约翰·威尔班克斯: 让我们分享医疗数据

当你接受医疗或参加医疗实验时，隐私是很重要的。严格的法律限制着研究者去了解病人。如果任何希望验证实验假设的人都可以利用人们(不记名)的医疗数据会怎么样？约翰·威尔班克斯对保护医疗隐私的做法提出了质疑，认为其会拖累研究。他还讨论了开源医疗信息是否可以带来新一波医疗创新。

我有些好消息也有些坏消息

也有个任务。

坏消息是我们都会得病

我会生病，你会生病。

我们每一个人都会生病。问题是：

我们病得有多重？会不会致命？

我们能不能挺过来？

可不可以被治愈？

只要我们还是人类，我们就会得病。

所以，我们常会寻找得病的原因。

很长时间以来，我们认为是和上帝有关，

上帝生我的气了，或者上帝在考验我，

或是上帝

在惩罚我或审判我。

我们不断的寻求生病的原因

我们得到了一些越来越接近科学的假设，

一些我们为什么会得病的假设。

有了这些假设，我们就会尝试去治愈疾病。

这是伊本·西那 ，几千年前他写了一本《医学规则》。

他记述的药物测试规则

和我们今天使用的规则非常相似

药物的作用强度必须与疾病的严重程度相当。

药物需是纯净的， 最终，我们会进行人体实验

如果你把这些关于人体试验的

叙述或假设总结起来，

就会得到很漂亮的结果，

即使是在科技不发达的年代。

这个人叫卡洛斯·芬莱， 他提出了一个

在19世纪末期非常有超前的假设

他认为黄热病不是由脏衣物

而是由蚊子传播的。

人们都取笑他，之后的20年里人们称他为"蚊子先生"

但他在一些人身上进行了实验

他有了这个假设然后在人们身上进行测试

他招了自愿感染黄热病的志愿者

去古巴住在帐篷里

其中一些放有脏衣服

另一些

则满是接触过黄热病的蚊子

实验无疑证明了并不是那些

叫做感染体的神奇污垢导致黄热病

如果没有人体实验，我们将无法证明这个结论。

并且这是人们自愿的

这就是当时在古巴得黄热病的样子

你在帐篷里独自一人忍受高温

还有可能会死掉

但人们依然自愿参加

这并不仅是一个很酷的科学实验设计

他们还做了这样一件漂亮的事情

这个文件叫做知情同意书，志愿者需要签署这个协议

知情同意书是一个值得社会骄傲的想法

它把我们和纽伦堡的那些

进行强制医学实验的纳粹党区分开来

它的基本原则是，

志愿者的同意必须建立在知晓实验内容的基础上

它可以防止我们被唯利是图的人

哄骗去参加那些

我们不了解也不想参加的医学实验

将这些口头叙述、科学假设

人体试验以及知情同意书组合在一起

就是我们今天的临床试验

大量的医学工作都通过临床实验完成。

无论你来自何方

临床研究形成了医学研究的基础

比如说我们要开发一种新药物

我们要进行人体实验、抽血、化验

当然在这之前要通过知情同意书

来确认我们没有强迫人们参与

临床实验方法已经建立超过10年

如果没有超过50或100年的话

而它周围的环境已经不同了。

现如今我们可以得到基因组的信息

但是基因组并不能决定一切

我们可以收集周围环境的信息

但更重要的是，我们可以记录我们的日常选择

因为我们发现身体健康是由

我们的身体、基因、环境

和日常选择共同决定的

如今的临床方法

是基于人与人之间的交互

所以并不能满足现代的要求。

在实验中你只是和你的医生进行交流

这是我的外公，虽然我从来没见过他

但他抱着的是我妈妈，而他的基因遗传给我

他的选择也会影响我。像他人一样

他吸烟。 这是我的儿子。

我外公的基因也会遗传给他

我的选择会影响他的健康

两代人的时间

科技发展日新月异

但是临床实验方法论并没有很大的改善

我们只是有了更好的统计而已

知情同意的授权方式，主要是在第一张照片的年代

也就是二战后形成的

知情同意书的本意是保护我们免遭伤害

但在这70后的今天，这种方法却形成了信息孤岛

在前列腺癌或老年痴呆症

临床实验中获取的数据

只能存入用以进行前列腺癌或

老年痴呆症研究的数据孤岛

它们不会被链接或整合起来

他们需要获得授权才能被使用

所以一个物理学家必须填写表格才能得到临床数据

不填表格计算机学家就不能得到临床数据

计算机学家可没那么耐心，他们不喜欢填表格

这是不应该的。这些用来保护我们的方法

现在却在阻碍

我们创新的脚步

这并不是他们的初衷，对吧？

这是一个副作用

一个好事的副作用

想想看，Facebook用于改进广告投放算法

能够获得的样本大小都比

一个三期临床实验的样本大得多

这真叫人觉得沮丧

我们不能汇总过去的实验数据

形成有效的统计样本

这太糟糕了，不是吗？ 45%的男性会患癌症

38%的女性会患癌症

每4个男人就有1人死于癌症

每5个女人就有1人死于癌症，至少在美国是这样

四分之三的癌症治疗药物

最终都失败了。 我个人对癌症感受颇深

我的姊妹从癌患中痊愈

我的岳母也是。得癌症很郁闷的。

如果得了癌症，你在医院里是没多少隐私的

大部分时间都是裸体

你不认识的人会进到病房指指点点

当我告诉得过癌症的人旨在保护他们的

知情同意书阻止了临床研究使用他们的诊断数据

尤其是授权临床研究的癌症患者比例

只有百分之三到四时

他们的反应不是“感谢上帝我的隐私得到了保护”

而是非常愤怒

我们采集了这些信息却没有好好的利用

这是个意外

这个意外的代价是巨大的

美国每年在癌症上的支出是2260亿美元

但每天却有1500人死于癌症

真是越来越糟

好消息是，有些事正在改变

其中最重要的是我们可以利用那些

之前只能被医疗体系内行使用的方法

来了解我们自己

很多人认为这是数据狂热

我常用一个例子诠释这个想法：

提取我儿子身后的粉尘

可以得到很多关于健康的信息

如果选择是健康的一部分，那么

饮食是健康很重要的一部分。你可以随意的

拍一张食物的照片

如果有足够多的人这样做，我们就可以从中调查

食物对健康的影响

由此得到的一个有趣结论是——屏幕上是一款叫做The Eatery的iPhone应用——

我们吃的披萨比别人吃的披萨

要健康的多（笑声）

这看起来是一个简单的结论

但这种研究往往会花费医疗机构

数年以及成百上千万美元去完成

现在只有几个人的创业公司在5个月就得出了这个结论

当然我对这家公司没有任何利益联系

更加不同寻常的是，我们可以测定自己的基因型

虽然它们不是决定性的，但依然可以从中得到信息

这是我的基因型，腺嘌呤、胞嘧啶、胸腺嘧啶和鸟嘌呤

这是解读，可以看到

我有32%的风险患前列腺癌

22%的风险患牛皮癣，14%的风险患老年痴呆症

这意味着，如果你是基因学家，你会崩溃的

喊着，“神呐，你告诉每个人你携带ApoE E4等位基因，有毛病吧？”

当我得到这些结果，我开始跟一些医生交谈

他们跟我说不要告诉任何人，我的反应是

“如果我得病，这些信息可以帮助人治愈我吗”

没人肯定的回答我

我生活在网络时代，当大家分享信息时

美好的事情应该发生，而不是糟糕的事情

所以我开始把这些结果放进幻灯片

我变得更“贪得无厌”，我去找我的医生

说：“我想要我的验血结果”

