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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.10,0:00:03.16,Default,,0000,0000,0000,,我有些好消息也有些坏消息
Dialogue: 0,0:00:03.16,0:00:05.02,Default,,0000,0000,0000,,也有个任务。
Dialogue: 0,0:00:05.02,0:00:07.97,Default,,0000,0000,0000,,坏消息是我们都会得病
Dialogue: 0,0:00:07.97,0:00:10.24,Default,,0000,0000,0000,,我会生病，你会生病。
Dialogue: 0,0:00:10.24,0:00:12.78,Default,,0000,0000,0000,,我们每一个人都会生病。问题是：
Dialogue: 0,0:00:12.78,0:00:15.66,Default,,0000,0000,0000,,我们病得有多重？会不会致命？
Dialogue: 0,0:00:15.66,0:00:17.00,Default,,0000,0000,0000,,我们能不能挺过来？
Dialogue: 0,0:00:17.00,0:00:18.93,Default,,0000,0000,0000,,可不可以被治愈？
Dialogue: 0,0:00:18.93,0:00:22.19,Default,,0000,0000,0000,,只要我们还是人类，我们就会得病。
Dialogue: 0,0:00:22.19,0:00:25.67,Default,,0000,0000,0000,,所以，我们常会寻找得病的原因。
Dialogue: 0,0:00:25.67,0:00:27.63,Default,,0000,0000,0000,,很长时间以来，我们认为是和上帝有关，
Dialogue: 0,0:00:27.63,0:00:30.78,Default,,0000,0000,0000,,上帝生我的气了，或者上帝在考验我，
Dialogue: 0,0:00:30.78,0:00:33.20,Default,,0000,0000,0000,,或是上帝
Dialogue: 0,0:00:33.20,0:00:35.86,Default,,0000,0000,0000,,在惩罚我或审判我。
Dialogue: 0,0:00:35.86,0:00:38.54,Default,,0000,0000,0000,,我们不断的寻求生病的原因
Dialogue: 0,0:00:38.54,0:00:42.26,Default,,0000,0000,0000,,我们得到了一些越来越接近科学的假设，
Dialogue: 0,0:00:42.26,0:00:44.74,Default,,0000,0000,0000,,一些我们为什么会得病的假设。
Dialogue: 0,0:00:44.74,0:00:49.48,Default,,0000,0000,0000,,有了这些假设，我们就会尝试去治愈疾病。
Dialogue: 0,0:00:49.48,0:00:53.52,Default,,0000,0000,0000,,这是伊本·西那 ，几千年前他写了一本《医学规则》。
Dialogue: 0,0:00:53.52,0:00:55.92,Default,,0000,0000,0000,,他记述的药物测试规则
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.71,Default,,0000,0000,0000,,和我们今天使用的规则非常相似
Dialogue: 0,0:00:57.71,0:01:00.66,Default,,0000,0000,0000,,药物的作用强度必须与疾病的严重程度相当。
Dialogue: 0,0:01:00.66,0:01:03.05,Default,,0000,0000,0000,,药物需是纯净的， 最终，我们会进行人体实验
Dialogue: 0,0:01:03.05,0:01:06.20,Default,,0000,0000,0000,,如果你把这些关于人体试验的
Dialogue: 0,0:01:06.20,0:01:10.66,Default,,0000,0000,0000,,叙述或假设总结起来，
Dialogue: 0,0:01:10.66,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,就会得到很漂亮的结果，
Dialogue: 0,0:01:13.32,0:01:14.76,Default,,0000,0000,0000,,即使是在科技不发达的年代。
Dialogue: 0,0:01:14.76,0:01:17.82,Default,,0000,0000,0000,,这个人叫卡洛斯·芬莱， 他提出了一个
Dialogue: 0,0:01:17.82,0:01:20.72,Default,,0000,0000,0000,,在19世纪末期非常有超前的假设
Dialogue: 0,0:01:20.72,0:01:23.57,Default,,0000,0000,0000,,他认为黄热病不是由脏衣物
Dialogue: 0,0:01:23.57,0:01:25.100,Default,,0000,0000,0000,,而是由蚊子传播的。
Dialogue: 0,0:01:25.100,0:01:28.36,Default,,0000,0000,0000,,人们都取笑他，之后的20年里人们称他为"蚊子先生"
Dialogue: 0,0:01:28.36,0:01:31.85,Default,,0000,0000,0000,,但他在一些人身上进行了实验
Dialogue: 0,0:01:31.85,0:01:34.95,Default,,0000,0000,0000,,他有了这个假设然后在人们身上进行测试
Dialogue: 0,0:01:34.95,0:01:39.60,Default,,0000,0000,0000,,他招了自愿感染黄热病的志愿者
Dialogue: 0,0:01:39.60,0:01:42.63,Default,,0000,0000,0000,,去古巴住在帐篷里
Dialogue: 0,0:01:42.63,0:01:45.65,Default,,0000,0000,0000,,其中一些放有脏衣服
Dialogue: 0,0:01:45.65,0:01:46.87,Default,,0000,0000,0000,,另一些
Dialogue: 0,0:01:46.87,0:01:49.13,Default,,0000,0000,0000,,则满是接触过黄热病的蚊子
Dialogue: 0,0:01:49.13,0:01:52.53,Default,,0000,0000,0000,,实验无疑证明了并不是那些
