Ma mémoire, c'est moi! (5/5) - RTS Vacarme
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0:00 - 0:03... La 1ère. (sigle de la chaîne)
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0:03 - 0:06(Sigle de l'émission Vacarme) Vacarme
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0:06 - 0:08(Karine) Je deviendrai
l'ombre de moi-même. -
0:09 - 0:12Ça c'est... je pense que je suis...
c'est ce qui m'attend. -
0:13 - 0:16Mais c'est les autres qui vont devoir,
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0:16 - 0:19ça sera dur pour les autres,
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0:19 - 0:21s'ils sont encore là.
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0:21 - 0:27Moi, je vais me... m'effacer,
finalement, c'est ça. -
0:27 - 0:32L'Alzheimer, c'est l'oubli de tout,
c'est l'effacement des souvenirs. -
0:32 - 0:34Ça va être dur pour les autres.
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0:34 - 0:41(Musique avec bips)
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0:41 - 0:46Vacarme.
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0:46 - 0:54Ma mémoire, c'est moi!
Marc Giouse, Véronique Marti. -
0:59 - 1:00(Véronique Marti) Bonjour à tous.
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1:00 - 1:03Karine est une femme
d'un peu plus de cinquante ans. -
1:03 - 1:07Elle est artiste céramiste
et avec son mari Pascal, -
1:07 - 1:09elle vit à Prangins, sur la côte vaudoise.
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1:09 - 1:11Ils ont quatre enfants.
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1:11 - 1:15Karine fait partie d'une minorité:
celle des jeunes Alzheimer. -
1:16 - 1:21Ils sont environ 2700 en Suisse,
entre 45 et 64 ans, -
1:21 - 1:25à souffrir de cette maladie qui touche
en principe les personnes plus âgées. -
1:25 - 1:28Mais le chiffre est probablement
sous-estimé, -
1:28 - 1:32car beaucoup de malades s'ignorent,
selon la psychologue Marianna Gawrysiak, -
1:32 - 1:36qui anime un groupe d'écoute et d'entraide
pour les jeunes Alzheimer à Marsens, -
1:36 - 1:38dans le canton de Fribourg.
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1:38 - 1:42Karine pensait d'abord
à une grosse fatigue, un burn-out, -
1:42 - 1:46mais en consultant son médecin,
le diagnostic est tombé comme un couperet. -
1:46 - 1:51Qu'est-ce qui change quand on perd
petit à petit ses capacités cognitives? -
1:51 - 1:55Et quand la mémoire s'effrite, que reste-t-il de la personnalité?
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1:56 - 2:02Voici "Un coeur à nu", un reportage de Cécile Guérin, réalisé par Matthieu Ramsauer.
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2:02 - 2:10(Sigle de l'émission Vacarme)
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2:10 - 2:12(Cécile Guérin) J'ose vous demander de vous mettre un peu plus proche de moi,
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2:12 - 2:15comme ça quand je... ou alors si vous êtes mal ass...
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2:16 - 2:18Oui, sinon je me lève et tout ça?
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2:18 - 2:21(Voix superposées puis:) C'est plus confortable, mais...
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2:25 - 2:37(CG) Merci, en tout cas, de me recevoir chez vous.
(Musique) -
2:37 - 2:41Est-ce que vous arrivez à me dire, en fait quand est-ce que ça s'est déclaré
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2:41 - 2:46et au départ, comment vous vous en êtes aperçue? Alors, Karine?
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2:46 - 2:47(Karine) Comment est-ce qu'on va dire ça?
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2:47 - 2:52Parce qu'en fait, moi je m'en suis pas rendu compte, j'ai toujours été un peu... tête en l'air,
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2:52 - 2:56avec un parcours artistique, avec --
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2:56 - 2:58(CG) Vous êtes artiste?
(K) -- tout ce... Voilà. -
2:58 - 3:04Avec tout ce côté où tout d'un coup, il y a une idée qui se présente,
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3:04 - 3:09et puis on se jette dessus, et puis on essaie de l'exploiter à quelque part.
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3:09 - 3:13Enfin je veux dire, pff, moi j'ai rien vu. J'ai rien vu.
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3:14 - 3:17(CG) Et vous, Pascal, est-ce que vous avez le même, la même lecture,
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3:17 - 3:21ou vous avez vu des choses, ou est-ce que, finalement, dans la vie,
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3:21 - 3:26comme Karine est artiste et a ce... je sais pas, je vous connais pas, mais je me dis...
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3:27 - 3:31(Pascal) Oui, c'était un peu, c'était un peu l'excuse, l'excuse facile qu'on se donnait.
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3:31 - 3:35Puis on est... quand on vit sous le même toit, quand on est conjoint,
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3:35 - 3:38on est presque trop proche, on n'a pas de recul sur la situation.
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3:38 - 3:40Donc on est presque trop proche pour voir ces choses.
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3:40 - 3:45Et nous, c'est, dans d'autres situations, des amis qui nous ont alertés.
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3:46 - 3:48Un week-end des 50 ans d'un copain
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3:48 - 3:51où tu avais eu comme des inconséquences de langage
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3:51 - 3:55et puis, où il avait dit, mais c'est quand même bizarre comment elle s'exprime.
