Hvad skete der da min hjernekræft blev Open Source?
-
0:02 - 0:05Billedet her bag mig, var min hjernekræft.
-
0:07 - 0:09Er den ikke bare flot?
-
0:09 - 0:11(Latter)
-
0:11 - 0:14Nøgleordet her er,
"var" min hjernekræft -
0:14 - 0:15puha...
-
0:15 - 0:21(Bifald)
-
0:21 - 0:25Det at have hjernekræft var virkelig,
som du kan forestille dig -
0:25 - 0:27chokerende nyheder for mig.
-
0:27 - 0:29Jeg vidste ingenting omkring kræft.
-
0:30 - 0:34Når du har kræft i vestlige kulturer,
-
0:34 - 0:36er det lidt som om du forsvinder.
-
0:37 - 0:43Dit liv som et komplekst menneske
bliver erstattet med data: -
0:43 - 0:49Dine røntgenbilleder, undersøgelser
dine laboratorieprøver -
0:49 - 0:51en liste af din medicinering.
-
0:52 - 0:54Og alle omkring dig ændrer sig.
-
0:54 - 0:57Du bliver pludselig en sygdom på to ben.
-
0:57 - 1:01Dine læger begynder at snakke et sprog
du ikke rigtig forstår. -
1:02 - 1:07De peger fingre,
-
1:07 - 1:11af din krop og dine røntgenbilleder.
-
1:12 - 1:15Folk begynder også at ændrer sig
-
1:15 - 1:19fordi de begynder
at arbejde med sygdommen, -
1:19 - 1:21istedet for mennesket.
-
1:21 - 1:24De siger, "Hvad sagde lægen?"
-
1:24 - 1:26før de endda siger, "Hallo."
-
1:28 - 1:30Og i mellemtiden,
-
1:30 - 1:35sidder du tilbage med alle disse spørgsmål
som ingen giver dig svaret til. -
1:35 - 1:38Den slags spørgsmål der siger,
"Hvad kan jeg?" -
1:38 - 1:40Kan jeg arbejder mens jeg har kræft?
-
1:41 - 1:45Kan jeg studere? Kan jeg have samleje?
Kan jeg være kreativ? -
1:46 - 1:49Og du begynder at tænke,
"Hvad har jeg gjort for at fortjene det her?" -
1:49 - 1:53Du tænker, "Kan jeg ændre nogen ting
i min tilværelse?" -
1:54 - 1:56Du tænker, "Kan jeg gøre noget som helst?
-
1:56 - 1:58Er der nogle andre muligheder?"
-
2:00 - 2:06Lægerne er selvfølgelig "the good guys"
i disse scenarier, -
2:06 - 2:12fordi de er jo professionelle
and dedikeret til at helbrede dig. -
2:12 - 2:17Men de er også utrolig vante
til at arbejde med patienter, -
2:17 - 2:24hvilket betyder de ind imellem
glemmer at dette er rent tortur for dig -
2:24 - 2:29og at du helt literalt bliver,
en patient - -
2:29 - 2:32"patient" betyder "den som venter".
-
2:32 - 2:33(Latter)
-
2:33 - 2:37Tingene er ved at ændre sig, men historisk,
-
2:37 - 2:43så har de en tendens til ikke at give
dig noget indsigt ind til din tilstand, -
2:43 - 2:47få dine venner og familie
involveret, -
2:47 - 2:51eller vise dig nogle måder
du kan ændre din livsstil -
2:51 - 2:53for at reducere den risiko
du går igennem. -
2:54 - 2:58Men istedet er du tvunget til at vente
-
2:58 - 3:03i hænderne på adskillige
meget professionelle fremmede. -
3:05 - 3:07Mens jeg var på hospitalet,
-
3:07 - 3:10spurgte jeg efter en printet kopi
af min kræft -
3:10 - 3:12og jeg snakkede med den.
-
3:13 - 3:15Det var utrolig svært at få fat på i øvrigt,
-
3:15 - 3:20da det var ikke normal praksis at bede
om et billede af din kræft. -
3:20 - 3:22Jeg snakkede med den og sagde,
-
3:22 - 3:27"Okay kræft,
jeg er mere end bare dig. -
3:27 - 3:29Jeg har mere i mig end dig."
-
3:29 - 3:35En kur hvad enten den er,
skal håndtere hele min person. -
3:35 - 3:41Den næste dag, forlod jeg hospitalet
imod deres anbefaling. -
3:41 - 3:46Jeg havde besluttet at ændre
mit forhold med min kræft -
3:46 - 3:48og ville målbevidst
lære mere om min kræft -
3:48 - 3:52før jeg ville gå igennem noget
så drastisk som en operation. -
3:54 - 4:01Jeg er en kunster og bruger flere
forskellige Open Source-teknologier -
4:01 - 4:03og tilgængelig information i mit erhverv.
-
4:03 - 4:10Så mit bedste bud var at få det hele
ud af døren, få dataen ud i verdenen -
4:10 - 4:15og bruge det på den måde at alle
kunne få adgang til det. -
4:16 - 4:20Jeg lavede en hjemmeside
som blev kaldt La Cura, -
4:20 - 4:23hvor jeg så gemte min
medicinske optegnelser. -
4:23 - 4:25Jeg var faktisk nødt til at "hacke" dataene,
-
4:25 - 4:29men det er en ting vi kan tale om
i en anden samtale. -
4:29 - 4:31(Latter)
-
4:31 - 4:33Jeg havde kaldt hjemmesiden
La Cura. -
4:33 - 4:36La Cura på Italiensk betyder "kuren".,
-
4:36 - 4:38fordi for mange forskellige kulturer
-
4:39 - 4:43har ordet "kur" en helt anden
definition og betydning. -
4:43 - 4:45I den Vestlige kultur,
-
4:45 - 4:49betyder "kur" udryddelsen
eller afbrydelsen af en sygdom, -
4:49 - 4:51men i andre kulturer,
-
4:51 - 4:54f.eks. det kunne være
en kultur i Asien, -
4:54 - 4:58Middelhavet, Latinamerika eller Afrika
-
4:58 - 5:00kan det have mange andre
betydninger. -
5:01 - 5:06Selvfølgelig var jeg interesseret
i lægernes opfattelse -
5:06 - 5:08og meninger fra
udbydere af sundhedspleje, -
5:08 - 5:14men jeg var også interesseret
i kunstnerens kur, poetens kur, -
5:14 - 5:16i designerens kur
-
5:16 - 5:20eller en musikers kur.
-
5:21 - 5:24Jeg var interesseret i den sociale kur
-
5:24 - 5:26og den psykologiske kur.
-
5:26 - 5:29Jeg var interesseret i den
spirituelle kur. -
5:29 - 5:32Jeg var interesseret i den
følelsesmæssige kur. -
5:32 - 5:35Fundamentalt var jeg interesseret
i hvilken som helst kur. -
5:37 - 5:41Og, det fungerede.
-
5:41 - 5:44La Cura hjemmesiden gik viral.
-
5:44 - 5:49Jeg modtog masser af interesse fra pressen
fra Italien og udenlandsk -
5:49 - 5:54og fik hurtig mere end
500,000 henvendelser -
5:54 - 5:56fra emails, social media osv.
-
5:56 - 6:00Mange af dem var forslag
på hvordan kræften kunne helbedres, -
6:00 - 6:03men de fleste var mere omkring
hvordan jeg kunne helbrede mig selv -
6:03 - 6:05som et individ og person.
-
6:06 - 6:10F.eks. tusindvis af videoklip,
-
6:10 - 6:14billeder, fotografier, kunstfremvisninger
-
6:14 - 6:16blev produceret for La Cura.
-
6:17 - 6:20Her er et eksempel af Francesca Fini
i hendes fremvisning. -
6:21 - 6:25Et andet eksempel var Patrick Lichty,
-
6:26 - 6:30han lavede en 3D skulptur af min svulst
-
6:30 - 6:33og satte den op for salg på Thingiverse.
-
6:33 - 6:35Køb, nu kan du også have min kræft!
-
6:35 - 6:38(Latter)
-
6:38 - 6:41Hvilket er trøstende,
hvis du tænker over det, -
6:41 - 6:43vi kan dele vores kræft.
-
6:44 - 6:47Og det her blev større og større
-
6:47 - 6:50jeg hørte fra professorer, traditionelle
medicinske eksperter, -
6:50 - 6:52adskillige forskere, læger
-
6:52 - 6:54alle tog kontakt med mig for at give
deres råd. -
6:54 - 6:56Med al denne information og support
-
6:56 - 7:02var jeg istand til at samle et hold
af adskillige neurokirurger, -
7:02 - 7:05traditionelle doktorer,
-
7:05 - 7:11onkologer og mange
hundrede frivillige -
7:11 - 7:14med hvem jeg kunne diskutere
-
7:14 - 7:20den information jeg modtog,
hvilket var utrolig vigtigt. -
7:20 - 7:26Og sammen var vi istand til at formulere
en strategi for min egen kur -
7:26 - 7:30i mange forskellige sprog fra
adskillige kulturer. -
7:30 - 7:33Den nuværende strategi
omfatter nu hele verden -
7:33 - 7:36og årevis af fælles
historie -
7:36 - 7:38hvilket er helt bemærkelsesværdigt
for mig. -
7:38 - 7:39[Operationen]
-
7:39 - 7:44Min efterfølgende MRI viste, heldigvis,
lidt til ingen vækst af min kræft. -
7:45 - 7:48Så jeg var istand til at tage min tid
før operationen -
7:48 - 7:52Jeg valgte den doktor,
jeg ville arbejde med. -
7:52 - 7:54Jeg valgte det hospital,
jeg havde mest lyst til. -
7:54 - 7:58Alt imens jeg blev supporteret
af tusindvis af folk, -
7:58 - 8:02men ingen som følte medlidenhed.
