1
00:00:01,798 --> 00:00:04,461
Eu estava grávida de gémeos há três meses

2
00:00:04,461 --> 00:00:08,162
quando o meu marido Ross e eu,
fomos fazer a minha segunda ecografia.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Eu tinha 35 anos na época

4
00:00:11,563 --> 00:00:15,160
e sabia que isso significava que
teríamos um risco mais elevado

5
00:00:15,160 --> 00:00:17,422
de ter um filho com defeito de nascença.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Então, Ross e eu pesquisámos
os defeitos congénitos habituais,

7
00:00:20,989 --> 00:00:23,741
e sentimo-nos relativamente
bem preparados.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Mas nada nos poderia ter preparado

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
para o estranho diagnóstico
que estávamos prestes a enfrentar.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
O médico explicou
que um dos nossos gémeos, o Thomas,

11
00:00:33,854 --> 00:00:37,680
tinha um defeito congénito fatal
chamado anencefalia.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Significa que o cérebro dele
não estava corretamente formado

13
00:00:40,894 --> 00:00:43,441
porque faltava-lhe parte do crânio.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Bebés com este diagnóstico
normalmente morrem no útero

15
00:00:47,211 --> 00:00:51,420
ou poucos minutos, horas ou dias
depois de terem nascido.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Mas o outro gémeo, o Callum,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
parecia estar saudável,
tanto quanto o médico podia dizer.

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
Estes gémeos eram idênticos,

19
00:01:04,355 --> 00:01:06,747
geneticamente idênticos.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Então, depois de uma série de perguntas,
sobre o que podia ter acontecido,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,192
foi referida uma redução seletiva.

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
Embora este procedimento
não fosse impossível,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
representava alguns riscos únicos
para o gémeo saudável e para mim.

24
00:01:23,228 --> 00:01:26,308
Por isso, decidimos levar
a gravidez até ao fim.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
Então ali estava eu, grávida de três meses,
com dois trimestres à minha frente,

26
00:01:31,316 --> 00:01:34,268
a tentar encontrar uma maneira

27
00:01:34,268 --> 00:01:36,763
de gerir a minha tensão arterial
e o meu stress.

28
00:01:37,268 --> 00:01:39,820
Sentia-me como se tivesse
uma companheira de quarto

29
00:01:39,820 --> 00:01:43,190
com uma arma apontada 
para mim durante seis meses.

30
00:01:43,553 --> 00:01:47,497
Mas tanto olhei para o cano daquela arma

31
00:01:47,497 --> 00:01:50,969
que vi uma luz no fim do túnel.

32
00:01:51,506 --> 00:01:54,434
Embora não houvesse nada a fazer
para evitar a tragédia,

33
00:01:54,434 --> 00:01:57,306
queria encontrar uma forma
para que a breve vida de Thomas

34
00:01:57,306 --> 00:01:59,580
tivesse algum tipo de impacto positivo.

35
00:01:59,580 --> 00:02:03,536
Falei com a minha enfermeira 
sobre doação de órgãos, olhos e tecidos.

36
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Ela entrou em contacto com a nossa
organização local de colheita de órgãos,

37
00:02:07,625 --> 00:02:10,327
a Comunidade Regional de 
Transplante de Washington.

38
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
A WRTC explicou-me

39
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
que Thomas seria provavelmente muito 
pequeno ao nascer para doar transplantes

40
00:02:18,379 --> 00:02:19,843
e eu fiquei chocada.

41
00:02:19,843 --> 00:02:22,419
Não sabia que podíamos 
ser rejeitados por causa disso.

42
00:02:22,419 --> 00:02:26,269
Mas disseram que ele seria um
bom candidato para doar para investigação.

43
00:02:26,290 --> 00:02:28,759
Isso ajudou-me a ver Thomas
a uma nova luz.

44
00:02:28,759 --> 00:02:31,240
Em vez de ser apenas vítima de uma doença,

45
00:02:31,264 --> 00:02:35,727
comecei a vê-lo como uma chave possível
para desvendar um mistério médico.

46
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
Em 23 de março de 2010,

47
00:02:39,590 --> 00:02:42,458
os gémeos nasceram,
e nasceram ambos vivos.

