Tôi muốn giới thiệu với các bạn những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết nhưng trước hết tôi muốn giới thiệu một con lạc đà Đây là Cassie, một con lạc đà trị liệu đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi trong phòng của đứa bé đó là một điều khá kì diệu một người bạn tôi nuôi lạc đà ở trại nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz Anh ấy có khoảng 80 con và anh bắt đầu khoảng 30 năm trước vì anh nghĩ ngựa thì quá thường John là một người có tư duy sáng tạo đó là lý do chúng tôi là bạn tốt từ trước tới giờ Qua vài năm, tôi đã thuyết phục anh ta đem những con thú đầy lông dễ thương đó thỉnh thoảng đến thăm những đứa trẻ đau ốm của chúng tôi Khi trò chuyện cùng John, tôi bất ngờ khi biết tuổi thọ trung bình của lạc đà là từ 40 đến 50 năm Tuổi thọ trung bình của nhiều đứa trẻ tôi làm việc cùng chỉ dưới một năm Đây là hình ảnh của Mái ấm George Mark trung tâm chăm sóc giảm nhẹ tạm thời cho trẻ em đầu tiên hoạt động tại Mĩ Tôi thành lập nó vào năm 2004 sau nhiều năm làm nhà tâm lý học tại đơn vị chăm sóc đặc biệt khoa nhi cảm thấy nản lòng với những cái chết tủi hổ các em nhỏ phải chịu và gia định phải gánh chịu nỗi đau Khi ngồi cùng gia đình những đứa trẻ sắp lìa đời Tôi cảm nhận rõ xung quanh mình Khi tàu lửa chạy ầm ầm trên đường ray gần như mỗi khi tàu đi qua, căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy Ánh đèn huỳnh quang phòng bệnh quá chói Các thiết bị và thang máy kêu tít tít ồn ào báo hiệu nó sắp tới Những gia đình này đã trải qua những khoảnh khắc đau thương nhất trong cuộc đời và vậy nên tôi muốn họ có được một nơi yên bình hơn để nói lời vĩnh biệt con gái và con trai họ Tôi nghĩ, tất nhiên rồi phải có một nơi tốt hơn đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện cho trẻ em vào cuối đời chúng Mái ấm trẻ em của chúng tôi yên bình và dưỡng nuôi các trẻ em Đó là nơi gia đình quây quần để tận hưởng những giây phút tuyệt vời bên con họ rất nhiều người đến để nghỉ ngơi Một số đến thăm thường xuyên trong nhiều năm Chúng tôi gọi những đứa trẻ đó là khách thường xuyên Thay vì phòng bệnh sáng chói và ồn ào phòng của bọn trẻ yên tĩnh và thoải mái với không gian sinh hoạt cho gia đình một nơi ẩn náu với những khu vườn và một sân chơi ngoài trời tuyệt vời với kiến trúc đặc biêt phù hợp với trẻ có khiếm khuyết cơ thể Em bé dễ thương Lars này đến với chúng tôi từ một đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện Thử tưởng tượng khi nghe một tin buồn mà không ai muốn nghe Phụ huynh của bé được thông báo là Lars bị dị tật não có thể làm bé không nuốt đi lại, nói hay phát triển trí tuệ Nhận ra được khả năng sống sót ít ỏi của bé phụ huynh bé đã quyết định tập trung vào thời gian ý nghĩa họ có thể có cùng nhau Họ chuyển vào một căn hộ gia đình của chúng tôi và trân quý từng ngày quá ít ỏi họ có được Cuộc sống của Lars ngắn, chắc chắn thế chỉ vài tuần nhưng nó yên bình và thoải mái Bé được đi bộ đường dài với ba mẹ Thời gian bé ở hồ bơi với nhà trị liệu bằng nước giảm bớt các cơn co giật của bé và giúp bé ngủ được vào buổi tối Gia đình bé đã có một nơi an bình vừa để ăn mừng sự sống và khóc thương cái chết của bé Lars ở với chúng tôi cách đây 5 năm Từ đó đến nay, gia đình bé đã tiếp đón một cô con gái và một cậu con trai Họ là những nhân chứng sống động về ảnh hưởng tích cực mà nhà tế bần chăm sóc trẻ em tạo ra được Khó khăn thể lý của con họ được chăm lo tốt đem đến cho cả gia đình món quà là thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi Bây giờ, tôi sẽ nói với mọi người về vấn đề bị tránh đề cập hơn là nói về con lạc đà Rất ít người muốn nói về sự chết và lại càng ít người hơn nói đến cái chết của trẻ em Sự mất mát một đứa trẻ đặc biệt đối với những bậc phụ huynh có những