WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Billedet her bag mig, var min hjernekræft.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
Er den ikke bare flot?

00:00:08.869 --> 00:00:10.569
(Latter)

00:00:11.353 --> 00:00:13.786
Nøgleordet her er, 
"var" min hjernekræft

00:00:13.786 --> 00:00:15.457
puha...

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(Bifald)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
Det at have hjernekræft var virkelig,
som du kan forestille dig

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
chokerende nyheder for mig.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
Jeg vidste ingenting omkring kræft.

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
Når du har kræft i vestlige kulturer,

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
er det lidt som om du forsvinder.

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
Dit liv som et komplekst menneske
bliver erstattet med data:

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
Dine røntgenbilleder, undersøgelser
dine laboratorieprøver

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
en liste af din medicinering.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
Og alle omkring dig ændrer sig.

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
Du bliver pludselig en sygdom på to ben.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
Dine læger begynder at snakke et sprog
du ikke rigtig forstår.

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
De peger fingre,

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
af din krop og dine røntgenbilleder.

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
Folk begynder også at ændrer sig

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
fordi de begynder
at arbejde med sygdommen,

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
istedet for mennesket.

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
De siger, "Hvad sagde lægen?"

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
før de endda siger, "Hallo."

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
Og i mellemtiden,

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
sidder du tilbage med alle disse spørgsmål
som ingen giver dig svaret til.

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
Den slags spørgsmål der siger, 
"Hvad kan jeg?"

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
Kan jeg arbejder mens jeg har kræft?

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
Kan jeg studere? Kan jeg have samleje?
Kan jeg være kreativ?

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
Og du begynder at tænke,
"Hvad har jeg gjort for at fortjene det her?"

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
Du tænker, "Kan jeg ændre nogen ting
i min tilværelse?"

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
Du tænker, "Kan jeg gøre noget som helst?

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
Er der nogle andre muligheder?"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
Lægerne er selvfølgelig "the good guys" 
i disse scenarier,

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
fordi de er jo professionelle
and dedikeret til at helbrede dig.

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
Men de er også utrolig vante
til at arbejde med patienter,

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
hvilket betyder de ind imellem
glemmer at dette er rent tortur for dig

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
og at du helt literalt bliver,
en patient -

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
"patient" betyder "den som venter".

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(Latter)

00:02:32.955 --> 00:02:37.144
Tingene er ved at ændre sig, men historisk,

00:02:37.168 --> 00:02:42.817
så har de en tendens til ikke at give 
dig noget indsigt ind til din tilstand,

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
få dine venner og familie 
involveret,

00:02:46.988 --> 00:02:50.728
eller vise dig nogle måder
du kan ændre din livsstil

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
for at reducere den risiko
du går igennem.

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
Men istedet er du tvunget til at vente

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
i hænderne på adskillige
meget professionelle fremmede.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
Mens jeg var på hospitalet,

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
spurgte jeg efter en printet kopi
af min kræft


00:03:10.356 --> 00:03:12.415
og jeg snakkede med den.

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
Det var utrolig svært at få fat på i øvrigt,

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
da det var ikke normal praksis at bede 
om et billede af din kræft.

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
Jeg snakkede med den og sagde,

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
"Okay kræft,
jeg er mere end bare dig.

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
Jeg har mere i mig end dig."

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
En kur hvad enten den er, 
skal håndtere hele min person.

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
Den næste dag, forlod jeg hospitalet
imod deres anbefaling.

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
Jeg havde besluttet at ændre
mit forhold med min kræft

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
og ville målbevidst
lære mere om min kræft

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
før jeg ville gå igennem noget
så drastisk som en operation.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
Jeg er en kunster og bruger flere
forskellige Open Source-teknologier

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
og tilgængelig information i mit erhverv.

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
Så mit bedste bud var at få det hele
ud af døren, få dataen ud i verdenen

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
og bruge det på den måde at alle
kunne få adgang til det.

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
Jeg lavede en hjemmeside
som blev kaldt La Cura,

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
hvor jeg så gemte min 
medicinske optegnelser.

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
Jeg var faktisk nødt til at "hacke" dataene,

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
men det er en ting vi kan tale om
i en anden samtale.

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(Latter)

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
Jeg havde kaldt hjemmesiden
La Cura.

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
La Cura på Italiensk betyder "kuren".,

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
fordi for mange forskellige kulturer

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
har ordet "kur" en helt anden
definition og betydning.

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
I den Vestlige kultur,

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
betyder "kur" udryddelsen 
eller afbrydelsen af en sygdom,

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
men i andre kulturer,

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
f.eks. det kunne være
en kultur i Asien,

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
Middelhavet, Latinamerika eller Afrika

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
kan det have mange andre 
betydninger.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
Selvfølgelig var jeg interesseret
i lægernes opfattelse

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
og meninger fra 
udbydere af sundhedspleje,

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
men jeg var også interesseret
i kunstnerens kur, poetens kur,

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
i designerens kur

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
eller en musikers kur.

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
Jeg var interesseret i den sociale kur

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
og den psykologiske kur.

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
Jeg var interesseret i den
spirituelle kur.

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
Jeg var interesseret i den
følelsesmæssige kur.

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
Fundamentalt var jeg interesseret
i hvilken som helst kur.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
Og, det fungerede.

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
La Cura hjemmesiden gik viral.

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
Jeg modtog masser af interesse fra pressen
fra Italien og udenlandsk

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
og fik hurtig mere end 
500,000 henvendelser

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
fra emails, social media osv.

