O que aconteceu quando transformei meu câncer de cérebro em código aberto

Quando o artista Salvatore Iaconesi foi diagnosticado com câncer no cérebro, ele se recusou a ser um paciente passivo - o que, como ele aponta, significa "quem espera". Então ele hackeou as radiografias do seu cérebro, os publicou na rede e convidou uma comunidade global a se empenhar em uma "cura". Isto, às vezes, se referia a recomendações médicas e às vezes à arte, música e apoio emocional de mais de meio milhão de pessoas.

Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro.

Não é legal?

(Risos)

A palavra chave é "era"! Ufa!

(Aplausos)

Ter um câncer no cérebro,
como podem imaginar,

foi uma notícia chocante para mim.

Eu não sabia nada sobre câncer.

Nas culturas ocidentais,
quando se tem câncer

é como desaparecer de alguma forma.

Sua vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:

suas radiografias, seus exames,
seus resultados de laboratório,

uma lista de medicamentos...

E todos mudam também.

De repente você se torna
uma doença ambulante.

Os médicos começam a falar uma linguagem
que você não entende.

Começam a apontar os dedos

para seu corpo e suas radiografias.

As pessoas começam a mudar também

porque começam a lidar com a doença,

ao invés do ser humano.

Eles perguntam: "O que esse médico disse?"
antes mesmo de dizer: "Oi".

E enquanto isso,

deixam você com perguntas
que ninguém responde.

São as perguntas "Eu posso?":

Posso trabalhar tendo câncer?

Posso estudar? Posso fazer amor?
Posso ser criativo?

E você se pergunta:
"O que eu fiz para merecer isso?"

"Posso mudar algo em meu estilo de vida?"

"Posso fazer alguma coisa?

Existem outras opções?"

E, obviamente, os médicos são
os caras legais nesses cenários todos

porque eles são muito profissionais
e dedicados a te curar.

Mas eles também estão muito acostumados
em ter que lidar com pacientes,

então eu diria que às vezes
eles não entendem

que isso é uma tortura para você

e que você se torna,
literalmente, um paciente...

"Paciente" significa "aquele que espera"

(Risos)

As coisas estão mudando, mas na prática,

eles tendem a não te envolver de modo
algum no entendimento da sua condição,

nem aos seus amigos e sua família,

ou a não te mostrar de que forma
você pode mudar seu estilo de vida

para minimizar os riscos
daquilo que você está passando.

Ao invés disso, você é forçado a esperar

nas mãos de uma série de estranhos
muito profissionais.

Enquanto eu estava no hospital,

pedi uma radiografia do meu câncer

e conversei com ela.

Foi muito difícil de conseguir,

porque não é prática comum pedir
uma radiografia do seu próprio câncer.

Eu conversei com elai:

"Tá legal, câncer,
você não é tudo de mim.

Eu sou mais do que só você.

Uma cura, qualquer que seja,
vai ter que lidar comigo por inteiro."

E no dia seguinte eu deixei o hospital
contra recomendações médicas.

Estava determinado a mudar
minha relação com o câncer

e a aprender mais sobre meu câncer

antes de fazer qualquer coisa
tão drástica quanto uma cirurgia.

Eu sou um artista, uso várias formas
de tecnologias de código aberto

e informação aberta na minha prática.

Então meu melhor palpite era conseguir
isso tudo lá, conseguir a informação lá,

e usar para que pudesse
ser acessada por todos.

Eu criei uma página chamada "La Cura"

na qual disponibilizei meus dados médicos.

Na verdade tive que hackear

e isso é uma coisa que podemos
falar em outra palestra.

(Risos)

Escolhi essa palavra, "La Cura --

que em italiano significa "a cura" --

porque em várias culturas diferentes,

a palavra "cura" pode significar
muitas coisas diferentes.

Em nossas culturas ocidentais,

significa erradicar
ou reverter uma doença,

mas em diferentes culturas,

por exemplo, uma cultura da Ásia,

do Mediterrâneo,
de países latinos, da África,

pode significar várias outras coisas

Claro, eu estava interessado
nas opiniões dos médicos

e dos profissionais da saúde,

mas também estava interessado
na cura do artista, do poeta,

do designer,

dos músicos, quem sabe?

