1
00:00:02,022 --> 00:00:05,315
Такою була пухлина мого мозку.

2
00:00:07,125 --> 00:00:08,845
Гарно, чи не так?

3
00:00:08,845 --> 00:00:11,288
(Сміх)

4
00:00:11,288 --> 00:00:13,750
Ключове слово "була",

5
00:00:13,750 --> 00:00:15,385
уф...

6
00:00:15,385 --> 00:00:20,427
(Оплески)

7
00:00:20,427 --> 00:00:24,595
Як ви розумієте, дізнатися,
що в тебе рак -

8
00:00:24,595 --> 00:00:26,617
це шок.
[Шок]

9
00:00:26,617 --> 00:00:28,984
Я нічого не знав про нього.

10
00:00:29,279 --> 00:00:33,090
[Зникнення]
У західних культурах, якщо у вас рак,

11
00:00:33,894 --> 00:00:36,102
ви ніби перестаєте існувати.

12
00:00:36,509 --> 00:00:43,123
Ваше багатогранне людське життя
перетворюється на медичні дані:

13
00:00:43,123 --> 00:00:47,760
знімки, показники аналізів,

14
00:00:48,838 --> 00:00:50,723
перелік медичних засобів.

15
00:00:50,850 --> 00:00:52,404
[Кожний]

16
00:00:52,404 --> 00:00:54,525
І всі навколо також змінюються.

17
00:00:54,525 --> 00:00:57,349
Ви раптом стали ходячою хворобою.

18
00:00:57,533 --> 00:01:01,533
Лікарі починають розмовляти мовою,
якої ви не розумієте.

19
00:01:01,533 --> 00:01:05,680
Вони починають тикати пальцями

20
00:01:06,797 --> 00:01:10,760
на ваше тіло і ваші знімки.

21
00:01:12,504 --> 00:01:15,466
Люди навколо також змінюються,

22
00:01:15,466 --> 00:01:18,451
тому що тепер вони
мають справу з хворобою,

23
00:01:18,999 --> 00:01:21,160
а не з людиною.

24
00:01:21,494 --> 00:01:23,558
Вони кажуть: "Що сказав лікар?"

25
00:01:23,558 --> 00:01:25,481
до того, як сказати: "Привіт".

26
00:01:27,383 --> 00:01:30,149
[Питання]
А тим часом,

27
00:01:30,149 --> 00:01:33,980
ви залишаєтесь з питаннями,
на які немає відповіді.

28
00:01:35,258 --> 00:01:37,253
Усі ці питання "чи можу я?"

29
00:01:38,017 --> 00:01:40,764
Чи можу я працювати, поки є рак?

30
00:01:40,764 --> 00:01:44,498
Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати?
Чи можу я творити?

31
00:01:45,502 --> 00:01:49,636
І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"

32
00:01:49,640 --> 00:01:52,314
Ви гадаєте: "Чи можу я щось
змінити у своєму житті?"

33
00:01:53,518 --> 00:01:55,963
Ви гадаєте: "Чи можу я
що-небудь зробити?

34
00:01:55,963 --> 00:01:58,234
Чи є інші варіанти?"

35
00:02:00,378 --> 00:02:06,020
Звісно, у даних умовах,
лікарі хороші хлопці,

36
00:02:06,194 --> 00:02:11,428
вони дуже професійні
та віддано лікують вас.

37
00:02:11,972 --> 00:02:16,694
Але вони звикли мати справу з пацієнтами,

38
00:02:16,694 --> 00:02:21,625
мені здається, що вони іноді забувають,
що це катування для вас,

39
00:02:25,273 --> 00:02:29,074
ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт"
[Пацієнт]

40
00:02:29,074 --> 00:02:31,697
тобто "той, хто чекає".
[гра слів англ. patient]

41
00:02:31,775 --> 00:02:32,844
(Сміх)

42
00:02:32,888 --> 00:02:37,817
Щось змінюється, але, як правило,

43
00:02:37,817 --> 00:02:41,940
ні вас, ні ваших рідних чи друзів
не залучають до вивчення

44
00:02:41,940 --> 00:02:44,134
вашого стану здоров'я,
[Вивчення]

45
00:02:44,134 --> 00:02:46,282
[Друзі та рідні]

46
00:02:47,222 --> 00:02:50,472
[Спосіб життя]
та не розповідають, як ви можете

47
00:02:50,472 --> 00:02:53,766
змінити свій спосіб життя,
щоб звести ризики до мінімуму.

