Return to Video

وقتی من سرطان مغزم را "متن باز" کردم چه اتفاقی افتاد

  • 0:02 - 0:05
    این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود
  • 0:07 - 0:09
    زیبا نیست؟
  • 0:09 - 0:11
    (خنده حاضرین)
  • 0:11 - 0:14
    کلمه کلیدی "بود" هست
  • 0:14 - 0:15
    اوووه.
  • 0:15 - 0:21
    (تشویق حاضرین)
  • 0:21 - 0:25
    داشتن سرطان مغز،
    همان طور که می توانید تصور کنید
  • 0:25 - 0:27
    یک خبر تکان دهنده برای من بود
  • 0:27 - 0:29
    من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم
  • 0:30 - 0:34
    در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید
  • 0:34 - 0:36
    مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید
  • 0:37 - 0:43
    زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل
    به داده های پزشکی می شود
  • 0:43 - 0:49
    عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها
  • 0:49 - 0:51
    لیست داروها.
  • 0:52 - 0:54
    و همچنین همه تغییر می کنند
  • 0:54 - 0:57
    شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید
  • 0:57 - 1:01
    دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید
  • 1:02 - 1:07
    آنها با انگشت شان به
  • 1:07 - 1:11
    شما و عکس هایتان اشاره می کنند
  • 1:12 - 1:15
    مردم نیز تغییر می کنند
  • 1:15 - 1:19
    چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند
  • 1:19 - 1:21
    به جای درگیری با خود انسان
  • 1:21 - 1:24
    آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟»
  • 1:24 - 1:26
    حتی قبل از گفتن «سلام»
  • 1:28 - 1:30
    و در همین زمان
  • 1:30 - 1:35
    شما با سوال هایی رها شده اید
    که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
  • 1:35 - 1:38
    سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند
  • 1:38 - 1:40
    آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟
  • 1:41 - 1:45
    میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟
  • 1:46 - 1:49
    و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»
  • 1:49 - 1:53
    فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»
  • 1:54 - 1:56
    فکر می کنید  "میتونم کاری کنم؟"
  • 1:56 - 1:58
    آیا گزینه هایی وجود دارند؟
  • 2:00 - 2:06
    و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند
  • 2:06 - 2:12
    چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند
  • 2:12 - 2:17
    ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند
  • 2:17 - 2:24
    و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است
  • 2:24 - 2:29
    و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -
  • 2:29 - 2:32
    بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند
  • 2:32 - 2:33
    (خنده حاضرین)
  • 2:33 - 2:37
    چیز ها در حال تغییر هستند ولی
  • 2:37 - 2:43
    آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید
  • 2:43 - 2:47
    و خانواده و دوستان را درگیر می کنند
  • 2:47 - 2:51
    و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید
  • 2:51 - 2:53
    و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید
  • 2:54 - 2:58
    ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید
  • 2:58 - 3:03
    در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
  • 3:05 - 3:07
    وقتی در بیمارستان بودم
  • 3:07 - 3:10
    درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند
  • 3:10 - 3:12
    و با آن صحبت کردم
  • 3:13 - 3:15
    این یک کار واقعا سخت بود
  • 3:15 - 3:20
    چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید
  • 3:20 - 3:22
    من با آن صحبت کردم و گفتم
  • 3:22 - 3:27
    «خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»
  • 3:27 - 3:29
    «چیز های دیگه ای دارم»
  • 3:29 - 3:35
    "یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"
  • 3:35 - 3:41
    و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم
  • 3:41 - 3:46
    من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم
  • 3:46 - 3:48
    و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم
  • 3:48 - 3:52
    قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
  • 3:54 - 4:01
    من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"
  • 4:01 - 4:03
    در کار استفاده می کنم
  • 4:03 - 4:10
    و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم
  • 4:10 - 4:15
    و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد
  • 4:16 - 4:20
    پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura
  • 4:20 - 4:23
    که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم
  • 4:23 - 4:25
    در حقیقت باید آن را هک می کردم
  • 4:25 - 4:29
    و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد
  • 4:29 - 4:31
    (خنده حاضرین)
  • 4:31 - 4:33
    من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura
  • 4:33 - 4:36
    که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد
  • 4:36 - 4:38
    چون در بسیاری فرهنگ ها
  • 4:39 - 4:43
    کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد
  • 4:43 - 4:45
    در فرهنگ های غربی ما
  • 4:45 - 4:49
    به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است
  • 4:49 - 4:51
    ولی در فرهنگ های مختلف
  • 4:51 - 4:54
    برای مثال یک فرهنگ از آسیا
  • 4:54 - 4:58
    از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا
  • 4:58 - 5:00
    می تواند معنی خیلی چیزها باشد
  • 5:01 - 5:06
    البته من به نظر پزشکان
  • 5:06 - 5:08
    و تیم پزشکی علاقه مند بودم
  • 5:08 - 5:14
    ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر
  • 5:14 - 5:16
    طراح
  • 5:16 - 5:20
    هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم
  • 5:21 - 5:24
    من به درمان اجتماعی علاقه داشتم
  • 5:24 - 5:26
    من به درمان روانشناسی علاقه داشتم
  • 5:26 - 5:29
    من به درمان عرفانی علاقه داشتم
  • 5:29 - 5:32
    من به درمان احساسی علاقه داشتم
  • 5:32 - 5:35
    من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