Dialogue: 0,0:01:52.53,0:01:55.95,Default,,0000,0000,0000,,叫做感染体的神奇污垢导致黄热病
Dialogue: 0,0:01:55.95,0:01:59.33,Default,,0000,0000,0000,,如果没有人体实验，我们将无法证明这个结论。
Dialogue: 0,0:01:59.33,0:02:01.28,Default,,0000,0000,0000,,并且这是人们自愿的
Dialogue: 0,0:02:01.28,0:02:04.38,Default,,0000,0000,0000,,这就是当时在古巴得黄热病的样子
Dialogue: 0,0:02:04.38,0:02:08.91,Default,,0000,0000,0000,,你在帐篷里独自一人忍受高温
Dialogue: 0,0:02:08.91,0:02:11.60,Default,,0000,0000,0000,,还有可能会死掉
Dialogue: 0,0:02:11.60,0:02:14.82,Default,,0000,0000,0000,,但人们依然自愿参加
Dialogue: 0,0:02:14.82,0:02:18.13,Default,,0000,0000,0000,,这并不仅是一个很酷的科学实验设计
Dialogue: 0,0:02:18.13,0:02:21.05,Default,,0000,0000,0000,,他们还做了这样一件漂亮的事情
Dialogue: 0,0:02:21.05,0:02:24.96,Default,,0000,0000,0000,,这个文件叫做知情同意书，志愿者需要签署这个协议
Dialogue: 0,0:02:24.96,0:02:27.48,Default,,0000,0000,0000,,知情同意书是一个值得社会骄傲的想法
Dialogue: 0,0:02:27.48,0:02:29.70,Default,,0000,0000,0000,,它把我们和纽伦堡的那些
Dialogue: 0,0:02:29.70,0:02:32.47,Default,,0000,0000,0000,,进行强制医学实验的纳粹党区分开来
Dialogue: 0,0:02:32.47,0:02:35.34,Default,,0000,0000,0000,,它的基本原则是，
Dialogue: 0,0:02:35.34,0:02:39.13,Default,,0000,0000,0000,,志愿者的同意必须建立在知晓实验内容的基础上
Dialogue: 0,0:02:39.13,0:02:43.24,Default,,0000,0000,0000,,它可以防止我们被唯利是图的人
Dialogue: 0,0:02:43.24,0:02:46.10,Default,,0000,0000,0000,,哄骗去参加那些
Dialogue: 0,0:02:46.10,0:02:49.85,Default,,0000,0000,0000,,我们不了解也不想参加的医学实验
Dialogue: 0,0:02:49.85,0:02:54.18,Default,,0000,0000,0000,,将这些口头叙述、科学假设
Dialogue: 0,0:02:54.18,0:02:56.77,Default,,0000,0000,0000,,人体试验以及知情同意书组合在一起
Dialogue: 0,0:02:56.77,0:02:59.44,Default,,0000,0000,0000,,就是我们今天的临床试验
Dialogue: 0,0:02:59.44,0:03:02.45,Default,,0000,0000,0000,,大量的医学工作都通过临床实验完成。
Dialogue: 0,0:03:02.45,0:03:04.80,Default,,0000,0000,0000,,无论你来自何方
Dialogue: 0,0:03:04.80,0:03:08.91,Default,,0000,0000,0000,,临床研究形成了医学研究的基础
Dialogue: 0,0:03:08.91,0:03:10.77,Default,,0000,0000,0000,,比如说我们要开发一种新药物
Dialogue: 0,0:03:10.77,0:03:13.76,Default,,0000,0000,0000,,我们要进行人体实验、抽血、化验
Dialogue: 0,0:03:13.76,0:03:16.09,Default,,0000,0000,0000,,当然在这之前要通过知情同意书
Dialogue: 0,0:03:16.09,0:03:18.74,Default,,0000,0000,0000,,来确认我们没有强迫人们参与
Dialogue: 0,0:03:18.74,0:03:22.41,Default,,0000,0000,0000,,临床实验方法已经建立超过10年
Dialogue: 0,0:03:22.41,0:03:25.77,Default,,0000,0000,0000,,如果没有超过50或100年的话
Dialogue: 0,0:03:25.77,0:03:27.67,Default,,0000,0000,0000,,而它周围的环境已经不同了。
Dialogue: 0,0:03:27.67,0:03:30.72,Default,,0000,0000,0000,,现如今我们可以得到基因组的信息
Dialogue: 0,0:03:30.72,0:03:33.58,Default,,0000,0000,0000,,但是基因组并不能决定一切
Dialogue: 0,0:03:33.58,0:03:36.35,Default,,0000,0000,0000,,我们可以收集周围环境的信息
Dialogue: 0,0:03:36.35,0:03:38.26,Default,,0000,0000,0000,,但更重要的是，我们可以记录我们的日常选择
Dialogue: 0,0:03:38.26,0:03:41.10,Default,,0000,0000,0000,,因为我们发现身体健康是由
Dialogue: 0,0:03:41.10,0:03:43.82,Default,,0000,0000,0000,,我们的身体、基因、环境
Dialogue: 0,0:03:43.82,0:03:47.47,Default,,0000,0000,0000,,和日常选择共同决定的
Dialogue: 0,0:03:47.47,0:03:50.21,Default,,0000,0000,0000,,如今的临床方法
Dialogue: 0,0:03:50.21,0:03:52.84,Default,,0000,0000,0000,,是基于人与人之间的交互
Dialogue: 0,0:03:52.84,0:03:54.76,Default,,0000,0000,0000,,所以并不能满足现代的要求。
Dialogue: 0,0:03:54.76,0:03:56.85,Default,,0000,0000,0000,,在实验中你只是和你的医生进行交流
Dialogue: 0,0:03:56.85,0:03:59.47,Default,,0000,0000,0000,,这是我的外公，虽然我从来没见过他
Dialogue: 0,0:03:59.47,0:04:03.26,Default,,0000,0000,0000,,但他抱着的是我妈妈，而他的基因遗传给我
Dialogue: 0,0:04:03.26,0:04:06.16,Default,,0000,0000,0000,,他的选择也会影响我。像他人一样
Dialogue: 0,0:04:06.16,0:04:08.74,Default,,0000,0000,0000,,他吸烟。 这是我的儿子。
Dialogue: 0,0:04:08.74,0:04:12.18,Default,,0000,0000,0000,,我外公的基因也会遗传给他
Dialogue: 0,0:04:12.18,0:04:14.73,Default,,0000,0000,0000,,我的选择会影响他的健康
Dialogue: 0,0:04:14.73,0:04:17.43,Default,,0000,0000,0000,,两代人的时间
Dialogue: 0,0:04:17.43,0:04:21.10,Default,,0000,0000,0000,,科技发展日新月异
Dialogue: 0,0:04:21.10,0:04:25.22,Default,,0000,0000,0000,,但是临床实验方法论并没有很大的改善
Dialogue: 0,0:04:25.22,0:04:27.89,Default,,0000,0000,0000,,我们只是有了更好的统计而已
Dialogue: 0,0:04:27.89,0:04:31.34,Default,,0000,0000,0000,,知情同意的授权方式，主要是在第一张照片的年代
Dialogue: 0,0:04:31.34,0:04:33.94,Default,,0000,0000,0000,,也就是二战后形成的
Dialogue: 0,0:04:33.94,0:04:37.87,Default,,0000,0000,0000,,知情同意书的本意是保护我们免遭伤害
Dialogue: 0,0:04:37.87,0:04:40.75,Default,,0000,0000,0000,,但在这70后的今天，这种方法却形成了信息孤岛
Dialogue: 0,0:04:40.75,0:04:44.41,Default,,0000,0000,0000,,在前列腺癌或老年痴呆症
Dialogue: 0,0:04:44.41,0:04:47.14,Default,,0000,0000,0000,,临床实验中获取的数据
Dialogue: 0,0:04:47.14,0:04:49.75,Default,,0000,0000,0000,,只能存入用以进行前列腺癌或
Dialogue: 0,0:04:49.75,0:04:52.98,Default,,0000,0000,0000,,老年痴呆症研究的数据孤岛
Dialogue: 0,0:04:52.98,0:04:55.87,Default,,0000,0000,0000,,它们不会被链接或整合起来
Dialogue: 0,0:04:55.87,0:04:59.40,Default,,0000,0000,0000,,他们需要获得授权才能被使用
Dialogue: 0,0:04:59.40,0:05:02.36,Default,,0000,0000,0000,,所以一个物理学家必须填写表格才能得到临床数据
Dialogue: 0,0:05:02.36,0:05:05.42,Default,,0000,0000,0000,,不填表格计算机学家就不能得到临床数据
Dialogue: 0,0:05:05.42,0:05:09.57,Default,,0000,0000,0000,,计算机学家可没那么耐心，他们不喜欢填表格
Dialogue: 0,0:05:09.57,0:05:13.55,Default,,0000,0000,0000,,这是不应该的。这些用来保护我们的方法
Dialogue: 0,0:05:13.55,0:05:16.82,Default,,0000,0000,0000,,现在却在阻碍
Dialogue: 0,0:05:16.82,0:05:19.35,Default,,0000,0000,0000,,我们创新的脚步
Dialogue: 0,0:05:19.35,0:05:22.62,Default,,0000,0000,0000,,这并不是他们的初衷，对吧？
Dialogue: 0,0:05:22.62,0:05:25.32,Default,,0000,0000,0000,,这是一个副作用
Dialogue: 0,0:05:25.32,0:05:27.67,Default,,0000,0000,0000,,一个好事的副作用
Dialogue: 0,0:05:27.67,0:05:30.82,Default,,0000,0000,0000,,想想看，Facebook用于改进广告投放算法
Dialogue: 0,0:05:30.82,0:05:32.95,Default,,0000,0000,0000,,能够获得的样本大小都比
Dialogue: 0,0:05:32.95,0:05:35.52,Default,,0000,0000,0000,,一个三期临床实验的样本大得多
Dialogue: 0,0:05:35.52,0:05:39.93,Default,,0000,0000,0000,,这真叫人觉得沮丧
Dialogue: 0,0:05:39.93,0:05:43.60,Default,,0000,0000,0000,,我们不能汇总过去的实验数据
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:47.75,Default,,0000,0000,0000,,形成有效的统计样本
Dialogue: 0,0:05:47.75,0:05:51.23,Default,,0000,0000,0000,,这太糟糕了，不是吗？ 45%的男性会患癌症
Dialogue: 0,0:05:51.23,0:05:54.33,Default,,0000,0000,0000,,38%的女性会患癌症
Dialogue: 0,0:05:54.33,0:05:56.67,Default,,0000,0000,0000,,每4个男人就有1人死于癌症
Dialogue: 0,0:05:56.67,0:06:00.23,Default,,0000,0000,0000,,每5个女人就有1人死于癌症，至少在美国是这样
Dialogue: 0,0:06:00.23,0:06:02.46,Default,,0000,0000,0000,,四分之三的癌症治疗药物