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3:56 - 4:00Et puis après, quand tu avais essayé de travailler au tea-room... à Saint-Cergues
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4:01 - 4:04et que tu te souvenais plus au bout de cinq minutes
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4:04 - 4:06tu te souvenais plus comment on faisait un cappuccino,
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4:06 - 4:08tu étais incapable de reproduire ce qu'on t'avait montré avant.
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4:09 - 4:11Alors on a quand même vu qu'il y avait un petit problème, et puis --
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4:11 - 4:14(CG) Est-ce que dans la maison, dans le quotidien, ça passait, en fait, vous êtes...
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4:15 - 4:18(P) C'est-à-dire que dans la maison, nous, on a toujours un peu intégré tout le monde,
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4:18 - 4:21tout le monde donne un petit coup de main --
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4:21 - 4:22(CG) Vous êtes une grande famille, hein?
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4:22 - 4:24(P) Oui.
(CG) Deux grands garçons, deux grandes filles maintenant. -
4:24 - 4:26(P.) Voilà. Et puis c'était un petit peu caché.
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4:27 - 4:30Et puis on pense pas à ça, on se dit pas, il y a un problème.
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4:30 - 4:32On se dit, ben là, Maman, elle peut plus, elle est fatiguée,
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4:32 - 4:34je sais pas, il y a quelque chose qui va pas.
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4:35 - 4:37Mais on pensait pas qu'il y avait quelque chose de grave.
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4:38 - 4:40(CG) Et donc, du coup, vous allez voir le médecin,
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4:40 - 4:41et est-ce que --
(K) Oui. -
4:41 - 4:43CG) -- assez vite lui, vous donne un diagnostic
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4:43 - 4:44ou --
(P) Médecin de famille (check) -
4:44 - 4:45(CG) -- médecin de famille.
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4:45 - 4:47(K) Médecin de famille, mais c'était des amis aussi,
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4:48 - 4:50que moi je connaissais de longue date.
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4:51 - 4:52Puis au bout d'un moment, elle me dit:
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4:52 - 4:57"Mais écoute, j'aimerais bien avoir le coeur net, parce que tu dis que...
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4:57 - 5:01"oui, tu es juste fatiguée, vous avez déménagé, vous avez fait plein de choses, enfin voilà--"
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5:01 - 5:05(P) Il y a eu beaucoup --
(K) Voilà, donc voilà, c'est normal." -
5:06 - 5:10Puis elle m'a dit: "Mais mmmh, moi ça me satisfait pas, ça, cette réponse-là."
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5:10 - 5:12Donc elle m'a dit:
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5:12 - 5:18"Je vais quand même, on va voir pour... on veut juste investiguer un peu plus."
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5:18 - 5:21Puis je lui dis: "Mais tu fait du... enfin je veux dire, tu te fais du souci pour rien,
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5:21 - 5:24"c'est gentil, mais ça va très bien!" (Elle rit)
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5:25 - 5:30Et... mais c'est vrai, j'étais pas du tout consciente de ça, sauf que j'étais très fatiguée, voilà.
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5:31 - 5:33(CG) Alors du coup, votre généraliste vous demande
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5:33 - 5:35de faire des investigations plus profondes.
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5:35 - 5:39Et est-ce que c'est long avant de faire un diagnostic, ou ça...
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5:40 - 5:41(K) Je sais pas (elle rit).
(P) Six mois. -
5:41 - 5:43(K) Je sais... Six mois?
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5:43 - 5:44(P) Oui, c'était six mois --
(CG) Parce qu'il y a des analyses... -
5:44 - 5:48(P) -- parce que, ils ont fait des analyses, déjà, des analyses physiques,
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5:48 - 5:52pour voir s'il y avait quelque chose, s'il y avait une tumeur au cerveau,
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5:52 - 5:55s'il y avait... oui, ils ont déjà fait des analyses comme ça.
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5:55 - 6:01Et puis après, ils ont fait des tests neurologiques, ils on fait... voilà, donc.
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6:01 - 6:02Et puis chaque fois, il faut prendre rendez-vous.
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6:03 - 6:09Et puis en fait, la, le diagnostic Alzheimer, il a été, il a été fait par défaut.
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6:10 - 6:12Parce qu'ils ont rien trouvé d'autre.
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6:12 - 6:15Et puis après, Alzheimer, c'est un type de démence,
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6:15 - 6:19il peut y avoir plusieurs autres... plusieurs autres types.
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6:19 - 6:22Donc, ben voilà. Et puis là, c'est le diagnostic qui a été posé, quoi.
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6:23 - 6:28(CG) Et vous, Karine, quand vous l'avez entendu, ce diagnostic un peu par défaut?
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6:29 - 6:32(K) Moi, c'était, pour moi, Hiroshima.
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6:34 - 6:43Parce que... j'avais jamais entendu de jeunes, déjà, j'avais quel âge, 50?
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6:43 - 6:50(P) Oui. Le médecin a donné le diagnostic la semaine des 50 ans de Karine, en fait.
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6:51 - 6:53(K) Ah oui, voilà (elle rit).