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
Mange af dem var forslag
på hvordan kræften kunne helbedres,

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
men de fleste var mere omkring
hvordan jeg kunne helbrede mig selv

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
som et individ og person.

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
F.eks. tusindvis af videoklip,

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
billeder, fotografier, kunstfremvisninger

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
blev produceret for La Cura.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Her er et eksempel af Francesca Fini 
i hendes fremvisning.

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
Et andet eksempel var Patrick Lichty,


00:06:25.522 --> 00:06:30.076
han lavede en 3D skulptur af min svulst

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
og satte den op for salg på Thingiverse.

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
Køb, nu kan du også have min kræft!

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(Latter)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
Hvilket er trøstende,
hvis du tænker over det,

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
vi kan dele vores kræft.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
Og det her blev større og større

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
jeg hørte fra professorer, traditionelle
medicinske eksperter,

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
adskillige forskere, læger

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
alle tog kontakt med mig for at give
deres råd.

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
Med al denne information og support

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
var jeg istand til at samle et hold
af adskillige neurokirurger,

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
traditionelle doktorer,

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
onkologer og mange
hundrede frivillige

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
med hvem jeg kunne diskutere

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
den information jeg modtog, 
hvilket var utrolig vigtigt.

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
Og sammen var vi istand til at formulere
en strategi for min egen kur

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
i mange forskellige sprog fra
adskillige kulturer.

00:07:29.816 --> 00:07:33.011
Den nuværende strategi 
omfatter nu hele verden

00:07:33.011 --> 00:07:35.603
og årevis af fælles 
historie

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
hvilket er helt bemærkelsesværdigt
for mig.

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
[Operationen]

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.323
Min efterfølgende MRI viste, heldigvis,
lidt til ingen vækst af min kræft.

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
Så jeg var istand til at tage min tid 
før operationen

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
Jeg valgte den doktor, 
jeg ville arbejde med.

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
Jeg valgte det hospital,
jeg havde mest lyst til.

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
Alt imens jeg blev supporteret
af tusindvis af folk,

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
men ingen som følte medlidenhed.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
Alle havde en klar følelse af at
de tog en aktiv rolle

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
i at hjælpe mig med at få det bedre

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
og dette var den mest vigtigste del
af La Cura.

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
Hvad er resultaterne?

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
Jeg har det godt, som i kan se, ret godt.

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(Bifald)

00:08:23.795 --> 00:08:27.833
Jeg har haft fantastiske nyheder 
siden operationen.

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
Jeg havde kun en lille ufarlig glioma 


00:08:33.376 --> 00:08:37.798
hvilket er en "god" slags kræft
hvilket ikke vokser meget.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
Jeg har fuldstændig ændret 
mit liv og min livsstil.

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
Alting fra La Cura var designet med 
omtanke for at have mig engageret

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
helt indtil de helt sidste minutter
af min operation,

00:08:52.195 --> 00:08:54.151
hvilket var meget intens.

00:08:54.151 --> 00:08:57.834
En matrix af elektroder
var implanteret i min hjerne,

00:08:57.924 --> 00:09:00.206
i denne side,

00:09:00.216 --> 00:09:05.537
for at bygge et funktionelt kort op
af hvordan min hjerne reagerede.

00:09:05.537 --> 00:09:08.680
Og op indtil kun sekunder før operationen

00:09:08.680 --> 00:09:15.484
var vi i stand til at diskutere
dette funktionelle kort af min hjerne,

00:09:15.484 --> 00:09:20.600
med lægerne, for at forstå
hvilken risko jeg var ude i

00:09:20.600 --> 00:09:24.323
og hvis der var nogle risici jeg gerne 
ville undgå.

NOTE Paragraph

00:09:24.323 --> 00:09:26.178
Selvfølgelig, var der det.

00:09:26.178 --> 00:09:27.633
[Åbenhed]

00:09:27.633 --> 00:09:32.547
Denne åbenhed var virkelig
den fundamentale del af La Cura.

00:09:32.547 --> 00:09:37.466
Tusindvis af folk delte
deres historier, deres erfaringer.

00:09:37.466 --> 00:09:42.115
Læger fik en chance for at snakke med folk
de ikke typisk konsultere

00:09:42.115 --> 00:09:47.601
når de tænker på og arbejder med kræft.

00:09:47.601 --> 00:09:52.084
Jeg ser mig selv som en autonom stiftelse,
en løbende tilstand af oversættelse

00:09:52.094 --> 00:09:54.241
blandt mange forskellige sprog,

00:09:54.241 --> 00:09:58.679
hvor videnskab møder sindsbevægelser

NOTE Paragraph

00:09:58.679 --> 00:10:02.806
og konventionel forskning 
møder traditionel forskning.

NOTE Paragraph

00:10:02.835 --> 00:10:05.235
[Samfund]

00:10:05.235 --> 00:10:09.305
Et andet meget vigtig element af La Cura

00:10:09.305 --> 00:10:16.655
var at føle sig som en del af et utrolig 
engageret og tilsluttet samfund

00:10:16.655 --> 00:10:23.185
hvis velvære var afhængig
af velværet af alle dets komponenter.

00:10:24.165 --> 00:10:28.939
Denne globale orkestrering
er min Open-Source kur for kræft,


NOTE Paragraph

00:10:29.619 --> 00:10:31.422
Og som jeg føler det,

NOTE Paragraph

00:10:31.422 --> 00:10:33.917
er det ikke blot en kur for mig,
men for os alle.

00:10:34.117 --> 00:10:35.267
Tak skal i have.

00:10:35.277 --> 00:10:37.787
(Bifald)