Return to Video

ما حدث عندما جعلت سرطان دماغي مصدر مفتوح

  • 0:02 - 0:05
    في الخلفية، تشاهدون الورم
    السرطاني في دماغي.
  • 0:07 - 0:09
    ألا يبدوا لطيفًا؟
  • 0:09 - 0:11
    (ضحك)
  • 0:11 - 0:13
    الكلمة الرئيسيه هي "كان"
  • 0:14 - 0:16
    بكل سرور
  • 0:16 - 0:19
    (تصفيق)
  • 0:21 - 0:24
    الإصابة بورم سرطاني في
    الدماغ كما تتخيلون،
  • 0:25 - 0:27
    خبر صادم بالنسبة لي.
  • 0:27 - 0:29
    لم أكن أعرف شيئاً عن السرطان.
  • 0:30 - 0:34
    في المجتمعات الغربية،
    حين تصاب بالسرطان،
  • 0:34 - 0:37
    كما لو أنك تختفي بطريقة ما.
  • 0:37 - 0:42
    حياتك المعقدة كإنسان،
    تُستبدل بالبيانات الطبية.
  • 0:43 - 0:49
    صورك، فحوصاتك، تحاليلك المخبرية،
  • 0:49 - 0:51
    قائمه من الأدوية.
  • 0:52 - 0:54
    والجميع يتغير بطبيعة الحال.
  • 0:54 - 0:57
    تصبح فجاءه وباء متنقل.
  • 0:57 - 1:01
    الأطباء يبدأون التحدث بلغة لا تفهمها.
  • 1:02 - 1:07
    يبدأون بالإشارة بأصابعهم،
  • 1:07 - 1:11
    إلى جسدك وإلى الصور.
  • 1:12 - 1:15
    الناس يبدأون بالتغير أيضاً.
  • 1:15 - 1:19
    لأنهم يبدأون بالتعامل مع المرض،
  • 1:19 - 1:21
    بدلاً من التعامل مع أصحاب المرض.
  • 1:21 - 1:24
    يقولون: "ماذا قال الأطباء؟"
  • 1:24 - 1:26
    قبل حتى أن يقولوا "مرحباً".
  • 1:28 - 1:30
    وأيضاً في ذات الحين،
  • 1:30 - 1:35
    تكون محملاً بأسئلة
    لا أحد يعطي جوابا لها.
  • 1:35 - 1:38
    وهي أسئلة "هل أستطيع؟ ":
  • 1:38 - 1:40
    هل أستطيع العمل وأنا مصاب بالسرطان؟
  • 1:41 - 1:45
    هل أستطيع الدراسة؟ هل أستطيع
    ممارسة بالحب؟ أن أكون مبدعاً؟
  • 1:46 - 1:49
    وتبدأ بالتساؤل، " ماذا فعلته لأستحق ذلك؟".
  • 1:49 - 1:53
    تتساءل، " هل أستطيع تغيير شيء
    في نظام حياتي؟".
  • 1:54 - 1:56
    تتساءل، "هل أستطيع فعل شيء ما؟
  • 1:56 - 1:58
    هل هناك خيارات أخرى؟"
  • 2:00 - 2:06
    وبالتاكيد، الأطباء هم الأفضل في
    هذه السيناريوهات.
  • 2:06 - 2:11
    لأنهم محترفين ومكرسين أنفسهم
    لأجل شفائك.
  • 2:12 - 2:17
    ولكنهم أيضاً ملزمين
    بالتعامل مع المرضى،
  • 2:17 - 2:24
    لذلك أقول أنهم أحيانا ينسون فكرة
    أن هذا الوضع هو تعذيب لك،
  • 2:24 - 2:29
    وأن تتحول حرفياً إلى مريض.
  • 2:29 - 2:32
    "مريض" بمعنى " الشخص الذي ينتظر".
  • 2:32 - 2:33
    (ضحك)
  • 2:35 - 2:37
    تميل الأمور للتغيير،
    ولكن تقليدياً،
  • 2:37 - 2:43
    تميل بطريقة لا تساعدك
    على فهم حالتك،
  • 2:43 - 2:47
    ولاتساعد عائلتك وأصدقائك للمشاركة،
  • 2:47 - 2:51
    أو تحثك بطريقة تمكنك من تغيير
    نظام حياتك،
  • 2:51 - 2:53
    للحد من المخاطر التي تعايشها.
