0:00:02.022,0:00:05.315
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود
0:00:07.125,0:00:08.845
زیبا نیست؟
0:00:08.869,0:00:11.312
(خنده حاضرین)
0:00:11.336,0:00:13.798
کلمه کلیدی "بود" هست
0:00:13.822,0:00:15.457
اوووه.
0:00:15.481,0:00:20.523
(تشویق حاضرین)
0:00:20.547,0:00:24.715
داشتن سرطان مغز، [br]همان طور که می توانید تصور کنید
0:00:24.739,0:00:26.591
یک خبر تکان دهنده برای من بود
0:00:26.615,0:00:28.984
من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم
0:00:30.059,0:00:33.870
در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید
0:00:33.894,0:00:36.102
مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید
0:00:36.509,0:00:43.123
زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل[br]به داده های پزشکی می شود
0:00:43.147,0:00:49.234
عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها
0:00:49.258,0:00:50.933
لیست داروها.
0:00:51.740,0:00:53.734
و همچنین همه تغییر می کنند
0:00:54.439,0:00:56.795
شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید
0:00:57.384,0:01:01.488
دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید
0:01:01.983,0:01:07.313
آنها با انگشت شان به
0:01:07.337,0:01:11.484
شما و عکس هایتان اشاره می کنند
0:01:12.187,0:01:15.210
مردم نیز تغییر می کنند
0:01:15.234,0:01:19.076
چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند
0:01:19.100,0:01:21.435
به جای درگیری با خود انسان
0:01:21.459,0:01:23.620
آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟»
0:01:23.644,0:01:26.048
حتی قبل از گفتن «سلام»
0:01:27.976,0:01:29.899
و در همین زمان
0:01:29.923,0:01:35.089
شما با سوال هایی رها شده اید [br]که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
0:01:35.113,0:01:37.864
سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند
0:01:37.888,0:01:39.883
آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟
0:01:40.507,0:01:45.054
میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟
0:01:45.864,0:01:49.318
و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»
0:01:49.342,0:01:53.476
فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»
0:01:53.500,0:01:56.174
فکر می کنید "میتونم کاری کنم؟"
0:01:56.198,0:01:58.293
آیا گزینه هایی وجود دارند؟
0:02:00.333,0:02:05.964
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند
0:02:05.988,0:02:11.910
چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند
0:02:11.934,0:02:17.168
ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند
0:02:17.192,0:02:24.124
و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است
0:02:24.148,0:02:29.079
و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -
0:02:29.103,0:02:31.514
بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند
0:02:31.538,0:02:32.931
(خنده حاضرین)
0:02:32.955,0:02:37.144
چیز ها در حال تغییر هستند ولی
0:02:37.168,0:02:42.817
آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید
0:02:42.841,0:02:46.964
و خانواده و دوستان را درگیر می کنند
0:02:46.988,0:02:50.728
و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید
0:02:50.752,0:02:53.142
و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید
0:02:54.083,0:02:57.947
ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید
0:02:57.971,0:03:02.992
در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
0:03:04.815,0:03:06.890
وقتی در بیمارستان بودم
0:03:06.914,0:03:10.332
درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند
0:03:10.356,0:03:12.415
و با آن صحبت کردم
0:03:13.120,0:03:15.318
این یک کار واقعا سخت بود
0:03:15.342,0:03:20.270
چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید
0:03:20.294,0:03:22.059
من با آن صحبت کردم و گفتم
0:03:22.083,0:03:26.611
«خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»
0:03:26.635,0:03:28.623
«چیز های دیگه ای دارم»
0:03:28.647,0:03:35.062
"یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"
0:03:35.086,0:03:41.000
و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم
0:03:41.024,0:03:45.592
من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم
0:03:45.616,0:03:48.460
و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم
0:03:48.484,0:03:52.053
قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
0:03:54.037,0:04:00.927
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"
0:04:00.951,0:04:03.470
در کار استفاده می کنم
0:04:03.494,0:04:09.581
و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم
0:04:09.605,0:04:15.192
و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد
0:04:16.269,0:04:20.222
پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura
0:04:20.246,0:04:23.374
که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم
0:04:23.398,0:04:25.271
در حقیقت باید آن را هک می کردم
0:04:25.295,0:04:29.451
و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد
0:04:29.475,0:04:30.798
(خنده حاضرین)
0:04:30.822,0:04:33.379
من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura
0:04:33.403,0:04:35.738
که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد
0:04:35.762,0:04:38.490
چون در بسیاری فرهنگ ها
0:04:38.514,0:04:42.621
کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد
0:04:43.066,0:04:44.725
در فرهنگ های غربی ما
0:04:44.749,0:04:49.218
به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است
0:04:49.242,0:04:50.746
ولی در فرهنگ های مختلف
0:04:50.770,0:04:54.326
برای مثال یک فرهنگ از آسیا
0:04:54.350,0:04:58.462
از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا
0:04:58.486,0:05:00.209
می تواند معنی خیلی چیزها باشد
0:05:00.628,0:05:05.991
البته من به نظر پزشکان
0:05:06.015,0:05:08.240
و تیم پزشکی علاقه مند بودم
0:05:08.264,0:05:14.235
ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر
0:05:14.259,0:05:16.412
طراح
0:05:16.436,0:05:20.356
هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم
0:05:20.889,0:05:23.765
من به درمان اجتماعی علاقه داشتم
0:05:23.789,0:05:26.463
من به درمان روانشناسی علاقه داشتم
0:05:26.487,0:05:28.977
من به درمان عرفانی علاقه داشتم
0:05:29.001,0:05:32.035
من به درمان احساسی علاقه داشتم
0:05:32.059,0:05:34.857
من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
0:05:36.920,0:05:40.592
و این جواب داد
0:05:40.616,0:05:43.945
وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد
0:05:43.969,0:05:48.670
من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم
0:05:48.694,0:05:54.416
و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب
0:05:54.440,0:05:56.354
ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم
0:05:56.378,0:05:59.549
بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند
0:05:59.573,0:06:02.980
ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم
0:06:03.004,0:06:05.319
به عنوان یک فرد بودند
0:06:06.283,0:06:10.341
برای مثال، چندین هزار ویدیو
0:06:10.365,0:06:14.295
تصویر، عکس های هنری
0:06:14.319,0:06:16.008
برای La Cura تولید شده بودند
0:06:16.756,0:06:20.030
برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم
0:06:21.141,0:06:25.498
یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده
0:06:25.522,0:06:30.076
او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده
0:06:30.100,0:06:32.797
و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد
0:06:32.821,0:06:35.020
حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!
