מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי

0:02 - 0:05

הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי.
0:07 - 0:09

נחמד, לא?
0:09 - 0:11

(צחוק)
0:11 - 0:14

מילת המפתח היא "היה",
0:14 - 0:15

(אנחת רווחה).
0:15 - 0:21

(מחיאות כפיים)
0:21 - 0:25

להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת,
כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם,
0:25 - 0:27

בשורה שהכניסה אותי לשוק.
0:27 - 0:29

לא ידעתי דבר על סרטן.
0:30 - 0:34

בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן,
0:34 - 0:36

אתה כאילו נעלם, במובן מסוים.
0:37 - 0:43

החיים שלך כבן-אדם מורכב,
מוחלפים בנתונים רפואיים:
0:43 - 0:49

תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך,
תוצאות המעבדה שלך,
0:49 - 0:51

רשימת תרופות.
0:52 - 0:54

וכולם משתנים גם כן.
0:54 - 0:57

לפתע אתה הופך למחלה מהלכת.
0:57 - 1:01

רופאים מתחילים לדבר בשפה
שאותה אתה לא מבין.
1:02 - 1:07

הם מתחילים להפנות אצבע
1:07 - 1:11

לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך.
1:12 - 1:15

אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן.
1:15 - 1:19

כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות,
1:19 - 1:21

במקום עם בן האדם.
1:21 - 1:24

הם אומרים: "מה אמר הרופא"?
1:24 - 1:26

לפני שהם בכלל אומרים "שלום".
1:28 - 1:30

ובינתיים,
1:30 - 1:35

אתם נשארים עם שאלות
שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה.
1:35 - 1:38

יש את שאלות ה"אני יכול?" :
1:38 - 1:40

האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן?
1:41 - 1:45

האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול
לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי?
1:46 - 1:49

ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?"
1:49 - 1:53

אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו
באורח החיים שלי?"
1:54 - 1:56

אתה תוהה: "האם אני יכול
לעשות משהו?
1:56 - 1:58

האם יש אופציות אחרות?"
2:00 - 2:06

וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים
בכל הסיפור הזה,
2:06 - 2:12

מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים
לריפוי שלך.
2:12 - 2:17

אבל הם גם מאוד רגילים
להתעסקות עם חולים,
2:17 - 2:24

אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים
את הרעיון שזה עינוי בשבילכם
2:24 - 2:29

ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים --
2:29 - 2:32

"פציינט" פרושו "זה שמחכה."
2:32 - 2:33

(צחוק)
2:33 - 2:37

דברים משתנים, אבל באופן קלאסי,
2:37 - 2:43

הם נוטים לא לערב אתכם,
בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם,
2:43 - 2:47

כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם,
2:47 - 2:51

או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים
לשנות את סגנון החיים שלכם
2:51 - 2:53

כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים.
2:54 - 2:58

אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות
2:58 - 3:03

ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.
3:05 - 3:07

בעודי בבית החולים,
3:07 - 3:10

ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי
3:10 - 3:12

ודיברתי איתה.
3:13 - 3:15

זה היה באמת קשה להשיג,
3:15 - 3:20

מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות
של הסרטן שלכם.
3:20 - 3:22

דיברתי אליה ואמרתי,
3:22 - 3:27

"אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי.
3:27 - 3:29

יש לי יותר.
3:29 - 3:35

תרופה, מה שלא תהיה,
תצטרך להתמודד עם כולי."
3:35 - 3:41

וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים
בניגוד לעצה הרפואית.
3:41 - 3:46

הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן
3:46 - 3:48

והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי
3:48 - 3:52

לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.
3:54 - 4:01

אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים
של טכנולוגיות בקוד פתוח
4:01 - 4:03

ומידע חופשי באמנות שלי.
4:03 - 4:10

אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל,
להוציא את המידע החוצה,
4:10 - 4:15

ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם.
4:16 - 4:20

אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה,
4:20 - 4:23

בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת.
4:23 - 4:25

למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו
4:25 - 4:29

ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת.
4:29 - 4:31

(צחוק)
4:31 - 4:33

אני בוחר את המילה הזו, לה קורה --
4:33 - 4:36

לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" --
4:36 - 4:38

מפני שבהרבה תרבויות שונות,
4:39 - 4:43

יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור".
4:43 - 4:45

בתרבויות המערביות שלנו,
4:45 - 4:49

משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה,
4:49 - 4:51

אבל בתרבויות אחרות,
4:51 - 4:54

לדוגמה, בתרבות מאסיה,
4:54 - 4:58

מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה,
4:58 - 5:00

המשמעות שלה יכולה להיות
עוד הרבה הרבה דברים.
5:01 - 5:06

כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים
5:06 - 5:08

ומספקי שרותי רפואה,
5:08 - 5:14

אבל גם התעניינתי במרפא של האמן,
של המשורר,
5:14 - 5:16

של המעצב,
5:16 - 5:20

של, מי יודע, המוזיקאים.
5:21 - 5:24

התעניינתי במרפא החברתי,
5:24 - 5:26

התעניינתי במרפא הפסיכולוגי,
5:26 - 5:29

התעניינתי במרפא הרוחני,
5:29 - 5:32

התעניינתי במרפא הרגשי,
5:32 - 5:35

התעניינתי בכל סוג של מרפא.
5:37 - 5:41

וזה עבד.
5:41 - 5:44

אתר לה קורה הפך לויראלי.
5:44 - 5:49

קיבלתי הרבה תשומת לב
מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה
5:49 - 5:54

ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות --
5:54 - 5:56

אימיילים, רשתות חברתיות --
5:56 - 6:00

רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי,
6:00 - 6:03

אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי
6:03 - 6:05

כאדם שלם.
6:06 - 6:10

לדוגמה, אלפי סרטונים,
6:10 - 6:14

תמונות, הופעות אמנות
6:14 - 6:16

יוצרו ללה קורה.
6:17 - 6:20

לדוגמה, פה אנחנו רואים
את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה.
6:21 - 6:25

או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה:
6:26 - 6:30

הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי
6:30 - 6:33

ושם אותו למכירה ב-Thingiverse.
6:33 - 6:35

עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי!
6:35 - 6:38

(צחוק)
6:38 - 6:41

שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה,
6:41 - 6:43

אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.
6:44 - 6:47

וזה נמשך --
6:47 - 6:50

מדענים, מומחי רפואה מסורתיים,
6:50 - 6:52

כמה חוקרים, רופאים --
6:52 - 6:54

כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות.
6:54 - 6:56

עם כל המידע והתמיכה האלה,
6:56 - 7:02

הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח,
7:02 - 7:05

רופאים מסורתיים,
7:05 - 7:11

אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים
7:11 - 7:14

איתם הייתי מסוגל לדון
7:14 - 7:20

במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב.
7:20 - 7:26

ויחד, היינו מסוגלים ליצור
אסטרטגיה למרפא שלי
7:26 - 7:30

בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות.
7:30 - 7:33

והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם
7:33 - 7:36

ואלפי שנים של הסטוריה אנושית,
7:36 - 7:38

שזה די מדהים בשבילי.
7:38 - 7:39

[ניתוח]
7:39 - 7:44

הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל,
מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן.
7:45 - 7:48

אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור.
7:48 - 7:52

בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו,
7:52 - 7:54

בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות,
7:54 - 7:58

ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים,
7:58 - 8:02

ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן.
8:02 - 8:07

כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל
8:07 - 8:09

בלעזור לי להבריא,
8:09 - 8:13

וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.
8:14 - 8:15

מה היו התוצאות?
8:16 - 8:18

אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר.
8:18 - 8:24

(מחיאות כפיים)
8:24 - 8:26

יש לי חדשות מעולות:
8:26 - 8:28

אחרי הניתוח --
8:28 - 8:33

יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה,
8:33 - 8:38

שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה.
8:38 - 8:41

שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי.
8:42 - 8:47

כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית
כדי להפוך אותי למעורב.
8:48 - 8:52

עד לרגעים האחרונים של הניתוח,
8:52 - 8:54

שהיה מאוד עוצמתי,
8:54 - 8:58

מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי
8:58 - 9:00

מהצד הזה,
9:00 - 9:05

כדי להיות מסוגלים לבנות
מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו.
9:05 - 9:09

וממש לפני הניתוח,
9:09 - 9:16

היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית
של המוח שלי
9:16 - 9:21

עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי
9:21 - 9:24

ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם.
9:24 - 9:26

כמובן, שהיו.
9:26 - 9:28

[פתיחה]
9:28 - 9:33

והפתיחות הזו היתה באמת
חלק בסיסי של לה קורה.
9:33 - 9:38

אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם,
החוויות שלהם.
9:38 - 9:42

רופאים דיברו עם אנשים
שהם בדרך כלל לא מייעצים להם
9:42 - 9:47

כשהם חושבים על סרטן.
9:47 - 9:52

אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום
9:52 - 9:54

בין הרבה שפות,
9:54 - 9:58

בו מדע נפגש עם רגשות
9:58 - 10:03

ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי.
10:03 - 10:04

[חברה]
10:04 - 10:10

הדבר הכי חשוב בלה קורה
10:10 - 10:17

היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת
10:17 - 10:23

שהנכונות שלה תלויה בבריאות
של כל החלקים שלה.
10:24 - 10:29

ההופעה הגלובלית הזו היא קוד
המרפא הפתוח שלי לסרטן,
10:30 - 10:32

וממה שאני מרגיש,
10:32 - 10:34

זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.
10:34 - 10:35

תודה לכם.
10:35 - 10:38

(מחיאות כפיים)

Title:: מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי
Speaker:: סלבטורה לקונסי
Description:: כשהאמן סלבטורה לקונסי אובחן עם סרטן מוח, הוא סרב להיות חולה פסיבי -- שהוא מציין, שמשמעו להיות "אחד שמחכה." אז הוא פרץ לסריקות המוח שלו, פרסם אותן ברשת, והזמין קהילה גלובלית לתרום ל"ריפוי." זה כלל לפעמים עצה רפואית, ולפעמים אמנות, מוזיקה, תמיכה רגשית -- מיותר מחצי מליון אנשים.

more » « less
Video Language:: English
Team:: closed TED
Project:: TEDTalks
Duration:: 10:52

	Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Zeeva Livshitz accepted Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer
	Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer

Show all

Hebrew subtitles

Revisions

Revision 7 Edited

Zeeva Livshitz

מה קרה כשפתחתי לציבור את סרטן המוח שלי

Revisions

Our website uses cookies

Operating cookies (Required)