48
00:02:43,978 --> 00:02:45,805
Tal como o médico dissera,

49
00:02:45,805 --> 00:02:48,747
faltava a Thomas
a parte superior do crânio

50
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
mas conseguia alimentar-se,

51
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
beber por um biberão,

52
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
agarrar nos nossos dedos
como um bebé normal,

53
00:02:55,117 --> 00:02:57,280
e dormia ao nosso colo.

54
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Seis dias depois, 
Thomas morreu nos braços de Ross

55
00:03:01,466 --> 00:03:03,680
rodeado pela família.

56
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Chamámos a WRTC, que enviou
uma carrinha a nossa casa

57
00:03:09,005 --> 00:03:12,580
e levou-o para o Centro
Nacional Médico de Crianças.

58
00:03:12,751 --> 00:03:14,714
Poucas horas depois,
recebemos uma chamada

59
00:03:14,714 --> 00:03:16,895
dizendo que a recuperação
tinha tido sucesso,

60
00:03:16,895 --> 00:03:19,830
e as doações de Thomas
iriam para quatro locais diferentes.

61
00:03:20,159 --> 00:03:23,402
O sangue do cordão umbilical
iria para a Universidade de Duke.

62
00:03:23,402 --> 00:03:27,946
O fígado iria para uma empresa de terapia 
celular chamada Cytonet, em Durham.

63
00:03:28,263 --> 00:03:31,841
As córneas iriam para o 
Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens,

64
00:03:31,841 --> 00:03:34,129
que faz parte da Faculdade Médica
de Harvard,

65
00:03:34,129 --> 00:03:37,313
e as retinas iriam
para a Universidade da Pensilvânia.

66
00:03:38,083 --> 00:03:42,296
Poucos dias depois, fizemos o funeral
com a nossa família direta,

67
00:03:42,296 --> 00:03:44,207
incluindo o bebé Callum.

68
00:03:44,207 --> 00:03:47,669
Basicamente, encerrámos
este capítulo da nossa vida.

69
00:03:47,718 --> 00:03:50,891
Mas eu fiquei a pensar:
"E agora, o que está a acontecer?

70
00:03:50,978 --> 00:03:53,360
"O que será que os investigadores aprendem?

71
00:03:53,130 --> 00:03:56,337
"Terá valido a pena ter feito a doação?"

72
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
A WRTC convidou-me e a Ross
para um retiro de luto.

73
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
Conhecemos cerca de
15 outras famílias de luto

74
00:04:03,542 --> 00:04:06,702
que tinham doado órgãos 
dos seus entes queridos para transplante.

75
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Alguns deles até tinham recebido cartas

76
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
das pessoas que tinham recebido
órgãos dos seus entes queridos,

77
00:04:12,912 --> 00:04:14,638
a agradecer.

78
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
Fiquei a saber que eles
podiam conhecer-se

79
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
se ambos assinassem um documento,

80
00:04:18,713 --> 00:04:20,604
quase como uma adoção aberta.

81
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
Fiquei animada, pensei
que talvez pudesse escrever uma carta

82
00:04:23,770 --> 00:04:26,307
ou pudesse receber uma carta
e saber o que acontecera.

83
00:04:26,307 --> 00:04:28,132
Mas fiquei desapontada ao saber

84
00:04:28,132 --> 00:04:31,402
que este processo só existe
para pessoas que doam para transplantes.

85
00:04:31,402 --> 00:04:34,555
Acho que fiquei com ciúmes,
com ciúmes dos transplantes.

86
00:04:34,555 --> 00:04:36,110
(Risos)

87
00:04:36,186 --> 00:04:38,276
Mas, ao longo dos anos que se seguiram,

88
00:04:38,276 --> 00:04:40,500
aprendi muito mais sobre doações

89
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
e até consegui um trabalho nessa área.

90
00:04:42,626 --> 00:04:44,953
E acabei por ter uma ideia.

91
00:04:45,879 --> 00:04:47,852
Escrevi uma carta, que começava assim:

92
00:04:47,852 --> 00:04:49,661
"Caro investigador".

93
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Explicava quem eu era,

94
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
e perguntava se me poderiam dizer
porque é que tinham pedido retinas infantis

95
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
em março de 2010.