(P) (pas compris). -
6:54 - 6:58(K) Yes: beau cadeau (elle rit). Non, mais --
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6:58 - 7:01(CG) Donc dévastée par la nouvelle?
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7:01 - 7:07(K) Et bien, euh, bien, dévastée... vous êtes sans voix. Alors voilà.
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7:09 - 7:15Puis après, ben, il faut se relever (elle rit). C'est pas toujours évident.
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7:16 - 7:21On sait pas dans quelle étagère (elle rit), dans le vrai sens du terme.
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7:22 - 7:29Et... non, c'est, c'est, c'est... c'est, énorme.
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7:29 - 7:32(CG) Et est-ce que... parce qu'on sait qu'il y a peu de médicaments,
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7:32 - 7:35est-ce que vous prenez des médicaments, ou pour...
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7:35 - 7:42(K) J'ai un patch que je dois mettre sur... coller sur ma, sur moi, quoi,
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7:42 - 7:44pas toujours au même endroit.
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7:44 - 7:46(CG) Avec un médicament à l'intérieur?
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7:46 - 7:49(K) Voilà. Il faut pas toucher à l'intérieur parce que c'est un produit,
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7:49 - 7:57voilà, un médicament relativement fort, mais c'est tout.
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7:57 - 8:00Après, le reste, alors il m'a demandé, il m'a fait une très belle...
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8:00 - 8:01est-ce que j'ai déjà dit?
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8:01 - 8:04Je vais me répéter, hein, deux-trois fois, mais (elle rit).
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8:05 - 8:10Il m'a donné une très belle ordonnance, la première fois.
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8:10 - 8:14Il m'a dit: "Madame, il vous faut lire." (elle rit)
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8:14 - 8:18J'ai dit: "ç..., on peut pas me faire plus plaisir que ça!"
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8:18 - 8:19(CG) Il y a d'autres choses que vous faites?
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8:20 - 8:23Je demande aussi à votre com... mari, Pascal,
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8:24 - 8:26des choses qui pourraient aider, ou?
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8:27 - 8:29(P) Oui, c'est tout ce qui stimule la mémoire, en fait.
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8:30 - 8:32Parce que ce qu'on nous dit, c'est que ça...
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8:33 - 8:35ça freine l'évolution de la maladie, voilà.
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8:35 - 8:36Mais il y a rien pour guérir la maladie.
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8:37 - 8:39Un miracle, voilà, ça c'est, ça c'est une autre --
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8:39 - 8:41mais on discute sur un autre plan
(P et K rient). -
8:41 - 8:44(P) Si on discute sur le plan médical, il y a pas de médicament.
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8:45 - 8:46Tous les médicaments qui sont donnés en général
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8:46 - 8:49aux gens qui ont ces maladies, qui ont ces démences,
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8:49 - 8:52c'est des médicaments pour soigner des... des conséquences,
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8:53 - 8:56s'ils deviennent agressifs ou s'ils arrivent plus à dormir.
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8:56 - 8:58Bon, voilà: des choses comme ça. Chaque cas est différent.
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8:59 - 9:01Bon, on de la chance de pouvoir participer...
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9:01 - 9:05il y a quand même... les associations Alzheimer sont très actives.
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9:06 - 9:07On peut participer:
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9:07 - 9:09pour mon épouse, il y a un groupe de jeunes Alzheimer,
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9:09 - 9:12donc les jeunes Alzheimer, c'est avant l'âge de la retraite.
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9:13 - 9:16Et puis, moi pour mon cas et pour mes enfants,
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9:16 - 9:18on peut participer à un groupe de proches aidants.
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9:18 - 9:22Parce qu'en fait le... celui qui devient malade, ben il est malade, OK,
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9:22 - 9:23mais vous, vous avez rien demandé,
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9:23 - 9:26vous devenez proche aidant, du jour au lendemain. Et--
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9:26 - 9:29(CG) Il faut adapter votre vie, tout le temps?
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9:29 - 9:31(P) Voilà.
(Orgue, aussi sur la suite) -
9:31 - 9:33(P) Nous, on a un groupe qui se réunit,
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9:33 - 9:34un groupe de parole où on peut partager.
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9:35 - 9:39Et là, on se rend compte, avec les témoignages des autres,
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9:39 - 9:43de toute la palette de conséquences qu'il peut y avoir.
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9:43 - 9:47Moi, je me considère encore dans les chanceux, parce que la maladie,
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9:47 - 9:51elle évolue d'une manière qui est encore gérable, entre guillemets,
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9:51 - 9:54si on peut vraiment utiliser ce mot.
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9:54 - 9:59Et on arrive à suivre, on arrive à faire face, et on arrive à s'organiser.
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9:59 - 10:27(Orgue)
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10:27 - 10:28(CG) Marianna Gawrysiak,
(fin de l'orgue) -
10:28 - 10:32je viens de rencontrer Karine et son mari, cet après-midi.
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10:33 - 10:34Et puis vous, vous les connaissez bien,
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10:34 - 10:38puisque ils font partie de ce groupe de jeunes malades Alzheimer.
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10:38 - 10:41En fait, vous recevez Karine avec d'autres personnes qui sont...
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10:42 - 10:44tout jeunes et qui ont cette maladie d'Alzheimer?
