WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง
ที่เคยอยู่ในสมองของผม

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
สวยดีใช่ไหมล่ะ

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(เสียงหัวเราะ)

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่"

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
ฟิ้วว (เสียงโล่งอก)

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(เสียงปรบมือ)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า 
การเป็นมะเร็งสมอง

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
ก่อนหน้านั้น
ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป
จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
ยามากมาย

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
และเริ่มชี้นิ้ว

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง"

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
พร้อมกันนั้น

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย
ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม"

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า
มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
และคุณก็จะสงสัยว่า 
"ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋"

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า"

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
มีทางเลือกอะไรอีก"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี
ในการเจรจาเรื่องพวกนี้

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก
และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ
อยู่กับผู้ป่วย

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ
ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
คนป่วย (patient) 
แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย"

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(เสียงหัวเราะ)

00:02:32.955 --> 00:02:37.144
สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ

00:02:37.168 --> 00:02:42.817
พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ
ในการเข้าใจสภาพของคุณ

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม

00:02:46.988 --> 00:02:50.728
ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต
ที่จะเปลี่ยนไป

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่
คุณจะต้องเผชิญต่อไป

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก
ที่เป็นมืออาชีพ

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
และผมพูดกับมัน

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น
ค่อนข้างยาก

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป
ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
"เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง
แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
ฉันมีอะไรมากกว่านั้น

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน
คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน"

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล
ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์
ระหว่างผมกับมะเร็ง

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม
ให้มากขึ้น

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source)
ในหลายรูปแบบ

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้
กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
ใช้ข้อมูลนั้น 
และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม
ผ่านทางอินเทอร์เน็ต

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย
เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(เสียงหัวเราะ)

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
ผมเลือกคำนี้ La Cura

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า
"การรักษา" (the cure)

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
ในหลายๆ วัฒนธรรม

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
เช่น วัฒนธรรมเอเชีย

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
มันมีความหมายหลากหลายมาก

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง
ของศิลปิน กวี

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
นักออกแบบ

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
หรือแม้แต่ นักดนตรี

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
ผมสนใจการรักษาจากสังคม

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
แล้วมันก็ได้ผล

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย
ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ
วิธีการรักษามะเร็งของผม

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ 
( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี
(Patrick Lichty)

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
เท่ากับตอนนี้พวกคุณ
สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(เสียงหัวเราะ)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
นักวิทยาศาสตร์
ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
นักวิจัย หมอ

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย
ศัลยแพทย์ประสาท

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
หมอ

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ
สำหรับการรักษาตัวผม

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์
มนุษยชาติ

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
[การผ่าตัด]

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.323
ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด
แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
ให้ผมหายดี

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(เสียงปรบมือ)

00:08:23.795 --> 00:08:26.203
ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด

00:08:26.227 --> 00:08:27.833
หลังการผ่าตัด

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา 
(glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง

00:08:33.376 --> 00:08:37.798
ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี
เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก

00:08:54.186 --> 00:08:58.107
ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม

00:08:58.131 --> 00:08:59.997
จากด้านนี้

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง
ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง

00:09:05.278 --> 00:09:08.952
และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ

00:09:08.976 --> 00:09:15.753
พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ
แผนที่การทำงานของสมองผม

00:09:15.777 --> 00:09:20.660
ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง

00:09:20.684 --> 00:09:24.288
เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
[เปิด]

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา
ประสบการณ์ของเขา

00:09:37.799 --> 00:09:42.403
เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน
ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน

00:09:42.427 --> 00:09:47.346
เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง

00:09:47.370 --> 00:09:52.019
ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง

00:09:52.043 --> 00:09:54.339
ท่ามกลางภาษาต่างๆ

00:09:54.363 --> 00:09:58.236
เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ
กับการวิจัยทางเลือก

00:10:02.921 --> 00:10:04.239
[สังคม]

NOTE Paragraph

00:10:04.263 --> 00:10:09.610
สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura

NOTE Paragraph

00:10:09.635 --> 00:10:16.635
คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม
ที่มีความผูกพันใกล้ชิด

00:10:16.660 --> 00:10:22.780
ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา
ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
ผลงานระดับโลกชิ้นนี้
คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
จากความรู้สึกของผม

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
ขอบคุณครับ

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(เสียงปรบมือ)