Як я за допомогою інтернету вилікував рак
-
0:02 - 0:05Такою була пухлина мого мозку.
-
0:07 - 0:09Гарно, чи не так?
-
0:09 - 0:11(Сміх)
-
0:11 - 0:14Ключове слово "була",
-
0:14 - 0:15уф...
-
0:15 - 0:20(Оплески)
-
0:20 - 0:25Як ви розумієте, дізнатися,
що в тебе рак - -
0:25 - 0:27це шок.
[Шок] -
0:27 - 0:29Я нічого не знав про нього.
-
0:29 - 0:33[Зникнення]
У західних культурах, якщо у вас рак, -
0:34 - 0:36ви ніби перестаєте існувати.
-
0:37 - 0:43Ваше багатогранне людське життя
перетворюється на медичні дані: -
0:43 - 0:48знімки, показники аналізів,
-
0:49 - 0:51перелік медичних засобів.
-
0:51 - 0:52[Кожний]
-
0:52 - 0:55І всі навколо також змінюються.
-
0:55 - 0:57Ви раптом стали ходячою хворобою.
-
0:58 - 1:02Лікарі починають розмовляти мовою,
якої ви не розумієте. -
1:02 - 1:06Вони починають тикати пальцями
-
1:07 - 1:11на ваше тіло і ваші знімки.
-
1:13 - 1:15Люди навколо також змінюються,
-
1:15 - 1:18тому що тепер вони
мають справу з хворобою, -
1:19 - 1:21а не з людиною.
-
1:21 - 1:24Вони кажуть: "Що сказав лікар?"
-
1:24 - 1:25до того, як сказати: "Привіт".
-
1:27 - 1:30[Питання]
А тим часом, -
1:30 - 1:34ви залишаєтесь з питаннями,
на які немає відповіді. -
1:35 - 1:37Усі ці питання "чи можу я?"
-
1:38 - 1:41Чи можу я працювати, поки є рак?
-
1:41 - 1:44Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати?
Чи можу я творити? -
1:46 - 1:50І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"
-
1:50 - 1:52Ви гадаєте: "Чи можу я щось
змінити у своєму житті?" -
1:54 - 1:56Ви гадаєте: "Чи можу я
що-небудь зробити? -
1:56 - 1:58Чи є інші варіанти?"
-
2:00 - 2:06Звісно, у даних умовах,
лікарі хороші хлопці, -
2:06 - 2:11вони дуже професійні
та віддано лікують вас. -
2:12 - 2:17Але вони звикли мати справу з пацієнтами,
-
2:17 - 2:22мені здається, що вони іноді забувають,
що це катування для вас, -
2:25 - 2:29ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт"
[Пацієнт] -
2:29 - 2:32тобто "той, хто чекає".
[гра слів англ. patient] -
2:32 - 2:33(Сміх)
-
2:33 - 2:38Щось змінюється, але, як правило,
-
2:38 - 2:42ні вас, ні ваших рідних чи друзів
не залучають до вивчення -
2:42 - 2:44вашого стану здоров'я,
[Вивчення] -
2:44 - 2:46[Друзі та рідні]
-
2:47 - 2:50[Спосіб життя]
та не розповідають, як ви можете -
2:50 - 2:54змінити свій спосіб життя,
щоб звести ризики до мінімуму. -
2:54 - 2:58Замість цього ви змушені чекати
-
2:58 - 3:02в руках купи дуже професійних незнайомців.
[Очікування] -
3:05 - 3:07Поки я був у лікарні,
-
3:07 - 3:10Я попросив роздруковані знімки
своєї пухлини -
3:10 - 3:13та говорив з ним.
-
3:13 - 3:15Це було дійсно важко,
-
3:15 - 3:19тому що не кожен день просиш
зображення свого власного раку. -
3:20 - 3:22Я розмовляв з ним і сказав:
-
3:22 - 3:25"Добре, пухлино, ти лише
маленька частина в мені. -
3:26 - 3:28А мене більше.