Eu estava interessado na cura social,

estava interessado na cura psicológica,

estava interessado na cura espiritual,

estava interessado na cura emocional.

Estava interessado
em qualquer forma de cura.

E funcionou.

A página "La Cura" se tornou viral.

Recebi muita atenção da mídia
da Itália e do exterior

e rapidamente recebi
mais de 500 mil contatos:

e-mails, redes sociais...

muitos deles eram uma sugestão
de como curar meu câncer,

mas muitos deles eram sobre como me curar

como um indivíduo completo.

Por exemplo, muitos milhares de vídeos,

imagens, fotos, performances artísticas

foram produzidos por "La Cura".

Por exemplo, aqui vemos
Francesca Fini em sua apresentação.

Ou, como fez o artista Patrick Lichty:

ele produziu uma escultura
em 3D do meu tumor

e colocou a venda no Thingiverse.

Agora você também pode ter meu câncer!

(Risos)

O que é uma coisa legal,
se você parar para pensar,

podemos compartilhar nosso câncer.

Tudo estava acontecendo:

cientistas, os especialistas
da medicina tradicional,

vários pesquisadores, médicos...

todos conectados comigo
para dar recomendações.

Toda essa informação e apoio

me possibilitou formar uma equipe
de vários neurocirurgiões,

médicos tradicionais,

oncologistas, e muitas
centenas de voluntários

com quem eu podia discutir

a informação que estava recebendo,
o que é muito importante.

E juntos, pudemos elaborar
uma estratégia para minha própria cura

em vários idiomas,
de acordo com muitas culturas.

E a estratégia atual
estende-se por todo o mundo

e milhares de anos de história humana,

o que eu acho bem impressionante.

[Cirurgia]

As ressonâncias magnéticas
seguintes mostraram,

por sorte, pouco ou nenhum
crescimento do câncer.

Então tive tempo de escolher.

Escolhi com qual médico queria trabalhar,

em qual hospital queria ficar

e, enquanto isso, eu era apoiado
por milhares de pessoas,

e nenhuma delas sentia pena de mim.

Todos sentiam que podiam
assumir um papel ativo

para ajudar a me sentir melhor,

e essa era a parte mais importante
de "La Cura".

Quais são os resultados?

Estou bem, como podem ver, muito bem.

(Aplausos)

Tenho ótimas notícias:

depois da cirurgia...

Eu tenho... tive um glioma
de grau muito baixo,

que é um tipo "bom" de câncer
que não cresce muito.

Mudei completamente minha vida
e meu estilo de vida.

Tudo que eu fiz foi pensado
para me manter envolvido.

Até os últimos minutos da cirurgia,

o que foi bastante intenso.

Uma matriz de eletrodos
foi implantada no meu cérebro

deste lado,

para possibilitar a construção de um mapa
funcional do que o cérebro controla.

E pouco antes da operação,

pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro

com o médico, para entender
quais riscos eu corria

e se havia algum que eu queria evitar.

Claro que havia.

[Aberto]

E essa abertura foi realmente
a parte fundamental de "La Cura".

Milhares de pessoas compartilharam
suas histórias, suas experiências.

Médicos conversaram com pessoas
que eles normalmente não consultam

quando pensam em câncer.

Sou um estado contínuo de tradução
que se criou sozinho

entre diferentes idiomas,

em que a ciência encontra a emoção

e pesquisa convencional
encontra pesquisa tradicional.

[Sociedade]

A parte mais importante de "La Cura"

foi me sentir parte de uma
sociedade verdadeiramente conectada

cujo bem-estar depende mesmo
do bem-estar de todos os seus componentes.

Esse desempenho global é minha
cura de código aberto para o câncer.

E pelo que sinto,

não é uma cura só para mim,
mas para todos nós.

Obrigado.

(Aplausos).