WEBVTT
00:00:02.022 --> 00:00:05.315
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود
00:00:07.125 --> 00:00:08.845
زیبا نیست؟
00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(خنده حاضرین)
00:00:11.336 --> 00:00:13.798
کلمه کلیدی "بود" هست
00:00:13.822 --> 00:00:15.457
اوووه.
00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(تشویق حاضرین)
NOTE Paragraph
00:00:20.547 --> 00:00:24.715
داشتن سرطان مغز،
همان طور که می توانید تصور کنید
00:00:24.739 --> 00:00:26.591
یک خبر تکان دهنده برای من بود
00:00:26.615 --> 00:00:28.984
من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم
00:00:30.059 --> 00:00:33.870
در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید
00:00:33.894 --> 00:00:36.102
مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید
00:00:36.509 --> 00:00:43.123
زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل
به داده های پزشکی می شود
00:00:43.147 --> 00:00:49.234
عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها
00:00:49.258 --> 00:00:50.933
لیست داروها.
00:00:51.740 --> 00:00:53.734
و همچنین همه تغییر می کنند
00:00:54.439 --> 00:00:56.795
شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید
00:00:57.384 --> 00:01:01.488
دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید
00:01:01.983 --> 00:01:07.313
آنها با انگشت شان به
00:01:07.337 --> 00:01:11.484
شما و عکس هایتان اشاره می کنند
00:01:12.187 --> 00:01:15.210
مردم نیز تغییر می کنند
00:01:15.234 --> 00:01:19.076
چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند
00:01:19.100 --> 00:01:21.435
به جای درگیری با خود انسان
00:01:21.459 --> 00:01:23.620
آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟»
00:01:23.644 --> 00:01:26.048
حتی قبل از گفتن «سلام»
NOTE Paragraph
00:01:27.976 --> 00:01:29.899
و در همین زمان
00:01:29.923 --> 00:01:35.089
شما با سوال هایی رها شده اید
که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد
00:01:35.113 --> 00:01:37.864
سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند
00:01:37.888 --> 00:01:39.883
آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟
00:01:40.507 --> 00:01:45.054
میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟
00:01:45.864 --> 00:01:49.318
و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟»
00:01:49.342 --> 00:01:53.476
فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟»
00:01:53.500 --> 00:01:56.174
فکر می کنید "میتونم کاری کنم؟"
00:01:56.198 --> 00:01:58.293
آیا گزینه هایی وجود دارند؟
NOTE Paragraph
00:02:00.333 --> 00:02:05.964
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند
00:02:05.988 --> 00:02:11.910
چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند
00:02:11.934 --> 00:02:17.168
ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند
00:02:17.192 --> 00:02:24.124
و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است
00:02:24.148 --> 00:02:29.079
و این که شما واقعا یک بیمار شده اید -
00:02:29.103 --> 00:02:31.514
بیمار (در زبان انگلیسی) به معنی فردی که منتظر می ماند
00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(خنده حاضرین)
00:02:32.955 --> 00:02:37.144
چیز ها در حال تغییر هستند ولی
00:02:37.168 --> 00:02:42.817
آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید
00:02:42.841 --> 00:02:46.964
و خانواده و دوستان را درگیر می کنند
00:02:46.988 --> 00:02:50.728
و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید
00:02:50.752 --> 00:02:53.142
و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید
00:02:54.083 --> 00:02:57.947
ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید
00:02:57.971 --> 00:03:02.992
در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
NOTE Paragraph
00:03:04.815 --> 00:03:06.890
وقتی در بیمارستان بودم
00:03:06.914 --> 00:03:10.332
درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند
00:03:10.356 --> 00:03:12.415
و با آن صحبت کردم
00:03:13.120 --> 00:03:15.318
این یک کار واقعا سخت بود
00:03:15.342 --> 00:03:20.270
چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید
00:03:20.294 --> 00:03:22.059