đứa con đó là một điều đáng sợ hơn cả đáng sợ là tê liệt kiệt sức bất khả thi nhưng tôi đã học được rằng trẻ em sẽ không thoát khỏi cái chết chỉ vì người lớn chúng ta không hiểu được sự bất công khi mất đi những đứa trẻ và hơn nữa nếu chúng ta đủ dũng cảm để đối mặt với khả năng cái chết xảy ra kể cả với những đứa trẻ hồn nhiên nhất chúng ta đạt đến trí tuệ khôn sánh Lấy Crystal làm ví dụ Bé là một trong những đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm sau khi chúng tôi mở cửa Lúc đó, bé 9 tuổi và bác sĩ thần kinh cho rằng bé sẽ sống được thêm 2 tuần Bé có một khối u não không mổ được và tình trạng bé tụt dốc không phanh trong tuần mà cô bé đến mái ấm sau khi đã ổn định trong phòng của mình mặc đồ toàn màu hồng và tím lavender với các phụ kiện Hello Kitty bé thích xung quanh cô bé dành vài ngày tới chiếm lấy trái tim của từng nhân viên từng chút một, tình trạng bệnh dần ổn định và chúng tôi sửng sốt khi thấy bé thực sự hồi phục có một số yếu tố góp phần vào sự hồi phục của Crystal mà sau này ta gọi là khối u George Mark một hiện tượng dễ thương, không hiếm gặp mà trẻ sống lâu hơn tiên lượng bệnh của chúng nếu trẻ không sống trong bệnh viện Không gian xung quanh càng yên tĩnh nhữn món ngon được chuẩn bị đáp ưng yêu cầu của bé thú nuôi chó trị liệu và thỏ dành nhiều thời gian ấm cúng bên Crystal Sau khi ở với chúng tôi được khoảng một tuần bé gọi điện cho bà và nói Ôi trời, cháu đang ở trong một căn nhà lớn tuyệt vời và có cả chỗ cho bà tới nữa và bà đoán thử xem? bà không cần phải mang đồng nào vì máy giặt và máy sấy đều miễn phí (cười) Bà của Crystal từ vùng ngoại ô đến thăm và họ dành khoảng thời gian 4 tháng còn lại của Crystal tận hưởng những ngày tháng đặc biệt bên nhau Có mấy ngày đặc biệt vì Crystal không ngồi xe lăn mà ngồi bên hồ phun nước Với một đứa bé đã dành phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh được ở ngoài trời đếm những chú chim ruồi làm nên khoảnh khác tuyệt vời bên bà mình và nhiều trận cười Các ngày khác đặc biệt nhờ các hoạt động các chuyên gia về trẻ em tổ chức cho bé Crystal xâu chuỗi hạt và làm trang sức cho mọi người trong căn nhà Bé sơn bí đỏ để giúp trang trí cho Halloween Bé dành nhiều ngày phấn khởi chuẩn bị sinh nhật lần thứ 10 cho mình không ai trong chúng tôi nghĩ bé sẽ chứng kiến ngày đó Tất cả mọi người đeo khăn choàng hồng vào dịp này Và bạn cũng thấy đó, Crystal nữ hoàng của buổi hôm đó đội vương miện lấp lánh Một buối sáng oi bức, tôi đi làm Crystal và đồng bọn là Charlie chào đón tôi Được giúp đôi chút, tụi nhỏ dựng một quầy nước chanh và bánh quy ngoài cửa trước địa thế rất chiến thuật Tôi hỏi Crystal giá bánh qui tôi mới chọn và cô bé trả lời "3 đô" (Cười) Tôi nói bánh qui như vậy thì hơi mắc (Cười) Nó nhỏ mà "Cháu biết ạ" Cô bé công nhận với một nụ cười "Nhưng cháu xứng đáng được " và trong đó ẩn chứa ngôn từ khôn ngoan của một cô bé có một cuộc đời ngắn ngủi nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi Crystal xứng đáng được như thế và chẳng lẽ mỗi đứa trẻ có cuộc sống bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn lại không xứng đáng? Cùng nhau, tất cả chúng ta hôm nay có thể mang lại chính sự chăm sóc đặc biệt mà Crystal đã nhận được bằng cách nhận ra rằng chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời là một phần quan trọng mà hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu Cũng rất đáng lưu ý rằng chúng ta cung cấp được hình thức chăm sóc này với một phần ba chi phí của đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện và gia đình chúng ta không thấy hóa đơn Chúng tôi biết ơn những người ủng hộ tin tưởng vào công việc quan trọng chúng tôi làm Sự thật là tôi và đồng nghiệp và các phụ huynh và các thành viên gia đình khác được trải nghiệm