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10:44 - 10:46(Marianna Gawrysiak) Exactement, donc, c'est un groupe qui existe,
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10:46 - 10:49un groupe romand qui regroupe des jeunes personnes
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10:49 - 10:51qui vivent avec une forme de démence.
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10:52 - 10:56Effectivement, Karine, ça fait deux ans qu'elle fait partie intégrante de ce groupe
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10:56 - 10:58qui s'appelle "Carpe diem".
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10:59 - 11:02Donc il s'agit de rencontres mensuelles, ici à Marsens.
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11:03 - 11:05(CG) Et vous, vous êtes... psychologue,
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11:05 - 11:08vous les aidez, en fait, dans ce chemin, dans cette maladie?
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11:08 - 11:11Qu'est-ce qui se passe, dans ce type de maladie?
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11:11 - 11:13On perd la mémoire?
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11:13 - 11:17(MG) Alors bien sûr, c'est un des symptômes, des problèmes de mémoire,
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11:17 - 11:19mais on doit imaginer plutôt
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11:19 - 11:22que c'est une maladie qui s'installe insidieusement,
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11:23 - 11:27et on vit avec cette maladie pendant 12, 15, parfois 20 ans.
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11:27 - 11:31Donc c'est un long processus qui s'installe,
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11:31 - 11:34comme si la personne était dans un brouillard:
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11:34 - 11:36les repères sont de moins en moins clairs.
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11:36 - 11:38Et puis effectivement, progressivement,
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11:38 - 11:42il y a des pertes de mémoire, des difficultés à trouver ses mots,
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11:42 - 11:45difficultés de gérer réellement le temps,
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11:45 - 11:47organiser son emploi du temps, etc.
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11:47 - 11:51Il n'y a pas un tableau clinique type.
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11:51 - 11:53C'est chaque personne,
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11:53 - 11:54il y a des symptômes particuliers,
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11:54 - 11:57un rythme d'évolution aussi individuel.
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11:58 - 12:02Donc, finalement, on peut
-- je veux pas choquer -- -
12:02 - 12:04mais on peut bien vivre avec cette maladie.
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12:04 - 12:10La clé, pour moi, et c'est ce qui rend unique l'existence de ce groupe,
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12:10 - 12:13il s'agit de ces jeunes personnes qui sont effectivement déjà touchées
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12:13 - 12:15par une maladie difficile,
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12:15 - 12:18mais qui gardent une pleine conscience de leur état
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12:18 - 12:23et luttent pour rester actifs, luttent pour faire face à cette maladie,
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12:23 - 12:24de continuer à vivre.
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12:24 - 12:28D'ailleurs notre nom, "Carpe diem", veut dire justement ça,
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12:28 - 12:31donc c'est tellement important de faire comprendre à tout le monde
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12:31 - 12:34que, Dieu merci, tout n'est pas perdu en même temps.
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12:35 - 12:39Et c'est un long processus qui leur laisse beaucoup de temps
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12:39 - 12:42pour vivre des belles choses. Sincèrement.
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12:42 - 12:44(CG) Alors moi, ce qui m'intéressait, c'était de savoir,
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12:44 - 12:46quand il y a ces pertes de mémoire, petit à petit,
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12:47 - 12:50qu'est-ce qui se passe au niveau de l'identité psychologique?
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12:50 - 12:52Ou -- je sais pas comment on pourrait dire -- à un niveau de l'intériorité?
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12:52 - 12:55Comment ça se passe? Est-ce qu'on est la même personne?
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12:55 - 12:58(MG) Ah, absolument! On reste la même personne jusqu'au bout.
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12:59 - 13:00Comme je disais,
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13:00 - 13:03même s'il y a des petits problèmes de mémoire, au début,
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13:04 - 13:07qui se réfèrent principalement à des faits récents,
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13:07 - 13:10dans ce cas particulier, d'apprentissage des nouvelles choses
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13:10 - 13:13qui est difficile au début, petit à petit, c'est vrai,
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13:13 - 13:16certains souvenirs plus anciens peuvent disparaître aussi,
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13:16 - 13:18mais l'identité de la personne reste.
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13:18 - 13:22Ce qui reste le plus fortement ancré en eux,
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13:22 - 13:27c'est leur capacité émotionnelle et relationnelle de réagir à ce qu'ils vivent.
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13:27 - 13:31Donc leur identité reste, leur personnalité reste la même.
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13:31 - 13:36Karine, c'est une personne extrêmement chaleureuse, excentrique, ouverte,
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13:36 - 13:40pleine de qualités, très, très créative, mais elle est comme ça:
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13:40 - 13:42Karine, elle est comme elle était avant.
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13:43 - 13:46(Musique en mineur, aussi sur la suite)
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13:46 - 13:50(CG) Par rapport à votre identité, on perd les souvenirs récents,
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13:50 - 13:52on perd certaines aptitudes?
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13:54 - 13:59Mais qui on est vraiment à l'intérieur, c'est la même chose?
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14:02 - 14:05(K) Aucune idée. Non, mais je pense! (elle rit)
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14:09 - 14:10(CG) Pascal, c'est --
(la musique de fong s'arrête) -
14:10 - 14:12Karine, c'est votre femme depuis,
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14:12 - 14:13je sais pas depuis combien de temps vous êtes mariés, mais--
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14:14 - 14:15(K) Trente ans.
