Câu chuyện từ một căn nhà dành cho trẻ bị bênh nan y

Để vinh danh và tán dương những mảnh đời bị rút ngắn, Kathy Hull thành lập cơ sở chăm sóc giảm nhẹ độc lập dành cho trẻ em tại Hoa Kỳ, Nhà Trẻ em Geogre Mark. Với sứ mệnh đem đến cho trẻ bị bệnh nan y và gia đình các em một nơi yên bình để nói lời vĩnh biêt. Cô ấy chia sẻ câu chuyện đầy khôn ngoan, niềm vui, trí tưởng tượng và mất mát đau lòng.

Tôi muốn giới thiệu với các bạn
những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết

nhưng trước hết tôi muốn
giới thiệu một con lạc đà

Đây là Cassie, một con lạc đà trị liệu
đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi

trong phòng của đứa bé

đó là một điều khá kì diệu

một người bạn tôi nuôi lạc đà ở trại
nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz

Anh ấy có khoảng 80 con

và anh bắt đầu khoảng 30 năm trước

vì anh nghĩ ngựa thì quá thường

John là một người có tư duy sáng tạo

đó là lý do chúng tôi là bạn tốt

từ trước tới giờ

Qua vài năm, tôi đã thuyết phục anh ta
đem những con thú đầy lông dễ thương đó

thỉnh thoảng đến thăm những đứa trẻ
đau ốm của chúng tôi

Khi trò chuyện cùng John,
tôi bất ngờ khi biết

tuổi thọ trung bình của lạc đà
là từ 40 đến 50 năm

Tuổi thọ trung bình của nhiều đứa trẻ
tôi làm việc cùng

chỉ dưới một năm

Đây là hình ảnh của Mái ấm George Mark

trung tâm chăm sóc giảm nhẹ tạm thời
cho trẻ em đầu tiên

hoạt động tại Mĩ

Tôi thành lập nó vào năm 2004

sau nhiều năm làm nhà tâm lý học

tại đơn vị chăm sóc đặc biệt khoa nhi

cảm thấy nản lòng với những cái chết
tủi hổ các em nhỏ phải chịu

và gia định phải gánh chịu nỗi đau

Khi ngồi cùng gia đình những đứa trẻ
sắp lìa đời

Tôi cảm nhận rõ xung quanh mình

Khi tàu lửa chạy ầm ầm trên đường ray

gần như mỗi khi tàu đi qua,
căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy

Ánh đèn huỳnh quang phòng bệnh
quá chói

Các thiết bị và thang máy kêu tít tít

ồn ào báo hiệu nó sắp tới

Những gia đình này đã trải qua

những khoảnh khắc đau thương nhất
trong cuộc đời

và vậy nên tôi muốn họ có được một nơi
yên bình hơn

để nói lời vĩnh biệt con gái
và con trai họ

Tôi nghĩ, tất nhiên rồi

phải có một nơi tốt hơn
đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện

cho trẻ em vào cuối đời chúng

Mái ấm trẻ em của chúng tôi

yên bình và dưỡng nuôi các trẻ em

Đó là nơi gia đình quây quần

để tận hưởng những giây phút
tuyệt vời bên con họ

rất nhiều người đến để nghỉ ngơi

Một số đến thăm thường xuyên
trong nhiều năm

Chúng tôi gọi những đứa trẻ đó là
khách thường xuyên

Thay vì phòng bệnh sáng chói và ồn ào

phòng của bọn trẻ yên tĩnh và thoải mái

với không gian sinh hoạt cho gia đình

một nơi ẩn náu với những khu vườn

và một sân chơi ngoài trời tuyệt vời

với kiến trúc đặc biêt phù hợp
với trẻ có khiếm khuyết cơ thể

Em bé dễ thương Lars này

đến với chúng tôi từ một đơn vị
chăm sóc đặc biệt của bệnh viện

Thử tưởng tượng khi nghe một tin buồn

mà không ai muốn nghe

Phụ huynh của bé được thông báo là Lars
bị dị tật não

có thể làm bé không nuốt

đi lại, nói

hay phát triển trí tuệ

Nhận ra được khả năng
sống sót ít ỏi của bé

phụ huynh bé đã quyết định tập trung vào
thời gian ý nghĩa

họ có thể có cùng nhau

Họ chuyển vào một
căn hộ gia đình của chúng tôi

và trân quý từng ngày quá ít ỏi

họ có được

Cuộc sống của Lars ngắn, chắc chắn thế

chỉ vài tuần

nhưng nó yên bình và thoải mái

Bé được đi bộ đường dài với ba mẹ

Thời gian bé ở hồ bơi
với nhà trị liệu bằng nước

giảm bớt các cơn co giật của bé

và giúp bé ngủ được vào buổi tối

Gia đình bé đã có một nơi an bình

vừa để ăn mừng sự sống

và khóc thương cái chết của bé

Lars ở với chúng tôi cách đây 5 năm

Từ đó đến nay,

gia đình bé đã tiếp đón

một cô con gái và một cậu con trai

Họ là những nhân chứng sống động

về ảnh hưởng tích cực mà nhà tế bần
chăm sóc trẻ em tạo ra được

Khó khăn thể lý của con họ được
chăm lo tốt

đem đến cho cả gia đình món quà là
thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi

Bây giờ, tôi sẽ nói với mọi người

về vấn đề bị tránh đề cập

hơn là nói về con lạc đà

Rất ít người muốn nói về sự chết

và lại càng ít người hơn
nói đến cái chết của trẻ em

Sự mất mát một đứa trẻ

đặc biệt đối với những bậc phụ huynh
có những đứa con

đó là một điều đáng sợ

hơn cả đáng sợ

là tê liệt

kiệt sức

bất khả thi

nhưng tôi đã học được rằng

trẻ em sẽ không thoát khỏi cái chết

chỉ vì người lớn chúng ta

không hiểu được sự bất công
khi mất đi những đứa trẻ

và hơn nữa

nếu chúng ta đủ dũng cảm

để đối mặt với khả năng cái chết xảy ra

kể cả với những đứa trẻ hồn nhiên nhất

chúng ta đạt đến trí tuệ khôn sánh

Lấy Crystal làm ví dụ

Bé là một trong những
đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm

sau khi chúng tôi mở cửa

Lúc đó, bé 9 tuổi

và bác sĩ thần kinh cho rằng
bé sẽ sống được thêm 2 tuần

Bé có một khối u não không mổ được

và tình trạng bé tụt dốc không phanh

trong tuần mà cô bé đến mái ấm

sau khi đã ổn định trong phòng của mình

mặc đồ toàn màu hồng và tím lavender

với các phụ kiện Hello Kitty bé thích
xung quanh

cô bé dành vài ngày tới

chiếm lấy trái tim của từng nhân viên

từng chút một, tình trạng bệnh dần ổn định

và chúng tôi sửng sốt

khi thấy bé thực sự hồi phục

có một số yếu tố

góp phần vào sự hồi phục của Crystal

mà sau này ta gọi là khối u George Mark

một hiện tượng dễ thương, không hiếm gặp

mà trẻ sống lâu hơn
tiên lượng bệnh của chúng

nếu trẻ không sống trong bệnh viện

Không gian xung quanh càng yên tĩnh

nhữn món ngon được chuẩn bị
đáp ưng yêu cầu của bé

thú nuôi

chó trị liệu và thỏ dành nhiều
thời gian ấm cúng bên Crystal

Sau khi ở với chúng tôi
được khoảng một tuần

bé gọi điện cho bà

và nói

Ôi trời, cháu đang ở trong
một căn nhà lớn tuyệt vời

và có cả chỗ cho bà tới nữa

và bà đoán thử xem?

bà không cần phải mang đồng nào

vì máy giặt và máy sấy đều miễn phí

(cười)