من با آن صحبت کردم و گفتم
00:03:22.083 --> 00:03:26.611
«خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی»
00:03:26.635 --> 00:03:28.623
«چیز های دیگه ای دارم»
00:03:28.647 --> 00:03:35.062
"یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد"
00:03:35.086 --> 00:03:41.000
و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم
00:03:41.024 --> 00:03:45.592
من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم
00:03:45.616 --> 00:03:48.460
و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم
00:03:48.484 --> 00:03:52.053
قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
NOTE Paragraph
00:03:54.037 --> 00:04:00.927
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز"
00:04:00.951 --> 00:04:03.470
در کار استفاده می کنم
00:04:03.494 --> 00:04:09.581
و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم
00:04:09.605 --> 00:04:15.192
و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد
00:04:16.269 --> 00:04:20.222
پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura
00:04:20.246 --> 00:04:23.374
که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم
00:04:23.398 --> 00:04:25.271
در حقیقت باید آن را هک می کردم
00:04:25.295 --> 00:04:29.451
و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد
00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(خنده حاضرین)
00:04:30.822 --> 00:04:33.379
من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura
00:04:33.403 --> 00:04:35.738
که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد
00:04:35.762 --> 00:04:38.490
چون در بسیاری فرهنگ ها
00:04:38.514 --> 00:04:42.621
کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد
00:04:43.066 --> 00:04:44.725
در فرهنگ های غربی ما
00:04:44.749 --> 00:04:49.218
به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است
00:04:49.242 --> 00:04:50.746
ولی در فرهنگ های مختلف
00:04:50.770 --> 00:04:54.326
برای مثال یک فرهنگ از آسیا
00:04:54.350 --> 00:04:58.462
از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا
00:04:58.486 --> 00:05:00.209
می تواند معنی خیلی چیزها باشد
NOTE Paragraph
00:05:00.628 --> 00:05:05.991
البته من به نظر پزشکان
00:05:06.015 --> 00:05:08.240
و تیم پزشکی علاقه مند بودم
00:05:08.264 --> 00:05:14.235
ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر
00:05:14.259 --> 00:05:16.412
طراح
00:05:16.436 --> 00:05:20.356
هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم
00:05:20.889 --> 00:05:23.765
من به درمان اجتماعی علاقه داشتم
00:05:23.789 --> 00:05:26.463
من به درمان روانشناسی علاقه داشتم
00:05:26.487 --> 00:05:28.977
من به درمان عرفانی علاقه داشتم
00:05:29.001 --> 00:05:32.035
من به درمان احساسی علاقه داشتم
00:05:32.059 --> 00:05:34.857
من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
NOTE Paragraph
00:05:36.920 --> 00:05:40.592
و این جواب داد
00:05:40.616 --> 00:05:43.945
وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد
00:05:43.969 --> 00:05:48.670
من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم
00:05:48.694 --> 00:05:54.416
و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب
00:05:54.440 --> 00:05:56.354
ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم
00:05:56.378 --> 00:05:59.549
بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند
00:05:59.573 --> 00:06:02.980
ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم
00:06:03.004 --> 00:06:05.319
به عنوان یک فرد بودند
00:06:06.283 --> 00:06:10.341
برای مثال، چندین هزار ویدیو
00:06:10.365 --> 00:06:14.295
تصویر، عکس های هنری
00:06:14.319 --> 00:06:16.008
برای La Cura تولید شده بودند
00:06:16.756 --> 00:06:20.030
برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم
00:06:21.141 --> 00:06:25.498
یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده
00:06:25.522 --> 00:06:30.076
او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده
00:06:30.100 --> 00:06:32.797
و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد
00:06:32.821 --> 00:06:35.020
حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید!