  • 2:54 - 2:58
    وبدلاً من ذلك،
    تُجبر على الأنتظار،
  • 2:58 - 3:03
    بين يدي مجموعة
    من مهنيين غرباء .
  • 3:05 - 3:07
    أثناء مكوثي في المستشفى،
  • 3:07 - 3:10
    طلبت صورة مطبوعه للورم،
  • 3:10 - 3:12
    وقمت بالتحدث معها.
  • 3:13 - 3:15
    كان الحصول عليها صعب للغاية،
  • 3:15 - 3:19
    لأنه ليس معتاداً أن تطلب صورة
    للورم السرطاني.
  • 3:20 - 3:22
    تحدث إلى الصورة وقلت،
  • 3:22 - 3:26
    "حسناً، أيها السرطان،
    أنت لست كل ما يهمني.
  • 3:27 - 3:29
    هناك ما يهمني بدرجة أكبر.
  • 3:29 - 3:35
    العلاج، مهما سيكون،
    سيحتاج إلى التعامل معي كلياً".
  • 3:35 - 3:39
    حينها، في اليوم التالي،
    غادرت المشفى، مخالفاً النصيحة الطبية.
  • 3:41 - 3:45
    كنت عازما على تغيير علاقتي مع السرطان
  • 3:46 - 3:48
    وكنت عازماً على التعلم أكثر
    عن ورمي السرطاني
  • 3:48 - 3:52
    قبل أن أقدم على فعل شيء جذري كالجراحة.
  • 3:54 - 4:00
    أنا فنان، أستخدم العديد من أشكال التقنيات
    ذات المصادر المفتوحة
  • 4:01 - 4:03
    والمعلومات العامة في عروضي.
  • 4:03 - 4:09
    لذا فأفضل ما يمكن القيام به هو
    الحصول على المعلومات المتوفرة،
  • 4:10 - 4:15
    واستخدامها بحيث تكون متاحة للجميع.
  • 4:16 - 4:20
    لذا قمت بإنشاء موقع الكتروني،
    يدعى"لآ كورا"
  • 4:20 - 4:23
    قمت فيه بنشر بياناتي الطبية.
  • 4:23 - 4:25
    في الحقيقة اضطررت لأختراقه،
  • 4:25 - 4:29
    وهو مجال آخر للحديث عنه في حديث آخر.
  • 4:29 - 4:31
    (ضحك)
  • 4:31 - 4:33
    اخترت هذه الكلمة "لآكورا"
  • 4:33 - 4:36
    هي كلمة إيطالية وتعني العلاج
  • 4:36 - 4:38
    لأنه في العديد من الثقافات
  • 4:39 - 4:43
    كلمه "علاج" قد تعني عدة أشياء مختلفة.
  • 4:43 - 4:45
    في ثقافتنا الغربية،
  • 4:45 - 4:49
    تعني القضاء على، أو مجابهة المرض،
  • 4:49 - 4:51
    ولكن في ثقافات أخرى،
  • 4:51 - 4:53
    مثلاً، في آسيا،
  • 4:54 - 4:58
    من دول البحر المتوسط، من الدول
    اللاتينية، في أفريقيا
  • 4:58 - 5:00
    ممكن أن تعني عدة أشياء
  • 5:01 - 5:06
    بالطبع، كنت مهتماً برأي الأطباء
  • 5:06 - 5:08
    ومتخصصي الخدمات الطبية
  • 5:08 - 5:14
    ولكني كنت مهتما بعلاج الفنان، الشاعر،
  • 5:15 - 5:16
    والمصمم،
  • 5:16 - 5:20
    و آخرين، كالموسيقيين.
  • 5:21 - 5:24
    كنت مهتماً بالعلاج الإجتماعي،
  • 5:24 - 5:26
    كنت مهتماً بالعلاج النفسي،
  • 5:26 - 5:29
    كنت مهتماً بالعلاج الروحاني،
  • 5:29 - 5:32
    كنت مهتماً بالعلاج العاطفي،
  • 5:32 - 5:35
    كنت مهتماً بأي شكل من أشكال العلاج.
  • 5:37 - 5:40
    و قد نجح ذلك.