Bà của Crystal từ vùng ngoại ô đến thăm

và họ dành khoảng thời gian
4 tháng còn lại của Crystal

tận hưởng những ngày tháng đặc biệt
bên nhau

Có mấy ngày đặc biệt
vì Crystal không ngồi xe lăn

mà ngồi bên hồ phun nước

Với một đứa bé đã dành
phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh

được ở ngoài trời đếm những chú chim ruồi

làm nên khoảnh khác tuyệt vời bên bà mình

và nhiều trận cười

Các ngày khác đặc biệt nhờ các hoạt động

các chuyên gia về trẻ em tổ chức cho bé

Crystal xâu chuỗi hạt và làm trang sức
cho mọi người trong căn nhà

Bé sơn bí đỏ để
giúp trang trí cho Halloween

Bé dành nhiều ngày phấn khởi chuẩn bị
sinh nhật lần thứ 10 cho mình

không ai trong chúng tôi nghĩ
bé sẽ chứng kiến ngày đó

Tất cả mọi người đeo khăn choàng hồng
vào dịp này

Và bạn cũng thấy đó, Crystal

nữ hoàng của buổi hôm đó

đội vương miện lấp lánh

Một buối sáng oi bức, tôi đi làm

Crystal và đồng bọn là Charlie
chào đón tôi

Được giúp đôi chút, tụi nhỏ dựng
một quầy nước chanh và bánh quy

ngoài cửa trước

địa thế rất chiến thuật

Tôi hỏi Crystal giá bánh qui tôi mới chọn

và cô bé trả lời "3 đô"

(Cười)

Tôi nói bánh qui như vậy
thì hơi mắc

(Cười)

Nó nhỏ mà

"Cháu biết ạ"
Cô bé công nhận với một nụ cười

"Nhưng cháu xứng đáng được "

và trong đó ẩn chứa ngôn từ khôn ngoan

của một cô bé có một cuộc đời ngắn ngủi
nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi

Crystal xứng đáng được như thế

và chẳng lẽ mỗi đứa trẻ có cuộc sống
bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn

lại không xứng đáng?

Cùng nhau, tất cả chúng ta hôm nay

có thể mang lại chính sự chăm sóc đặc biệt
mà Crystal đã nhận được

bằng cách nhận ra rằng
chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời

là một phần quan trọng mà hệ thống
chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu

Cũng rất đáng lưu ý rằng

chúng ta cung cấp được hình thức chăm sóc này

với một phần ba chi phí của
đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện

và gia đình chúng ta không thấy hóa đơn

Chúng tôi biết ơn những người ủng hộ

tin tưởng vào công việc quan trọng
chúng tôi làm

Sự thật là tôi và đồng nghiệp

và các phụ huynh và
các thành viên gia đình khác

được trải nghiệm
sự khôn ngoan đặc biệt này

đang ở một vị thế rất độc nhất

Ở Mỹ, chỉ có 2 trung tâm
an dưỡng cuối cùng độc lập

dù tôi rất vui khi thông báo rằng
dựa trên mô hình này

có 18 trung tâm khác
đang trong giai đoạn hình thành

(Vỗ tay)

Tuy nhiên, hầu hết trể em chết
ở Mỹ mỗi năm

chết trong bệnh viện

bao quanh bởi máy móc kêu bip bip

và những ngừơi lớn lo lắng, kiệt quệ

không còn lựa chọn nào khác

ngoài việc vĩnh biệt dưới
ánh đèn bệnh viện gay gắt

và giữa những người xa lạ

Vì mục đích so sánh

Vương quốc Anh

quốc gia với một phần năm dân số nước Mỹ

và rộng khoảng nửa tiểu bang California

có 54 trung tâm tạm thể
và an dưỡng cuối cùng

Tại sao lại như thế?

Tôi tự hỏi mình câu hỏi đó nhiều lần

Phỏng đoán hay nhất của tôi là
người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan

cho rằng hệ thống chăm sóc y tế
sẽ chăm lo điều đó

dù có là bệnh thời xưa
không có thuốc chữa đi nữa

Chúng ta cố gắng hết sức
để cứu sống trẻ em

trong khi thật sự, việc tử tế lớn nhất
chúng ta có thể đem đến cho chúng

là cái chết an bình

không đau đớn

Sự chuyển đổi từ chữa trị sang chăm sóc

vẫn là vấn đề nan giải
cho nhiều bác sĩ bệnh viện

với chuyên môn cứu mạng sống

chứ không phải nhẹ nhàng
giúp bệnh nhân nhắm mắt

Người ba của một em bé dễ thương
chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé

chắc chắn hiểu được sự tương phản này

khi anh nhớ lại

có nhiều người giúp bạn
đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời

nhưng rất ít người giúp bạn
đưa đứa trẻ ra đi

Vậy nguyên liệu thần kì
ở Geogre Mark là gì?

Chẩn đoán y học phức tạp
đưa bệnh nhi đến với chúng tôi

nghĩa là cuộc sống của chúng
thường bị bó buộc

trong giường bệnh lâu dài

một số thì ngồi xe lăn

một số khác thì với những
ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt

Chúng tôi tập lờ đi những hạn chế đó

Câu trả lời mặc định của chúng tôi là
"được"

và câu hỏi mặc định là "Tại sao không?"

Đó là lý do chúng tôi nhận một bé trai

không sống qua nổi một mùa bóng chày tới

đến Trận 5 của Giải Thế Giới

Đó là lý do có chương trình tài năng
do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức

cho gia đình và những người bạn

Ai lại không mê mẩn một bé trai
chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ

vì tay của cậu bị teo chứ?

đó là lý do cúng tôi
tổ chức vũ hội hằng năm

Nó khá là tuyệt diệu

Chúng tôi bắt đầu tổ chức vũ hội

sau khi nghe một người bố than thở

rằng ông sẽ không bao giờ được gắn hoa
cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình

những tuần trước vũ hội

căn nhà đầy cảm xúc

và tôi không biết ai háo hức hơn,
nhân viên hay tụi nhỏ

(Cười)

Đêm hôm diễn ra sự kiện

có cả đưa đón bằng xe cổ

sải bước trên thảm đỏ

vào hội trường lớn

một DJ tuyệt vời

và một nhiếp ảnh gia đã sắn sàng

để ghi lại những hình ảnh
của người tham dự

và gia đình của họ

Cuối buổi tối năm ấy

một trong những thiếu nữ trẻ và vui tươi

Caitlin, nói với mẹ cô ấy

"Đó là đêm tuyệt vời nhất của đời con"

Và đó chính là điều

tóm tắt lại những tháng ngày đẹp đẽ

phá vỡ những giới hạn

để có câu trả lời mặc định là "có"

và câu hỏi luôn là "Tại sao không?"

Cuối cùng thì cuộc sống quá ngắn ngủi

dù ta sống đến 85 tuổi hay chỉ 8 tuổi

Tin tôi đi

Hay tốt hơn thì hãy tin Sam

Không phải bằng cách giả vờ như
cái chết không tồn tại

mà ta giữ lại được những người,

đặc biệt là những trẻ nhỏ ta yêu quí

được an toàn

Đến cuối cùng,

chúng ta không thể kiểm soát được
ta sẽ sống bao lâu

Thứ ta kiểm soát được

là cách ta sử dụng ngày sống

những không gian ta tạo nên

ý nghĩa và niềm vui ta đem lại

Chúng ta không thể thay đổi kết quả

nhưng ta thay đổi được hành trình

Chẳng phải đây là lúc

để nhận ra rằng những đứa trẻ xứng đáng

không gì hơn là sự dũng cảm kiên quyết của
chúng ta

và trí tưởng tượng điên rồ nhất
của chúng ta

Xin cảm ơn.

(Vỗ tay)