Dialogue: 0,0:06:02.46,0:06:05.97,Default,,0000,0000,0000,,最终都失败了。 我个人对癌症感受颇深
Dialogue: 0,0:06:05.97,0:06:07.93,Default,,0000,0000,0000,,我的姊妹从癌患中痊愈
Dialogue: 0,0:06:07.93,0:06:11.52,Default,,0000,0000,0000,,我的岳母也是。得癌症很郁闷的。
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.71,Default,,0000,0000,0000,,如果得了癌症，你在医院里是没多少隐私的
Dialogue: 0,0:06:13.71,0:06:17.20,Default,,0000,0000,0000,,大部分时间都是裸体
Dialogue: 0,0:06:17.20,0:06:20.90,Default,,0000,0000,0000,,你不认识的人会进到病房指指点点
Dialogue: 0,0:06:20.90,0:06:24.34,Default,,0000,0000,0000,,当我告诉得过癌症的人旨在保护他们的
Dialogue: 0,0:06:24.34,0:06:27.43,Default,,0000,0000,0000,,知情同意书阻止了临床研究使用他们的诊断数据
Dialogue: 0,0:06:27.43,0:06:29.48,Default,,0000,0000,0000,,尤其是授权临床研究的癌症患者比例
Dialogue: 0,0:06:29.48,0:06:32.28,Default,,0000,0000,0000,,只有百分之三到四时
Dialogue: 0,0:06:32.28,0:06:35.84,Default,,0000,0000,0000,,他们的反应不是“感谢上帝我的隐私得到了保护”
Dialogue: 0,0:06:35.84,0:06:38.54,Default,,0000,0000,0000,,而是非常愤怒
Dialogue: 0,0:06:38.54,0:06:40.66,Default,,0000,0000,0000,,我们采集了这些信息却没有好好的利用
Dialogue: 0,0:06:40.66,0:06:43.14,Default,,0000,0000,0000,,这是个意外
Dialogue: 0,0:06:43.14,0:06:46.19,Default,,0000,0000,0000,,这个意外的代价是巨大的
Dialogue: 0,0:06:46.19,0:06:49.85,Default,,0000,0000,0000,,美国每年在癌症上的支出是2260亿美元
Dialogue: 0,0:06:49.85,0:06:53.07,Default,,0000,0000,0000,,但每天却有1500人死于癌症
Dialogue: 0,0:06:53.07,0:06:55.64,Default,,0000,0000,0000,,真是越来越糟
Dialogue: 0,0:06:55.64,0:06:58.62,Default,,0000,0000,0000,,好消息是，有些事正在改变
Dialogue: 0,0:06:58.62,0:07:00.18,Default,,0000,0000,0000,,其中最重要的是我们可以利用那些
Dialogue: 0,0:07:00.18,0:07:02.51,Default,,0000,0000,0000,,之前只能被医疗体系内行使用的方法
Dialogue: 0,0:07:02.51,0:07:05.57,Default,,0000,0000,0000,,来了解我们自己
Dialogue: 0,0:07:05.57,0:07:07.73,Default,,0000,0000,0000,,很多人认为这是数据狂热
Dialogue: 0,0:07:07.73,0:07:10.77,Default,,0000,0000,0000,,我常用一个例子诠释这个想法：
Dialogue: 0,0:07:10.77,0:07:13.15,Default,,0000,0000,0000,,提取我儿子身后的粉尘
Dialogue: 0,0:07:13.15,0:07:15.56,Default,,0000,0000,0000,,可以得到很多关于健康的信息
Dialogue: 0,0:07:15.56,0:07:18.24,Default,,0000,0000,0000,,如果选择是健康的一部分，那么
Dialogue: 0,0:07:18.24,0:07:20.93,Default,,0000,0000,0000,,饮食是健康很重要的一部分。你可以随意的
Dialogue: 0,0:07:20.93,0:07:22.89,Default,,0000,0000,0000,,拍一张食物的照片
Dialogue: 0,0:07:22.89,0:07:25.77,Default,,0000,0000,0000,,如果有足够多的人这样做，我们就可以从中调查
Dialogue: 0,0:07:25.77,0:07:27.20,Default,,0000,0000,0000,,食物对健康的影响
Dialogue: 0,0:07:27.20,0:07:31.71,Default,,0000,0000,0000,,由此得到的一个有趣结论是——屏幕上是一款叫做The Eatery的iPhone应用——
Dialogue: 0,0:07:31.71,0:07:34.20,Default,,0000,0000,0000,,我们吃的披萨比别人吃的披萨
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:37.64,Default,,0000,0000,0000,,要健康的多（笑声）
Dialogue: 0,0:07:37.64,0:07:41.25,Default,,0000,0000,0000,,这看起来是一个简单的结论
Dialogue: 0,0:07:41.25,0:07:43.56,Default,,0000,0000,0000,,但这种研究往往会花费医疗机构
Dialogue: 0,0:07:43.56,0:07:45.86,Default,,0000,0000,0000,,数年以及成百上千万美元去完成
Dialogue: 0,0:07:45.86,0:07:49.58,Default,,0000,0000,0000,,现在只有几个人的创业公司在5个月就得出了这个结论
Dialogue: 0,0:07:49.58,0:07:52.20,Default,,0000,0000,0000,,当然我对这家公司没有任何利益联系
Dialogue: 0,0:07:52.20,0:07:54.90,Default,,0000,0000,0000,,更加不同寻常的是，我们可以测定自己的基因型
Dialogue: 0,0:07:54.90,0:07:57.72,Default,,0000,0000,0000,,虽然它们不是决定性的，但依然可以从中得到信息
