Eu estava grávida de gémeos há três meses
quando o meu marido Ross e eu, fomos fazer a minha segunda ecografia.
Eu tinha 35 anos na época
e sabia que isso significava que teríamos um risco mais elevado
de ter um filho com defeito de nascença.
Então, Ross e eu pesquisámos os defeitos congénitos habituais,
e sentimo-nos relativamente bem preparados.
Mas nada nos poderia ter preparado
para o estranho diagnóstico que estávamos prestes a enfrentar.
O médico explicou que um dos nossos gémeos, o Thomas,
tinha um defeito congénito fatal chamado anencefalia.
Significa que o cérebro dele não estava corretamente formado
porque faltava-lhe parte do crânio.
Bebés com este diagnóstico normalmente morrem no útero
ou poucos minutos, horas ou dias depois de terem nascido.
Mas o outro gémeo, o Callum,
parecia estar saudável, tanto quanto o médico podia dizer.
Estes gémeos eram idênticos,
geneticamente idênticos.
Então, depois de uma série de perguntas, sobre o que podia ter acontecido,
foi referida uma redução seletiva.
Embora este procedimento não fosse impossível,
representava alguns riscos únicos para o gémeo saudável e para mim.
Por isso, decidimos levar a gravidez até ao fim.
Então ali estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à minha frente,
a tentar encontrar uma maneira
de gerir a minha tensão arterial e o meu stress.
Sentia-me como se tivesse uma companheira de quarto
com uma arma apontada para mim durante seis meses.
Mas tanto olhei para o cano daquela arma
que vi uma luz no fim do túnel.
Embora não houvesse nada a fazer para evitar a tragédia,
queria encontrar uma forma para que a breve vida de Thomas
tivesse algum tipo de impacto positivo.
Falei com a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecidos.
Ela entrou em contacto com a nossa organização local de colheita de órgãos,
a Comunidade Regional de Transplante de Washington.
A WRTC explicou-me
que Thomas seria provavelmente muito pequeno ao nascer para doar transplantes
e eu fiquei chocada.
Não sabia que podíamos ser rejeitados por causa disso.
Mas disseram que ele seria um bom candidato para doar para investigação.
Isso ajudou-me a ver Thomas a uma nova luz.
Em vez de ser apenas vítima de uma doença,
comecei a vê-lo como uma chave possível para desvendar um mistério médico.
Em 23 de março de 2010,
os gémeos nasceram, e nasceram ambos vivos.
Tal como o médico dissera,
faltava a Thomas a parte superior do crânio
mas conseguia alimentar-se,
beber por um biberão,
agarrar nos nossos dedos como um bebé normal,
e dormia ao nosso colo.
Seis dias depois, Thomas morreu nos braços de Ross
rodeado pela família.
Chamámos a WRTC, que enviou uma carrinha a nossa casa
e levou-o para o Centro Nacional Médico de Crianças.
Poucas horas depois, recebemos uma chamada
dizendo que a recuperação tinha tido sucesso,
e as doações de Thomas iriam para quatro locais diferentes.
O sangue do cordão umbilical iria para a Universidade de Duke.
O fígado iria para uma empresa de terapia celular chamada Cytonet, em Durham.
As córneas iriam para o Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens,
que faz parte da Faculdade Médica de Harvard,
e as retinas iriam para a Universidade da Pensilvânia.
Poucos dias depois, fizemos o funeral com a nossa família direta,
incluindo o bebé Callum.
Basicamente, encerrámos este capítulo da nossa vida.
Mas eu fiquei a pensar: "E agora, o que está a acontecer?
"O que será que os investigadores aprendem?
"Terá valido a pena ter feito a doação?"
A WRTC convidou-me e a Ross para um retiro de luto.
Conhecemos cerca de 15 outras famílias de luto
que tinham doado órgãos dos seus entes queridos para transplante.
Alguns deles até tinham recebido cartas
das pessoas que tinham recebido órgãos dos seus entes queridos,
a agradecer.
Fiquei a saber que eles podiam conhecer-se
se ambos assinassem um documento,
quase como uma adoção aberta.
Fiquei animada, pensei que talvez pudesse escrever uma carta
ou pudesse receber uma carta e saber o que acontecera.
Mas fiquei desapontada ao saber
que este processo só existe para pessoas que doam para transplantes.
Acho que fiquei com ciúmes, com ciúmes dos transplantes.
(Risos)
Mas, ao longo dos anos que se seguiram,
aprendi muito mais sobre doações
e até consegui um trabalho nessa área.
E acabei por ter uma ideia.
Escrevi uma carta, que começava assim:
"Caro investigador".
Explicava quem eu era,
e perguntava se me poderiam dizer porque é que tinham pedido retinas infantis
em março de 2010.
Perguntava se a minha família podia ver o laboratório.