-
8:02 - 8:07Alle havde en klar følelse af at
de tog en aktiv rolle -
8:07 - 8:09i at hjælpe mig med at få det bedre
-
8:09 - 8:13og dette var den mest vigtigste del
af La Cura. -
8:14 - 8:15Hvad er resultaterne?
-
8:16 - 8:18Jeg har det godt, som i kan se, ret godt.
-
8:18 - 8:24(Bifald)
-
8:24 - 8:28Jeg har haft fantastiske nyheder
siden operationen. -
8:28 - 8:33Jeg havde kun en lille ufarlig glioma
-
8:33 - 8:38hvilket er en "god" slags kræft
hvilket ikke vokser meget. -
8:38 - 8:41Jeg har fuldstændig ændret
mit liv og min livsstil. -
8:42 - 8:47Alting fra La Cura var designet med
omtanke for at have mig engageret -
8:48 - 8:52helt indtil de helt sidste minutter
af min operation, -
8:52 - 8:54hvilket var meget intens.
-
8:54 - 8:58En matrix af elektroder
var implanteret i min hjerne, -
8:58 - 9:00i denne side,
-
9:00 - 9:06for at bygge et funktionelt kort op
af hvordan min hjerne reagerede. -
9:06 - 9:09Og op indtil kun sekunder før operationen
-
9:09 - 9:15var vi i stand til at diskutere
dette funktionelle kort af min hjerne, -
9:15 - 9:21med lægerne, for at forstå
hvilken risko jeg var ude i -
9:21 - 9:24og hvis der var nogle risici jeg gerne
ville undgå. -
9:24 - 9:26Selvfølgelig, var der det.
-
9:26 - 9:28[Åbenhed]
-
9:28 - 9:33Denne åbenhed var virkelig
den fundamentale del af La Cura. -
9:33 - 9:37Tusindvis af folk delte
deres historier, deres erfaringer. -
9:37 - 9:42Læger fik en chance for at snakke med folk
de ikke typisk konsultere -
9:42 - 9:48når de tænker på og arbejder med kræft.
-
9:48 - 9:52Jeg ser mig selv som en autonom stiftelse,
en løbende tilstand af oversættelse -
9:52 - 9:54blandt mange forskellige sprog,
-
9:54 - 9:59hvor videnskab møder sindsbevægelser
-
9:59 - 10:03og konventionel forskning
møder traditionel forskning. -
10:03 - 10:05[Samfund]
-
10:05 - 10:09Et andet meget vigtig element af La Cura
-
10:09 - 10:17var at føle sig som en del af et utrolig
engageret og tilsluttet samfund -
10:17 - 10:23hvis velvære var afhængig
af velværet af alle dets komponenter. -
10:24 - 10:29Denne globale orkestrering
er min Open-Source kur for kræft, -
10:30 - 10:31Og som jeg føler det,
-
10:31 - 10:34er det ikke blot en kur for mig,
men for os alle. -
10:34 - 10:35Tak skal i have.
-
10:35 - 10:38(Bifald)
- Title:
- Hvad skete der da min hjernekræft blev Open Source?
- Speaker:
- Salvatore Iaconesi
- Description:
-
Da kunstneren, Salvatore Iaconesi, fik konstateret hjernekræft nægtede han at være en passiv patient. Hvilket Salvatore understreger betyder "den som venter". Istedet hackede han sig adgang til røntgen billederne af hans hjerne, uploadede dem til internettet og inviterede alle til at komme med idéer til en "kur". Dette resulterede i at han fik alt fra medicinal rådgivning til kunst, musik og følelsesmæssig støtte fra mere end en halv million folk fra hele verden.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
Anders Finn Jørgensen approved Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen accepted Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Anders Finn Jørgensen edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Hans Eg Loekkegaard edited Danish subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer |