הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.
נחמד, לא?
(צחוק)
מילת המפתח היא "היה",
(אנחת רווחה).
(מחיאות כפיים)
להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת, כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,
בשורה שהכניסה אותי לשוק.
לא ידעתי דבר על סרטן.
בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,
אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.
החיים שלך כבן-אדם מורכב, מוחלפים בנתונים רפואיים:
תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך, תוצאות המעבדה שלך,
רשימת תרופות.
וכולם משתנים גם כן.
לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.
רופאים מתחילים לדבר בשפה שאותה אתה לא מבין.
הם מתחילים להפנות אצבע
לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.
אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.
כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,
במקום עם בן האדם.
הם אומרים: "מה אמר הרופא"?
לפני שהם בכלל אומרים "שלום".
ובינתיים,
אתם נשארים עם שאלות שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.
יש את שאלות ה"אני יכול?" :
האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?
האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?
ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"
אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו באורח החיים שלי?"
אתה תוהה: "האם אני יכול לעשות משהו?
האם יש אופציות אחרות?"
וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים בכל הסיפור הזה,
מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים לריפוי שלך.
אבל הם גם מאוד רגילים להתעסקות עם חולים,
אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים את הרעיון שזה עינוי בשבילכם
ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --
"פציינט" פרושו "זה שמחכה."
(צחוק)
דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,
הם נוטים לא לערב אתכם, בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,
כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,
או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים לשנות את סגנון החיים שלכם
כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.
אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות
ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.
בעודי בבית החולים,
ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי
ודיברתי איתה.
זה היה באמת קשה להשיג,
מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות של הסרטן שלכם.
דיברתי אליה ואמרתי,
"אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.
יש לי יותר.
תרופה, מה שלא תהיה, תצטרך להתמודד עם כולי."
וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים בניגוד לעצה הרפואית.
הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן
והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי
לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.
אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים של טכנולוגיות בקוד פתוח
ומידע חופשי באמנות שלי.
אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל, להוציא את המידע החוצה,
ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.
אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,
בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.
למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו
ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.
(צחוק)
אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --
לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --
מפני שבהרבה תרבויות שונות,
יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".
בתרבויות המערביות שלנו,
משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,
אבל בתרבויות אחרות,
לדוגמה, בתרבות מאסיה,
מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,
המשמעות שלה יכולה להיות עוד הרבה הרבה דברים.
כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים
ומספקי שרותי רפואה,
אבל גם התעניינתי במרפא של האמן, של המשורר,
של המעצב,
של, מי יודע, המוזיקאים.
התעניינתי במרפא החברתי,
התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,
התעניינתי במרפא הרוחני,
התעניינתי במרפא הרגשי,
התעניינתי בכל סוג של מרפא.
וזה עבד.
אתר לה קורה הפך לויראלי.
קיבלתי הרבה תשומת לב מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה
ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --
אימיילים, רשתות חברתיות --
רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,
אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי
כאדם שלם.
לדוגמה, אלפי סרטונים,
תמונות, הופעות אמנות
יוצרו ללה קורה.
לדוגמה, פה אנחנו רואים את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.
או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:
הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי
ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.
עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!
(צחוק)
שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,
אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.
וזה נמשך --
מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,
כמה חוקרים, רופאים --
כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.
עם כל המידע והתמיכה האלה,
הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,
רופאים מסורתיים,
אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים
איתם הייתי מסוגל לדון
במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.
ויחד, היינו מסוגלים ליצור אסטרטגיה למרפא שלי
בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.
והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם
ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,
שזה די מדהים בשבילי.
[ניתוח]
הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל, מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.
אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.
בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,
בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,
ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,
ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.
כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל
בלעזור לי להבריא,
וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.
מה היו התוצאות?
אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.
(מחיאות כפיים)
יש לי חדשות מעולות:
אחרי הניתוח --
יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,
שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.
שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.
כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית כדי להפוך אותי למעורב.
עד לרגעים האחרונים של הניתוח,
שהיה מאוד עוצמתי,
מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי
מהצד הזה,
כדי להיות מסוגלים לבנות מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.
וממש לפני הניתוח,
היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית של המוח שלי
עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי
ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.
כמובן, שהיו.
[פתיחה]
והפתיחות הזו היתה באמת חלק בסיסי של לה קורה.
אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם, החוויות שלהם.
רופאים דיברו עם אנשים שהם בדרך כלל לא מייעצים להם
כשהם חושבים על סרטן.
אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום
בין הרבה שפות,
בו מדע נפגש עם רגשות
ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.
[חברה]
הדבר הכי חשוב בלה קורה
היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת
שהנכונות שלה תלויה בבריאות של כל החלקים שלה.
ההופעה הגלובלית הזו היא קוד המרפא הפתוח שלי לסרטן,
וממה שאני מרגיש,
זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.
תודה לכם.
(מחיאות כפיים)