Mi történt, miután nyílt forráskódúvá tettem az agydaganatomat?

Amikor Salvatore Iaconesi művésznél agydaganatot állapítottak meg, berzenkedett ellene, hogy tétlen páciens legyen. A szó latinul eltűrőt, szenvedőt jelent — hangsúlyozza Salvatore. Megszerezte az agyáról készült felvételeket, föltette a weblapjára, s segítségül hívta a világ társadalmát, hogy javasoljon "gyógymódot". Ez olykor orvosi tanácsot, néha művészetet, zenét, érzelmi támogatást jelentett — több mint félmillió embertől.

Ez itt a hátam mögött
az agydaganatom volt.

Hát nem bájos?

(Nevetés)

A hangsúlyos szó a "volt".

Hűha.

(Taps)

Képzelhetik: az, hogy agydaganatom van,

letaglózó hír volt nekem.

Semmit sem tudtam a rákról.

A nyugati kultúrákban, akinek rákja van,

tulajdonképpen olyan, mintha eltűnne.

Az életünk, egy emberi lény léte,
orvosi adattá változik.

Rólunk szóló felvételek, vizsgálatok,

laboradatok, gyógyszerek listája.

Az ismerősök is megváltoznak.

Az ember két lábon járó betegséggé alakul.

A dokik olyan nyelven kezdenek beszélni,
hogy egy kukkot sem értünk belőle.

Testünkre és a felvételekre

kezdenek mutogatni.

Az emberek is kezdenek megváltozni,

mert a betegséggel,

nem pedig az emberi lénnyel
kezdenek foglalkozni.

Így: "Mit mondott az orvos?",

még mielőtt köszönnének.

Közben pedig az ember

magára marad olyan kérdésekkel,
melyekre senki nem válaszol.

Ezek a "Képes vagyok-e?" -féle kérdések:

Tudok dolgozni, ha rákos vagyok?

Tanulhatok? Szeretkezhetek?
Lehetek kreatív?

És azon emésztjük magunkat:
"Mit tettem, amivel rászolgáltam?"

Eltűnődünk: "Változtathatok-e
valamit az életmódomon?"

Azon töprengünk: "Tehetek-e bármit is?

Van-e más lehetőség?"

Nyilván, az orvosok a jófiúk
ezekben az eseményekben,

hiszen nagyon profik, és arra hivatottak,
hogy meggyógyítsanak bennünket.

De túlságosan hozzászoktak,
hogy páciensekkel foglalkozzanak,

úgyhogy néha szem elől tévesztik,
hogy ez az egész mekkora kín nekünk,

és szó szerint türelmesekké válunk —,

hiszen a páciens
azt jelenti: eltűrő, elszenvedő.

(Nevetés)

A dolgok változnak, de komolyan:

tudni akarjuk, milyen az állapotunk,
a dokik mégsem hajlandók beavatni minket,

sem barátainkat vagy családunkat,

vagy tanácsot adni
életmódunk megváltoztatására,

hogy a jövő események kockázatát
minimalizáljuk.

Helyette kénytelenek vagyunk várni

egy sor nagyon profi idegen keze között.

Mialatt a kórházban feküdtem,

kikértem a daganatom kinyomtatott képét,

és beszélgettem vele.

Igencsak nehéz volt hozzájutni,

mert nem szokás kikérni
a daganatunkról készült felvételt.

Beszéltem hozzá, és azt mondtam:

"Jól van, rák, nem csak te vagy nekem.

Van még nekem másom is.

A kezelés, bármilyen legyen is,
egész valómmal fog foglalkozni."

Aztán másnap, az orvosi intelmek ellenére,
elhagytam a kórházat.

Eltökéltem, hogy megváltoztatom
a rákhoz való hozzáállásomat,

s azt is, hogy többet tudok meg
a daganatomról,

még mielőtt olyan drasztikusra
szánnám magam, mint a műtét.

Művész vagyok, többféle,
nyílt forráskódú technikát

és nyílt információt használok
a munkámhoz.

A legjobb megoldás az volt,
hogy minden információt megszerezzek,

és úgy használjam,
hogy bárki hozzáférhessen.

Létrehoztam egy La Cura nevű weboldalt,

amelyre online föltettem
az orvosi adataimat.

Voltaképpen keresztül kellett

verekednem magam rajta,
s ez is megér egy előadást.

(Nevetés)

A La Cura kifejezést választottam,

mert a La Cura olaszul gyógyítást jelent,

mert sok más kultúrában

a cure szó sok más egyebet is jelenthet.

