Billedet her bag mig, var min hjernekræft.
Er den ikke bare flot?
(Latter)
Nøgleordet her er, "var" min hjernekræft
puha...
(Bifald)
Det at have hjernekræft var virkelig, som du kan forestille dig
chokerende nyheder for mig.
Jeg vidste ingenting omkring kræft.
Når du har kræft i vestlige kulturer,
er det lidt som om du forsvinder.
Dit liv som et komplekst menneske bliver erstattet med data:
Dine røntgenbilleder, undersøgelser dine laboratorieprøver
en liste af din medicinering.
Og alle omkring dig ændrer sig.
Du bliver pludselig en sygdom på to ben.
Dine læger begynder at snakke et sprog du ikke rigtig forstår.
De peger fingre,
af din krop og dine røntgenbilleder.
Folk begynder også at ændrer sig
fordi de begynder at arbejde med sygdommen,
istedet for mennesket.
De siger, "Hvad sagde lægen?"
før de endda siger, "Hallo."
Og i mellemtiden,
sidder du tilbage med alle disse spørgsmål som ingen giver dig svaret til.
Den slags spørgsmål der siger, "Hvad kan jeg?"
Kan jeg arbejder mens jeg har kræft?
Kan jeg studere? Kan jeg have samleje? Kan jeg være kreativ?
Og du begynder at tænke, "Hvad har jeg gjort for at fortjene det her?"
Du tænker, "Kan jeg ændre nogen ting i min tilværelse?"
Du tænker, "Kan jeg gøre noget som helst?
Er der nogle andre muligheder?"
Lægerne er selvfølgelig "the good guys" i disse scenarier,
fordi de er jo professionelle and dedikeret til at helbrede dig.
Men de er også utrolig vante til at arbejde med patienter,
hvilket betyder de ind imellem glemmer at dette er rent tortur for dig
og at du helt literalt bliver, en patient -
"patient" betyder "den som venter".
(Latter)
Tingene er ved at ændre sig, men historisk,
så har de en tendens til ikke at give dig noget indsigt ind til din tilstand,
få dine venner og familie involveret,
eller vise dig nogle måder du kan ændre din livsstil
for at reducere den risiko du går igennem.
Men istedet er du tvunget til at vente
i hænderne på adskillige meget professionelle fremmede.
Mens jeg var på hospitalet,
spurgte jeg efter en printet kopi af min kræft
og jeg snakkede med den.
Det var utrolig svært at få fat på i øvrigt,
da det var ikke normal praksis at bede om et billede af din kræft.
Jeg snakkede med den og sagde,
"Okay kræft, jeg er mere end bare dig.
Jeg har mere i mig end dig."
En kur hvad enten den er, skal håndtere hele min person.
Den næste dag, forlod jeg hospitalet imod deres anbefaling.
Jeg havde besluttet at ændre mit forhold med min kræft
og ville målbevidst lære mere om min kræft
før jeg ville gå igennem noget så drastisk som en operation.
Jeg er en kunster og bruger flere forskellige Open Source-teknologier
og tilgængelig information i mit erhverv.
Så mit bedste bud var at få det hele ud af døren, få dataen ud i verdenen
og bruge det på den måde at alle kunne få adgang til det.
Jeg lavede en hjemmeside som blev kaldt La Cura,
hvor jeg så gemte min medicinske optegnelser.
Jeg var faktisk nødt til at "hacke" dataene,
men det er en ting vi kan tale om i en anden samtale.
(Latter)
Jeg havde kaldt hjemmesiden La Cura.
La Cura på Italiensk betyder "kuren".,
fordi for mange forskellige kulturer
har ordet "kur" en helt anden definition og betydning.
I den Vestlige kultur,
betyder "kur" udryddelsen eller afbrydelsen af en sygdom,
men i andre kulturer,
f.eks. det kunne være en kultur i Asien,
Middelhavet, Latinamerika eller Afrika
kan det have mange andre betydninger.
Selvfølgelig var jeg interesseret i lægernes opfattelse
og meninger fra udbydere af sundhedspleje,
men jeg var også interesseret i kunstnerens kur, poetens kur,
i designerens kur
eller en musikers kur.