-
3:28 - 3:33Лікування буде
стосуватися всього мене". -
3:35 - 3:40Отже, наступного дня я залишив лікарню,
незважаючи на заборону лікарів. -
3:41 - 3:45Я був сповнений рішучості змінити
своє відношення до раку -
3:46 - 3:49та дізнатися більше про нього,
-
3:49 - 3:53перш ніж робити щось
настільки радикальне, як операція. -
3:54 - 3:57Я - художник і використовую
кілька форм технологій -
3:57 - 4:02з вільним доступом
та відкритою інформацією. -
4:04 - 4:07Отже, найкраще, що я міг зробити,
-
4:10 - 4:14це викласти всю інформацію
у вільний доступ. -
4:17 - 4:20Я створив сайт під назвою La Cura,
-
4:20 - 4:23на якому виклав мої медичні дані.
-
4:23 - 4:26Насправді мені довелося зламати їх,
-
4:26 - 4:28але це тема іншої розмови.
-
4:29 - 4:30(Сміх)
-
4:31 - 4:33Я вибрав це слово La Cura,
-
4:33 - 4:36що в перекладі з італійської
означає "зцілення", -
4:36 - 4:38тому що в різних культурах
-
4:38 - 4:42"зцілення" може означати
багато різних речей. -
4:43 - 4:45У нашій західній культурі
-
4:45 - 4:48це означає викорінення хвороби.
-
4:49 - 4:52Але в інших культурах,
-
4:52 - 4:56наприклад, культурах Азії,
Середземних країн, -
4:56 - 4:58країн Латинської Америки чи Африки
-
4:58 - 5:01це слово може означати
набагато більше речей. -
5:01 - 5:05Звичайно, мене цікавила думка лікарів
-
5:06 - 5:08та медичних працівників,
-
5:08 - 5:13але мене також цікавила
думка художників, поетів, -
5:14 - 5:18дизайнерів та, хто знає,
-
5:19 - 5:21може й музикантів.
-
5:21 - 5:24Мене цікавило соціальне лікування,
-
5:24 - 5:26мене цікавило психологічне лікування,
-
5:26 - 5:30мене цікавило духовне лікування,
-
5:30 - 5:32мене цікавило емоційне лікування,
-
5:32 - 5:36будь-яка форма лікування цікавила мене.
-
5:37 - 5:40І це спрацювало.
-
5:41 - 5:44Сайт La Cura швидко набрав обертів.
-
5:44 - 5:49Я отримав багато уваги
від італійських та закордонних ЗМІ, -
5:49 - 5:53я отримав більш ніж
500 000 відгуків - -
5:54 - 5:57електронною поштою та через соцмережі.
-
5:57 - 5:59Більшість з них були пропозиціями,
як вилікувати рак, -
5:59 - 6:03але були й такі,
що пропонували лікувати себе -
6:03 - 6:06як особистість в цілому.
-
6:06 - 6:10Тисячі відео, зображень,
-
6:10 - 6:14фотографій, художніх вистав
-
6:14 - 6:17було зроблено для La Cura.
-
6:17 - 6:21Наприклад, тут ми бачимо
Франческу Фіні під час виступу. -
6:21 - 6:25Або, як художник Патрік Ліхті
-
6:25 - 6:29зробив 3D скульптуру моєї пухлини
-
6:30 - 6:33та виставив її на продаж
на сайті Thingiverse. -
6:33 - 6:35Тепер ви теж можете
придбати мою пухлину! -
6:35 - 6:38(Сміх)
-
6:38 - 6:41Це добра річ, якщо подумати,
-
6:41 - 6:43ми можемо ділитися нашим раком.
-
6:44 - 6:46І пішло-поїхало:
-
6:46 - 6:49науковці, експерти традиційної медицини,
-
6:49 - 6:52кілька дослідників, лікарі -
-
6:52 - 6:54усі зв'язувалися зі мною,
щоб дати пораду. -
6:54 - 6:57З цією інформацією і підтримкою
[Команда] -
6:57 - 7:01я зміг створити команду
з кількох нейрохірургів, -
7:01 - 7:05лікарів традиційної медицини,
-
7:05 - 7:09онкологів та кількох сотень добровольців,
-
7:11 - 7:16з котрими я міг обговорювати інформацію,
-
7:16 - 7:19яку я отримував, що дуже важливо.
-
7:19 - 7:24І разом ми змогли сформувати
стратегію мого лікування -
7:26 - 7:30на багатьох мовах
та згідно з багатьма культурами. -
7:30 - 7:33І ця стратегія охоплює весь світ
-
7:33 - 7:36та тисячі років історії людства,
-
7:36 - 7:38і це дивовижно, як на мене.