(P) Trente ans. -
14:15 - 14:17Non non, on change de...
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14:17 - 14:18on change d'interlocuteur, si on peut dire.
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14:18 - 14:22On change de personne, on change de vis-à-vis. C'est --
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14:22 - 14:24(CG) Vous avez l'impression d'avoir une autre personne?
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14:24 - 14:25(P) -- c'est plus du tout la même chose. Oui, tout à fait.
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14:26 - 14:30Mais il y a quand même moins, il y a moins de complicité
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14:30 - 14:33de par la, le manque de perception de certaines choses.
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14:34 - 14:34(K) Non.
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14:34 - 14:37(P) Parce qu'avant, en plus, on travaillait ensemble,
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14:37 - 14:39on partageait vraiment, vraiment tout,
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14:40 - 14:42toutes les joies et tous les soucis, et tout.
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14:42 - 14:46Et puis là c'est, c'est inévitable que moi, je retienne des choses,
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14:46 - 14:48je lui raconte pas tout.
(CG) Mmm. -
14:48 - 14:50(P) Là, là, il y a eu une cassure, quand même.
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14:51 - 14:53(CG) Et les émotions, les sentiments, par rapport à...
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14:53 - 14:55vous dites: "C'est une autre personne"
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14:55 - 14:58mais le couple, enfin l'émotion que vous avez avec votre femme?
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14:59 - 15:01(P) Oui, ça, ça reste, parce que ça reste quand même
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15:01 - 15:02la personne qu'on aime, ça reste.
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15:02 - 15:03Mais de nouveau, c'est un choix.
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15:03 - 15:05Parce que c'est tellement gros,
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15:05 - 15:07comme changement, comme modification,
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15:07 - 15:10c'est tellement gros, ce qui nous arrive, que
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15:10 - 15:13vraiment, je deviendrais pas quelqu'un qui dit:
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15:13 - 15:14"Je peux pas et je me taille."
-
15:15 - 15:18(K) J'aimerais pas devenir acariâtre.
-
15:19 - 15:21Non, à un moment donné, j'avais peur.
-
15:21 - 15:25J'avais peur d'être, de devenir, l'ombre de moi...
-
15:25 - 15:28enfin, je deviendrai l'ombre de moi-même, ça c'est cl...
-
15:28 - 15:32je pense que je suis, c'est ce qui m'attend.
-
15:32 - 15:34(CG) Ça fait peur?
-
15:34 - 15:37(K) Ben, ben oui, mais je sais que je serai pas consciente,
-
15:37 - 15:39à ce moment-là (elle rit).
-
15:39 - 15:42Et ce sera plus facile peut-être pour moi, dans un sens,
-
15:42 - 15:43je sais pas, c'est ça.
-
15:43 - 15:45Mais c'est les autres qui vont devoir,
-
15:46 - 15:49ça sera dur pour les autres, s'ils sont encore là.
-
15:50 - 15:56Ça c'est, c'est le côté... Moi, je vais me... m'effacer.
-
15:57 - 15:59Finalement c'est ça, l'Alzheimer,
-
15:59 - 16:03c'est l'oubli de tout, c'est l'effacement de, de, des souvenirs:
-
16:03 - 16:05ça va être dur pour les autres.
-
16:05 - 16:07(CG ) Comme ça c'est bon?
(musique, aussi sur ce qui suit) -
16:07 - 16:08(P) Si tu y penses, tu m'appelles quand tu as fini.
-
16:09 - 16:12Parce que moi, je dois aller sur Nyon, en fait.
(K) OK (check) -
16:12 - 16:14(P) D'accord? Je serai un moment à l'épicerie,
-
16:14 - 16:17et puis après je dois aller sur Nyon, d'accord?
OK? -
16:17 - 16:19(K) Oui.
(CG) Alors je vous accompagne, Karine? -
16:19 - 16:20(P) On essaie?
(K) D'accord. -
16:20 - 16:21(CG) OK, parfait.
(P) Merci.
(CG) Merci beaucoup. -
16:22 - 16:25(K) Attends, j'ai pris mes clés?
(P) Oui, tu as ta clé. -
16:25 - 16:26(K) J'ai mes clés, tu es sûr?
-
16:27 - 16:30Ah, au moment de partir, c'est vrrrrrrsh!
(CG) (petit rire) -
16:33 - 16:37(K) Là, je vais prendre mon, suivant comment et je remonte.
-
16:37 - 16:39(P) Qu'est-ce tu as (check)?
(K) Mon autre bonnet, parce que si -- -
16:40 - 16:41(P) Mais tu m'appelles? Parce que je dois venir à Nyon.
-
16:42 - 16:47(K) D'accord. ...... (check) voilà.
(P) D'accord?
(K) OK.
(P) Tchô.
(Karine rit) -
16:49 - 16:53(K) Alors moi, mon bonheur à moi, c'est mon mari.
-
16:54 - 16:56(CG) Pourquoi vous l'avez pas dit devant lui, vous êtes --
-
16:56 - 16:58(K, amusée) Mais je le lui dis assez!