48
00:02:53,766 --> 00:02:58,167
Замість цього ви змушені чекати

49
00:02:58,167 --> 00:03:02,340
в руках купи дуже професійних незнайомців.
[Очікування]

50
00:03:04,744 --> 00:03:07,202
Поки я був у лікарні,

51
00:03:07,202 --> 00:03:09,751
Я попросив роздруковані знімки
своєї пухлини

52
00:03:10,490 --> 00:03:12,688
та говорив з ним.

53
00:03:13,272 --> 00:03:15,460
Це було дійсно важко,

54
00:03:15,460 --> 00:03:18,745
тому що не кожен день просиш
зображення свого власного раку.

55
00:03:20,273 --> 00:03:22,271
Я розмовляв з ним і сказав:

56
00:03:22,271 --> 00:03:25,179
"Добре, пухлино, ти лише
маленька частина в мені.

57
00:03:26,217 --> 00:03:28,492
А мене більше.

58
00:03:28,492 --> 00:03:32,716
Лікування буде
стосуватися всього мене".

59
00:03:34,794 --> 00:03:39,522
Отже, наступного дня я залишив лікарню,
незважаючи на заборону лікарів.

60
00:03:41,276 --> 00:03:44,720
Я був сповнений рішучості змінити
своє відношення до раку

61
00:03:45,514 --> 00:03:49,083
та дізнатися більше про нього,

62
00:03:49,083 --> 00:03:53,233
перш ніж робити щось
настільки радикальне, як операція.

63
00:03:54,031 --> 00:03:57,490
Я - художник і використовую
кілька форм технологій

64
00:03:57,490 --> 00:04:02,227
з вільним доступом
та відкритою інформацією.

65
00:04:03,785 --> 00:04:07,432
Отже, найкраще, що я міг зробити,

66
00:04:10,219 --> 00:04:13,529
це викласти всю інформацію
у вільний доступ.

67
00:04:16,526 --> 00:04:19,654
Я створив сайт під назвою La Cura,

68
00:04:20,298 --> 00:04:23,231
на якому виклав мої медичні дані.

69
00:04:23,231 --> 00:04:26,207
Насправді мені довелося зламати їх,

70
00:04:26,207 --> 00:04:28,430
але це тема іншої розмови.

71
00:04:28,522 --> 00:04:30,499
(Сміх)

72
00:04:30,763 --> 00:04:33,168
Я вибрав це слово La Cura,


73
00:04:33,168 --> 00:04:35,510
що в перекладі з італійської
означає "зцілення",

74
00:04:35,510 --> 00:04:38,477
тому що в різних культурах

75
00:04:38,477 --> 00:04:42,436
"зцілення" може означати
багато різних речей.

76
00:04:43,279 --> 00:04:45,238
У нашій західній культурі

77
00:04:45,238 --> 00:04:48,442
це означає викорінення хвороби.

78
00:04:49,220 --> 00:04:51,706
Але в інших культурах,

79
00:04:51,706 --> 00:04:55,818
наприклад, культурах Азії,
Середземних країн,

80
00:04:56,016 --> 00:04:58,499
країн Латинської Америки чи Африки

81
00:04:58,499 --> 00:05:00,672
це слово може означати
набагато більше речей.

82
00:05:00,672 --> 00:05:05,137
Звичайно, мене цікавила думка лікарів

83
00:05:06,254 --> 00:05:08,315
та медичних працівників,

84
00:05:08,315 --> 00:05:13,448
але мене також цікавила
думка художників, поетів,

85
00:05:14,276 --> 00:05:18,196
дизайнерів та, хто знає,

86
00:05:19,469 --> 00:05:21,275
може й музикантів.