Jeg var interesseret i den sociale kur
og den psykologiske kur.
Jeg var interesseret i den spirituelle kur.
Jeg var interesseret i den følelsesmæssige kur.
Fundamentalt var jeg interesseret i hvilken som helst kur.
Og, det fungerede.
La Cura hjemmesiden gik viral.
Jeg modtog masser af interesse fra pressen fra Italien og udenlandsk
og fik hurtig mere end 500,000 henvendelser
fra emails, social media osv.
Mange af dem var forslag på hvordan kræften kunne helbedres,
men de fleste var mere omkring hvordan jeg kunne helbrede mig selv
som et individ og person.
F.eks. tusindvis af videoklip,
billeder, fotografier, kunstfremvisninger
blev produceret for La Cura.
Her er et eksempel af Francesca Fini i hendes fremvisning.
Et andet eksempel var Patrick Lichty,
han lavede en 3D skulptur af min svulst
og satte den op for salg på Thingiverse.
Køb, nu kan du også have min kræft!
(Latter)
Hvilket er trøstende, hvis du tænker over det,
vi kan dele vores kræft.
Og det her blev større og større
jeg hørte fra professorer, traditionelle medicinske eksperter,
adskillige forskere, læger
alle tog kontakt med mig for at give deres råd.
Med al denne information og support
var jeg istand til at samle et hold af adskillige neurokirurger,
traditionelle doktorer,
onkologer og mange hundrede frivillige
med hvem jeg kunne diskutere
den information jeg modtog, hvilket var utrolig vigtigt.
Og sammen var vi istand til at formulere en strategi for min egen kur
i mange forskellige sprog fra adskillige kulturer.
Den nuværende strategi omfatter nu hele verden
og årevis af fælles historie
hvilket er helt bemærkelsesværdigt for mig.
[Operationen]
Min efterfølgende MRI viste, heldigvis, lidt til ingen vækst af min kræft.
Så jeg var istand til at tage min tid før operationen
Jeg valgte den doktor, jeg ville arbejde med.
Jeg valgte det hospital, jeg havde mest lyst til.
Alt imens jeg blev supporteret af tusindvis af folk,
men ingen som følte medlidenhed.
Alle havde en klar følelse af at de tog en aktiv rolle
i at hjælpe mig med at få det bedre
og dette var den mest vigtigste del af La Cura.
Hvad er resultaterne?
Jeg har det godt, som i kan se, ret godt.
(Bifald)
Jeg har haft fantastiske nyheder siden operationen.
Jeg havde kun en lille ufarlig glioma
hvilket er en "god" slags kræft hvilket ikke vokser meget.
Jeg har fuldstændig ændret mit liv og min livsstil.
Alting fra La Cura var designet med omtanke for at have mig engageret
helt indtil de helt sidste minutter af min operation,
hvilket var meget intens.
En matrix af elektroder var implanteret i min hjerne,
i denne side,
for at bygge et funktionelt kort op af hvordan min hjerne reagerede.
Og op indtil kun sekunder før operationen
var vi i stand til at diskutere dette funktionelle kort af min hjerne,
med lægerne, for at forstå hvilken risko jeg var ude i
og hvis der var nogle risici jeg gerne ville undgå.
Selvfølgelig, var der det.
[Åbenhed]
Denne åbenhed var virkelig den fundamentale del af La Cura.
Tusindvis af folk delte deres historier, deres erfaringer.
Læger fik en chance for at snakke med folk de ikke typisk konsultere
når de tænker på og arbejder med kræft.
Jeg ser mig selv som en autonom stiftelse, en løbende tilstand af oversættelse
blandt mange forskellige sprog,
hvor videnskab møder sindsbevægelser
og konventionel forskning møder traditionel forskning.
[Samfund]
Et andet meget vigtig element af La Cura
var at føle sig som en del af et utrolig engageret og tilsluttet samfund
hvis velvære var afhængig af velværet af alle dets komponenter.
Denne globale orkestrering er min Open-Source kur for kræft,
Og som jeg føler det,
er det ikke blot en kur for mig, men for os alle.
Tak skal i have.
(Bifald)