  • 5:41 - 5:44
    الموقع الإكتروني إنتشر سريعاً.
  • 5:44 - 5:49
    تلقيت الكثير من إهتمام الإعلام
    من إيطاليا وغيرها،
  • 5:49 - 5:54
    وحصلت سريعاً على أكثر
    من 500,000 جهة إتصال
  • 5:54 - 5:56
    رسائل من مواقع التواصل الإجتماعي
  • 5:56 - 6:00
    العديد منها كان إقتراحات لكيفية علاج الورم
  • 6:00 - 6:03
    ولكن الأكثر كان عن العلاج الذاتي
  • 6:03 - 6:05
    كفرد كامل.
  • 6:06 - 6:09
    مثلاً،
  • 6:10 - 6:13
    عدة آلاف من الفيديوهات،
  • 6:13 - 6:15
    الصور، الرسوم، العروض الفنية،
  • 6:15 - 6:17
    تم انتاجها لموقع "لآ كورا".
  • 6:17 - 6:20
    مثلاً، هنا تشاهدون "فرانسيسكا فيني"
    في آدائها.
  • 6:21 - 6:26
    أو كما فعل الفنان "باتريك ليتشتي":
  • 6:26 - 6:30
    قام بطباعة نموذج ثلاثي الأبعاد للورم،
  • 6:30 - 6:33
    وعرضة للبيع في موقع Thingiverse.
  • 6:33 - 6:35
    الآن، يمكنكم الحصول على ورمي، أيضاً!
  • 6:35 - 6:37
    (ضحك)
  • 6:38 - 6:41
    وهو شيء لطيف، إذا فكرت بذلك،
  • 6:41 - 6:43
    يمكننا مشاركة أورامنا السرطانية.
  • 6:44 - 6:47
    واستمر ذلك،
  • 6:47 - 6:50
    العلماء، خبراء العلاج التقليدي،
  • 6:50 - 6:52
    العديد من الباحثين، الأطباء،
  • 6:52 - 6:54
    الجميع تواصل معي لإبداء النصح.
  • 6:54 - 6:56
    ومع هذا الكم من المعلومات والدعم،
  • 6:56 - 6:59
    كنت قادراً على جمع فريق
  • 6:59 - 7:02
    من عدد من متخصصي الأعصاب،
  • 7:02 - 7:04
    وأطباء تقليديين،
  • 7:05 - 7:08
    أخصائيي الأورام،
  • 7:08 - 7:11
    والمئات من المتطوعين،
  • 7:11 - 7:15
    والذين استطعت النقاش معهم
  • 7:15 - 7:17
    عن المعلومات التي كانت تصلني،
  • 7:17 - 7:20
    وذلك كان مهماً.
  • 7:20 - 7:23
    وجميعاً، كنا قادرين على
  • 7:23 - 7:26
    وضع خطة لعلاجي الخاص،
  • 7:26 - 7:30
    من عدة لغات، وذلك لإختلاف الثقافات.
  • 7:30 - 7:33
    وهذه الخطة امتدت حول العالم كله،
  • 7:33 - 7:36
    وعبر آلاف السنوات من تاريخ البشرية،
  • 7:36 - 7:38
    وذلك كان رائعاً جدا بالنسبة لي.
  • 7:38 - 7:39
    [العملية الجراحية]
  • 7:39 - 7:42
    صور الرنين المغناطيسية اللاحقة أظهرت،
  • 7:42 - 7:45
    لحسن الحظ، تباطوء في نمو السرطان
  • 7:45 - 7:48
    مما أتاح لي المزيد من الوقت لإتخاذ القرار.
  • 7:48 - 7:52
    اخترت الطبيب الذي أردت التعامل معه،
  • 7:52 - 7:55
    اخترت المشفى الذي أردت البقاء فيه،
  • 7:55 - 7:59
    وأثناء ذلك، هناك آلاف من الناس تدعمني،
  • 7:59 - 8:02
    والذين لم يكونوا بموقف الشفقة.
  • 8:02 - 8:08
    جميعهم شعروا أن لهم دور نشط يقومون به
  • 8:08 - 8:10
    لمساعدتي على التحسن،
  • 8:10 - 8:13
    وهذا هو الجزء الأهم من موقع "لآ كورا".
