0:00:02.022,0:00:05.315
Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro.

0:00:07.125,0:00:08.845
Não é legal?

0:00:08.869,0:00:11.312
(Risos)

0:00:11.336,0:00:15.118
A palavra chave é "era"! Ufa!

0:00:15.118,0:00:18.783
(Aplausos)

0:00:20.547,0:00:24.669
Ter um câncer no cérebro, [br]como podem imaginar,

0:00:24.669,0:00:26.565
foi uma notícia chocante para mim.

0:00:26.565,0:00:28.984
Eu não sabia nada sobre câncer.

0:00:30.059,0:00:33.854
Nas culturas ocidentais, [br]quando se tem câncer

0:00:33.854,0:00:36.102
é como desaparecer de alguma forma.

0:00:36.509,0:00:42.687
Sua vida como um ser humano complexo[br]é substituída por dados médicos:

0:00:42.977,0:00:49.208
suas radiografias, seus exames,[br]seus resultados de laboratório,

0:00:49.208,0:00:50.933
uma lista de medicamentos...

0:00:51.740,0:00:53.974
E todos mudam também.

0:00:54.439,0:00:57.445
De repente você se torna [br]uma doença ambulante.

0:00:57.445,0:01:01.488
Os médicos começam a falar uma linguagem[br]que você não entende.

0:01:01.983,0:01:07.313
Começam a apontar os dedos

0:01:07.337,0:01:11.484
para seu corpo e suas radiografias.

0:01:12.187,0:01:15.194
As pessoas começam a mudar também

0:01:15.194,0:01:19.040
porque começam a lidar com a doença,

0:01:19.040,0:01:21.419
ao invés do ser humano.

0:01:21.419,0:01:25.100
Eles perguntam: "O que esse médico disse?"[br]antes mesmo de dizer: "Oi".

0:01:27.976,0:01:29.853
E enquanto isso,

0:01:29.853,0:01:35.073
deixam você com perguntas[br]que ninguém responde.

0:01:35.073,0:01:37.864
São as perguntas "Eu posso?":

0:01:37.888,0:01:40.217
Posso trabalhar tendo câncer?

0:01:40.217,0:01:45.054
Posso estudar? Posso fazer amor?[br]Posso ser criativo?

0:01:45.864,0:01:49.272
E você se pergunta:[br]"O que eu fiz para merecer isso?"

0:01:49.272,0:01:53.450
"Posso mudar algo em meu estilo de vida?"

0:01:53.450,0:01:56.234
"Posso fazer alguma coisa?

0:01:56.234,0:01:58.713
Existem outras opções?"

0:02:00.333,0:02:05.964
E, obviamente, os médicos são[br]os caras legais nesses cenários todos

0:02:05.988,0:02:11.910
porque eles são muito profissionais[br]e dedicados a te curar.

0:02:11.934,0:02:17.142
Mas eles também estão muito acostumados[br]em ter que lidar com pacientes,

0:02:17.142,0:02:21.048
então eu diria que às vezes [br]eles não entendem

0:02:21.048,0:02:24.048
que isso é uma tortura para você

0:02:24.048,0:02:29.079
e que você se torna,[br]literalmente, um paciente...

0:02:29.103,0:02:31.508
"Paciente" significa "aquele que espera"

0:02:31.508,0:02:33.081
(Risos)

0:02:33.081,0:02:37.108
As coisas estão mudando, mas na prática,

0:02:37.108,0:02:42.741
eles tendem a não te envolver de modo[br]algum no entendimento da sua condição,

0:02:42.741,0:02:46.928
nem aos seus amigos e sua família,

0:02:46.928,0:02:50.682
ou a não te mostrar de que forma[br]você pode mudar seu estilo de vida

0:02:50.682,0:02:53.682
para minimizar os riscos[br]daquilo que você está passando.

0:02:54.083,0:02:57.921
Ao invés disso, você é forçado a esperar

0:02:57.921,0:03:03.562
nas mãos de uma série de estranhos [br]muito profissionais.

0:03:04.815,0:03:06.844
Enquanto eu estava no hospital,

0:03:06.844,0:03:10.296
pedi uma radiografia do meu câncer

0:03:10.296,0:03:12.415
e conversei com ela.

0:03:13.120,0:03:15.388
Foi muito difícil de conseguir,

0:03:15.388,0:03:20.164
porque não é prática comum pedir[br]uma radiografia do seu próprio câncer.

0:03:20.164,0:03:22.013
Eu conversei com elai:

0:03:22.013,0:03:26.045
"Tá legal, câncer, [br]você não é tudo de mim.

0:03:26.045,0:03:28.567
Eu sou mais do que só você.

0:03:28.567,0:03:34.866
Uma cura, qualquer que seja, [br]vai ter que lidar comigo por inteiro."

0:03:34.866,0:03:40.954
E no dia seguinte eu deixei o hospital[br]contra recomendações médicas.

