa explicou ainda que está a usar
a retina de Thomas e o seu ARN -
7:50 - 7:54para tentar desativar o gene
que provoca a formação de tumores. -
7:54 - 7:57Até nos mostrou alguns resultados
baseados no 360 RES. -
7:58 - 8:00Depois, levou-nos ao congelador
-
8:00 - 8:03e mostrou-nos as duas amostras
que ainda tem -
8:03 - 8:06e que ainda estão rotuladas RES 360.
-
8:06 - 8:07Ainda restam dois pequenos pedaços.
-
8:08 - 8:09Ela disse que os guardou
-
8:09 - 8:12porque não sabe quando conseguirá mais.
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8:13 - 8:15Depois disso, fomos à sala de conferências
-
8:15 - 8:17descontraímos e almoçámos juntos.
-
8:17 - 8:22Os funcionários do laboratório deram
a Callum um presente de aniversário. -
8:22 - 8:25Foi um kit do laboratório para crianças.
-
8:24 - 8:27Também lhe ofereceram um estágio.
-
8:27 - 8:30(Risos)
-
8:30 - 8:33Para terminar, tenho duas
simples mensagens. -
8:34 - 8:37Uma é que quase ninguém, provavelmente,
pensa em doar para investigação. -
8:37 - 8:41Eu sei que não pensei.
Acho que sou uma pessoa normal. -
8:41 - 8:42Mas eu fiz isso,
-
8:42 - 8:44foi uma boa experiência,
e eu recomendo-a. -
8:44 - 8:46Deu muita paz à minha família.
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8:46 - 8:49A segunda é que, se vocês trabalham
com tecidos humanos -
8:49 - 8:51e quiserem conhecer
o doador e a sua família, -
8:51 - 8:53escrevam-lhes uma carta.
-
8:53 - 8:55Digam que receberam,
digam em que é que estão a trabalhar, -
8:55 - 8:57convidem-nos a visitar o laboratório,
-
8:57 - 9:01pois a visita pode ser mais gratificante
para vocês do que para eles -
9:01 - 9:03Também gostaria de pedir-vos um favor.
-
9:03 - 9:06Se acontecer terem uma dessas visitas,
-
9:06 - 9:08por favor falem-me dela.
-
9:08 - 9:11A outra parte da história da minha família
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9:11 - 9:12é que acabámos por visitar
todas as quatro instalações -
9:12 - 9:15que receberam as doações de Thomas.
-
9:15 - 9:18Conhecemos pessoas incríveis
que fazem um trabalho inspirador. -
9:18 - 9:22Agora considero que Thomas
entrou em Harvard, -
9:22 - 9:25em Duke e na Pensilvânia.
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9:26 - 9:28(Risos)
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9:29 - 9:31Tem um emprego em Cytonet,
-
9:31 - 9:34tem colegas de trabalho
-
9:34 - 9:36que estão no topo das suas áreas
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9:36 - 9:39e que precisam dele
para fazer o seu trabalho. -
9:39 - 9:44E uma vida que antes parecia
breve e insignificante -
9:44 - 9:50revelou-se vital, eterna e relevante.
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9:50 - 9:53Só espero que a minha vida
possa ser tão relevante. -
9:54 - 9:55Obrigada.
-
9:55 - 9:58(Aplausos)
- Title:
- Como a curta vida do meu filho fez uma diferença duradoura
- Speaker:
- Sarah Gray
- Description:
-
Depois de Thomas, o futuro filho de Sarah Gray ser diagnosticado com anencefalia, um defeito congénito terminal, ela decidiu transformar a tragédia da família numa doação extraordinária e doar os órgãos dele para investigação científica. Neste tributo à vida e à descoberta, partilha a sua jornada para encontrar um significado para a perda e espalhar a mensagem de esperança a outras famílias de luto.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
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