Tôi muốn giới thiệu với các bạn những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết
nhưng trước hết tôi muốn giới thiệu một con lạc đà
Đây là Cassie, một con lạc đà trị liệu đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi
trong phòng của đứa bé
đó là một điều khá kì diệu
một người bạn tôi nuôi lạc đà ở trại nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz
Anh ấy có khoảng 80 con
và anh bắt đầu khoảng 30 năm trước
vì anh nghĩ ngựa thì quá thường
John là một người có tư duy sáng tạo
đó là lý do chúng tôi là bạn tốt
từ trước tới giờ
Qua vài năm, tôi đã thuyết phục anh ta đem những con thú đầy lông dễ thương đó
thỉnh thoảng đến thăm những đứa trẻ đau ốm của chúng tôi
Khi trò chuyện cùng John, tôi bất ngờ khi biết
tuổi thọ trung bình của lạc đà là từ 40 đến 50 năm
Tuổi thọ trung bình của nhiều đứa trẻ tôi làm việc cùng
chỉ dưới một năm
Đây là hình ảnh của Mái ấm George Mark
trung tâm chăm sóc giảm nhẹ tạm thời cho trẻ em đầu tiên
hoạt động tại Mĩ
Tôi thành lập nó vào năm 2004
sau nhiều năm làm nhà tâm lý học
tại đơn vị chăm sóc đặc biệt khoa nhi
cảm thấy nản lòng với những cái chết tủi hổ các em nhỏ phải chịu
và gia định phải gánh chịu nỗi đau
Khi ngồi cùng gia đình những đứa trẻ sắp lìa đời
Tôi cảm nhận rõ xung quanh mình
Khi tàu lửa chạy ầm ầm trên đường ray
gần như mỗi khi tàu đi qua, căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy
Ánh đèn huỳnh quang phòng bệnh quá chói
Các thiết bị và thang máy kêu tít tít
ồn ào báo hiệu nó sắp tới
Những gia đình này đã trải qua
những khoảnh khắc đau thương nhất trong cuộc đời
và vậy nên tôi muốn họ có được một nơi yên bình hơn
để nói lời vĩnh biệt con gái và con trai họ
Tôi nghĩ, tất nhiên rồi
phải có một nơi tốt hơn đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
cho trẻ em vào cuối đời chúng
Mái ấm trẻ em của chúng tôi
yên bình và dưỡng nuôi các trẻ em
Đó là nơi gia đình quây quần
để tận hưởng những giây phút tuyệt vời bên con họ
rất nhiều người đến để nghỉ ngơi
Một số đến thăm thường xuyên trong nhiều năm
Chúng tôi gọi những đứa trẻ đó là khách thường xuyên
Thay vì phòng bệnh sáng chói và ồn ào
phòng của bọn trẻ yên tĩnh và thoải mái
với không gian sinh hoạt cho gia đình
một nơi ẩn náu với những khu vườn
và một sân chơi ngoài trời tuyệt vời
với kiến trúc đặc biêt phù hợp với trẻ có khiếm khuyết cơ thể
Em bé dễ thương Lars này
đến với chúng tôi từ một đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
Thử tưởng tượng khi nghe một tin buồn
mà không ai muốn nghe
Phụ huynh của bé được thông báo là Lars bị dị tật não
có thể làm bé không nuốt
đi lại, nói
hay phát triển trí tuệ
Nhận ra được khả năng sống sót ít ỏi của bé
phụ huynh bé đã quyết định tập trung vào thời gian ý nghĩa
họ có thể có cùng nhau
Họ chuyển vào một căn hộ gia đình của chúng tôi
và trân quý từng ngày quá ít ỏi
họ có được
Cuộc sống của Lars ngắn, chắc chắn thế
chỉ vài tuần
nhưng nó yên bình và thoải mái
Bé được đi bộ đường dài với ba mẹ
Thời gian bé ở hồ bơi với nhà trị liệu bằng nước
giảm bớt các cơn co giật của bé
và giúp bé ngủ được vào buổi tối
Gia đình bé đã có một nơi an bình
vừa để ăn mừng sự sống
và khóc thương cái chết của bé
Lars ở với chúng tôi cách đây 5 năm
Từ đó đến nay,
gia đình bé đã tiếp đón
một cô con gái và một cậu con trai
Họ là những nhân chứng sống động
về ảnh hưởng tích cực mà nhà tế bần chăm sóc trẻ em tạo ra được
Khó khăn thể lý của con họ được chăm lo tốt
đem đến cho cả gia đình món quà là thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi
Bây giờ, tôi sẽ nói với mọi người
về vấn đề bị tránh đề cập
hơn là nói về con lạc đà
Rất ít người muốn nói về sự chết
và lại càng ít người hơn nói đến cái chết của trẻ em
Sự mất mát một đứa trẻ
đặc biệt đối với những bậc phụ huynh có những đứa con
đó là một điều đáng sợ
hơn cả đáng sợ
là tê liệt
kiệt sức
bất khả thi
nhưng tôi đã học được rằng
trẻ em sẽ không thoát khỏi cái chết
chỉ vì người lớn chúng ta
không hiểu được sự bất công khi mất đi những đứa trẻ
và hơn nữa
nếu chúng ta đủ dũng cảm
để đối mặt với khả năng cái chết xảy ra
kể cả với những đứa trẻ hồn nhiên nhất
chúng ta đạt đến trí tuệ khôn sánh
Lấy Crystal làm ví dụ
Bé là một trong những đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm
sau khi chúng tôi mở cửa
Lúc đó, bé 9 tuổi
và bác sĩ thần kinh cho rằng bé sẽ sống được thêm 2 tuần
Bé có một khối u não không mổ được
và tình trạng bé tụt dốc không phanh
trong tuần mà cô bé đến mái ấm
sau khi đã ổn định trong phòng của mình
mặc đồ toàn màu hồng và tím lavender
với các phụ kiện Hello Kitty bé thích xung quanh
cô bé dành vài ngày tới
chiếm lấy trái tim của từng nhân viên
từng chút một, tình trạng bệnh dần ổn định
và chúng tôi sửng sốt
khi thấy bé thực sự hồi phục
có một số yếu tố
góp phần vào sự hồi phục của Crystal
mà sau này ta gọi là khối u George Mark
một hiện tượng dễ thương, không hiếm gặp
mà trẻ sống lâu hơn tiên lượng bệnh của chúng
nếu trẻ không sống trong bệnh viện
Không gian xung quanh càng yên tĩnh
nhữn món ngon được chuẩn bị đáp ưng yêu cầu của bé
thú nuôi
chó trị liệu và thỏ dành nhiều thời gian ấm cúng bên Crystal
Sau khi ở với chúng tôi được khoảng một tuần
bé gọi điện cho bà
và nói
Ôi trời, cháu đang ở trong một căn nhà lớn tuyệt vời
và có cả chỗ cho bà tới nữa
và bà đoán thử xem?
bà không cần phải mang đồng nào
vì máy giặt và máy sấy đều miễn phí
(cười)
Bà của Crystal từ vùng ngoại ô đến thăm
và họ dành khoảng thời gian 4 tháng còn lại của Crystal
tận hưởng những ngày tháng đặc biệt bên nhau
Có mấy ngày đặc biệt vì Crystal không ngồi xe lăn
mà ngồi bên hồ phun nước
Với một đứa bé đã dành phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh
được ở ngoài trời đếm những chú chim ruồi
làm nên khoảnh khác tuyệt vời bên bà mình
và nhiều trận cười
Các ngày khác đặc biệt nhờ các hoạt động
các chuyên gia về trẻ em tổ chức cho bé
Crystal xâu chuỗi hạt và làm trang sức cho mọi người trong căn nhà
Bé sơn bí đỏ để giúp trang trí cho Halloween
Bé dành nhiều ngày phấn khởi chuẩn bị sinh nhật lần thứ 10 cho mình
không ai trong chúng tôi nghĩ bé sẽ chứng kiến ngày đó
Tất cả mọi người đeo khăn choàng hồng vào dịp này
Và bạn cũng thấy đó, Crystal
nữ hoàng của buổi hôm đó
đội vương miện lấp lánh
Một buối sáng oi bức, tôi đi làm
Crystal và đồng bọn là Charlie chào đón tôi
Được giúp đôi chút, tụi nhỏ dựng một quầy nước chanh và bánh quy
ngoài cửa trước
địa thế rất chiến thuật
Tôi hỏi Crystal giá bánh qui tôi mới chọn
và cô bé trả lời "3 đô"
(Cười)
Tôi nói bánh qui như vậy thì hơi mắc
(Cười)
Nó nhỏ mà
"Cháu biết ạ" Cô bé công nhận với một nụ cười
"Nhưng cháu xứng đáng được "
và trong đó ẩn chứa ngôn từ khôn ngoan
của một cô bé có một cuộc đời ngắn ngủi nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi
Crystal xứng đáng được như thế
và chẳng lẽ mỗi đứa trẻ có cuộc sống bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn
lại không xứng đáng?