(CG) -- pudique. C'est vrai? -
16:58 - 17:01(K) Non, je le lui dis assez.
(CG) Il est extraordinaire.
(K) Oui. -
17:09 - 17:11(K) Hello, je ferme? Euh --
(la musique s'arrête) -
17:11 - 17:12(CG) Oui oui, oui.
-
17:15 - 17:20On va suivre donc, Marine, qui a son atelier. Allez-y.
-
17:20 - 17:23Et vous venez chaque --
(Marine) Une fois par semaine. -
17:23 - 17:24(CG) Une fois par semaine.
(Marine) Oui. -
17:24 - 17:27(K?) Oh qu'il fait chaud (elle rit)
-
17:27 - 17:30(CG) Ouaouh! Ah, ça sent la peinture.
-
17:32 - 17:35Qu'est-ce que vous allez faire, alors, cet après-midi, Marie?
-
17:35 - 17:38(Marie) Alors, et bien, le temps d'arriver et de s'installer,
-
17:39 - 17:41ça dure en principe une heure, voilà.
-
17:41 - 17:45C'est vraiment un espace qui est comme l'art thérapie
-
17:45 - 17:47que je pratique depuis bientôt 20 ans.
-
17:48 - 17:51Alors moi, je prépare avant, je me mets en condition de la rencontre.
-
17:52 - 17:55Et puis, il y a, il y a un suivi:
-
17:56 - 17:58on essaie de faire un livre, de rassembler des choses.
-
17:58 - 18:01En tout cas de les cadrer et de les mettre dans un...
-
18:01 - 18:04de relier, de faire des liens, voilà.
-
18:04 - 18:06Et puis après, il y a le moment où Karine,
-
18:06 - 18:09elle va faire quelque chose avec le pinceau ou avec autre chose.
-
18:10 - 18:13(CG) Et puis vous, Karine, quand vous venez ici, ben, ça y est,
-
18:13 - 18:16les envies émergent de créer, de vous exprimer?
-
18:16 - 18:19Vous avez dit: "J'ai besoin d'un moyen pour m'exprimer."
-
18:19 - 18:20(K) Alors oui.
(CG) Vous le trouvez, là? -
18:21 - 18:22(K) Tout à... alors absolument.
-
18:22 - 18:26Ben moi, je dirais simplement, c'est juste du bonheur.
-
18:27 - 18:32On sort des paramètres du boulot, de machin, que...
-
18:32 - 18:36il faut absolument pas oublier ça, et tout ça.
-
18:36 - 18:38Là, on se lâche, et puis
-
18:39 - 18:44comme ce qui était auparavant facile pour moi ne l'est plus du tout,
-
18:45 - 18:47comme je me dénude en moi-même,
-
18:48 - 18:53dans le sens que j'ai vraiment l'impression, voilà,
-
18:53 - 18:58d'être vidée à l'intérieur par la maladie,
-
18:59 - 19:03c'est important de me retrouver dans cette odeur-là,
-
19:03 - 19:06dans cette atmosphère, et --
-
19:06 - 19:07(CG) C'est comme si vous vous resserriez
-
19:07 - 19:09autour de qui vous êtes vraiment?
-
19:09 - 19:13(K) Voilà, exactement. Et ça c'est, c'est très fort.
-
19:13 - 19:14(Musique, aussi sur ce qui suit)
-
19:14 - 19:18(CG?) Allez, la feuille blanche vous attend.
(Rires) -
19:18 - 19:20(K?) C'est marqué sur un fond noir.
-
19:20 - 19:22(Marine/Marie?) Tout le temps que tu es là,
-
19:22 - 19:24c'est la feuille blanche qui doit pas faire peur.
-
19:24 - 19:29(Voix entrecroisées, rires) Allez, on est partis...
-
19:29 - 19:33tout le monde... Est-ce que vous avez du papier noir?
-
19:33 - 19:35(Marine/Marie?) Et puis, ben, vu que la dernière fois,
-
19:35 - 19:39c'était la craie, de la grosse --
(K?) du crayon -- -
19:39 - 19:42(Marie / Marine?)craie grasse, c'est ça que je te propose, si ça te va?
-
19:42 - 19:44Autrement, je prépare autre chose.
-
19:46 - 19:49(MG) Quand Karine, elle vous a dit que par moments, elle se sent dénudée,
-
19:49 - 19:51c'est une magnifique expression.
-
19:51 - 19:54Alors, c'est vrai: certains souvenirs s'effacent,
-
19:54 - 19:57la mémoire flanche, comme vous dites, on se dénude.
-
19:57 - 19:59Alors on peut imaginer comme ça que d'abord, peut-être,
-
19:59 - 20:03un malade, imaginons-la une malade, donc une dame,
-
20:03 - 20:06d'abord elle enlève ses bijoux, elle enlève le maquillage,
-
20:06 - 20:10à un moment donné, peut-être, il n'y a plus de coloration des cheveux.
-
20:10 - 20:13Elle enlève la belle veste élégante,
-
20:13 - 20:16elle enlève aussi peut-être la jolie blouse.
-
20:16 - 20:20Puis elle reste en liquette et elle est là, dénudée,
-
20:20 - 20:23mais le noyau de sa personnalité reste là.