这就是我最近的验血数据

正如所见，我的胆固醇过高

尤其是有害胆固醇，我的肝脏指数也不太好

不过这是因为在验血的前一天的晚宴

我喝了很多红酒

但是，这些数据是多么的不可计算

这张纸和那张外公抱着母亲的照片一样

从数据的角度来说，我必须先进入系统

才能取出数据

这里我要提议的是

我们要去收集身后的灰尘

要去体内得到基因型

要去医疗机构得到我们的记录

然后大家一起建成一个公共数据库（commons）

各种各样的演讲都提到了公共数据

一个公共数据库是用个人利益

换取大众利益的机制

我们通过合法的标准化工具与技术

资源的参与进去

这就是公共数据库。 因为我们认为它很重要

所以我们会集体参与

这个公共数据库是独一无二的

因为他是由每个人特殊的数据组成的

即使很多人用很多方法去保护

和关注自己的隐私和数据

但至少有一些人喜欢去分享，掌控自己的数据

公共数据库的一个显著特点是

只要有了足够的样本，不需要很大比例的人来参与

也可以得到漂亮且大规模的结果

正因为此，虽然写开源软件的程序员不多

但我们仍有Apache服务器

虽然浏览维基百科的人中很少有人会去编辑

但维基百科很好用。所以只要有人愿意分享

只要能得到数据，我们就能建立公共数据库

在生物界，数字更加客观

范德比特大学在一项研究中对人们进行调查

希望得到他们的生物样品、血液，并且在生物样本库中分享

只有5%的人拒绝

我来自田纳西州，在美国范围里

这并不是一个特别喜欢科学的州

但是仅有5%的人拒绝提供样本

所以只要有机会，人们是喜欢分享的

除了明显的家庭因素，另一个驱使我关注这些的原因是

我和数学家们共事了很长时间

他们会被吸引到有大量数据的地方去

因为数学家可以利用数据从一团乱麻中梳理出头绪来

这些被发现的结果并不是病原体

但是当我们用原始的方法去研究健康时

数学这个能力强大的工具

却一直被遗忘在角落

没有被利用在健康研究中

如果我们可以获得很多人们公开的基因型

化验结果，生活中的选择

以及环境信息

就可以从细微的差别中梳理出联系

知道选择是怎样影响健康的

现在已有开源的基础设施可以完成这些任务

Sage Bionetwork是一个拥有大型数学系统的公益机构

他们需要数据，但是却得不到很多

这就是我要做的。我想发起世界上第一个

完全数字化的、自给自足的

无限制、无国界且符合伦理的

临床研究供人们来提供数据

所以你可以去获取身后的尘土

获取你的基因型

去医疗机构得到你的医疗数据

你就可以在网上完成知情同意的过程

因为向公共数据库的贡献必须是自愿的

志愿者必须知情。 之后你可以上传

你的信息，聚合后的信息会送给那些

专门解决大数据的数学家们去研究

我们第一年的目标是得到10万份数据

前五年得到100万

这样我们就有了具有统计意义的同期组群

你可以从传统研究中得到更小的采样数量

与之对应

你可以从那些使我们互异的差别中

找出细微的联系

可以找到需要整个社会努力的健康标准

我在开源世界工作了很长时间

我参与了早期的web的形成

我也参与了早期的知识共享组织（creative commons）

他们有四个共同点：一是简单

所以如果你去我们的网站参与研究

你不会看到很复杂的事情

但这不是过分简单。 它们被故意设计的很轻量

因为向一个系统中增加功能简单

但想移除一个一开始就存在的部分是很难的

所以简单并不代表过分简单

保持轻量并不代表能力弱

这就是我们系统的力量

开放并不代表不能盈利

封闭的系统和公司通过开放的网络

赚了很多钱，开放的网络赖以生存的原因之一

就是公司和企业对系统的开放性

有很大的兴趣

我们创造的新临床实验包括这些特性

所以你只要年满14周岁，来到我们的网站

愿意签署一份合同证明你不会做蠢事

你就被接受了

你可以开始分析数据

当然你也需要填验证码（笑声）

如果你希望基于此建立一个公司

也是可以的。这些都在同意书中

如果你不喜欢这些条款，也可以不参加

我们希望把公共品的设计理念

引入到医疗数据领域

值得一提的是开发这个系统的团队

只有很少几个无私奉献的人

并不像维基百科一样动用了大量的人

去编辑和维护

人们总说我们不应该无私分享关于健康的数据

所以我讨厌“耐心”这个词

当我们的系统、卫生保健崩溃的时候

我不会保持耐心

我不是指政治上的医保，而是通过科学途径达到的卫生保健

我等不及了，交给你们的任务

也很急迫。我希望你们回家后

尝试去获得自己的数据

困难程度会让你震惊

甚至愤怒

但我希望你们能去挑战一下

或许你们最终会分享，或许不会

如果你家里没有任何人生病

或许你不会无私的分享数据

但如果你曾病过，或许你会分享

接下来的几个月我们会做一个实验

让我们了解有多少无私奉献的人

这是Athena Breast健康网络

在一个针对15万加州女性的研究中

他们会将数据以可计算的方式归还给参与者

只要点击一下

就可以把数据载入我们的系统中。这样就可以知道

有多少人愿意无私的分享他们的数据

我希望以这张图片结尾

自从一年前辞职做这件事情，我学到的

最美好的事情是：完成一件壮举真的

不需要召集很多人去合作

需要的只是愿意分享自己的数据

承担的风险远低于那些

自愿感染黄热病的人，对么？

这像是在数字世界中集体裸体，是对称的

你了解我的身体和健康，我也了解你的。

一个人裸体是很可怕的事情

但是一群人自愿的这么做，可以是非常美好的。

这不需要所有人都参与

只要所有愿意参加的人都参与就可以。 谢谢

（掌声）