Cùng nhau, tất cả chúng ta hôm nay
có thể mang lại chính sự chăm sóc đặc biệt mà Crystal đã nhận được
bằng cách nhận ra rằng chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời
là một phần quan trọng mà hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu
Cũng rất đáng lưu ý rằng
chúng ta cung cấp được hình thức chăm sóc này
với một phần ba chi phí của đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện
và gia đình chúng ta không thấy hóa đơn
Chúng tôi biết ơn những người ủng hộ
tin tưởng vào công việc quan trọng chúng tôi làm
Sự thật là tôi và đồng nghiệp
và các phụ huynh và các thành viên gia đình khác
được trải nghiệm sự khôn ngoan đặc biệt này
đang ở một vị thế rất độc nhất
Ở Mỹ, chỉ có 2 trung tâm an dưỡng cuối cùng độc lập
dù tôi rất vui khi thông báo rằng dựa trên mô hình này
có 18 trung tâm khác đang trong giai đoạn hình thành
(Vỗ tay)
Tuy nhiên, hầu hết trể em chết ở Mỹ mỗi năm
chết trong bệnh viện
bao quanh bởi máy móc kêu bip bip
và những ngừơi lớn lo lắng, kiệt quệ
không còn lựa chọn nào khác
ngoài việc vĩnh biệt dưới ánh đèn bệnh viện gay gắt
và giữa những người xa lạ
Vì mục đích so sánh
Vương quốc Anh
quốc gia với một phần năm dân số nước Mỹ
và rộng khoảng nửa tiểu bang California
có 54 trung tâm tạm thể và an dưỡng cuối cùng
Tại sao lại như thế?
Tôi tự hỏi mình câu hỏi đó nhiều lần
Phỏng đoán hay nhất của tôi là người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan
cho rằng hệ thống chăm sóc y tế sẽ chăm lo điều đó
dù có là bệnh thời xưa không có thuốc chữa đi nữa
Chúng ta cố gắng hết sức để cứu sống trẻ em
trong khi thật sự, việc tử tế lớn nhất chúng ta có thể đem đến cho chúng
là cái chết an bình
không đau đớn
Sự chuyển đổi từ chữa trị sang chăm sóc
vẫn là vấn đề nan giải cho nhiều bác sĩ bệnh viện
với chuyên môn cứu mạng sống
chứ không phải nhẹ nhàng giúp bệnh nhân nhắm mắt
Người ba của một em bé dễ thương chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé
chắc chắn hiểu được sự tương phản này
khi anh nhớ lại
có nhiều người giúp bạn đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời
nhưng rất ít người giúp bạn đưa đứa trẻ ra đi
Vậy nguyên liệu thần kì ở Geogre Mark là gì?
Chẩn đoán y học phức tạp đưa bệnh nhi đến với chúng tôi
nghĩa là cuộc sống của chúng thường bị bó buộc
trong giường bệnh lâu dài
một số thì ngồi xe lăn
một số khác thì với những ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt
Chúng tôi tập lờ đi những hạn chế đó
Câu trả lời mặc định của chúng tôi là "được"
và câu hỏi mặc định là "Tại sao không?"
Đó là lý do chúng tôi nhận một bé trai
không sống qua nổi một mùa bóng chày tới
đến Trận 5 của Giải Thế Giới
Đó là lý do có chương trình tài năng do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức
cho gia đình và những người bạn
Ai lại không mê mẩn một bé trai chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ
vì tay của cậu bị teo chứ?
đó là lý do cúng tôi tổ chức vũ hội hằng năm
Nó khá là tuyệt diệu
Chúng tôi bắt đầu tổ chức vũ hội
sau khi nghe một người bố than thở
rằng ông sẽ không bao giờ được gắn hoa cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình
những tuần trước vũ hội
căn nhà đầy cảm xúc
và tôi không biết ai háo hức hơn, nhân viên hay tụi nhỏ
(Cười)
Đêm hôm diễn ra sự kiện
có cả đưa đón bằng xe cổ
sải bước trên thảm đỏ
vào hội trường lớn
một DJ tuyệt vời
và một nhiếp ảnh gia đã sắn sàng
để ghi lại những hình ảnh của người tham dự
và gia đình của họ
Cuối buổi tối năm ấy
một trong những thiếu nữ trẻ và vui tươi
Caitlin, nói với mẹ cô ấy
"Đó là đêm tuyệt vời nhất của đời con"
Và đó chính là điều
tóm tắt lại những tháng ngày đẹp đẽ
phá vỡ những giới hạn
để có câu trả lời mặc định là "có"
và câu hỏi luôn là "Tại sao không?"
Cuối cùng thì cuộc sống quá ngắn ngủi
dù ta sống đến 85 tuổi hay chỉ 8 tuổi
Tin tôi đi
Hay tốt hơn thì hãy tin Sam
Không phải bằng cách giả vờ như cái chết không tồn tại
mà ta giữ lại được những người,
đặc biệt là những trẻ nhỏ ta yêu quí
được an toàn
Đến cuối cùng,
chúng ta không thể kiểm soát được ta sẽ sống bao lâu
Thứ ta kiểm soát được
là cách ta sử dụng ngày sống
những không gian ta tạo nên
ý nghĩa và niềm vui ta đem lại
Chúng ta không thể thay đổi kết quả
nhưng ta thay đổi được hành trình
Chẳng phải đây là lúc
để nhận ra rằng những đứa trẻ xứng đáng
không gì hơn là sự dũng cảm kiên quyết của chúng ta
và trí tưởng tượng điên rồ nhất của chúng ta
Xin cảm ơn.
(Vỗ tay)