A mi nyugati kultúránkban

azt jelenti, hogy megszüntetjük
vagy visszafordítjuk a betegséget,

de más kultúrákban,

pl. az egyik ázsiai kultúrában,

a mediterrán, latin és afrikai kultúrákban

sokkal többet jelenthet.

Persze, érdekelt az orvosok

és az egészségügyiek véleménye,

de érdekelt a művész, a költő

és a dizájner

vagy, ki tudja, a zenész gyógyítása is.

Érdekelt a szociális gyógyítás,

érdekelt a lélektani gyógyítás,

érdekelt a spirituális gyógyítás,

érdekelt az érzelmi gyógyítás.

Mindenféle gyógyítás érdekelt.

A dolog bevált.

A La Cura weboldal felvirágzott.

Fölkeltettem az olasz
és a külföldi média figyelmét,

és hamarosan több mint
500 ezren jelentkeztek:

e-mailben, közösségi oldalakon,

legtöbbjük javasolt valamit
a daganatom gyógyítására,

de többen azt írták meg,
hogyan gyógyítsam magam,

mint teljes személyiséget.

Pl. sok ezer videó, kép,

ábra, műalkotás készült

a La Cura részére.

Pl. itt Francesca Finit látjuk
előadása közben.

Vagy amit Patrick Lichty művész készített:

Megcsinálta 3D-ben a daganatom szobrát,

és eladásra kínálta a Thingiverse-ön.

Most maguknak is meglehet a rákom!

(Nevetés)

Ez kedves dolog, ha belegondolunk,

másnak is adhatunk a rákunkból.

És ez így ment tovább:

tudósok, hagyományos orvosszakértők,

egy csomó kutató, orvos —

mind kapcsolatba léptek velem,
hogy tanácsot adjanak.

Ezzel az információval és támogatással

meg tudtam alakítani néhány idegsebészből,

hagyományos orvosokból,

onkológusokból és pár száz
önkéntesből álló csoportot,

akikkel megvitathattam
a kapott információt.

Ez nagyon lényeges.

Együttesen ki tudtuk dolgozni
a kezelésem stratégiáját,

több nyelven,
a sok kultúrának megfelelően.

A szóban forgó stratégia átfogja a világot

és az emberi történelem sok ezer évét,

s ez számomra igen figyelemre méltó.

[MŰTÉT]

Az elvégzett MRI-k szerencsére
kimutatták, hogy a daganat alig növekszik.

Ezért nem kellett kapkodnom a döntéssel.

Azt az orvost választottam,
akivel dolgozni akartam.

A nekem tetsző kórházat választottam,

s eközben sok ezren támogattak,

de közülük senki nem sajnált.

Mindenki úgy viselkedett,
mint aki tevőleges szerepet játszhat,

hogy elősegítse a jobbulásomat,

s ez volt a legfontosabb.

Mi az eredmény?

Jól vagyok, láthatják, nagyon jól.

(Taps)

Remek hírem van:

A műtét után —

egy igen kezdetleges gliómám van - volt —,

ez egy jóindulatú daganat,
ami nem nagyon nő.

Teljesen átalakítottam az életemet
és az életmódomat.

Minden tettemet átgondoltam
és megterveztem.

A nagyon bonyolult műtét

legutolsó percéig

egy elektródákból álló
mátrix volt behelyezve

erről az oldalról az agyamba.

Feltérképezték vele az agyat,
hogy mit szabályoz.

Közvetlenül a műtét előtt

meg tudtuk vitatni az orvossal
az agyfunkcióim elhelyezkedését,

hogy megértsem,
mekkora kockázatot vállalok,

s van-e olyan, amelyet el akarok kerülni.

Természetesen, volt.

[NYÍLTSÁG]

A nyíltság a La Curában
valóban alapvető volt.

Több ezer ember mondta el
történetét, tapasztalatát.

Az orvosok olyanokkal is beszéltek,
akikkel egyébként nem,

ha rákról van szó.

Magamat finanszírozom,
a különböző nyelvek közötti

állandó fordítás állapotában,

amelyben a tudomány
és az érzelem találkozik,

a konvencionális és a hagyományos
kutatás találkozik.

[TÁRSADALOM]

A La Curában az volt a legjobb,

hogy egy valóban résztvevő és összefogott
társadalom részének érezhettük magunkat,

amelynek az egészsége tényleg
az elemeinek egészségétől függ.

Ez a globális előadás az én nyílt
forráskódú rákgyógyítási módszerem.

S úgy látom, hogy a gyógymód

nemcsak az enyém, hanem mindenkié.

Köszönöm szépen.

(Taps)