Eu estava grávida de gémeos há três meses

quando o meu marido Ross e eu,
fomos fazer a minha segunda ecografia.

Eu tinha 35 anos na época

e sabia que isso significava que
teríamos um risco mais elevado

de ter um filho com defeito de nascença.

Então, Ross e eu pesquisámos
os defeitos congénitos habituais,

e sentimo-nos relativamente
bem preparados.

Mas nada nos poderia ter preparado

para o estranho diagnóstico
que estávamos prestes a enfrentar.

O médico explicou
que um dos nossos gémeos, o Thomas,

tinha um defeito congénito fatal
chamado anencefalia.

Significa que o cérebro dele
não estava corretamente formado

porque faltava-lhe parte do crânio.

Bebés com este diagnóstico
normalmente morrem no útero

ou poucos minutos, horas ou dias
depois de terem nascido.

Mas o outro gémeo, o Callum,

parecia estar saudável,
tanto quanto o médico podia dizer.

Estes gémeos eram idênticos,

geneticamente idênticos.

Então, depois de uma série de perguntas,
sobre o que podia ter acontecido,

foi referida uma redução seletiva.

Embora este procedimento
não fosse impossível,

representava alguns riscos únicos
para o gémeo saudável e para mim.

Por isso, decidimos levar
a gravidez até ao fim.

Então ali estava eu, grávida de três meses,
com dois trimestres à minha frente,

a tentar encontrar uma maneira

de gerir a minha tensão arterial
e o meu stress.

Sentia-me como se tivesse
uma companheira de quarto

com uma arma apontada 
para mim durante seis meses.

Mas tanto olhei para o cano daquela arma

que vi uma luz no fim do túnel.

Embora não houvesse nada a fazer
para evitar a tragédia,

queria encontrar uma forma
para que a breve vida de Thomas

tivesse algum tipo de impacto positivo.

Falei com a minha enfermeira 
sobre doação de órgãos, olhos e tecidos.

Ela entrou em contacto com a nossa
organização local de colheita de órgãos,

a Comunidade Regional de 
Transplante de Washington.

A WRTC explicou-me

que Thomas seria provavelmente muito 
pequeno ao nascer para doar transplantes

e eu fiquei chocada.

Não sabia que podíamos 
ser rejeitados por causa disso.

Mas disseram que ele seria um
bom candidato para doar para investigação.

Isso ajudou-me a ver Thomas
a uma nova luz.

Em vez de ser apenas vítima de uma doença,

comecei a vê-lo como uma chave possível
para desvendar um mistério médico.

Em 23 de março de 2010,

os gémeos nasceram,
e nasceram ambos vivos.

Tal como o médico dissera,

faltava a Thomas
a parte superior do crânio

mas conseguia alimentar-se,

beber por um biberão,

agarrar nos nossos dedos
como um bebé normal,

e dormia ao nosso colo.

Seis dias depois, 
Thomas morreu nos braços de Ross

rodeado pela família.

Chamámos a WRTC, que enviou
uma carrinha a nossa casa

e levou-o para o Centro
Nacional Médico de Crianças.

Poucas horas depois,
recebemos uma chamada

dizendo que a recuperação
tinha tido sucesso,

e as doações de Thomas
iriam para quatro locais diferentes.

O sangue do cordão umbilical
iria para a Universidade de Duke.

O fígado iria para uma empresa de terapia 
celular chamada Cytonet, em Durham.

As córneas iriam para o 
Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens,

que faz parte da Faculdade Médica
de Harvard,

e as retinas iriam
para a Universidade da Pensilvânia.

Poucos dias depois, fizemos o funeral
com a nossa família direta,

incluindo o bebé Callum.

Basicamente, encerrámos
este capítulo da nossa vida.

Mas eu fiquei a pensar:
"E agora, o que está a acontecer?

"O que será que os investigadores aprendem?

"Terá valido a pena ter feito a doação?"

A WRTC convidou-me e a Ross
para um retiro de luto.

Conhecemos cerca de
15 outras famílias de luto

que tinham doado órgãos 
dos seus entes queridos para transplante.

Alguns deles até tinham recebido cartas

das pessoas que tinham recebido
órgãos dos seus entes queridos,

a agradecer.

Fiquei a saber que eles
podiam conhecer-se

se ambos assinassem um documento,

quase como uma adoção aberta.

Fiquei animada, pensei
que talvez pudesse escrever uma carta

ou pudesse receber uma carta
e saber o que acontecera.

Mas fiquei desapontada ao saber

que este processo só existe
para pessoas que doam para transplantes.

Acho que fiquei com ciúmes,
com ciúmes dos transplantes.

(Risos)

Mas, ao longo dos anos que se seguiram,

aprendi muito mais sobre doações

e até consegui um trabalho nessa área.

E acabei por ter uma ideia.

Escrevi uma carta, que começava assim:

"Caro investigador".

Explicava quem eu era,

e perguntava se me poderiam dizer
porque é que tinham pedido retinas infantis

em março de 2010.