0:03:40.954,0:03:45.566
Estava determinado a mudar[br]minha relação com o câncer

0:03:45.566,0:03:48.454
e a aprender mais sobre meu câncer

0:03:48.454,0:03:52.253
antes de fazer qualquer coisa[br]tão drástica quanto uma cirurgia.

0:03:54.037,0:04:00.881
Eu sou um artista, uso várias formas[br]de tecnologias de código aberto

0:04:00.881,0:04:03.404
e informação aberta na minha prática.

0:04:03.404,0:04:09.581
Então meu melhor palpite era conseguir[br]isso tudo lá, conseguir a informação lá,

0:04:09.605,0:04:15.192
e usar para que pudesse[br]ser acessada por todos.

0:04:16.269,0:04:20.222
Eu criei uma página chamada "La Cura"

0:04:20.246,0:04:23.358
na qual disponibilizei meus dados médicos.

0:04:23.358,0:04:25.235
Na verdade tive que hackear

0:04:25.235,0:04:29.335
e isso é uma coisa que podemos[br]falar em outra palestra.

0:04:29.335,0:04:30.742
(Risos)

0:04:30.742,0:04:33.353
Escolhi essa palavra, "La Cura --

0:04:33.353,0:04:35.692
que em italiano significa "a cura" --

0:04:35.692,0:04:38.464
porque em várias culturas diferentes,

0:04:38.464,0:04:42.621
a palavra "cura" pode significar[br]muitas coisas diferentes.

0:04:43.066,0:04:44.795
Em nossas culturas ocidentais,

0:04:44.795,0:04:49.192
significa erradicar [br]ou reverter uma doença,

0:04:49.192,0:04:50.886
mas em diferentes culturas,

0:04:50.886,0:04:54.300
por exemplo, uma cultura da Ásia,

0:04:54.300,0:04:58.456
do Mediterrâneo,[br]de países latinos, da África,

0:04:58.456,0:05:00.669
pode significar várias outras coisas

0:05:00.669,0:05:05.991
Claro, eu estava interessado[br]nas opiniões dos médicos

0:05:06.015,0:05:08.204
e dos profissionais da saúde,

0:05:08.204,0:05:14.229
mas também estava interessado [br]na cura do artista, do poeta,

0:05:14.229,0:05:16.366
do designer,

0:05:16.366,0:05:20.356
dos músicos, quem sabe?

0:05:20.889,0:05:23.729
Eu estava interessado na cura social,

0:05:23.729,0:05:25.997
estava interessado na cura psicológica,

0:05:25.997,0:05:28.411
estava interessado na cura espiritual,

0:05:28.411,0:05:32.009
estava interessado na cura emocional.

0:05:32.009,0:05:34.857
Estava interessado [br]em qualquer forma de cura.

0:05:36.920,0:05:39.872
E funcionou.

0:05:40.616,0:05:43.909
A página "La Cura" se tornou viral.

0:05:43.909,0:05:48.634
Recebi muita atenção da mídia[br]da Itália e do exterior

0:05:48.634,0:05:54.370
e rapidamente recebi[br]mais de 500 mil contatos:

0:05:54.370,0:05:56.354
e-mails, redes sociais...

0:05:56.378,0:05:59.543
muitos deles eram uma sugestão[br]de como curar meu câncer,

0:05:59.543,0:06:02.980
mas muitos deles eram sobre como me curar

0:06:03.004,0:06:05.529
como um indivíduo completo.

0:06:06.283,0:06:10.325
Por exemplo, muitos milhares de vídeos,

0:06:10.325,0:06:14.239
imagens, fotos, performances artísticas

0:06:14.239,0:06:16.338
foram produzidos por "La Cura".

0:06:16.756,0:06:20.030
Por exemplo, aqui vemos[br]Francesca Fini em sua apresentação.

0:06:21.141,0:06:25.472
Ou, como fez o artista Patrick Lichty:

0:06:25.472,0:06:30.076
ele produziu uma escultura [br]em 3D do meu tumor

0:06:30.100,0:06:32.781
e colocou a venda no Thingiverse.

0:06:32.781,0:06:35.250
Agora você também pode ter meu câncer!

0:06:35.250,0:06:37.511
(Risos)

0:06:37.511,0:06:40.938
O que é uma coisa legal,[br]se você parar para pensar,

0:06:40.938,0:06:43.452
podemos compartilhar nosso câncer.

0:06:44.234,0:06:46.593
Tudo estava acontecendo:

0:06:46.593,0:06:49.948
cientistas, os especialistas[br]da medicina tradicional,

0:06:49.948,0:06:51.821
vários pesquisadores, médicos...

0:06:51.821,0:06:54.361
todos conectados comigo [br]para dar recomendações.