  • 5:37 - 5:41
    و این جواب داد
  • 5:41 - 5:44
    وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد
  • 5:44 - 5:49
    من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم
  • 5:49 - 5:54
    و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب
  • 5:54 - 5:56
    ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم
  • 5:56 - 6:00
    بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند
  • 6:00 - 6:03
    ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم
  • 6:03 - 6:05
    به عنوان یک فرد بودند
  • 6:06 - 6:10
    برای مثال، چندین هزار ویدیو
  • 6:10 - 6:14
    تصویر، عکس های هنری
  • 6:14 - 6:16
    برای La Cura تولید شده بودند
  • 6:17 - 6:20
    برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم
  • 6:21 - 6:25
    یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده
  • 6:26 - 6:30
    او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده
  • 6:30 - 6:33
    و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد
  • 6:33 - 6:35
    حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!
  • 6:35 - 6:38
    (خنده حاضرین)
  • 6:38 - 6:41
    که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است
  • 6:41 - 6:43
    که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
  • 6:44 - 6:47
    و این همچنان ادامه داشت
  • 6:47 - 6:50
    دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی
  • 6:50 - 6:52
    چندین محقق، پزشک
  • 6:52 - 6:54
    همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند
  • 6:54 - 6:56
    با تمام اطلاعات و پشتیبانی
  • 6:56 - 7:02
    من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم
  • 7:02 - 7:05
    - پزشکان سنتی -
  • 7:05 - 7:11
    غده شناسان و چند صد داوطلب
  • 7:11 - 7:14
    که این امکان را داشتم با آنها
  • 7:14 - 7:20
    اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم
  • 7:20 - 7:26
    و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم
  • 7:26 - 7:30
    که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود
  • 7:30 - 7:33
    و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است
  • 7:33 - 7:36
    و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است
  • 7:36 - 7:38
    که برای من بسیار قابل توجه است
  • 7:38 - 7:39
    (عمل جراحی)
  • 7:39 - 7:44
    آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند
  • 7:45 - 7:48
    و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم
  • 7:48 - 7:52
    من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم
  • 7:52 - 7:54
    بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم
  • 7:54 - 7:58
    و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم
  • 7:58 - 8:02
    که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند
  • 8:02 - 8:07
    هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد
  • 8:07 - 8:09
    در کمک برای بهبود سلامتی من
  • 8:09 - 8:13
    و این مهمترین قسمت La Cura بود
  • 8:14 - 8:15
    نتایج آن چیست؟
  • 8:16 - 8:18
    همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است
  • 8:18 - 8:24
    (تشویق حاضرین)
  • 8:24 - 8:26
    من خبرهای خیلی خوبی دارم:
  • 8:26 - 8:28
    بعد از عمل جراحی
  • 8:28 - 8:33
    من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم
  • 8:33 - 8:38
    که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند
  • 8:38 - 8:41
    من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام
  • 8:42 - 8:47
    هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
  • 8:48 - 8:52
    تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی
  • 8:52 - 8:54
    که پُر تنش بود
  • 8:54 - 8:58
    یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود
  • 8:58 - 9:00
    از این قسمت
  • 9:00 - 9:05
    تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود
  • 9:05 - 9:09
    و درست قبل از عمل
  • 9:09 - 9:16
    ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم
  • 9:16 - 9:21
    تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم
  • 9:21 - 9:24
    یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم
  • 9:24 - 9:26
    بدیهی است که آنها وجود داشتند
  • 9:26 - 9:28
    (باز)
  • 9:28 - 9:33
    و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود
  • 9:33 - 9:38
    هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند
  • 9:38 - 9:42
    پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند
  • 9:42 - 9:47
    وقتی درباره سرطان صحبت می کنند
  • 9:47 - 9:52
    من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس
  • 9:52 - 9:54
    در بین بسیاری زبان های مختلف
  • 9:54 - 9:58
    وقتی علم با احساس ملاقات می کند و
  • 9:58 - 10:03
    تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم
  • 10:03 - 10:04
    (جامعه)
  • 10:04 - 10:10
    مهمترین چیز درباره La Cura
  • 10:10 - 10:17
    حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود
  • 10:17 - 10:23
    که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد
  • 10:24 - 10:29
    این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است
  • 10:30 - 10:32
    و با توجه به حسی که دارم
  • 10:32 - 10:34
    یک درمان برای من و همه ما است
  • 10:34 - 10:35
    ممنون
  • 10:35 - 10:38
    (تشویق حاضرین)
Title:
وقتی من سرطان مغزم را "متن باز" کردم چه اتفاقی افتاد
Speaker:
سالواتور لاکونسی
Description:

وقتی هنرمند سالواتور لاکونسی با سرطان مغز تشخیص داده شد، او قبول نکرد تا یک بیمار کنش پذیر - که به تعریف او "یک فرد منتظر" است - باشد. پس او آزمایش های مغز خود را هک کرد و آنها را بر روی اینترنت قرار داد و از یک جامعه جهانی دعوت به پیدا کردن یک درمان کرد. این برخی اوقات به معنی توصیه های پزشکی، و برخی اوقات به معنی هنر،‌موسیقی،‌ پشتیبانی عاطفی - از طرف بیش از نیم میلیون نفر انسان بود.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:52

Persian subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.