00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(خنده حاضرین)
00:06:37.581 --> 00:06:40.974
که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است
00:06:40.998 --> 00:06:42.782
که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
NOTE Paragraph
00:06:44.234 --> 00:06:46.609
و این همچنان ادامه داشت
00:06:46.633 --> 00:06:49.994
دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی
00:06:50.018 --> 00:06:51.681
چندین محقق، پزشک
00:06:51.705 --> 00:06:54.377
همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند
00:06:54.401 --> 00:06:56.296
با تمام اطلاعات و پشتیبانی
00:06:56.320 --> 00:07:01.985
من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم
00:07:02.009 --> 00:07:04.971
- پزشکان سنتی -
00:07:04.995 --> 00:07:11.120
غده شناسان و چند صد داوطلب
00:07:11.144 --> 00:07:14.349
که این امکان را داشتم با آنها
00:07:14.373 --> 00:07:19.772
اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم
00:07:19.796 --> 00:07:26.141
و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم
00:07:26.165 --> 00:07:29.792
که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود
00:07:29.816 --> 00:07:32.981
و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است
00:07:33.005 --> 00:07:35.603
و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است
00:07:35.627 --> 00:07:37.686
که برای من بسیار قابل توجه است
00:07:37.710 --> 00:07:39.370
(عمل جراحی)
NOTE Paragraph
00:07:39.394 --> 00:07:44.323
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند
00:07:45.005 --> 00:07:48.402
و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم
00:07:48.426 --> 00:07:52.067
من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم
00:07:52.091 --> 00:07:54.465
بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم
00:07:54.489 --> 00:07:58.476
و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم
00:07:58.500 --> 00:08:01.727
که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند
00:08:01.751 --> 00:08:07.405
هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد
00:08:07.429 --> 00:08:09.241
در کمک برای بهبود سلامتی من
00:08:09.265 --> 00:08:12.630
و این مهمترین قسمت La Cura بود
NOTE Paragraph
00:08:14.081 --> 00:08:15.283
نتایج آن چیست؟
00:08:16.122 --> 00:08:18.455
همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است
00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(تشویق حاضرین)
00:08:23.795 --> 00:08:26.203
من خبرهای خیلی خوبی دارم:
00:08:26.227 --> 00:08:27.833
بعد از عمل جراحی
00:08:27.857 --> 00:08:33.352
من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم
00:08:33.376 --> 00:08:37.798
که یک نوع خوب سرطان است خیلی رشد نمی کند
00:08:37.822 --> 00:08:41.275
من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام
00:08:42.250 --> 00:08:47.375
هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
NOTE Paragraph
00:08:48.055 --> 00:08:52.171
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی
00:08:52.195 --> 00:08:54.162
که پُر تنش بود
00:08:54.186 --> 00:08:58.107
یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود
00:08:58.131 --> 00:08:59.997
از این قسمت
00:09:00.021 --> 00:09:05.254
تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود
00:09:05.278 --> 00:09:08.952
و درست قبل از عمل
00:09:08.976 --> 00:09:15.753
ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم
00:09:15.777 --> 00:09:20.660
تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم
00:09:20.684 --> 00:09:24.288
یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم
00:09:24.312 --> 00:09:26.428
بدیهی است که آنها وجود داشتند
00:09:26.452 --> 00:09:27.505
(باز)
NOTE Paragraph
00:09:27.529 --> 00:09:32.956
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود
00:09:32.980 --> 00:09:37.775
هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند
00:09:37.799 --> 00:09:42.403
پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند
00:09:42.427 --> 00:09:47.346
وقتی درباره سرطان صحبت می کنند
00:09:47.370 --> 00:09:52.019
من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس
00:09:52.043 --> 00:09:54.339
در بین بسیاری زبان های مختلف
00:09:54.363 --> 00:09:58.236
وقتی علم با احساس ملاقات می کند و
00:09:58.260 --> 00:10:02.897
تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم
00:10:02.921 --> 00:10:04.239
(جامعه)
NOTE Paragraph
00:10:04.263 --> 00:10:09.610
مهمترین چیز درباره La Cura
00:10:09.635 --> 00:10:16.635
حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود
00:10:16.660 --> 00:10:22.780
که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد
00:10:24.253 --> 00:10:28.853
این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است
00:10:29.873 --> 00:10:31.655
و با توجه به حسی که دارم
00:10:31.679 --> 00:10:34.055
یک درمان برای من و همه ما است
NOTE Paragraph
00:10:34.079 --> 00:10:35.232
ممنون
NOTE Paragraph
00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(تشویق حاضرین)