จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อผมเปิดเผยข้อมูลมะเร็งสมองของตัวเอง
-
0:02 - 0:05ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง
ที่เคยอยู่ในสมองของผม -
0:07 - 0:09สวยดีใช่ไหมล่ะ
-
0:09 - 0:11(เสียงหัวเราะ)
-
0:11 - 0:14ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"
-
0:14 - 0:15ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)
-
0:15 - 0:21(เสียงปรบมือ)
-
0:21 - 0:25คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า
การเป็นมะเร็งสมอง -
0:25 - 0:27เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม
-
0:27 - 0:29ก่อนหน้านั้น
ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง -
0:30 - 0:34ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง
-
0:34 - 0:36ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป
-
0:37 - 0:43การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป
จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์ -
0:43 - 0:49รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป
-
0:49 - 0:51ยามากมาย
-
0:52 - 0:54และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน
-
0:54 - 0:57คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา
-
0:57 - 1:01พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ
-
1:02 - 1:07และเริ่มชี้นิ้ว
-
1:07 - 1:11มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ
-
1:12 - 1:15ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน
-
1:15 - 1:19เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย
-
1:19 - 1:21แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์
-
1:21 - 1:24พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"
-
1:24 - 1:26ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ
-
1:28 - 1:30พร้อมกันนั้น
-
1:30 - 1:35คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย
ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้ -
1:35 - 1:38นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"
-
1:38 - 1:40ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง
-
1:41 - 1:45ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า
มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่ -
1:46 - 1:49และคุณก็จะสงสัยว่า
"ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋" -
1:49 - 1:53คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"
-
1:54 - 1:56คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง
-
1:56 - 1:58มีทางเลือกอะไรอีก"
-
2:00 - 2:06แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี
ในการเจรจาเรื่องพวกนี้ -
2:06 - 2:12เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก
และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ -
2:12 - 2:17แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ
อยู่กับผู้ป่วย -
2:17 - 2:24จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ
ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย -
2:24 - 2:29เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย
-
2:29 - 2:32คนป่วย (patient)
แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย" -
2:32 - 2:33(เสียงหัวเราะ)
-
2:33 - 2:37สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ
-
2:37 - 2:43พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ
ในการเข้าใจสภาพของคุณ -
2:43 - 2:47ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม
-
2:47 - 2:51ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต
ที่จะเปลี่ยนไป -
2:51 - 2:53เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่
คุณจะต้องเผชิญต่อไป -
2:54 - 2:58ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ
-
2:58 - 3:03ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก
ที่เป็นมืออาชีพ -
3:05 - 3:07ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล
-
3:07 - 3:10ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา
-
3:10 - 3:12และผมพูดกับมัน
-
3:13 - 3:15จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น
ค่อนข้างยาก -
3:15 - 3:20ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป
ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง -
3:20 - 3:22ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า
-
3:22 - 3:27"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง
แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน -
3:27 - 3:29ฉันมีอะไรมากกว่านั้น
-
3:29 - 3:35การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน
คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน" -
3:35 - 3:41ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล
ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ -
3:41 - 3:46ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์
ระหว่างผมกับมะเร็ง -
3:46 - 3:48ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม
ให้มากขึ้น -
3:48 - 3:52ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด
-
3:54 - 4:01ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source)
ในหลายรูปแบบ -
4:01 - 4:03และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม
-
4:03 - 4:10ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้
กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง -
4:10 - 4:15ใช้ข้อมูลนั้น
และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน -
4:16 - 4:20ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา
-
4:20 - 4:23ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น
-
4:23 - 4:25จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม
ผ่านทางอินเทอร์เน็ต -
4:25 - 4:29ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย
เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ -
4:29 - 4:31(เสียงหัวเราะ)
-
4:31 - 4:33ผมเลือกคำนี้ La Cura
-
4:33 - 4:36La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า
"การรักษา" (the cure) -
4:36 - 4:38ในหลายๆ วัฒนธรรม
-
4:39 - 4:43คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป
-
4:43 - 4:45ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา
-
4:45 - 4:49แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป
-
4:49 - 4:51แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ
-
4:51 - 4:54เช่น วัฒนธรรมเอเชีย
-
4:54 - 4:58เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา
-
4:58 - 5:00มันมีความหมายหลากหลายมาก
-
5:01 - 5:06แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ
-
5:06 - 5:08และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ
-
5:08 - 5:14แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง
ของศิลปิน กวี -
5:14 - 5:16นักออกแบบ
-
5:16 - 5:20หรือแม้แต่ นักดนตรี
-
5:21 - 5:24ผมสนใจการรักษาจากสังคม
-
5:24 - 5:26ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา
-
5:26 - 5:29ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ
-
5:29 - 5:32ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์
-
5:32 - 5:35ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง
-
5:37 - 5:41แล้วมันก็ได้ผล
-
5:41 - 5:44เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก
-
5:44 - 5:49ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย
ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ -
5:49 - 5:54ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง
-
5:54 - 5:56ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม
-
5:56 - 6:00ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ
วิธีการรักษามะเร็งของผม -
6:00 - 6:03แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง
-
6:03 - 6:05แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม
-
6:06 - 6:10ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น
-
6:10 - 6:14รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ
-
6:14 - 6:16ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura
-
6:17 - 6:20เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ
( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ -
6:21 - 6:25ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี
(Patrick Lichty) -
6:26 - 6:30เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ
-
6:30 - 6:33แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse
-
6:33 - 6:35เท่ากับตอนนี้พวกคุณ
สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน -
6:35 - 6:38(เสียงหัวเราะ)
-
6:38 - 6:41นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า
-
6:41 - 6:43เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา
-
6:44 - 6:47และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป
-
6:47 - 6:50นักวิทยาศาสตร์
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก -
6:50 - 6:52นักวิจัย หมอ
-
6:52 - 6:54ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ
-
6:54 - 6:56ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้
-
6:56 - 7:02ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย
ศัลยแพทย์ประสาท -
7:02 - 7:05หมอ
-
7:05 - 7:11ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย
-
7:11 - 7:14ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม
-
7:14 - 7:20เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก
-
7:20 - 7:26พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ
สำหรับการรักษาตัวผม -
7:26 - 7:30ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม
-
7:30 - 7:33กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก
-
7:33 - 7:36ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์
มนุษยชาติ -
7:36 - 7:38ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม
-
7:38 - 7:39[การผ่าตัด]
-
7:39 - 7:44ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด
แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม -
7:45 - 7:48ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก
-
7:48 - 7:52ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย
-
7:52 - 7:54ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว
-
7:54 - 7:58และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน
-
7:58 - 8:02ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม
-
8:02 - 8:07ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ
-
8:07 - 8:09ให้ผมหายดี
-
8:09 - 8:13และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura
-
8:14 - 8:15ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ
-
8:16 - 8:18ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก
-
8:18 - 8:24(เสียงปรบมือ)
-
8:24 - 8:26ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด
-
8:26 - 8:28หลังการผ่าตัด
-
8:28 - 8:33พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา
(glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง -
8:33 - 8:38ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก
-
8:38 - 8:41ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง
-
8:42 - 8:47ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี
เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม -
8:48 - 8:52จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด
-
8:52 - 8:54ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก
-
8:54 - 8:58ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม
-
8:58 - 9:00จากด้านนี้
-
9:00 - 9:05เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง
ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง -
9:05 - 9:09และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ
-
9:09 - 9:16พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ
แผนที่การทำงานของสมองผม -
9:16 - 9:21ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง
-
9:21 - 9:24เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง
-
9:24 - 9:26ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี
-
9:26 - 9:28[เปิด]
-
9:28 - 9:33การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura
-
9:33 - 9:38ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา
ประสบการณ์ของเขา -
9:38 - 9:42เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน
ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน -
9:42 - 9:47เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง
-
9:47 - 9:52ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง
-
9:52 - 9:54ท่ามกลางภาษาต่างๆ
-
9:54 - 9:58เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์
-
9:58 - 10:03เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ
กับการวิจัยทางเลือก -
10:03 - 10:04[สังคม]
-
10:04 - 10:10สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura
-
10:10 - 10:17คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม
ที่มีความผูกพันใกล้ชิด -
10:17 - 10:23ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา
ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน -
10:24 - 10:29ผลงานระดับโลกชิ้นนี้
คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล -
10:30 - 10:32จากความรู้สึกของผม
-
10:32 - 10:34นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน
-
10:34 - 10:35ขอบคุณครับ
-
10:35 - 10:38(เสียงปรบมือ)
- Title:
- จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อผมเปิดเผยข้อมูลมะเร็งสมองของตัวเอง
- Speaker:
- ซัลวาโตเร ลาโคเนซี
- Description:
-
more » « less
เมื่อศิลปินซัลวาโตเร ลาโคเนซี ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งสมอง เขาปฏิเสธที่จะเป็นคนไข้แบบเฝ้ารอความหวัง เขาเจาะระบบเข้าไปดึงผลตรวจสมองของตัวเอง เผยแพร่ออนไลน์ และเชื้อเชิญให้ชาวโลกเข้ามาร่วมแนะนำการรักษา คำแนะนำที่ได้รับจากคนมากกว่า 5 แสนคนนั้น บางครั้งก็เป็นคำแนะนำทางการแพทย์ แต่บ่อยครั้งที่เป็นแรงสนับสนุนในเชิงศิลปะ ดนตรี และอารมณ์
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
|
Kanawat Senanan approved Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
Kanawat Senanan edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
Kanawat Senanan edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
Kanawat Senanan edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
Kanawat Senanan edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
Kanawat Senanan edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
MeMe Kassiri accepted Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | |
|
|
MeMe Kassiri edited Thai subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer |