Hvad skete der da min hjernekræft blev Open Source?

Da kunstneren, Salvatore Iaconesi, fik konstateret hjernekræft nægtede han at være en passiv patient. Hvilket Salvatore understreger betyder "den som venter". Istedet hackede han sig adgang til røntgen billederne af hans hjerne, uploadede dem til internettet og inviterede alle til at komme med idéer til en "kur". Dette resulterede i at han fik alt fra medicinal rådgivning til kunst, musik og følelsesmæssig støtte fra mere end en halv million folk fra hele verden.

Billedet her bag mig, var min hjernekræft.

Er den ikke bare flot?

(Latter)

Nøgleordet her er,
"var" min hjernekræft

puha...

(Bifald)

Det at have hjernekræft var virkelig,
som du kan forestille dig

chokerende nyheder for mig.

Jeg vidste ingenting omkring kræft.

Når du har kræft i vestlige kulturer,

er det lidt som om du forsvinder.

Dit liv som et komplekst menneske
bliver erstattet med data:

Dine røntgenbilleder, undersøgelser
dine laboratorieprøver

en liste af din medicinering.

Og alle omkring dig ændrer sig.

Du bliver pludselig en sygdom på to ben.

Dine læger begynder at snakke et sprog
du ikke rigtig forstår.

De peger fingre,

af din krop og dine røntgenbilleder.

Folk begynder også at ændrer sig

fordi de begynder
at arbejde med sygdommen,

istedet for mennesket.

De siger, "Hvad sagde lægen?"

før de endda siger, "Hallo."

Og i mellemtiden,

sidder du tilbage med alle disse spørgsmål
som ingen giver dig svaret til.

Den slags spørgsmål der siger,
"Hvad kan jeg?"

Kan jeg arbejder mens jeg har kræft?

Kan jeg studere? Kan jeg have samleje?
Kan jeg være kreativ?

Og du begynder at tænke,
"Hvad har jeg gjort for at fortjene det her?"

Du tænker, "Kan jeg ændre nogen ting
i min tilværelse?"

Du tænker, "Kan jeg gøre noget som helst?

Er der nogle andre muligheder?"

Lægerne er selvfølgelig "the good guys"
i disse scenarier,

fordi de er jo professionelle
and dedikeret til at helbrede dig.

Men de er også utrolig vante
til at arbejde med patienter,

hvilket betyder de ind imellem
glemmer at dette er rent tortur for dig

og at du helt literalt bliver,
en patient -

"patient" betyder "den som venter".

(Latter)

Tingene er ved at ændre sig, men historisk,

så har de en tendens til ikke at give
dig noget indsigt ind til din tilstand,

få dine venner og familie
involveret,

eller vise dig nogle måder
du kan ændre din livsstil

for at reducere den risiko
du går igennem.

Men istedet er du tvunget til at vente

i hænderne på adskillige
meget professionelle fremmede.

Mens jeg var på hospitalet,

spurgte jeg efter en printet kopi
af min kræft

og jeg snakkede med den.

Det var utrolig svært at få fat på i øvrigt,

da det var ikke normal praksis at bede
om et billede af din kræft.

Jeg snakkede med den og sagde,

"Okay kræft,
jeg er mere end bare dig.

Jeg har mere i mig end dig."

En kur hvad enten den er,
skal håndtere hele min person.

Den næste dag, forlod jeg hospitalet
imod deres anbefaling.

Jeg havde besluttet at ændre
mit forhold med min kræft

og ville målbevidst
lære mere om min kræft

før jeg ville gå igennem noget
så drastisk som en operation.

Jeg er en kunster og bruger flere
forskellige Open Source-teknologier

og tilgængelig information i mit erhverv.

Så mit bedste bud var at få det hele
ud af døren, få dataen ud i verdenen

og bruge det på den måde at alle
kunne få adgang til det.

Jeg lavede en hjemmeside
som blev kaldt La Cura,

hvor jeg så gemte min
medicinske optegnelser.

Jeg var faktisk nødt til at "hacke" dataene,

men det er en ting vi kan tale om
i en anden samtale.

(Latter)

Jeg havde kaldt hjemmesiden
La Cura.

La Cura på Italiensk betyder "kuren".,

fordi for mange forskellige kulturer

har ordet "kur" en helt anden
definition og betydning.

I den Vestlige kultur,

betyder "kur" udryddelsen
eller afbrydelsen af en sygdom,

men i andre kulturer,

f.eks. det kunne være
en kultur i Asien,

Middelhavet, Latinamerika eller Afrika

kan det have mange andre
betydninger.