Enviei um email para o banco de olhos que organizara a doação,
a Fundação de Olhos Old Dominion.
Perguntei se eles o poderiam enviar para a pessoa certa.
Eles disseram que nunca tinham feito isso
e não podiam garantir uma resposta,
mas não poriam obstáculos e iriam entregá-lo.
Dois dias depois, recebi uma resposta
da Dra. Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia.
Ela agradecia-me a doação,
e explicava que estava a estudar o retinoblastoma,
que é um cancro mortal da retina
que afeta crianças com menos de cinco anos.
Disse que sim, convidava-nos a visitar o laboratório.
Depois disso, falámos ao telefone.
Uma das primeiras coisas que ela me disse
foi que não podia imaginar como nos sentíamos.
Thomas tinha feito o sacrifício final
e ela sentia estar em dívida para connosco.
Eu disse: "Não temos nada contra o seu estudo,
"mas não fomos nós que o escolhemos.
"Doámos ao sistema, e o sistema escolheu o seu estudo.
"Em segundo lugar, coisas más acontecem às crianças todos os dias.
"Se você não quisesse essas retinas,
"provavelmente elas estariam agora enterradas no chão.
"Assim, poder participar no seu estudo
"dá um novo significado à vida de Thomas.
"Portanto, nunca se sinta culpada por utilizar esse tecido".
A seguir, ela explicou-me como era raro.
Tinha feito um pedido para esse tecido seis anos antes
ao Intercâmbio de Investigação Nacional de Doenças.
Só recebera uma amostra de tecido que se encaixava nos seus critérios,
e fora o de Thomas.
Em seguida, marcámos uma data para eu ir visitar o laboratório.
Escolhemos 23 de março de 2015, o quinto aniversário dos gémeos.
Depois de desligarmos o telefone, mandei um email das fotos de Thomas e Callum,
e umas semanas depois, recebemos esta "T-shirt" pelo correio.
Meses depois, Ross, Callum e eu metemo-nos no carro
e partimos para uma viagem.
Conhecemos Arupa e a sua equipa.
Arupa disse que, quando eu lhe dissera para não se sentir culpada, fora um alívio,
e que não o tinha imaginado segundo a nossa perspetiva.
Explicou ainda que Thomas tinha um código secreto.
Tal como Henrietta Lacks se chama HeLa,
Thomas chamava-se RES 360.
RES significa investigação,
e 360 significa que ele era o espécime numero 360
ao longo de cerca de 10 anos.
Também partilhou connosco um documento único,
a etiqueta de remessa
que enviara as retinas de Washington DC para Filadélfia.
Esta remessa de envio é agora como uma herança para nós,
tal como seria uma medalha militar ou um atestado de casamento.
Arupa explicou ainda que está a usar a retina de Thomas e o seu ARN
para tentar desativar o gene que provoca a formação de tumores.
Até nos mostrou alguns resultados baseados no 360 RES.
Depois, levou-nos ao congelador
e mostrou-nos as duas amostras que ainda tem
e que ainda estão rotuladas RES 360.
Ainda restam dois pequenos pedaços.
Ela disse que os guardou
porque não sabe quando conseguirá mais.
Depois disso, fomos à sala de conferências
descontraímos e almoçámos juntos.
Os funcionários do laboratório deram a Callum um presente de aniversário.
Foi um kit do laboratório para crianças.
Também lhe ofereceram um estágio.
(Risos)
Para terminar, tenho duas simples mensagens.
Uma é que quase ninguém, provavelmente, pensa em doar para investigação.
Eu sei que não pensei. Acho que sou uma pessoa normal.
Mas eu fiz isso,
foi uma boa experiência, e eu recomendo-a.
Deu muita paz à minha família.
A segunda é que, se vocês trabalham com tecidos humanos
e quiserem conhecer o doador e a sua família,
escrevam-lhes uma carta.
Digam que receberam, digam em que é que estão a trabalhar,
convidem-nos a visitar o laboratório,
pois a visita pode ser mais gratificante para vocês do que para eles
Também gostaria de pedir-vos um favor.
Se acontecer terem uma dessas visitas,
por favor falem-me dela.
A outra parte da história da minha família
é que acabámos por visitar todas as quatro instalações
que receberam as doações de Thomas.
Conhecemos pessoas incríveis que fazem um trabalho inspirador.
Agora considero que Thomas entrou em Harvard,
em Duke e na Pensilvânia.
(Risos)
Tem um emprego em Cytonet,
tem colegas de trabalho
que estão no topo das suas áreas
e que precisam dele para fazer o seu trabalho.
E uma vida que antes parecia breve e insignificante
revelou-se vital, eterna e relevante.
Só espero que a minha vida possa ser tão relevante.
Obrigada.
(Aplausos)