0:06:35.044,0:06:37.557
(خنده حاضرین)
0:06:37.581,0:06:40.974
که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است
0:06:40.998,0:06:42.782
که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
0:06:44.234,0:06:46.609
و این همچنان ادامه داشت
0:06:46.633,0:06:49.994
دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی
0:06:50.018,0:06:51.681
چندین محقق، پزشک
0:06:51.705,0:06:54.377
همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند
0:06:54.401,0:06:56.296
با تمام اطلاعات و پشتیبانی
0:06:56.320,0:07:01.985
من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم
0:07:02.009,0:07:04.971
- پزشکان سنتی -
0:07:04.995,0:07:11.120
غده شناسان و چند صد داوطلب
0:07:11.144,0:07:14.349
که این امکان را داشتم با آنها
0:07:14.373,0:07:19.772
اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم
0:07:19.796,0:07:26.141
و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم
0:07:26.165,0:07:29.792
که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود
0:07:29.816,0:07:32.981
و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است
0:07:33.005,0:07:35.603
و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است
0:07:35.627,0:07:37.686
که برای من بسیار قابل توجه است
0:07:37.710,0:07:39.370
(عمل جراحی)
0:07:39.394,0:07:44.323
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند
0:07:45.005,0:07:48.402
و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم
0:07:48.426,0:07:52.067
من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم
0:07:52.091,0:07:54.465
بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم
0:07:54.489,0:07:58.476
و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم
0:07:58.500,0:08:01.727
که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند
0:08:01.751,0:08:07.405
هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد
0:08:07.429,0:08:09.241
در کمک برای بهبود سلامتی من
0:08:09.265,0:08:12.630
و این مهمترین قسمت La Cura بود
0:08:14.081,0:08:15.283
نتایج آن چیست؟
0:08:16.122,0:08:18.455
همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است
0:08:18.479,0:08:23.771
(تشویق حاضرین)
0:08:23.795,0:08:26.203
من خبرهای خیلی خوبی دارم:
0:08:26.227,0:08:27.833
بعد از عمل جراحی
0:08:27.857,0:08:33.352
من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم
0:08:33.376,0:08:37.798
که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند
0:08:37.822,0:08:41.275
من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام
0:08:42.250,0:08:47.375
هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
0:08:48.055,0:08:52.171
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی
0:08:52.195,0:08:54.162
که پُر تنش بود
0:08:54.186,0:08:58.107
یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود
0:08:58.131,0:08:59.997
از این قسمت
0:09:00.021,0:09:05.254
تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود
0:09:05.278,0:09:08.952
و درست قبل از عمل
0:09:08.976,0:09:15.753
ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم
0:09:15.777,0:09:20.660
تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم
0:09:20.684,0:09:24.288
یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم
0:09:24.312,0:09:26.428
بدیهی است که آنها وجود داشتند
0:09:26.452,0:09:27.505
(باز)
0:09:27.529,0:09:32.956
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود
0:09:32.980,0:09:37.775
هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند
0:09:37.799,0:09:42.403
پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند
0:09:42.427,0:09:47.346
وقتی درباره سرطان صحبت می کنند
0:09:47.370,0:09:52.019
من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس
0:09:52.043,0:09:54.339
در بین بسیاری زبان های مختلف
0:09:54.363,0:09:58.236
وقتی علم با احساس ملاقات می کند و
0:09:58.260,0:10:02.897
تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم
0:10:02.921,0:10:04.239
(جامعه)
0:10:04.263,0:10:09.610
مهمترین چیز درباره La Cura
0:10:09.635,0:10:16.635
حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود
0:10:16.660,0:10:22.780
که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد
0:10:24.253,0:10:28.853
این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است
0:10:29.873,0:10:31.655
و با توجه به حسی که دارم
0:10:31.679,0:10:34.055
یک درمان برای من و همه ما است
0:10:34.079,0:10:35.232
ممنون
0:10:35.256,0:10:37.931
(تشویق حاضرین)