Selvfølgelig var jeg interesseret
i lægernes opfattelse

og meninger fra
udbydere af sundhedspleje,

men jeg var også interesseret
i kunstnerens kur, poetens kur,

i designerens kur

eller en musikers kur.

Jeg var interesseret i den sociale kur

og den psykologiske kur.

Jeg var interesseret i den
spirituelle kur.

Jeg var interesseret i den
følelsesmæssige kur.

Fundamentalt var jeg interesseret
i hvilken som helst kur.

Og, det fungerede.

La Cura hjemmesiden gik viral.

Jeg modtog masser af interesse fra pressen
fra Italien og udenlandsk

og fik hurtig mere end
500,000 henvendelser

fra emails, social media osv.

Mange af dem var forslag
på hvordan kræften kunne helbedres,

men de fleste var mere omkring
hvordan jeg kunne helbrede mig selv

som et individ og person.

F.eks. tusindvis af videoklip,

billeder, fotografier, kunstfremvisninger

blev produceret for La Cura.

Her er et eksempel af Francesca Fini
i hendes fremvisning.

Et andet eksempel var Patrick Lichty,

han lavede en 3D skulptur af min svulst

og satte den op for salg på Thingiverse.

Køb, nu kan du også have min kræft!

(Latter)

Hvilket er trøstende,
hvis du tænker over det,

vi kan dele vores kræft.

Og det her blev større og større

jeg hørte fra professorer, traditionelle
medicinske eksperter,

adskillige forskere, læger

alle tog kontakt med mig for at give
deres råd.

Med al denne information og support

var jeg istand til at samle et hold
af adskillige neurokirurger,

traditionelle doktorer,

onkologer og mange
hundrede frivillige

med hvem jeg kunne diskutere

den information jeg modtog,
hvilket var utrolig vigtigt.

Og sammen var vi istand til at formulere
en strategi for min egen kur

i mange forskellige sprog fra
adskillige kulturer.

Den nuværende strategi
omfatter nu hele verden

og årevis af fælles
historie

hvilket er helt bemærkelsesværdigt
for mig.

[Operationen]

Min efterfølgende MRI viste, heldigvis,
lidt til ingen vækst af min kræft.

Så jeg var istand til at tage min tid
før operationen

Jeg valgte den doktor,
jeg ville arbejde med.

Jeg valgte det hospital,
jeg havde mest lyst til.

Alt imens jeg blev supporteret
af tusindvis af folk,

men ingen som følte medlidenhed.

Alle havde en klar følelse af at
de tog en aktiv rolle

i at hjælpe mig med at få det bedre

og dette var den mest vigtigste del
af La Cura.

Hvad er resultaterne?

Jeg har det godt, som i kan se, ret godt.

(Bifald)

Jeg har haft fantastiske nyheder
siden operationen.

Jeg havde kun en lille ufarlig glioma

hvilket er en "god" slags kræft
hvilket ikke vokser meget.

Jeg har fuldstændig ændret
mit liv og min livsstil.

Alting fra La Cura var designet med
omtanke for at have mig engageret

helt indtil de helt sidste minutter
af min operation,

hvilket var meget intens.

En matrix af elektroder
var implanteret i min hjerne,

i denne side,

for at bygge et funktionelt kort op
af hvordan min hjerne reagerede.

Og op indtil kun sekunder før operationen

var vi i stand til at diskutere
dette funktionelle kort af min hjerne,

med lægerne, for at forstå
hvilken risko jeg var ude i

og hvis der var nogle risici jeg gerne
ville undgå.

Selvfølgelig, var der det.

[Åbenhed]

Denne åbenhed var virkelig
den fundamentale del af La Cura.

Tusindvis af folk delte
deres historier, deres erfaringer.

Læger fik en chance for at snakke med folk
de ikke typisk konsultere

når de tænker på og arbejder med kræft.

Jeg ser mig selv som en autonom stiftelse,
en løbende tilstand af oversættelse

blandt mange forskellige sprog,

hvor videnskab møder sindsbevægelser

og konventionel forskning
møder traditionel forskning.

[Samfund]

Et andet meget vigtig element af La Cura

var at føle sig som en del af et utrolig
engageret og tilsluttet samfund

hvis velvære var afhængig
af velværet af alle dets komponenter.

Denne globale orkestrering
er min Open-Source kur for kræft,

Og som jeg føler det,

er det ikke blot en kur for mig,
men for os alle.

Tak skal i have.

(Bifald)