Dialogue: 0,0:07:57.72,0:08:00.52,Default,,0000,0000,0000,,这是我的基因型，腺嘌呤、胞嘧啶、胸腺嘧啶和鸟嘌呤
Dialogue: 0,0:08:00.52,0:08:02.76,Default,,0000,0000,0000,,这是解读，可以看到
Dialogue: 0,0:08:02.76,0:08:05.36,Default,,0000,0000,0000,,我有32%的风险患前列腺癌
Dialogue: 0,0:08:05.36,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,22%的风险患牛皮癣，14%的风险患老年痴呆症
Dialogue: 0,0:08:09.58,0:08:12.18,Default,,0000,0000,0000,,这意味着，如果你是基因学家，你会崩溃的
Dialogue: 0,0:08:12.18,0:08:16.22,Default,,0000,0000,0000,,喊着，“神呐，你告诉每个人你携带ApoE E4等位基因，有毛病吧？”
Dialogue: 0,0:08:16.22,0:08:19.91,Default,,0000,0000,0000,,当我得到这些结果，我开始跟一些医生交谈
Dialogue: 0,0:08:19.91,0:08:22.32,Default,,0000,0000,0000,,他们跟我说不要告诉任何人，我的反应是
Dialogue: 0,0:08:22.32,0:08:25.60,Default,,0000,0000,0000,,“如果我得病，这些信息可以帮助人治愈我吗”
Dialogue: 0,0:08:25.60,0:08:28.67,Default,,0000,0000,0000,,没人肯定的回答我
Dialogue: 0,0:08:28.67,0:08:31.47,Default,,0000,0000,0000,,我生活在网络时代，当大家分享信息时
Dialogue: 0,0:08:31.47,0:08:34.18,Default,,0000,0000,0000,,美好的事情应该发生，而不是糟糕的事情
Dialogue: 0,0:08:34.18,0:08:36.08,Default,,0000,0000,0000,,所以我开始把这些结果放进幻灯片
Dialogue: 0,0:08:36.08,0:08:38.54,Default,,0000,0000,0000,,我变得更“贪得无厌”，我去找我的医生
Dialogue: 0,0:08:38.54,0:08:40.53,Default,,0000,0000,0000,,说：“我想要我的验血结果”
Dialogue: 0,0:08:40.53,0:08:43.32,Default,,0000,0000,0000,,这就是我最近的验血数据
Dialogue: 0,0:08:43.32,0:08:45.69,Default,,0000,0000,0000,,正如所见，我的胆固醇过高
Dialogue: 0,0:08:45.69,0:08:48.44,Default,,0000,0000,0000,,尤其是有害胆固醇，我的肝脏指数也不太好
Dialogue: 0,0:08:48.44,0:08:51.44,Default,,0000,0000,0000,,不过这是因为在验血的前一天的晚宴
Dialogue: 0,0:08:51.44,0:08:54.15,Default,,0000,0000,0000,,我喝了很多红酒
Dialogue: 0,0:08:54.15,0:08:58.56,Default,,0000,0000,0000,,但是，这些数据是多么的不可计算
Dialogue: 0,0:08:58.56,0:09:01.54,Default,,0000,0000,0000,,这张纸和那张外公抱着母亲的照片一样
Dialogue: 0,0:09:01.54,0:09:05.14,Default,,0000,0000,0000,,从数据的角度来说，我必须先进入系统
Dialogue: 0,0:09:05.14,0:09:07.30,Default,,0000,0000,0000,,才能取出数据
Dialogue: 0,0:09:07.30,0:09:10.58,Default,,0000,0000,0000,,这里我要提议的是
Dialogue: 0,0:09:10.58,0:09:12.100,Default,,0000,0000,0000,,我们要去收集身后的灰尘
Dialogue: 0,0:09:12.100,0:09:15.97,Default,,0000,0000,0000,,要去体内得到基因型
Dialogue: 0,0:09:15.97,0:09:18.67,Default,,0000,0000,0000,,要去医疗机构得到我们的记录
Dialogue: 0,0:09:18.67,0:09:22.11,Default,,0000,0000,0000,,然后大家一起建成一个公共数据库（commons）
Dialogue: 0,0:09:22.11,0:09:25.26,Default,,0000,0000,0000,,各种各样的演讲都提到了公共数据
Dialogue: 0,0:09:25.26,0:09:28.21,Default,,0000,0000,0000,,一个公共数据库是用个人利益
Dialogue: 0,0:09:28.21,0:09:31.13,Default,,0000,0000,0000,,换取大众利益的机制
Dialogue: 0,0:09:31.13,0:09:33.90,Default,,0000,0000,0000,,我们通过合法的标准化工具与技术
Dialogue: 0,0:09:33.90,0:09:36.70,Default,,0000,0000,0000,,资源的参与进去
Dialogue: 0,0:09:36.70,0:09:39.97,Default,,0000,0000,0000,,这就是公共数据库。 因为我们认为它很重要
Dialogue: 0,0:09:39.97,0:09:42.49,Default,,0000,0000,0000,,所以我们会集体参与
Dialogue: 0,0:09:42.49,0:09:45.13,Default,,0000,0000,0000,,这个公共数据库是独一无二的
Dialogue: 0,0:09:45.13,0:09:47.99,Default,,0000,0000,0000,,因为他是由每个人特殊的数据组成的
Dialogue: 0,0:09:47.99,0:09:50.28,Default,,0000,0000,0000,,即使很多人用很多方法去保护
Dialogue: 0,0:09:50.28,0:09:52.54,Default,,0000,0000,0000,,和关注自己的隐私和数据