0:06:54.361,0:06:56.290
Toda essa informação e apoio

0:06:56.290,0:07:01.799
me possibilitou formar uma equipe[br]de vários neurocirurgiões,

0:07:01.799,0:07:04.885
médicos tradicionais,

0:07:04.885,0:07:11.094
oncologistas, e muitas[br]centenas de voluntários

0:07:11.094,0:07:14.689
com quem eu podia discutir

0:07:14.689,0:07:19.736
a informação que estava recebendo,[br]o que é muito importante.

0:07:19.736,0:07:26.105
E juntos, pudemos elaborar[br]uma estratégia para minha própria cura

0:07:26.105,0:07:29.756
em vários idiomas,[br]de acordo com muitas culturas.

0:07:29.756,0:07:32.965
E a estratégia atual[br]estende-se por todo o mundo

0:07:32.965,0:07:35.557
e milhares de anos de história humana,

0:07:35.557,0:07:37.716
o que eu acho bem impressionante.

0:07:37.716,0:07:39.364
[Cirurgia]

0:07:39.364,0:07:42.115
As ressonâncias magnéticas [br]seguintes mostraram,

0:07:42.115,0:07:45.005
por sorte, pouco ou nenhum [br]crescimento do câncer.

0:07:45.005,0:07:48.356
Então tive tempo de escolher.

0:07:48.356,0:07:52.051
Escolhi com qual médico queria trabalhar,

0:07:52.051,0:07:54.429
em qual hospital queria ficar

0:07:54.429,0:07:58.450
e, enquanto isso, eu era apoiado[br]por milhares de pessoas,

0:07:58.450,0:08:01.701
e nenhuma delas sentia pena de mim.

0:08:01.701,0:08:07.389
Todos sentiam que podiam[br]assumir um papel ativo

0:08:07.389,0:08:09.341
para ajudar a me sentir melhor,

0:08:09.341,0:08:13.010
e essa era a parte mais importante[br]de "La Cura".

0:08:14.081,0:08:15.743
Quais são os resultados?

0:08:16.122,0:08:18.745
Estou bem, como podem ver, muito bem.

0:08:18.745,0:08:21.031
(Aplausos)

0:08:23.795,0:08:26.137
Tenho ótimas notícias:

0:08:26.137,0:08:27.797
depois da cirurgia...

0:08:27.797,0:08:33.336
Eu tenho... tive um glioma[br]de grau muito baixo,

0:08:33.336,0:08:37.732
que é um tipo "bom" de câncer[br]que não cresce muito.

0:08:37.732,0:08:41.895
Mudei completamente minha vida[br]e meu estilo de vida.

0:08:42.250,0:08:47.785
Tudo que eu fiz foi pensado[br]para me manter envolvido.

0:08:47.785,0:08:52.155
Até os últimos minutos da cirurgia,

0:08:52.155,0:08:54.282
o que foi bastante intenso.

0:08:54.282,0:08:58.071
Uma matriz de eletrodos[br]foi implantada no meu cérebro

0:08:58.071,0:08:59.961
deste lado,

0:08:59.961,0:09:05.248
para possibilitar a construção de um mapa[br]funcional do que o cérebro controla.

0:09:05.248,0:09:08.946
E pouco antes da operação,

0:09:08.946,0:09:15.617
pudemos discutir[br]o mapa funcional do meu cérebro

0:09:15.617,0:09:20.654
com o médico, para entender[br]quais riscos eu corria

0:09:20.654,0:09:24.212
e se havia algum que eu queria evitar.

0:09:24.212,0:09:26.332
Claro que havia.

0:09:26.332,0:09:27.655
[Aberto]

0:09:27.655,0:09:32.956
E essa abertura foi realmente[br]a parte fundamental de "La Cura".

0:09:32.980,0:09:37.769
Milhares de pessoas compartilharam[br]suas histórias, suas experiências.

0:09:37.769,0:09:42.397
Médicos conversaram com pessoas[br]que eles normalmente não consultam

0:09:42.397,0:09:47.240
quando pensam em câncer.

0:09:47.240,0:09:52.003
Sou um estado contínuo de tradução[br]que se criou sozinho

0:09:52.003,0:09:54.323
entre diferentes idiomas,

0:09:54.323,0:09:58.220
em que a ciência encontra a emoção

0:09:58.220,0:10:02.821
e pesquisa convencional[br]encontra pesquisa tradicional.

0:10:02.821,0:10:04.213
[Sociedade]

0:10:04.213,0:10:09.610
A parte mais importante de "La Cura"

0:10:09.635,0:10:16.600
foi me sentir parte de uma[br]sociedade verdadeiramente conectada

0:10:16.600,0:10:22.780
cujo bem-estar depende mesmo[br]do bem-estar de todos os seus componentes.

0:10:24.253,0:10:29.193
Esse desempenho global é minha[br]cura de código aberto para o câncer.

0:10:29.873,0:10:31.735
E pelo que sinto,

0:10:31.735,0:10:34.125
não é uma cura só para mim,[br]mas para todos nós.

0:10:34.125,0:10:35.332
Obrigado.

0:10:35.332,0:10:37.931
(Aplausos).