96
00:04:58,493 --> 00:05:01,419
Perguntava se a minha família
podia ver o laboratório.

97
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
Enviei um email para o banco de olhos
que organizara a doação,

98
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
a Fundação de Olhos Old Dominion.

99
00:05:07,475 --> 00:05:10,271
Perguntei se eles o poderiam
enviar para a pessoa certa.

100
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
Eles disseram que nunca tinham feito isso

101
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
e não podiam garantir uma resposta,

102
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
mas não poriam obstáculos
e iriam entregá-lo.

103
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
Dois dias depois, recebi uma resposta

104
00:05:20,721 --> 00:05:24,280
da Dra. Arupa Ganguly
da Universidade da Pensilvânia.

105
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Ela agradecia-me a doação,

106
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
e explicava que estava
a estudar o retinoblastoma,

107
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
que é um cancro mortal da retina

108
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
que afeta crianças
com menos de cinco anos.

109
00:05:33,001 --> 00:05:36,224
Disse que sim, convidava-nos 
a visitar o laboratório.

110
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
Depois disso, falámos ao telefone.

111
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
Uma das primeiras coisas que ela me disse

112
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
foi que não podia
imaginar como nos sentíamos.

113
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
Thomas tinha feito o sacrifício final

114
00:05:45,968 --> 00:05:48,607
e ela sentia estar em dívida para connosco.

115
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
Eu disse: "Não temos nada
contra o seu estudo,

116
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
"mas não fomos nós que o escolhemos.

117
00:05:53,549 --> 00:05:56,973
"Doámos ao sistema,
e o sistema escolheu o seu estudo.

118
00:05:57,493 --> 00:06:01,735
"Em segundo lugar, coisas más
acontecem às crianças todos os dias.

119
00:06:02,407 --> 00:06:04,433
"Se você não quisesse essas retinas,

120
00:06:04,433 --> 00:06:06,996
"provavelmente elas estariam
agora enterradas no chão.

121
00:06:07,250 --> 00:06:10,139
"Assim, poder participar no seu estudo

122
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
"dá um novo significado
à vida de Thomas.

123
00:06:13,830 --> 00:06:17,400
"Portanto, nunca se sinta culpada
por utilizar esse tecido".

124
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
A seguir, ela explicou-me
como era raro.

125
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
Tinha feito um pedido
para esse tecido seis anos antes

126
00:06:24,123 --> 00:06:27,400
ao Intercâmbio de 
Investigação Nacional de Doenças.

127
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
Só recebera uma amostra de tecido
que se encaixava nos seus critérios,

128
00:06:30,518 --> 00:06:32,646
e fora o de Thomas.

129
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Em seguida, marcámos uma data
para eu ir visitar o laboratório.

130
00:06:36,712 --> 00:06:41,990
Escolhemos 23 de março de 2015,
o quinto aniversário dos gémeos.

131
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
Depois de desligarmos o telefone, mandei
um email das fotos de Thomas e Callum,

132
00:06:46,523 --> 00:06:49,764
e umas semanas depois,
recebemos esta "T-shirt" pelo correio.

133
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
Meses depois, Ross, Callum
e eu metemo-nos no carro

134
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
e partimos para uma viagem.

135
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Conhecemos Arupa e a sua equipa.

136
00:06:58,168 --> 00:07:02,673
Arupa disse que, quando eu lhe dissera
para não se sentir culpada, fora um alívio,

137
00:07:02,673 --> 00:07:05,807
e que não o tinha imaginado
segundo a nossa perspetiva.

138
00:07:06,090 --> 00:07:10,632
Explicou ainda que Thomas
tinha um código secreto.

139
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Tal como Henrietta Lacks
se chama HeLa,

140
00:07:14,324 --> 00:07:17,130
Thomas chamava-se RES 360.

141
00:07:17,394 --> 00:07:19,410
RES significa investigação,

142
00:07:19,410 --> 00:07:22,316
e 360 significa que ele era 
o espécime numero 360

143
00:07:22,340 --> 00:07:24,667
ao longo de cerca de 10 anos.

144
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Também partilhou connosco
um documento único,

145
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
a etiqueta de remessa

146
00:07:31,809 --> 00:07:35,978
que enviara as retinas
de Washington DC para Filadélfia.

147
00:07:36,273 --> 00:07:40,214
Esta remessa de envio
é agora como uma herança para nós,

148
00:07:40,304 --> 00:07:44,183
tal como seria uma medalha militar
ou um atestado de casamento.

149
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa explicou ainda que está a usar
a retina de Thomas e o seu ARN

150
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
para tentar desativar o gene
que provoca a formação de tumores.

151
00:07:53,545 --> 00:07:57,121
Até nos mostrou alguns resultados
baseados no 360 RES.

152
00:07:57,959 --> 00:07:59,945
Depois, levou-nos ao congelador

153
00:07:59,945 --> 00:08:03,252
e mostrou-nos as duas amostras
que ainda tem

154
00:08:03,276 --> 00:08:05,750
e que ainda estão rotuladas RES 360.

155
00:08:05,750 --> 00:08:07,482
Ainda restam dois pequenos pedaços.

156
00:08:07,506 --> 00:08:09,357
Ela disse que os guardou

157
00:08:09,357 --> 00:08:11,519
porque não sabe quando conseguirá mais.

158
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
Depois disso, fomos à sala de conferências

159
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
descontraímos e almoçámos juntos.

160
00:08:17,259 --> 00:08:21,805
Os funcionários do laboratório deram
a Callum um presente de aniversário.

161
00:08:22,179 --> 00:08:24,600
Foi um kit do laboratório para crianças.

162
00:08:24,419 --> 00:08:27,302
Também lhe ofereceram um estágio.

163
00:08:27,302 --> 00:08:29,509
(Risos)

164
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
Para terminar, tenho duas
simples mensagens.

165
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
Uma é que quase ninguém, provavelmente,
pensa em doar para investigação.

166
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
Eu sei que não pensei.
Acho que sou uma pessoa normal.

167
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
Mas eu fiz isso,

168
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
foi uma boa experiência,
e eu recomendo-a.

169
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
Deu muita paz à minha família.

170
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
A segunda é que, se vocês trabalham
com tecidos humanos

171
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
e quiserem conhecer
o doador e a sua família,

172
00:08:51,277 --> 00:08:52,595
escrevam-lhes uma carta.

173
00:08:52,595 --> 00:08:55,312
Digam que receberam,
digam em que é que estão a trabalhar,

174
00:08:55,336 --> 00:08:57,212
convidem-nos a visitar o laboratório,

175
00:08:57,212 --> 00:09:00,704
pois a visita pode ser mais gratificante
para vocês do que para eles

176
00:09:00,831 --> 00:09:02,764
Também gostaria de pedir-vos um favor.

177
00:09:02,764 --> 00:09:05,576
Se acontecer terem uma dessas visitas,

178
00:09:05,600 --> 00:09:07,727
por favor falem-me dela.

179
00:09:07,864 --> 00:09:10,700
A outra parte da história da minha família

180
00:09:10,700 --> 00:09:12,476
é que acabámos por visitar
todas as quatro instalações

181
00:09:12,476 --> 00:09:14,686
que receberam as doações de Thomas.

182
00:09:14,686 --> 00:09:17,939
Conhecemos pessoas incríveis
que fazem um trabalho inspirador.

183
00:09:18,003 --> 00:09:22,451
Agora considero que Thomas
entrou em Harvard,

184
00:09:22,451 --> 00:09:25,417
em Duke e na Pensilvânia.

185
00:09:25,655 --> 00:09:28,285
(Risos)

186
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
Tem um emprego em Cytonet,

187
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
tem colegas de trabalho

188
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
que estão no topo das suas áreas

189
00:09:35,653 --> 00:09:38,566
e que precisam dele
para fazer o seu trabalho.

190
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
E uma vida que antes parecia
breve e insignificante

191
00:09:43,812 --> 00:09:50,113
revelou-se vital, eterna e relevante.

192
00:09:50,224 --> 00:09:53,199
Só espero que a minha vida
possa ser tão relevante.

193
00:09:53,512 --> 00:09:54,901
Obrigada.

194
00:09:54,901 --> 00:09:57,914
(Aplausos)