Dialogue: 0,0:09:52.54,0:09:55.58,Default,,0000,0000,0000,,但至少有一些人喜欢去分享，掌控自己的数据
Dialogue: 0,0:09:55.58,0:09:57.94,Default,,0000,0000,0000,,公共数据库的一个显著特点是
Dialogue: 0,0:09:57.94,0:10:01.47,Default,,0000,0000,0000,,只要有了足够的样本，不需要很大比例的人来参与
Dialogue: 0,0:10:01.47,0:10:03.98,Default,,0000,0000,0000,,也可以得到漂亮且大规模的结果
Dialogue: 0,0:10:03.98,0:10:06.54,Default,,0000,0000,0000,,正因为此，虽然写开源软件的程序员不多
Dialogue: 0,0:10:06.54,0:10:08.87,Default,,0000,0000,0000,,但我们仍有Apache服务器
Dialogue: 0,0:10:08.87,0:10:11.57,Default,,0000,0000,0000,,虽然浏览维基百科的人中很少有人会去编辑
Dialogue: 0,0:10:11.57,0:10:15.58,Default,,0000,0000,0000,,但维基百科很好用。所以只要有人愿意分享
Dialogue: 0,0:10:15.58,0:10:19.32,Default,,0000,0000,0000,,只要能得到数据，我们就能建立公共数据库
Dialogue: 0,0:10:19.32,0:10:21.70,Default,,0000,0000,0000,,在生物界，数字更加客观
Dialogue: 0,0:10:21.70,0:10:24.25,Default,,0000,0000,0000,,范德比特大学在一项研究中对人们进行调查
Dialogue: 0,0:10:24.25,0:10:27.57,Default,,0000,0000,0000,,希望得到他们的生物样品、血液，并且在生物样本库中分享
Dialogue: 0,0:10:27.57,0:10:29.94,Default,,0000,0000,0000,,只有5%的人拒绝
Dialogue: 0,0:10:29.94,0:10:33.04,Default,,0000,0000,0000,,我来自田纳西州，在美国范围里
Dialogue: 0,0:10:33.04,0:10:36.08,Default,,0000,0000,0000,,这并不是一个特别喜欢科学的州
Dialogue: 0,0:10:36.08,0:10:38.45,Default,,0000,0000,0000,,但是仅有5%的人拒绝提供样本
Dialogue: 0,0:10:38.45,0:10:42.48,Default,,0000,0000,0000,,所以只要有机会，人们是喜欢分享的
Dialogue: 0,0:10:42.48,0:10:46.96,Default,,0000,0000,0000,,除了明显的家庭因素，另一个驱使我关注这些的原因是
Dialogue: 0,0:10:46.96,0:10:50.23,Default,,0000,0000,0000,,我和数学家们共事了很长时间
Dialogue: 0,0:10:50.23,0:10:53.15,Default,,0000,0000,0000,,他们会被吸引到有大量数据的地方去
Dialogue: 0,0:10:53.15,0:10:56.09,Default,,0000,0000,0000,,因为数学家可以利用数据从一团乱麻中梳理出头绪来
Dialogue: 0,0:10:56.09,0:10:59.06,Default,,0000,0000,0000,,这些被发现的结果并不是病原体
Dialogue: 0,0:10:59.06,0:11:02.93,Default,,0000,0000,0000,,但是当我们用原始的方法去研究健康时
Dialogue: 0,0:11:02.93,0:11:05.29,Default,,0000,0000,0000,,数学这个能力强大的工具
Dialogue: 0,0:11:05.29,0:11:09.16,Default,,0000,0000,0000,,却一直被遗忘在角落
Dialogue: 0,0:11:09.16,0:11:11.48,Default,,0000,0000,0000,,没有被利用在健康研究中
Dialogue: 0,0:11:11.48,0:11:15.92,Default,,0000,0000,0000,,如果我们可以获得很多人们公开的基因型
Dialogue: 0,0:11:15.92,0:11:18.66,Default,,0000,0000,0000,,化验结果，生活中的选择
Dialogue: 0,0:11:18.66,0:11:21.44,Default,,0000,0000,0000,,以及环境信息
Dialogue: 0,0:11:21.44,0:11:24.34,Default,,0000,0000,0000,,就可以从细微的差别中梳理出联系
Dialogue: 0,0:11:24.34,0:11:29.65,Default,,0000,0000,0000,,知道选择是怎样影响健康的
Dialogue: 0,0:11:29.65,0:11:32.13,Default,,0000,0000,0000,,现在已有开源的基础设施可以完成这些任务
Dialogue: 0,0:11:32.13,0:11:35.23,Default,,0000,0000,0000,,Sage Bionetwork是一个拥有大型数学系统的公益机构
Dialogue: 0,0:11:35.23,0:11:39.80,Default,,0000,0000,0000,,他们需要数据，但是却得不到很多
Dialogue: 0,0:11:39.80,0:11:43.69,Default,,0000,0000,0000,,这就是我要做的。我想发起世界上第一个
Dialogue: 0,0:11:43.69,0:11:47.62,Default,,0000,0000,0000,,完全数字化的、自给自足的
Dialogue: 0,0:11:47.62,0:11:52.66,Default,,0000,0000,0000,,无限制、无国界且符合伦理的
Dialogue: 0,0:11:52.66,0:11:56.31,Default,,0000,0000,0000,,临床研究供人们来提供数据
Dialogue: 0,0:11:56.31,0:11:58.52,Default,,0000,0000,0000,,所以你可以去获取身后的尘土
Dialogue: 0,0:11:58.52,0:12:01.15,Default,,0000,0000,0000,,获取你的基因型