Perguntava se a minha família
podia ver o laboratório.

Enviei um email para o banco de olhos
que organizara a doação,

a Fundação de Olhos Old Dominion.

Perguntei se eles o poderiam
enviar para a pessoa certa.

Eles disseram que nunca tinham feito isso

e não podiam garantir uma resposta,

mas não poriam obstáculos
e iriam entregá-lo.

Dois dias depois, recebi uma resposta

da Dra. Arupa Ganguly
da Universidade da Pensilvânia.

Ela agradecia-me a doação,

e explicava que estava
a estudar o retinoblastoma,

que é um cancro mortal da retina

que afeta crianças
com menos de cinco anos.

Disse que sim, convidava-nos 
a visitar o laboratório.

Depois disso, falámos ao telefone.

Uma das primeiras coisas que ela me disse

foi que não podia
imaginar como nos sentíamos.

Thomas tinha feito o sacrifício final

e ela sentia estar em dívida para connosco.

Eu disse: "Não temos nada
contra o seu estudo,

"mas não fomos nós que o escolhemos.

"Doámos ao sistema,
e o sistema escolheu o seu estudo.

"Em segundo lugar, coisas más
acontecem às crianças todos os dias.

"Se você não quisesse essas retinas,

"provavelmente elas estariam
agora enterradas no chão.

"Assim, poder participar no seu estudo

"dá um novo significado
à vida de Thomas.

"Portanto, nunca se sinta culpada
por utilizar esse tecido".

A seguir, ela explicou-me
como era raro.

Tinha feito um pedido
para esse tecido seis anos antes

ao Intercâmbio de 
Investigação Nacional de Doenças.

Só recebera uma amostra de tecido
que se encaixava nos seus critérios,

e fora o de Thomas.

Em seguida, marcámos uma data
para eu ir visitar o laboratório.

Escolhemos 23 de março de 2015,
o quinto aniversário dos gémeos.

Depois de desligarmos o telefone, mandei
um email das fotos de Thomas e Callum,

e umas semanas depois,
recebemos esta "T-shirt" pelo correio.

Meses depois, Ross, Callum
e eu metemo-nos no carro

e partimos para uma viagem.

Conhecemos Arupa e a sua equipa.

Arupa disse que, quando eu lhe dissera
para não se sentir culpada, fora um alívio,

e que não o tinha imaginado
segundo a nossa perspetiva.

Explicou ainda que Thomas
tinha um código secreto.

Tal como Henrietta Lacks
se chama HeLa,

Thomas chamava-se RES 360.

RES significa investigação,

e 360 significa que ele era 
o espécime numero 360

ao longo de cerca de 10 anos.

Também partilhou connosco
um documento único,

a etiqueta de remessa

que enviara as retinas
de Washington DC para Filadélfia.

Esta remessa de envio
é agora como uma herança para nós,

tal como seria uma medalha militar
ou um atestado de casamento.

Arupa explicou ainda que está a usar
a retina de Thomas e o seu ARN

para tentar desativar o gene
que provoca a formação de tumores.

Até nos mostrou alguns resultados
baseados no 360 RES.

Depois, levou-nos ao congelador

e mostrou-nos as duas amostras
que ainda tem

e que ainda estão rotuladas RES 360.

Ainda restam dois pequenos pedaços.

Ela disse que os guardou

porque não sabe quando conseguirá mais.

Depois disso, fomos à sala de conferências

descontraímos e almoçámos juntos.

Os funcionários do laboratório deram
a Callum um presente de aniversário.

Foi um kit do laboratório para crianças.

Também lhe ofereceram um estágio.

(Risos)

Para terminar, tenho duas
simples mensagens.

Uma é que quase ninguém, provavelmente,
pensa em doar para investigação.

Eu sei que não pensei.
Acho que sou uma pessoa normal.

Mas eu fiz isso,

foi uma boa experiência,
e eu recomendo-a.

Deu muita paz à minha família.

A segunda é que, se vocês trabalham
com tecidos humanos

e quiserem conhecer
o doador e a sua família,

escrevam-lhes uma carta.

Digam que receberam,
digam em que é que estão a trabalhar,

convidem-nos a visitar o laboratório,

pois a visita pode ser mais gratificante
para vocês do que para eles

Também gostaria de pedir-vos um favor.

Se acontecer terem uma dessas visitas,

por favor falem-me dela.

A outra parte da história da minha família

é que acabámos por visitar
todas as quatro instalações

que receberam as doações de Thomas.

Conhecemos pessoas incríveis
que fazem um trabalho inspirador.

Agora considero que Thomas
entrou em Harvard,

em Duke e na Pensilvânia.

(Risos)

Tem um emprego em Cytonet,

tem colegas de trabalho

que estão no topo das suas áreas

e que precisam dele
para fazer o seu trabalho.

E uma vida que antes parecia
breve e insignificante

revelou-se vital, eterna e relevante.

Só espero que a minha vida
possa ser tão relevante.

Obrigada.

(Aplausos)