87
00:05:21,275 --> 00:05:23,949
Мене цікавило соціальне лікування,

88
00:05:23,949 --> 00:05:26,499
мене цікавило психологічне лікування,

89
00:05:26,499 --> 00:05:29,533
мене цікавило духовне лікування,

90
00:05:29,533 --> 00:05:32,331
мене цікавило емоційне лікування,

91
00:05:32,331 --> 00:05:36,003
будь-яка форма лікування цікавила мене.

92
00:05:36,976 --> 00:05:40,305
І це спрацювало.

93
00:05:40,739 --> 00:05:44,460
Сайт La Cura швидко набрав обертів.

94
00:05:44,460 --> 00:05:48,672
Я отримав багато уваги
від італійських та закордонних ЗМІ,

95
00:05:48,990 --> 00:05:52,944
я отримав більш ніж
500 000 відгуків -

96
00:05:54,248 --> 00:05:56,769
електронною поштою та через соцмережі.

97
00:05:56,769 --> 00:05:59,450
Більшість з них були пропозиціями,
як вилікувати рак,

98
00:05:59,450 --> 00:06:03,115
але були й такі,
що пропонували лікувати себе

99
00:06:03,115 --> 00:06:06,263
як особистість в цілому.

100
00:06:06,263 --> 00:06:10,185
Тисячі відео, зображень,

101
00:06:10,185 --> 00:06:13,604
фотографій, художніх вистав

102
00:06:14,266 --> 00:06:16,960
було зроблено для La Cura.

103
00:06:16,960 --> 00:06:20,937
Наприклад, тут ми бачимо
Франческу Фіні під час виступу.

104
00:06:21,242 --> 00:06:24,856
Або, як художник Патрік Ліхті

105
00:06:24,856 --> 00:06:28,983
зробив 3D скульптуру моєї пухлини

106
00:06:30,271 --> 00:06:32,880
та виставив її на продаж
на сайті Thingiverse.

107
00:06:32,880 --> 00:06:35,393
Тепер ви теж можете
придбати мою пухлину!

108
00:06:35,393 --> 00:06:37,586
(Сміх)

109
00:06:37,738 --> 00:06:40,972
Це добра річ, якщо подумати,

110
00:06:40,972 --> 00:06:43,347
ми можемо ділитися нашим раком.

111
00:06:44,273 --> 00:06:46,434
І пішло-поїхало:

112
00:06:46,434 --> 00:06:49,467
науковці, експерти традиційної медицини,

113
00:06:49,467 --> 00:06:51,659
кілька дослідників, лікарі -

114
00:06:51,659 --> 00:06:54,354
усі зв'язувалися зі мною,
щоб дати пораду.

115
00:06:54,354 --> 00:06:56,869
З цією інформацією і підтримкою
[Команда]

116
00:06:56,869 --> 00:07:01,351
я зміг створити команду
з кількох нейрохірургів,

117
00:07:01,351 --> 00:07:04,576
лікарів традиційної медицини,

118
00:07:04,576 --> 00:07:09,131
онкологів та кількох сотень добровольців,

119
00:07:11,223 --> 00:07:16,222
з котрими я міг обговорювати інформацію,

120
00:07:16,222 --> 00:07:19,417
яку я отримував, що дуже важливо.

121
00:07:19,417 --> 00:07:24,374
І разом ми змогли сформувати
стратегію мого лікування

122
00:07:26,056 --> 00:07:29,501
на багатьох мовах
та згідно з багатьма культурами.

123
00:07:29,501 --> 00:07:33,013
І ця стратегія охоплює весь світ

124
00:07:33,017 --> 00:07:35,586
та тисячі років історії людства,

125
00:07:35,586 --> 00:07:37,686
і це дивовижно, як на мене.

126
00:07:37,686 --> 00:07:39,775
[Хірургічна операція]

127
00:07:39,775 --> 00:07:44,010
На щастя, наступна МРТ показала,
що пухлина зростає дуже повільно.

128
00:07:45,056 --> 00:07:48,647
Таким чином я мав час вибирати.

129
00:07:48,647 --> 00:07:51,831
Я вибрав лікаря,
з яким хотів працювати,

130
00:07:51,831 --> 00:07:54,718
я вибрав лікарню,
в якій хотів перебувати,

131
00:07:54,718 --> 00:07:57,945
а тим часом мене
підтримували тисячі людей,

132
00:07:58,421 --> 00:08:01,475
[Жалість]
жоден з яких не жалів мене.

133
00:08:01,475 --> 00:08:05,377
Кожен відчував, що може
зробити щось,

134
00:08:07,185 --> 00:08:09,770
щоб допомогти мені одужати,

135
00:08:09,770 --> 00:08:12,562
і це було найголовнішою
частиною проекту La Cura.

136
00:08:14,262 --> 00:08:16,465
То що ми маємо?

137
00:08:16,465 --> 00:08:18,967
Зі мною все добре,
як ви бачите, досить добре.

138
00:08:18,967 --> 00:08:21,375
(Оплески)

139
00:08:23,727 --> 00:08:25,733
У мене прекрасні новини:

140
00:08:25,733 --> 00:08:29,508
після операції виявилося,

141
00:08:29,508 --> 00:08:33,730
що в мене була
гліома першого ступеню,

142
00:08:33,730 --> 00:08:37,183
яка є "добрим" типом пухлини,
вона практично не росте.

143
00:08:37,780 --> 00:08:42,225
Я повністю змінив свій спосіб життя.

144
00:08:42,225 --> 00:08:47,471
Все, що я робив, було ретельно продумано,
щоб залучитися до процесу.

145
00:08:47,471 --> 00:08:50,748
[Залучення]
До останніх хвилин операції,

146
00:08:51,732 --> 00:08:54,733
яка була дуже інтенсивною,

147
00:08:54,733 --> 00:08:57,499
мені в мозок було
імплантовано матрицю з електродів

148
00:08:57,499 --> 00:09:02,442
з цього боку,
щоб мати можливість

149
00:09:02,442 --> 00:09:05,476
побудувати функціональну карту
роботи мозку.

150
00:09:05,482 --> 00:09:08,799
Отже, безпосередньо
перед операцією

151
00:09:08,799 --> 00:09:15,172
ми обговорили карту
мого мозку з лікарем,

152
00:09:16,504 --> 00:09:20,468
щоб зрозуміти, які ризики існують,

153
00:09:20,732 --> 00:09:24,268
та яких із них я можу уникнути.

154
00:09:24,268 --> 00:09:25,961
А ризики були.

155
00:09:26,299 --> 00:09:28,446
[Відкритість]

156
00:09:28,446 --> 00:09:32,701
Відкритість була найголовнішою
частиною проекту La Cura.

157
00:09:32,979 --> 00:09:37,583
Тисячі людей ділилися
своїми історіями та досвідом.

158
00:09:38,007 --> 00:09:42,926
Лікарі повинні говорити з людьми,
бо вони зазвичай цього не роблять,

159
00:09:43,990 --> 00:09:47,499
коли мова йде про рак.

160
00:09:47,603 --> 00:09:50,229
Я став самоутвореним центром,

161
00:09:51,983 --> 00:09:55,456
що перекладає між різними мовами,

162
00:09:55,456 --> 00:09:58,393
мовами науки та почуттів,

163
00:09:58,393 --> 00:10:02,431
мовами народної та традиційної медицини.

164
00:10:02,431 --> 00:10:04,476
[Суспільство]

165
00:10:04,476 --> 00:10:08,766
Найважливіше в проекті La Cura

166
00:10:08,786 --> 00:10:14,906
було відчути себе частиною
небайдужого об'єднаного суспільства,

167
00:10:16,543 --> 00:10:21,743
добробут якого залежить
від добробуту всіх його часточок.

168
00:10:24,233 --> 00:10:29,005
Цей всесвітній виступ - мої ліки
від раку у вільному доступі.

169
00:10:29,689 --> 00:10:31,775
І я відчуваю,

170
00:10:31,775 --> 00:10:34,228
що це ліки не тільки для мене,
а й для всіх нас.

171
00:10:34,228 --> 00:10:36,903
Дякую.

172
00:10:34,897 --> 00:10:38,897
(Оплески).