Dialogue: 0,0:12:01.15,0:12:04.19,Default,,0000,0000,0000,,去医疗机构得到你的医疗数据
Dialogue: 0,0:12:04.19,0:12:07.52,Default,,0000,0000,0000,,你就可以在网上完成知情同意的过程
Dialogue: 0,0:12:07.52,0:12:10.16,Default,,0000,0000,0000,,因为向公共数据库的贡献必须是自愿的
Dialogue: 0,0:12:10.16,0:12:12.96,Default,,0000,0000,0000,,志愿者必须知情。 之后你可以上传
Dialogue: 0,0:12:12.96,0:12:15.55,Default,,0000,0000,0000,,你的信息，聚合后的信息会送给那些
Dialogue: 0,0:12:15.55,0:12:18.64,Default,,0000,0000,0000,,专门解决大数据的数学家们去研究
Dialogue: 0,0:12:18.64,0:12:21.50,Default,,0000,0000,0000,,我们第一年的目标是得到10万份数据
Dialogue: 0,0:12:21.50,0:12:23.86,Default,,0000,0000,0000,,前五年得到100万
Dialogue: 0,0:12:23.86,0:12:27.69,Default,,0000,0000,0000,,这样我们就有了具有统计意义的同期组群
Dialogue: 0,0:12:27.69,0:12:30.11,Default,,0000,0000,0000,,你可以从传统研究中得到更小的采样数量
Dialogue: 0,0:12:30.11,0:12:31.71,Default,,0000,0000,0000,,与之对应
Dialogue: 0,0:12:31.71,0:12:34.63,Default,,0000,0000,0000,,你可以从那些使我们互异的差别中
Dialogue: 0,0:12:34.63,0:12:37.16,Default,,0000,0000,0000,,找出细微的联系
Dialogue: 0,0:12:37.16,0:12:41.19,Default,,0000,0000,0000,,可以找到需要整个社会努力的健康标准
Dialogue: 0,0:12:41.19,0:12:44.21,Default,,0000,0000,0000,,我在开源世界工作了很长时间
Dialogue: 0,0:12:44.21,0:12:46.89,Default,,0000,0000,0000,,我参与了早期的web的形成
Dialogue: 0,0:12:46.89,0:12:49.50,Default,,0000,0000,0000,,我也参与了早期的知识共享组织（creative commons）
Dialogue: 0,0:12:49.50,0:12:52.85,Default,,0000,0000,0000,,他们有四个共同点：一是简单
Dialogue: 0,0:12:52.85,0:12:55.58,Default,,0000,0000,0000,,所以如果你去我们的网站参与研究
Dialogue: 0,0:12:55.58,0:12:57.84,Default,,0000,0000,0000,,你不会看到很复杂的事情
Dialogue: 0,0:12:57.84,0:13:02.88,Default,,0000,0000,0000,,但这不是过分简单。 它们被故意设计的很轻量
Dialogue: 0,0:13:02.88,0:13:05.91,Default,,0000,0000,0000,,因为向一个系统中增加功能简单
Dialogue: 0,0:13:05.91,0:13:09.87,Default,,0000,0000,0000,,但想移除一个一开始就存在的部分是很难的
Dialogue: 0,0:13:09.87,0:13:12.42,Default,,0000,0000,0000,,所以简单并不代表过分简单
Dialogue: 0,0:13:12.42,0:13:14.60,Default,,0000,0000,0000,,保持轻量并不代表能力弱
Dialogue: 0,0:13:14.60,0:13:16.95,Default,,0000,0000,0000,,这就是我们系统的力量
Dialogue: 0,0:13:16.95,0:13:19.62,Default,,0000,0000,0000,,开放并不代表不能盈利
Dialogue: 0,0:13:19.62,0:13:22.64,Default,,0000,0000,0000,,封闭的系统和公司通过开放的网络
Dialogue: 0,0:13:22.64,0:13:26.18,Default,,0000,0000,0000,,赚了很多钱，开放的网络赖以生存的原因之一
Dialogue: 0,0:13:26.18,0:13:29.00,Default,,0000,0000,0000,,就是公司和企业对系统的开放性
Dialogue: 0,0:13:29.00,0:13:31.34,Default,,0000,0000,0000,,有很大的兴趣
Dialogue: 0,0:13:31.34,0:13:35.13,Default,,0000,0000,0000,,我们创造的新临床实验包括这些特性
Dialogue: 0,0:13:35.13,0:13:38.56,Default,,0000,0000,0000,,所以你只要年满14周岁，来到我们的网站
Dialogue: 0,0:13:38.56,0:13:40.59,Default,,0000,0000,0000,,愿意签署一份合同证明你不会做蠢事
Dialogue: 0,0:13:40.59,0:13:43.25,Default,,0000,0000,0000,,你就被接受了
Dialogue: 0,0:13:43.25,0:13:44.82,Default,,0000,0000,0000,,你可以开始分析数据
Dialogue: 0,0:13:44.82,0:13:48.98,Default,,0000,0000,0000,,当然你也需要填验证码（笑声）
Dialogue: 0,0:13:48.98,0:13:52.56,Default,,0000,0000,0000,,如果你希望基于此建立一个公司
Dialogue: 0,0:13:52.56,0:13:55.71,Default,,0000,0000,0000,,也是可以的。这些都在同意书中
Dialogue: 0,0:13:55.71,0:13:58.27,Default,,0000,0000,0000,,如果你不喜欢这些条款，也可以不参加
Dialogue: 0,0:13:58.27,0:14:01.37,Default,,0000,0000,0000,,我们希望把公共品的设计理念
Dialogue: 0,0:14:01.37,0:14:03.96,Default,,0000,0000,0000,,引入到医疗数据领域