sự khôn ngoan đặc biệt này đang ở một vị thế rất độc nhất Ở Mỹ, chỉ có 2 trung tâm an dưỡng cuối cùng độc lập dù tôi rất vui khi thông báo rằng dựa trên mô hình này có 18 trung tâm khác đang trong giai đoạn hình thành (Vỗ tay) Tuy nhiên, hầu hết trể em chết ở Mỹ mỗi năm chết trong bệnh viện bao quanh bởi máy móc kêu bip bip và những ngừơi lớn lo lắng, kiệt quệ không còn lựa chọn nào khác ngoài việc vĩnh biệt dưới ánh đèn bệnh viện gay gắt và giữa những người xa lạ Vì mục đích so sánh Vương quốc Anh quốc gia với một phần năm dân số nước Mỹ và rộng khoảng nửa tiểu bang California có 54 trung tâm tạm thể và an dưỡng cuối cùng Tại sao lại như thế? Tôi tự hỏi mình câu hỏi đó nhiều lần Phỏng đoán hay nhất của tôi là người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan cho rằng hệ thống chăm sóc y tế sẽ chăm lo điều đó dù có là bệnh thời xưa không có thuốc chữa đi nữa Chúng ta cố gắng hết sức để cứu sống trẻ em trong khi thật sự, việc tử tế lớn nhất chúng ta có thể đem đến cho chúng là cái chết an bình không đau đớn Sự chuyển đổi từ chữa trị sang chăm sóc vẫn là vấn đề nan giải cho nhiều bác sĩ bệnh viện với chuyên môn cứu mạng sống chứ không phải nhẹ nhàng giúp bệnh nhân nhắm mắt Người ba của một em bé dễ thương chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé chắc chắn hiểu được sự tương phản này khi anh nhớ lại có nhiều người giúp bạn đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời nhưng rất ít người giúp bạn đưa đứa trẻ ra đi Vậy nguyên liệu thần kì ở Geogre Mark là gì? Chẩn đoán y học phức tạp đưa bệnh nhi đến với chúng tôi nghĩa là cuộc sống của chúng thường bị bó buộc trong giường bệnh lâu dài một số thì ngồi xe lăn một số khác thì với những ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt Chúng tôi tập lờ đi những hạn chế đó Câu trả lời mặc định của chúng tôi là "được" và câu hỏi mặc định là "Tại sao không?" Đó là lý do chúng tôi nhận một bé trai không sống qua nổi một mùa bóng chày tới đến Trận 5 của Giải Thế Giới Đó là lý do có chương trình tài năng do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức cho gia đình và những người bạn Ai lại không mê mẩn một bé trai chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ vì tay của cậu bị teo chứ? đó là lý do cúng tôi tổ chức vũ hội hằng năm Nó khá là tuyệt diệu Chúng tôi bắt đầu tổ chức vũ hội sau khi nghe một người bố than thở rằng ông sẽ không bao giờ được gắn hoa cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình những tuần trước vũ hội căn nhà đầy cảm xúc và tôi không biết ai háo hức hơn, nhân viên hay tụi nhỏ (Cười) Đêm hôm diễn ra sự kiện có cả đưa đón bằng xe cổ sải bước trên thảm đỏ vào hội trường lớn một DJ tuyệt vời và một nhiếp ảnh gia đã sắn sàng để ghi lại những hình ảnh của người tham dự và gia đình của họ Cuối buổi tối năm ấy một trong những thiếu nữ trẻ và vui tươi Caitlin, nói với mẹ cô ấy "Đó là đêm tuyệt vời nhất của đời con" Và đó chính là điều tóm tắt lại những tháng ngày đẹp đẽ phá vỡ những giới hạn để có câu trả lời mặc định là "có" và câu hỏi luôn là "Tại sao không?" Cuối cùng thì cuộc sống quá ngắn ngủi dù ta sống đến 85 tuổi hay chỉ 8 tuổi Tin tôi đi Hay tốt hơn thì hãy tin Sam Không phải bằng cách giả vờ như cái chết không tồn tại mà ta giữ lại được những người, đặc biệt là những trẻ nhỏ ta yêu quí được an toàn Đến cuối cùng, chúng ta không thể kiểm soát được ta sẽ sống bao lâu Thứ ta kiểm soát được là cách ta sử dụng ngày sống những không gian ta tạo nên ý nghĩa và niềm vui ta đem lại Chúng ta không thể thay đổi kết quả nhưng ta thay đổi được hành trình Chẳng phải đây là lúc để nhận ra rằng những đứa trẻ xứng đáng không gì hơn là sự dũng cảm kiên quyết của chúng ta và trí tưởng tượng điên rồ nhất của chúng ta Xin cảm ơn. (Vỗ tay)