  • 8:14 - 8:15
    ماهي النتائج؟
  • 8:16 - 8:19
    أنا بخير، كما تشاهدون، بصحة جيدة.
  • 8:19 - 8:21
    (تصفيق)
  • 8:24 - 8:26
    أحمل لكم أخبار ممتازة:
  • 8:26 - 8:28
    بعد الجراحة،
  • 8:30 - 8:33
    كنت قد عانيت من إنخفاض في الورم الدبغي،
  • 8:33 - 8:38
    وهو ورم حميد ولا ينمو بكثافة.
  • 8:38 - 8:42
    قمت بتغيير كامل لحياتي ولنظامي.
  • 8:42 - 8:47
    كل شيء كان مخططاً ليتيح لي المشاركة.
  • 8:48 - 8:51
    حتى الدقائق ماقبل الجراحة،
  • 8:52 - 8:54
    والتي كانت حساسة،
  • 8:54 - 8:58
    مجموعة من الأقطاب الكهربائيه
    تم زرعها في دماغي
  • 8:58 - 9:00
    هذا الجانب،
  • 9:00 - 9:03
    حتى تستطيع إنشاء خريطة وظيفية
  • 9:03 - 9:05
    لما يتحكم فيه الدماغ.
  • 9:05 - 9:09
    وقبل العملية مباشرة،
  • 9:09 - 9:12
    كنا قادرين على مناقشة
  • 9:13 - 9:16
    هذه الخريطة الوظيفية لدماغي
  • 9:16 - 9:21
    مع الطبيب، لفهم أي مخاطر قد أواجهها
  • 9:21 - 9:24
    وإذا كنت أريد تحاشي أي منها.
  • 9:24 - 9:26
    بالطبع، كان هناك العديد.
  • 9:26 - 9:28
    [الإنفتاح]
  • 9:29 - 9:33
    وهذا الإنفتاح كان حقاً جزءاً أساسياً
    لموقع "لآ كورا".
  • 9:33 - 9:38
    آلاف الناس شاركوا قصصهم و تجاربهم.
  • 9:38 - 9:40
    الأطباء أمكنهم التحدث مع
  • 9:40 - 9:42
    أشخاص بالعادة لا يستشيرونهم
  • 9:45 - 9:47
    حينما يفكرون بمرض السرطان.
  • 9:47 - 9:52
    أنا بنيت نفسي ذاتياً، بالاعتماد
    على الترجمة
  • 9:52 - 9:55
    من مختلف اللغات.
  • 9:55 - 9:58
    بطريقة حيث العلم يلتقي بالمشاعر
  • 9:58 - 10:03
    والبحوث التقليدية
    تجتمع بالأبحاث التقليدية.
  • 10:03 - 10:04
    [المجتمع]
  • 10:05 - 10:10
    الجزء الأهم لموقع "لآ كورا"
  • 10:10 - 10:13
    كان توفير الشعور بأنك
  • 10:13 - 10:17
    جزء فعال بمجتمع مترابط
  • 10:17 - 10:20
    والذي كانت صحته تعتمد حقاً
  • 10:20 - 10:23
    على صحة جميع مكوناته.
  • 10:24 - 10:29
    هذا الآداء العالمي هو علاجي ذو
    المصدر المفتوح للسرطان.
  • 10:30 - 10:32
    ومن خلال ما أشعر به،
  • 10:32 - 10:34
    إنه علاج لي، ولكنه للجميع أيضاً.
  • 10:34 - 10:35
    شكرا لكم.
  • 10:35 - 10:37
    (تصفيق)
Title:
ما حدث عندما جعلت سرطان دماغي مصدر مفتوح
Speaker:
سيلفاتور آكونيسي
Description:

حين تم تشخيص الفنان سيلفاتور آكونيسي بالورم سرطاني في الدماغ, رفض أن يكون مريض سلبي, والذي آشار له بالمريض الذي "ينتظر". لذا, قام بتجزئه صور دماغة, نشرها على الأنترنت, ودعا المجتمع العالمي للمساعدة في الحصول على علاج. وهذا يعني الحصول على نصيحة طبية، ويعني أيضا فن، موسيقى، أو دعم معنوي من أكثر من نصف مليون شخص.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:52

Arabic subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.