-
20:23 - 20:26Donc c'est peut-être que comme ça qu'on devrait comprendre.
-
20:27 - 20:28(fin musique)
-
20:28 - 20:32(MG) La personnalité, bien sûr, change au fil des années de la maladie.
-
20:32 - 20:35Parce qu'effectivement, quand même, d'un point de vue cognitif,
-
20:35 - 20:39il y a des pertes qui sont là, c'est indéniable, petit à petit.
-
20:39 - 20:42(CG) Donc toute l'apparence, cognitive, intellectuelle?
-
20:42 - 20:44(MG) Voilà, cette apparence, si vous voulez,
-
20:44 - 20:47les belles plumes avec lesquelles on veut pavaner,
-
20:47 - 20:52ces belles plumes disparaissent, et reste le noyau de la personnalité,
-
20:52 - 20:54mais authentique, jusqu'au bout.
-
20:55 - 21:00Ça veut dire aussi que les émotions sont là à l'état pur, tout à fait authentiques.
-
21:00 - 21:03Et cette même capacité existe par rapport à l'autre.
-
21:03 - 21:05Est-ce que toi, tu m'aimes vraiment?
-
21:05 - 21:10Je sens. Ah, ou tu fais un jeu et tu as pitié de moi,
-
21:10 - 21:14et puis ça je sens que c'est moins authentique.
-
21:14 - 21:19(CG) Donc la mémoire, dans ces cas-là, elle, elle - c'est la mémoire émotionnelle qui reste...
-
21:19 - 21:21enfin, je sais pas si on peut appeler ça la mémoire --
-
21:21 - 21:22(MG) Oh, je crois qu'on peut dire comme ça,
-
21:22 - 21:26tout à fait: c'est la mémoire émotionnelle qui reste, émotionnelle et relationnelle.
-
21:26 - 21:27Oui, tout à fait.
-
21:32 - 21:34(Murmuré) (CG?) Cette couleur, c'est incroyable.
-
21:34 - 21:37(K) Le doré?
(CG) Oui. C'est beau. -
21:40 - 21:43(A voix haute) (K) Mais (elle rit).
-
21:44 - 21:47Je veux pas être présomptieuse -- comment est-ce qu'on dit?
-
21:47 - 21:49Oui, présomptieuse? Non, présomptueuse.
-
21:49 - 21:51Mais ça fait --
-
21:52 - 21:55Est-ce que j'ai déjà utilisé le doré?
(Marie/Marine?) Non. Première fois. -
21:55 - 21:56(K) Ben justement, voilà.
-
21:58 - 21:59(CG) Et puis alors?
-
21:59 - 22:02(K) Et bien, oui, ça me plaît, parce que je me dis...
-
22:02 - 22:04j'aurais pas pu le faire avant, je crois.
(Qui?) Oui. -
22:05 - 22:12(K) Mais là, je sais que même... enfin je, moi je...
-
22:12 - 22:14comment est-ce que je vais dire? Je perds mes mots.
-
22:14 - 22:23Là, dans le sens que... c'est comme si j'étais abattue par le diagnostic.
-
22:23 - 22:24(Qui?) Oui, oui.
(K) C'était... -
22:24 - 22:26(CG) C'est le noir, là? Le noir qui semble, oui.
-
22:26 - 22:35(K) Voilà. Ça a été, ça a été un ouragan, mais à une force tellement énorme
-
22:36 - 22:41que j'arrivais pas à -- bon, je pouvais mettre quelques touches de, de --
-
22:41 - 22:43(Qui?) C'est difficile, oui.
(CG) de couleur? -
22:43 - 22:46(K) de couleur, mais maintenant, quand je v...
-
22:47 - 22:51d'avoir osé prendre le doré et de l'avoir mis trois fois -- hein?
-
22:51 - 22:53(Qui?) Oui.
(K) Ça fait trois fois là dessus, -
22:53 - 22:56je me dis, ah ben alors, j'ai l'impression que je me redresse.
-
22:57 - 23:02Et puis finalement, quand je... sans vraiment réfléchir, je me dis:
-
23:02 - 23:08ben voilà, j'ai l'impression que maintenant, je... j'ai passé ça,
-
23:08 - 23:10je peux passer à une autre phase.
-
23:10 - 23:13(CG) Et puis --
(K) J'ai osé mettre du doré. -
23:13 - 23:14Est-ce que j'ai déjà mis, une fois?
(Marie/Marine) Non. -
23:15 - 23:18(K) J'ai le droit d'utiliser le doré.
(CG?) Oui, oui, oui. -
23:18 - 23:21(Marie/Marine) Et puis ce que tu exprimes là, c'est aussi que tu te sens...
-
23:22 - 23:24Tu as traversé des étapes et puis tu te sens,
-
23:24 - 23:26aujourd'hui maintenant, tu te sens bien.
-
23:26 - 23:28(2 voix) Voilà, exactement, c'est plus facile.
-
23:28 - 23:30(Marie/Marine) C'est plus facile, grâce à un entourage, aussi,
-
23:30 - 23:33ça, c'est clair qu'il faut...
(CG?) Alors ça, c'est clair. -
23:33 - 23:35(Qui?) Eliminons les sources de stress, hein.