Dialogue: 0,0:14:03.96,0:14:06.94,Default,,0000,0000,0000,,值得一提的是开发这个系统的团队
Dialogue: 0,0:14:06.94,0:14:10.12,Default,,0000,0000,0000,,只有很少几个无私奉献的人
Dialogue: 0,0:14:10.12,0:14:13.30,Default,,0000,0000,0000,,并不像维基百科一样动用了大量的人
Dialogue: 0,0:14:13.30,0:14:16.77,Default,,0000,0000,0000,,去编辑和维护
Dialogue: 0,0:14:16.77,0:14:18.84,Default,,0000,0000,0000,,人们总说我们不应该无私分享关于健康的数据
Dialogue: 0,0:14:18.84,0:14:21.12,Default,,0000,0000,0000,,所以我讨厌“耐心”这个词
Dialogue: 0,0:14:21.12,0:14:24.28,Default,,0000,0000,0000,,当我们的系统、卫生保健崩溃的时候
Dialogue: 0,0:14:24.28,0:14:26.91,Default,,0000,0000,0000,,我不会保持耐心
Dialogue: 0,0:14:26.91,0:14:31.07,Default,,0000,0000,0000,,我不是指政治上的医保，而是通过科学途径达到的卫生保健
Dialogue: 0,0:14:31.07,0:14:34.34,Default,,0000,0000,0000,,我等不及了，交给你们的任务
Dialogue: 0,0:14:34.34,0:14:37.39,Default,,0000,0000,0000,,也很急迫。我希望你们回家后
Dialogue: 0,0:14:37.39,0:14:40.11,Default,,0000,0000,0000,,尝试去获得自己的数据
Dialogue: 0,0:14:40.11,0:14:42.82,Default,,0000,0000,0000,,困难程度会让你震惊
Dialogue: 0,0:14:42.82,0:14:45.70,Default,,0000,0000,0000,,甚至愤怒
Dialogue: 0,0:14:45.70,0:14:48.32,Default,,0000,0000,0000,,但我希望你们能去挑战一下
Dialogue: 0,0:14:48.32,0:14:50.78,Default,,0000,0000,0000,,或许你们最终会分享，或许不会
Dialogue: 0,0:14:50.78,0:14:52.22,Default,,0000,0000,0000,,如果你家里没有任何人生病
Dialogue: 0,0:14:52.22,0:14:55.22,Default,,0000,0000,0000,,或许你不会无私的分享数据
Dialogue: 0,0:14:55.22,0:14:57.42,Default,,0000,0000,0000,,但如果你曾病过，或许你会分享
Dialogue: 0,0:14:57.42,0:15:00.51,Default,,0000,0000,0000,,接下来的几个月我们会做一个实验
Dialogue: 0,0:15:00.51,0:15:03.67,Default,,0000,0000,0000,,让我们了解有多少无私奉献的人
Dialogue: 0,0:15:03.67,0:15:05.79,Default,,0000,0000,0000,,这是Athena Breast健康网络
Dialogue: 0,0:15:05.79,0:15:09.61,Default,,0000,0000,0000,,在一个针对15万加州女性的研究中
Dialogue: 0,0:15:09.61,0:15:12.33,Default,,0000,0000,0000,,他们会将数据以可计算的方式归还给参与者
Dialogue: 0,0:15:12.33,0:15:15.47,Default,,0000,0000,0000,,只要点击一下
Dialogue: 0,0:15:15.47,0:15:18.09,Default,,0000,0000,0000,,就可以把数据载入我们的系统中。这样就可以知道
Dialogue: 0,0:15:18.09,0:15:20.39,Default,,0000,0000,0000,,有多少人愿意无私的分享他们的数据
Dialogue: 0,0:15:20.39,0:15:22.78,Default,,0000,0000,0000,,我希望以这张图片结尾
Dialogue: 0,0:15:22.78,0:15:26.10,Default,,0000,0000,0000,,自从一年前辞职做这件事情，我学到的
Dialogue: 0,0:15:26.10,0:15:29.48,Default,,0000,0000,0000,,最美好的事情是：完成一件壮举真的
Dialogue: 0,0:15:29.48,0:15:33.29,Default,,0000,0000,0000,,不需要召集很多人去合作
Dialogue: 0,0:15:33.29,0:15:36.00,Default,,0000,0000,0000,,需要的只是愿意分享自己的数据
Dialogue: 0,0:15:36.00,0:15:38.33,Default,,0000,0000,0000,,承担的风险远低于那些
Dialogue: 0,0:15:38.33,0:15:40.20,Default,,0000,0000,0000,,自愿感染黄热病的人，对么？
Dialogue: 0,0:15:40.20,0:15:43.06,Default,,0000,0000,0000,,这像是在数字世界中集体裸体，是对称的
Dialogue: 0,0:15:43.06,0:15:46.49,Default,,0000,0000,0000,,你了解我的身体和健康，我也了解你的。
Dialogue: 0,0:15:46.49,0:15:50.12,Default,,0000,0000,0000,,一个人裸体是很可怕的事情
Dialogue: 0,0:15:50.12,0:15:54.59,Default,,0000,0000,0000,,但是一群人自愿的这么做，可以是非常美好的。
Dialogue: 0,0:15:54.59,0:15:56.48,Default,,0000,0000,0000,,这不需要所有人都参与
Dialogue: 0,0:15:56.48,0:15:59.48,Default,,0000,0000,0000,,只要所有愿意参加的人都参与就可以。 谢谢
Dialogue: 0,0:15:59.48,0:16:05.07,Default,,0000,0000,0000,,（掌声）