-
7:38 - 7:40[Хірургічна операція]
-
7:40 - 7:44На щастя, наступна МРТ показала,
що пухлина зростає дуже повільно. -
7:45 - 7:49Таким чином я мав час вибирати.
-
7:49 - 7:52Я вибрав лікаря,
з яким хотів працювати, -
7:52 - 7:55я вибрав лікарню,
в якій хотів перебувати, -
7:55 - 7:58а тим часом мене
підтримували тисячі людей, -
7:58 - 8:01[Жалість]
жоден з яких не жалів мене. -
8:01 - 8:05Кожен відчував, що може
зробити щось, -
8:07 - 8:10щоб допомогти мені одужати,
-
8:10 - 8:13і це було найголовнішою
частиною проекту La Cura. -
8:14 - 8:16То що ми маємо?
-
8:16 - 8:19Зі мною все добре,
як ви бачите, досить добре. -
8:19 - 8:21(Оплески)
-
8:24 - 8:26У мене прекрасні новини:
-
8:26 - 8:30після операції виявилося,
-
8:30 - 8:34що в мене була
гліома першого ступеню, -
8:34 - 8:37яка є "добрим" типом пухлини,
вона практично не росте. -
8:38 - 8:42Я повністю змінив свій спосіб життя.
-
8:42 - 8:47Все, що я робив, було ретельно продумано,
щоб залучитися до процесу. -
8:47 - 8:51[Залучення]
До останніх хвилин операції, -
8:52 - 8:55яка була дуже інтенсивною,
-
8:55 - 8:57мені в мозок було
імплантовано матрицю з електродів -
8:57 - 9:02з цього боку,
щоб мати можливість -
9:02 - 9:05побудувати функціональну карту
роботи мозку. -
9:05 - 9:09Отже, безпосередньо
перед операцією -
9:09 - 9:15ми обговорили карту
мого мозку з лікарем, -
9:17 - 9:20щоб зрозуміти, які ризики існують,
-
9:21 - 9:24та яких із них я можу уникнути.
-
9:24 - 9:26А ризики були.
-
9:26 - 9:28[Відкритість]
-
9:28 - 9:33Відкритість була найголовнішою
частиною проекту La Cura. -
9:33 - 9:38Тисячі людей ділилися
своїми історіями та досвідом. -
9:38 - 9:43Лікарі повинні говорити з людьми,
бо вони зазвичай цього не роблять, -
9:44 - 9:47коли мова йде про рак.
-
9:48 - 9:50Я став самоутвореним центром,
-
9:52 - 9:55що перекладає між різними мовами,
-
9:55 - 9:58мовами науки та почуттів,
-
9:58 - 10:02мовами народної та традиційної медицини.
-
10:02 - 10:04[Суспільство]
-
10:04 - 10:09Найважливіше в проекті La Cura
-
10:09 - 10:15було відчути себе частиною
небайдужого об'єднаного суспільства, -
10:17 - 10:22добробут якого залежить
від добробуту всіх його часточок. -
10:24 - 10:29Цей всесвітній виступ - мої ліки
від раку у вільному доступі. -
10:30 - 10:32І я відчуваю,
-
10:32 - 10:34що це ліки не тільки для мене,
а й для всіх нас. -
10:34 - 10:37Дякую.
-
10:35 - 10:39(Оплески).
- Title:
- Як я за допомогою інтернету вилікував рак
- Speaker:
- Сальваторе Іаконезі
- Description:
-
Коли художникові Сальватору Іаконезі діагностували рак мозку, він відмовився пливти за течією та чекати. Він зламав базу зі своїми медичними даними, виклав їх в інтернеті та запросив світову спільноту взяти участь у лікуванні. Іноді лікування полягало у медичних порадах, іноді - у мистецтві, музиці чи емоційній підтримці півмільйона людей.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
Hanna Leliv approved Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Hanna Leliv edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Hanna Leliv accepted Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Hanna Leliv edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Hanna Leliv edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Katerina Pogorelova edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Katerina Pogorelova edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Katerina Pogorelova edited Ukrainian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer |