WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
נחמד, לא?

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(צחוק)

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
מילת המפתח היא "היה",

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
(אנחת רווחה).

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(מחיאות כפיים)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת,
כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
בשורה שהכניסה אותי לשוק.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
לא ידעתי דבר על סרטן.

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
החיים שלך כבן-אדם מורכב,
מוחלפים בנתונים רפואיים:

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך,
תוצאות המעבדה שלך,

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
רשימת תרופות.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
וכולם משתנים גם כן.

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
רופאים מתחילים לדבר בשפה
שאותה אתה לא מבין.

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
הם מתחילים להפנות אצבע

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
במקום עם בן האדם.

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
הם אומרים: "מה אמר הרופא"?

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
לפני שהם בכלל אומרים "שלום".

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
ובינתיים,

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
אתם נשארים עם שאלות 
שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
יש את שאלות ה"אני יכול?" :

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול
לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו
באורח החיים שלי?"

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
אתה תוהה: "האם אני יכול
לעשות משהו?

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
האם יש אופציות אחרות?"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים
בכל הסיפור הזה,

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים
לריפוי שלך.

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
אבל הם גם מאוד רגילים
להתעסקות עם חולים,

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים
את הרעיון שזה עינוי בשבילכם

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
"פציינט" פרושו "זה שמחכה."

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(צחוק)

00:02:32.955 --> 00:02:37.144
דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,

00:02:37.168 --> 00:02:42.817
הם נוטים לא לערב אתכם,
בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,

00:02:46.988 --> 00:02:50.728
או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים
לשנות את סגנון החיים שלכם

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
בעודי בבית החולים,

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
ודיברתי איתה.

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
זה היה באמת קשה להשיג,

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות
של הסרטן שלכם.

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
דיברתי אליה ואמרתי,

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
"אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
יש לי יותר.

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
תרופה, מה שלא תהיה,
תצטרך להתמודד עם כולי."

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים
בניגוד לעצה הרפואית.

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים
של טכנולוגיות בקוד פתוח

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
ומידע חופשי באמנות שלי.

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל,
להוציא את המידע החוצה,

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(צחוק)

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
מפני שבהרבה תרבויות שונות,

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
בתרבויות המערביות שלנו,

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
אבל בתרבויות אחרות,

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
לדוגמה, בתרבות מאסיה,

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
המשמעות שלה יכולה להיות
עוד הרבה הרבה דברים.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
ומספקי שרותי רפואה,

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
אבל גם התעניינתי במרפא של האמן,
של המשורר,

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
של המעצב,

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
של, מי יודע, המוזיקאים.

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
התעניינתי במרפא החברתי,

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
התעניינתי במרפא הרוחני,

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
התעניינתי במרפא הרגשי,

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
התעניינתי בכל סוג של מרפא.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
וזה עבד.

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
אתר לה קורה הפך לויראלי.

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
קיבלתי הרבה תשומת לב
מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
אימיילים, רשתות חברתיות --

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
כאדם שלם.

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
לדוגמה, אלפי סרטונים,

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
תמונות, הופעות אמנות

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
יוצרו ללה קורה.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
לדוגמה, פה אנחנו רואים
את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(צחוק)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
וזה נמשך --

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
כמה חוקרים, רופאים --

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
עם כל המידע והתמיכה האלה,

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
רופאים מסורתיים,

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
איתם הייתי מסוגל לדון

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
ויחד, היינו מסוגלים ליצור
אסטרטגיה למרפא שלי

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
שזה די מדהים בשבילי.

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
[ניתוח]

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.323
הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל,
מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
בלעזור לי להבריא,

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
מה היו התוצאות?

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(מחיאות כפיים)

00:08:23.795 --> 00:08:26.203
יש לי חדשות מעולות:

00:08:26.227 --> 00:08:27.833
אחרי הניתוח --

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,

00:08:33.376 --> 00:08:37.798
שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית
כדי להפוך אותי למעורב.

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
עד לרגעים האחרונים של הניתוח,

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
שהיה מאוד עוצמתי,

00:08:54.186 --> 00:08:58.107
מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי

00:08:58.131 --> 00:08:59.997
מהצד הזה,

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
כדי להיות מסוגלים לבנות
מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.

00:09:05.278 --> 00:09:08.952
וממש לפני הניתוח,

00:09:08.976 --> 00:09:15.753
היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית
של המוח שלי

00:09:15.777 --> 00:09:20.660
עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי

00:09:20.684 --> 00:09:24.288
ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
כמובן, שהיו.

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
[פתיחה]

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
והפתיחות הזו היתה באמת
חלק בסיסי של לה קורה.

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם,
החוויות שלהם.

00:09:37.799 --> 00:09:42.403
רופאים דיברו עם אנשים
שהם בדרך כלל לא מייעצים להם

00:09:42.427 --> 00:09:47.346
כשהם חושבים על סרטן.

00:09:47.370 --> 00:09:52.019
אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום

00:09:52.043 --> 00:09:54.339
בין הרבה שפות,

00:09:54.363 --> 00:09:58.236
בו מדע נפגש עם רגשות

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.

00:10:02.921 --> 00:10:04.239
[חברה]

NOTE Paragraph

00:10:04.263 --> 00:10:09.610
הדבר הכי חשוב בלה קורה

NOTE Paragraph

00:10:09.635 --> 00:10:16.635
היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת

00:10:16.660 --> 00:10:22.780
שהנכונות שלה תלויה בבריאות
של כל החלקים שלה.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
ההופעה הגלובלית הזו היא קוד
המרפא הפתוח שלי לסרטן,

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
וממה שאני מרגיש,

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
תודה לכם.

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(מחיאות כפיים)