Return to Video

מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי

  • 0:02 - 0:05
    הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.
  • 0:07 - 0:09
    נחמד, לא?
  • 0:09 - 0:11
    (צחוק)
  • 0:11 - 0:14
    מילת המפתח היא "היה",
  • 0:14 - 0:15
    (אנחת רווחה).
  • 0:15 - 0:21
    (מחיאות כפיים)
  • 0:21 - 0:25
    להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת,
    כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,
  • 0:25 - 0:27
    בשורה שהכניסה אותי לשוק.
  • 0:27 - 0:29
    לא ידעתי דבר על סרטן.
  • 0:30 - 0:34
    בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,
  • 0:34 - 0:36
    אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.
  • 0:37 - 0:43
    החיים שלך כבן-אדם מורכב,
    מוחלפים בנתונים רפואיים:
  • 0:43 - 0:49
    תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך,
    תוצאות המעבדה שלך,
  • 0:49 - 0:51
    רשימת תרופות.
  • 0:52 - 0:54
    וכולם משתנים גם כן.
  • 0:54 - 0:57
    לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.
  • 0:57 - 1:01
    רופאים מתחילים לדבר בשפה
    שאותה אתה לא מבין.
  • 1:02 - 1:07
    הם מתחילים להפנות אצבע
  • 1:07 - 1:11
    לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.
  • 1:12 - 1:15
    אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.
  • 1:15 - 1:19
    כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,
  • 1:19 - 1:21
    במקום עם בן האדם.
  • 1:21 - 1:24
    הם אומרים: "מה אמר הרופא"?
  • 1:24 - 1:26
    לפני שהם בכלל אומרים "שלום".
  • 1:28 - 1:30
    ובינתיים,
  • 1:30 - 1:35
    אתם נשארים עם שאלות
    שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.
  • 1:35 - 1:38
    יש את שאלות ה"אני יכול?" :
  • 1:38 - 1:40
    האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?
  • 1:41 - 1:45
    האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול
    לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?
  • 1:46 - 1:49
    ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"
  • 1:49 - 1:53
    אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו
    באורח החיים שלי?"
  • 1:54 - 1:56
    אתה תוהה: "האם אני יכול
    לעשות משהו?
  • 1:56 - 1:58
    האם יש אופציות אחרות?"
  • 2:00 - 2:06
    וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים
    בכל הסיפור הזה,
  • 2:06 - 2:12
    מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים
    לריפוי שלך.
  • 2:12 - 2:17
    אבל הם גם מאוד רגילים
    להתעסקות עם חולים,
  • 2:17 - 2:24
    אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים
    את הרעיון שזה עינוי בשבילכם
  • 2:24 - 2:29
    ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --
  • 2:29 - 2:32
    "פציינט" פרושו "זה שמחכה."
  • 2:32 - 2:33
    (צחוק)
  • 2:33 - 2:37
    דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,
  • 2:37 - 2:43
    הם נוטים לא לערב אתכם,
    בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,
  • 2:43 - 2:47
    כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,
  • 2:47 - 2:51
    או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים
    לשנות את סגנון החיים שלכם
  • 2:51 - 2:53
    כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.
  • 2:54 - 2:58
    אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות
  • 2:58 - 3:03
    ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.
  • 3:05 - 3:07
    בעודי בבית החולים,
  • 3:07 - 3:10
    ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי
  • 3:10 - 3:12
    ודיברתי איתה.
  • 3:13 - 3:15
    זה היה באמת קשה להשיג,
  • 3:15 - 3:20
    מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות
    של הסרטן שלכם.
  • 3:20 - 3:22
    דיברתי אליה ואמרתי,
  • 3:22 - 3:27
    "אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.
  • 3:27 - 3:29
    יש לי יותר.
  • 3:29 - 3:35
    תרופה, מה שלא תהיה,
    תצטרך להתמודד עם כולי."
  • 3:35 - 3:41
    וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים
    בניגוד לעצה הרפואית.
  • 3:41 - 3:46
    הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן
  • 3:46 - 3:48
    והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי
  • 3:48 - 3:52
    לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.
  • 3:54 - 4:01
    אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים
    של טכנולוגיות בקוד פתוח
  • 4:01 - 4:03
    ומידע חופשי באמנות שלי.
  • 4:03 - 4:10
    אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל,
    להוציא את המידע החוצה,
  • 4:10 - 4:15
    ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.
  • 4:16 - 4:20
    אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,
  • 4:20 - 4:23
    בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.
  • 4:23 - 4:25
    למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו
  • 4:25 - 4:29
    ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.
  • 4:29 - 4:31
    (צחוק)
  • 4:31 - 4:33
    אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --
  • 4:33 - 4:36
    לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --
  • 4:36 - 4:38
    מפני שבהרבה תרבויות שונות,
  • 4:39 - 4:43
    יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".
  • 4:43 - 4:45
    בתרבויות המערביות שלנו,
  • 4:45 - 4:49
    משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,
  • 4:49 - 4:51
    אבל בתרבויות אחרות,
  • 4:51 - 4:54
    לדוגמה, בתרבות מאסיה,
  • 4:54 - 4:58
    מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,
  • 4:58 - 5:00
    המשמעות שלה יכולה להיות
    עוד הרבה הרבה דברים.
  • 5:01 - 5:06
    כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים
  • 5:06 - 5:08
    ומספקי שרותי רפואה,
  • 5:08 - 5:14
    אבל גם התעניינתי במרפא של האמן,
    של המשורר,
  • 5:14 - 5:16
    של המעצב,
  • 5:16 - 5:20
    של, מי יודע, המוזיקאים.
  • 5:21 - 5:24
    התעניינתי במרפא החברתי,
  • 5:24 - 5:26
    התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,
  • 5:26 - 5:29
    התעניינתי במרפא הרוחני,
  • 5:29 - 5:32
    התעניינתי במרפא הרגשי,
  • 5:32 - 5:35
    התעניינתי בכל סוג של מרפא.
  • 5:37 - 5:41
    וזה עבד.
  • 5:41 - 5:44
    אתר לה קורה הפך לויראלי.
  • 5:44 - 5:49
    קיבלתי הרבה תשומת לב
    מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה
  • 5:49 - 5:54
    ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --
  • 5:54 - 5:56
    אימיילים, רשתות חברתיות --
  • 5:56 - 6:00
    רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,
  • 6:00 - 6:03
    אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי
  • 6:03 - 6:05
    כאדם שלם.
  • 6:06 - 6:10
    לדוגמה, אלפי סרטונים,
  • 6:10 - 6:14
    תמונות, הופעות אמנות
  • 6:14 - 6:16
    יוצרו ללה קורה.
  • 6:17 - 6:20
    לדוגמה, פה אנחנו רואים
    את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.
  • 6:21 - 6:25
    או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:
  • 6:26 - 6:30
    הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי
  • 6:30 - 6:33
    ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.
  • 6:33 - 6:35
    עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!
  • 6:35 - 6:38
    (צחוק)
  • 6:38 - 6:41
    שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,
  • 6:41 - 6:43
    אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.
  • 6:44 - 6:47
    וזה נמשך --
  • 6:47 - 6:50
    מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,
  • 6:50 - 6:52
    כמה חוקרים, רופאים --
  • 6:52 - 6:54
    כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.
  • 6:54 - 6:56
    עם כל המידע והתמיכה האלה,
  • 6:56 - 7:02
    הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,
  • 7:02 - 7:05
    רופאים מסורתיים,
  • 7:05 - 7:11
    אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים
  • 7:11 - 7:14
    איתם הייתי מסוגל לדון
  • 7:14 - 7:20
    במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.
  • 7:20 - 7:26
    ויחד, היינו מסוגלים ליצור
    אסטרטגיה למרפא שלי
  • 7:26 - 7:30
    בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.
  • 7:30 - 7:33
    והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם
  • 7:33 - 7:36
    ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,
  • 7:36 - 7:38
    שזה די מדהים בשבילי.
  • 7:38 - 7:39
    [ניתוח]
  • 7:39 - 7:44
    הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל,
    מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.
  • 7:45 - 7:48
    אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.
  • 7:48 - 7:52
    בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,
  • 7:52 - 7:54
    בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,
  • 7:54 - 7:58
    ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,
  • 7:58 - 8:02
    ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.
  • 8:02 - 8:07
    כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל
  • 8:07 - 8:09
    בלעזור לי להבריא,
  • 8:09 - 8:13
    וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.
  • 8:14 - 8:15
    מה היו התוצאות?
  • 8:16 - 8:18
    אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.
  • 8:18 - 8:24
    (מחיאות כפיים)
  • 8:24 - 8:26
    יש לי חדשות מעולות:
  • 8:26 - 8:28
    אחרי הניתוח --
  • 8:28 - 8:33
    יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,
  • 8:33 - 8:38
    שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.
  • 8:38 - 8:41
    שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.
  • 8:42 - 8:47
    כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית
    כדי להפוך אותי למעורב.
  • 8:48 - 8:52
    עד לרגעים האחרונים של הניתוח,
  • 8:52 - 8:54
    שהיה מאוד עוצמתי,
  • 8:54 - 8:58
    מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי
  • 8:58 - 9:00
    מהצד הזה,
  • 9:00 - 9:05
    כדי להיות מסוגלים לבנות
    מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.
  • 9:05 - 9:09
    וממש לפני הניתוח,
  • 9:09 - 9:16
    היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית
    של המוח שלי
  • 9:16 - 9:21
    עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי
  • 9:21 - 9:24
    ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.
  • 9:24 - 9:26
    כמובן, שהיו.
  • 9:26 - 9:28
    [פתיחה]
  • 9:28 - 9:33
    והפתיחות הזו היתה באמת
    חלק בסיסי של לה קורה.
  • 9:33 - 9:38
    אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם,
    החוויות שלהם.
  • 9:38 - 9:42
    רופאים דיברו עם אנשים
    שהם בדרך כלל לא מייעצים להם
  • 9:42 - 9:47
    כשהם חושבים על סרטן.
  • 9:47 - 9:52
    אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום
  • 9:52 - 9:54
    בין הרבה שפות,
  • 9:54 - 9:58
    בו מדע נפגש עם רגשות
  • 9:58 - 10:03
    ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.
  • 10:03 - 10:04
    [חברה]
  • 10:04 - 10:10
    הדבר הכי חשוב בלה קורה
  • 10:10 - 10:17
    היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת
  • 10:17 - 10:23
    שהנכונות שלה תלויה בבריאות
    של כל החלקים שלה.
  • 10:24 - 10:29
    ההופעה הגלובלית הזו היא קוד
    המרפא הפתוח שלי לסרטן,
  • 10:30 - 10:32
    וממה שאני מרגיש,
  • 10:32 - 10:34
    זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.
  • 10:34 - 10:35
    תודה לכם.
  • 10:35 - 10:38
    (מחיאות כפיים)
Title:
מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי
Speaker:
סלבטורה לקונסי
Description:

כשהאמן סלבטורה לקונסי אובחן עם סרטן מוח, הוא סרב להיות חולה פסיבי -- שהוא מציין, שמשמעו להיות "אחד שמחכה." אז הוא פרץ לסריקות המוח שלו, פרסם אותן ברשת, והזמין קהילה גלובלית לתרום ל"ריפוי." זה כלל לפעמים עצה רפואית, ולפעמים אמנות, מוזיקה, תמיכה רגשית -- מיותר מחצי מליון אנשים.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:52

Hebrew subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.