-
23:35 - 23:37(Marine/Marie?) Et ça, c'est ce que ton mari fait aussi.
-
23:38 - 23:40(2 voix) Oui. Vraiment, il...
(K) Alors il est chou: -
23:41 - 23:43je suis bien entourée, quand même.
-
23:43 - 23:44(CG) Et le vert et le rouge?
-
23:45 - 23:49(K) Euh, ben le rouge, c'est quand même la vie, hein? (CG) Oui.
-
23:49 - 23:53(K) Puis le vert, euh... aussi!
-
23:53 - 23:56(CG) Et puis alors après, vous avez fait comme au crayon --
-
23:56 - 23:58(K) Oui, parce qu'on est sur terre
(CG) -- de papier? -
23:58 - 24:00On est sur terre?
(K) On est surtout, on est sur terre, -
24:00 - 24:04donc on est toujours... pas protégés, euh...
-
24:04 - 24:08des couillons (elle rit), pour parler tout con (K et CG rient).
-
24:08 - 24:12(K) Non mais, à quelque part, non, dans le sens... la vie, elle est dure.
-
24:13 - 24:15Il y a toujours des gens qui seront là,
-
24:15 - 24:18qui voudront juste mettre des punaises, juste --
-
24:18 - 24:19(CG) Ah oui.
(K) -- où il faut pas, -
24:19 - 24:20ou des trucs comme ça, je veux dire, des --
-
24:20 - 24:21(CG) les obstacles --
(K) Voilà, exactement -
24:21 - 24:22(CG) Tout ce dont vous parlez, oui, d'accord.
(K) Voilà -
24:22 - 24:25(CG) Les fameux obstacles, on les sent.
(K) Mais bon, c'était dit un peu, -
24:25 - 24:27comme crûment, mais...
-
24:27 - 24:27(Off) Vacarme...
-
24:27 - 24:30(Marine/Marie?) Alors voilà, ici, c'est une arme anti-couillons?
-
24:30 - 24:34(Rires)
(K) Oui, exactement! (Rires) -
24:34 - 24:37(Marie/Marine) Ça a une fonction d'être hors du temps et de préserver.
-
24:37 - 24:40Je crois que c'est assez bien résumé.
(CG) Voilà. -
24:41 - 24:48(Sigle de Vacarme)
-
24:48 - 24:51(Véronique Marti?) 058 236 236 0
-
24:51 - 24:54pour réagir au reportage de Cécile Guérin.
-
24:54 - 24:57Vivez-vous aux côtés d'une personne atteinte d'Alzheimer?
-
24:57 - 25:02Et si la maladie est avancée, qu'est-ce qui vous relie encore l'un à l'autre?
-
25:02 - 25:05Et qu'est-ce qui relie encore la personne atteinte
-
25:05 - 25:07à celle qu'elle était avant la maladie?
-
25:07 - 25:14Que reconnaissez-vous d'elle?
058 236 236 0. -
25:14 - 25:17(Sigle) Vacarme - Marc Giouse, Véronique Marti,
-
25:17 - 25:21Stéphanie Coudray, Diane Dufaux, Matthieu Ramsauer.
-
25:21 - 25:23(Véronique Marti) Et puis dimanche, dans Les échos de Vacarme,
-
25:23 - 25:26nous poursuivrons notre exploration des méandres de la mémoire
-
25:26 - 25:29avec Anne-Claude Juillerat Van der Linden,
-
25:29 - 25:34neuropsychologue et co-auteur du livre "Penser autrement le vieillissement"
-
25:34 - 25:36et Armin von Gunten:
-
25:36 - 25:40il est chef du service universitaire de psychiatrie de l'âge avancé du CHUV.
-
25:46 - 25:49A dimanche entre 9 heures et 10 heures pour Les échos de Vacarme,
-
25:49 - 25:51d'ici là, restez à l'écoute de nos programmes:
-
25:51 - 25:53voici Passagère, sur La 1ère.
-
25:53 - 25:58(Passagère: sigle etc jusqu'à 28:00)
- Title:
- Ma mémoire, c'est moi! (5/5) - RTS Vacarme
- Description:
-
Voir https://www.rts.ch/la-1ere/programmes/vacarme/7434259-vacarme-du-05-02-2016.html :
Un cœur à nu
Karine, artiste céramiste, découvre qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer la semaine de ses 50 ans. Son mari Pascal et leurs quatre enfants l’accompagnent au plus près de sa vie où les oublis sont légion et les obstacles de plus en plus fréquents dans les tâches quotidiennes. Mais quand la mémoire flanche, les émotions restent intactes ainsi que le souhait de s’exprimer artistiquement. Animatrice du groupe CarpeDiem de jeunes Alzheimer romands, Marianna Gawrysiak, psychologue à l’hôpital de Marsens, évoque l’importance de garder le lien au plus près de soi-même et des autres.
Bibliographie:
Lise Genova, l’Envol du papillon, presses de la cité
Reportage: Cécile Guérin
Réalisation: Matthieu Ramsauer
Production: Véronique Marti
- Video Language:
- French
- Team:
- Captions Requested
- Duration:
- 28:03
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