WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
في الخلفية، تشاهدون الورم
السرطاني في دماغي.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
ألا يبدوا لطيفًا؟

00:00:08.869 --> 00:00:10.702
(ضحك)

00:00:11.336 --> 00:00:12.891
الكلمة الرئيسيه هي "كان"

00:00:13.821 --> 00:00:15.891
بكل سرور

00:00:15.891 --> 00:00:18.743
(تصفيق)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:23.925
الإصابة بورم سرطاني في
الدماغ كما تتخيلون،

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
خبر صادم بالنسبة لي.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
لم أكن أعرف شيئاً عن السرطان.

00:00:30.059 --> 00:00:33.850
في المجتمعات الغربية،
حين تصاب بالسرطان،

00:00:33.890 --> 00:00:36.512
كما لو أنك تختفي بطريقة ما.

00:00:36.512 --> 00:00:42.163
حياتك المعقدة كإنسان،
تُستبدل بالبيانات الطبية.

00:00:43.147 --> 00:00:48.914
صورك، فحوصاتك، تحاليلك المخبرية،

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
قائمه من الأدوية.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
والجميع يتغير بطبيعة الحال.

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
تصبح فجاءه وباء متنقل.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
الأطباء يبدأون التحدث بلغة لا تفهمها.

00:01:01.983 --> 00:01:07.343
يبدأون بالإشارة بأصابعهم،

00:01:07.343 --> 00:01:11.484
إلى جسدك وإلى الصور.

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
الناس يبدأون بالتغير أيضاً.

00:01:15.234 --> 00:01:19.080
لأنهم يبدأون بالتعامل مع المرض،

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
بدلاً من التعامل مع أصحاب المرض.

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
يقولون: "ماذا قال الأطباء؟"

00:01:23.644 --> 00:01:25.788
قبل حتى أن يقولوا "مرحباً".

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.839
وأيضاً في ذات الحين،

00:01:29.919 --> 00:01:35.499
تكون محملاً بأسئلة
لا أحد يعطي جوابا لها.

00:01:35.499 --> 00:01:37.888
وهي أسئلة "هل أستطيع؟ ":

00:01:37.888 --> 00:01:40.473
هل أستطيع العمل وأنا مصاب بالسرطان؟

00:01:40.513 --> 00:01:45.054
هل أستطيع الدراسة؟ هل أستطيع 
ممارسة بالحب؟ أن أكون مبدعاً؟

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
وتبدأ بالتساؤل، " ماذا فعلته لأستحق ذلك؟".

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
تتساءل، " هل أستطيع تغيير شيء
في نظام حياتي؟".

00:01:53.500 --> 00:01:56.204
تتساءل، "هل أستطيع فعل شيء ما؟

00:01:56.204 --> 00:01:58.293
هل هناك خيارات أخرى؟"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.994
وبالتاكيد، الأطباء هم الأفضل في 
هذه السيناريوهات.

00:02:05.994 --> 00:02:11.390
لأنهم محترفين ومكرسين أنفسهم 
لأجل شفائك.

00:02:11.934 --> 00:02:16.918
ولكنهم أيضاً ملزمين 
بالتعامل مع المرضى،

00:02:17.192 --> 00:02:24.064
لذلك أقول أنهم أحيانا ينسون فكرة 
أن هذا الوضع هو تعذيب لك،

00:02:24.154 --> 00:02:29.079
وأن تتحول حرفياً إلى مريض.

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
"مريض" بمعنى " الشخص الذي ينتظر".

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(ضحك)

00:02:34.955 --> 00:02:37.184
تميل الأمور للتغيير،
ولكن تقليدياً،

00:02:37.184 --> 00:02:42.817
تميل بطريقة لا تساعدك
على فهم حالتك،

00:02:42.841 --> 00:02:46.994
ولاتساعد عائلتك وأصدقائك للمشاركة،

00:02:46.994 --> 00:02:50.702
أو تحثك بطريقة تمكنك من تغيير
نظام حياتك،

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
للحد من المخاطر التي تعايشها.

00:02:54.083 --> 00:02:57.891
وبدلاً من ذلك، 
تُجبر على الأنتظار،

00:02:57.971 --> 00:03:02.832
بين يدي مجموعة 
من مهنيين غرباء .

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.910
أثناء مكوثي في المستشفى،

00:03:06.910 --> 00:03:10.332
طلبت صورة مطبوعه للورم،

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
وقمت بالتحدث معها.

00:03:13.120 --> 00:03:15.288
كان الحصول عليها صعب للغاية،

00:03:15.338 --> 00:03:19.130
لأنه ليس معتاداً أن تطلب صورة
للورم السرطاني.

00:03:20.294 --> 00:03:22.079
تحدث إلى الصورة وقلت،

00:03:22.079 --> 00:03:25.971
"حسناً، أيها السرطان،
أنت لست كل ما يهمني.

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
هناك ما يهمني بدرجة أكبر.

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
العلاج، مهما سيكون،
سيحتاج إلى التعامل معي كلياً".

00:03:35.086 --> 00:03:39.004
حينها، في اليوم التالي، 
غادرت المشفى، مخالفاً النصيحة الطبية.

00:03:41.024 --> 00:03:45.484
كنت عازما على تغيير علاقتي مع السرطان

00:03:45.616 --> 00:03:48.494
وكنت عازماً على التعلم أكثر
عن ورمي السرطاني

00:03:48.494 --> 00:03:52.053
قبل أن أقدم على فعل شيء جذري كالجراحة.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:03:59.987
أنا فنان، أستخدم العديد من أشكال التقنيات
ذات المصادر المفتوحة

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
والمعلومات العامة في عروضي.

00:04:03.494 --> 00:04:09.251
لذا فأفضل ما يمكن القيام به هو
الحصول على المعلومات المتوفرة،

00:04:09.611 --> 00:04:15.015
واستخدامها بحيث تكون متاحة للجميع.

00:04:16.269 --> 00:04:19.892
لذا قمت بإنشاء موقع الكتروني،
يدعى"لآ كورا"

00:04:20.252 --> 00:04:23.268
قمت فيه بنشر بياناتي الطبية.

00:04:23.398 --> 00:04:25.281
في الحقيقة اضطررت لأختراقه،

00:04:25.311 --> 00:04:29.185
وهو مجال آخر للحديث عنه في حديث آخر.

00:04:29.475 --> 00:04:30.788
(ضحك)

00:04:30.818 --> 00:04:33.379
اخترت هذه الكلمة "لآكورا"

00:04:33.403 --> 00:04:35.758
هي كلمة إيطالية وتعني العلاج

00:04:35.758 --> 00:04:38.474
لأنه في العديد من الثقافات

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
كلمه "علاج" قد تعني عدة أشياء مختلفة.

00:04:43.066 --> 00:04:44.745
في ثقافتنا الغربية،

00:04:44.745 --> 00:04:49.218
تعني القضاء على، أو مجابهة المرض،

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
ولكن في ثقافات أخرى،

00:04:50.770 --> 00:04:53.026
مثلاً، في آسيا،

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
من دول البحر المتوسط، من الدول 
اللاتينية، في أفريقيا

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
ممكن أن تعني عدة أشياء

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
بالطبع، كنت مهتماً برأي الأطباء

00:05:06.015 --> 00:05:08.224
ومتخصصي الخدمات الطبية

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
ولكني كنت مهتما بعلاج الفنان، الشاعر،

00:05:15.259 --> 00:05:16.412
والمصمم،

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
و آخرين، كالموسيقيين.

00:05:20.889 --> 00:05:23.749
كنت مهتماً بالعلاج الإجتماعي،

00:05:23.789 --> 00:05:26.437
كنت مهتماً بالعلاج النفسي،

00:05:26.487 --> 00:05:28.961
كنت مهتماً بالعلاج الروحاني،

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
كنت مهتماً بالعلاج العاطفي،

00:05:32.059 --> 00:05:35.077
كنت مهتماً بأي شكل من أشكال العلاج.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:39.662
و قد نجح ذلك.

00:05:40.616 --> 00:05:43.909
الموقع الإكتروني إنتشر سريعاً.

00:05:43.969 --> 00:05:48.690
تلقيت الكثير من إهتمام الإعلام 
من إيطاليا وغيرها،

00:05:48.690 --> 00:05:54.436
وحصلت سريعاً على أكثر 
من 500,000 جهة إتصال

00:05:54.436 --> 00:05:56.384
رسائل من مواقع التواصل الإجتماعي

00:05:56.384 --> 00:05:59.569
العديد منها كان إقتراحات لكيفية علاج الورم

00:05:59.569 --> 00:06:02.980
ولكن الأكثر كان عن العلاج الذاتي

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
كفرد كامل.

00:06:06.283 --> 00:06:08.845
مثلاً،

00:06:10.365 --> 00:06:12.915
عدة آلاف من الفيديوهات،

00:06:13.025 --> 00:06:14.579
الصور، الرسوم، العروض الفنية،

00:06:14.579 --> 00:06:16.608
تم انتاجها لموقع "لآ كورا".

00:06:16.758 --> 00:06:20.030
مثلاً، هنا تشاهدون "فرانسيسكا فيني" 
في آدائها.

00:06:21.401 --> 00:06:25.848
أو كما فعل الفنان "باتريك ليتشتي":

00:06:25.848 --> 00:06:30.136
قام بطباعة نموذج ثلاثي الأبعاد للورم،

00:06:30.136 --> 00:06:32.917
وعرضة للبيع في موقع Thingiverse.

00:06:32.917 --> 00:06:35.170
الآن، يمكنكم الحصول على ورمي، أيضاً!

00:06:35.170 --> 00:06:36.867
(ضحك)

00:06:37.581 --> 00:06:41.004
وهو شيء لطيف، إذا فكرت بذلك،

00:06:41.004 --> 00:06:42.782
يمكننا مشاركة أورامنا السرطانية.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.629
واستمر ذلك،

00:06:46.629 --> 00:06:50.024
العلماء، خبراء العلاج التقليدي،

00:06:50.024 --> 00:06:51.701
العديد من الباحثين، الأطباء،

00:06:51.705 --> 00:06:54.335
الجميع تواصل معي لإبداء النصح.

00:06:54.335 --> 00:06:56.320
ومع هذا الكم من المعلومات والدعم،

00:06:56.320 --> 00:06:58.635
كنت قادراً على جمع فريق

00:06:58.635 --> 00:07:02.115
من عدد من متخصصي الأعصاب،

00:07:02.115 --> 00:07:04.021
وأطباء تقليديين،

00:07:05.385 --> 00:07:07.574
أخصائيي الأورام،

00:07:07.574 --> 00:07:11.174
والمئات من المتطوعين،

00:07:11.174 --> 00:07:14.769
والذين استطعت النقاش معهم

00:07:14.769 --> 00:07:17.326
عن المعلومات التي كانت تصلني،

00:07:17.326 --> 00:07:19.796
وذلك كان مهماً.

00:07:19.796 --> 00:07:23.201
وجميعاً، كنا قادرين على

00:07:23.201 --> 00:07:26.165
وضع خطة لعلاجي الخاص،

00:07:26.165 --> 00:07:29.852
من عدة لغات، وذلك لإختلاف الثقافات.

00:07:29.852 --> 00:07:33.021
وهذه الخطة امتدت حول العالم كله،

00:07:33.021 --> 00:07:35.567
وعبر آلاف السنوات من تاريخ البشرية،

00:07:35.567 --> 00:07:37.650
وذلك كان رائعاً جدا بالنسبة لي.

00:07:37.650 --> 00:07:39.354
[العملية الجراحية]

NOTE Paragraph

00:07:39.354 --> 00:07:41.573
صور الرنين المغناطيسية اللاحقة أظهرت،

00:07:41.573 --> 00:07:45.075
لحسن الحظ، تباطوء في نمو السرطان

00:07:45.075 --> 00:07:48.346
مما أتاح لي المزيد من الوقت لإتخاذ القرار.

00:07:48.346 --> 00:07:52.147
اخترت الطبيب الذي أردت التعامل معه،

00:07:52.147 --> 00:07:54.535
اخترت المشفى الذي أردت البقاء فيه،

00:07:54.535 --> 00:07:58.546
وأثناء ذلك، هناك آلاف من الناس تدعمني،

00:07:58.546 --> 00:08:01.797
والذين لم يكونوا بموقف الشفقة.

00:08:01.797 --> 00:08:07.535
جميعهم شعروا أن لهم دور نشط يقومون به

00:08:07.535 --> 00:08:09.741
لمساعدتي على التحسن،

00:08:09.741 --> 00:08:12.630
وهذا هو الجزء الأهم من موقع "لآ كورا".

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
ماهي النتائج؟

00:08:16.122 --> 00:08:18.505
أنا بخير، كما تشاهدون، بصحة جيدة.

00:08:18.505 --> 00:08:21.271
(تصفيق)

00:08:23.795 --> 00:08:26.263
أحمل لكم أخبار ممتازة:

00:08:26.263 --> 00:08:27.833
بعد الجراحة،

00:08:30.197 --> 00:08:33.432
كنت قد عانيت من إنخفاض في الورم الدبغي،

00:08:33.432 --> 00:08:37.892
وهو ورم حميد ولا ينمو بكثافة.

00:08:37.892 --> 00:08:42.165
قمت بتغيير كامل لحياتي ولنظامي.

00:08:42.165 --> 00:08:47.375
كل شيء كان مخططاً ليتيح لي المشاركة.

NOTE Paragraph

00:08:48.415 --> 00:08:51.381
حتى الدقائق ماقبل الجراحة،

00:08:52.195 --> 00:08:54.322
والتي كانت حساسة،

00:08:54.322 --> 00:08:58.297
مجموعة من الأقطاب الكهربائيه
تم زرعها في دماغي

00:08:58.297 --> 00:09:00.007
هذا الجانب،

00:09:00.021 --> 00:09:03.468
حتى تستطيع إنشاء خريطة وظيفية

00:09:03.468 --> 00:09:05.278
لما يتحكم فيه الدماغ.

00:09:05.278 --> 00:09:09.042
وقبل العملية مباشرة،

00:09:09.042 --> 00:09:12.157
كنا قادرين على مناقشة

00:09:13.347 --> 00:09:15.777
هذه الخريطة الوظيفية لدماغي

00:09:15.777 --> 00:09:20.750
مع الطبيب، لفهم أي مخاطر قد أواجهها

00:09:20.750 --> 00:09:24.478
وإذا كنت أريد تحاشي أي منها.

00:09:24.478 --> 00:09:26.428
بالطبع، كان هناك العديد.

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
[الإنفتاح]

NOTE Paragraph

00:09:28.929 --> 00:09:33.076
وهذا الإنفتاح كان حقاً جزءاً أساسياً
لموقع "لآ كورا".

00:09:33.076 --> 00:09:38.169
آلاف الناس شاركوا قصصهم و تجاربهم.

00:09:38.169 --> 00:09:40.157
الأطباء أمكنهم التحدث مع

00:09:40.157 --> 00:09:42.427
أشخاص بالعادة لا يستشيرونهم

00:09:44.517 --> 00:09:47.396
حينما يفكرون بمرض السرطان.

00:09:47.396 --> 00:09:52.003
أنا بنيت نفسي ذاتياً، بالاعتماد
على الترجمة

00:09:52.003 --> 00:09:54.589
من مختلف اللغات.

00:09:54.589 --> 00:09:58.276
بطريقة حيث العلم يلتقي بالمشاعر

00:09:58.276 --> 00:10:02.987
والبحوث التقليدية 
تجتمع بالأبحاث التقليدية.

00:10:02.987 --> 00:10:04.239
[المجتمع]

NOTE Paragraph

00:10:05.103 --> 00:10:09.575
الجزء الأهم لموقع "لآ كورا"

NOTE Paragraph

00:10:09.575 --> 00:10:12.685
كان توفير الشعور بأنك

00:10:12.685 --> 00:10:16.643
جزء فعال بمجتمع مترابط

00:10:16.643 --> 00:10:20.413
والذي كانت صحته تعتمد حقاً

00:10:20.413 --> 00:10:22.943
على صحة جميع مكوناته.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
هذا الآداء العالمي هو علاجي ذو
المصدر المفتوح للسرطان.

00:10:29.873 --> 00:10:31.735
ومن خلال ما أشعر به،

00:10:31.735 --> 00:10:34.049
إنه علاج لي، ولكنه للجميع أيضاً.

NOTE Paragraph

00:10:34.049 --> 00:10:35.206
شكرا لكم.

NOTE Paragraph

00:10:35.206 --> 00:10:37.081
(تصفيق)