Historie z domu dla nieuleczalnie chorych dzieci
-
0:01 - 0:05Chcę wam przedstawić
kilkoro mądrych dzieci, które poznałam. -
0:05 - 0:08Jednak najpierw przedstawię wam wielbłąda.
-
0:09 - 0:13Oto Cassie, wielbłądzica-terapeutka
na odwiedzinach u naszej małej pacjentki, -
0:13 - 0:14w jej pokoju.
-
0:15 - 0:16Jest w tym trochę magii.
-
0:18 - 0:23Jeden z moich przyjaciół hoduje wielbłądy
na ranczo w górach Santa Cruz. -
0:23 - 0:25Ma ich około osiem.
-
0:25 - 0:26Hodowlę rozpoczął 30 lat temu,
-
0:26 - 0:29bo sądził, że konie są zbyt pospolite.
-
0:29 - 0:32John nie myśli standardowo.
-
0:33 - 0:36To wyjaśnia, dlaczego całe życie
się przyjaźnimy. -
0:38 - 0:43Po latach przekonałam go, żeby czasem
przywoził te słodkie, futrzane bestie, -
0:43 - 0:46żeby spędzały czas
z naszymi chorymi dziećmi. -
0:47 - 0:50Podczas rozmowy z Johnem dowiedziałam się,
-
0:50 - 0:55że wielbłądy żyją średnio od 40 do 50 lat.
-
0:56 - 0:59Wiele dzieci, z którymi pracuję,
-
0:59 - 1:01nie dożywa nawet
swoich pierwszych urodzin. -
1:02 - 1:05To zdjęcie Domu dla Dzieci George'a Marka,
-
1:05 - 1:08pierwszego paliatywnego ośrodka
opieki tymczasowej dla dzieci -
1:08 - 1:10w Stanach Zjednoczonych.
-
1:10 - 1:13Założyłam go w 2004 roku
-
1:13 - 1:16po latach pracy jako psycholożka
-
1:16 - 1:19na oddziałach intensywnej
opieki pediatrycznej. -
1:19 - 1:24Byłam sfrustrowana tym, że wiele dzieci
umierało w niegodnych warunkach, -
1:24 - 1:26a ich rodziny musiały to znosić.
-
1:27 - 1:31Kiedy siedziałam z rodzinami
umierających dzieci, -
1:31 - 1:34zdawałam sobie sprawę z naszego otoczenia.
-
1:35 - 1:39Gdy pociąg z hukiem wjeżdżał na peron,
-
1:39 - 1:44pokój dosłownie dudnił
z każdym przejeżdżającym wagonem. -
1:44 - 1:48Jarzeniowe światła na oddziale
były zbyt jaskrawe. -
1:48 - 1:49Monitory hałasowały,
-
1:49 - 1:53windy też głośno zapowiadały
swoje przybycie. -
1:54 - 1:59Te rodziny przeżywały jedne
z najpotworniejszych chwil w swoim życiu. -
2:00 - 2:03Tak bardzo chciałam, żeby ci ludzie
mieli spokojniejsze miejsce, -
2:03 - 2:07w którym mogliby pożegnać się
ze swoimi córeczkami i synkami. -
2:07 - 2:13Pomyślałam, że potrzeba lepszego miejsca
niż oddział intensywnej terapii -
2:14 - 2:16dla dzieci u kresu ich dni.
-
2:17 - 2:22Nasz dom dla dzieci
zapewnia spokój i wsparcie. -
2:22 - 2:24To miejsce, w którym rodziny
mogą być razem -
2:24 - 2:27i cieszyć się, dobrze spędzając
czas z dziećmi. -
2:27 - 2:30Wiele dzieci jest z nami
tylko przez chwilę, -
2:30 - 2:34inne odwiedzają nas wielokrotnie
na przestrzeni lat. -
2:34 - 2:36Nazywamy je naszymi częstymi pasażerami.
-
2:38 - 2:42Pokoje dzieci nie są jaskrawe
i hałaśliwe, jak w szpitalu, -
2:42 - 2:45ale spokojne i wygodne.
-
2:45 - 2:48Jest tu przestrzeń do życia dla rodzin,
-
2:48 - 2:50przepiękne ogrody
-
2:50 - 2:52i wspaniałe place zabaw
na świeżym powietrzu -
2:52 - 2:56dostosowane dla dzieci
z ograniczeniami fizycznymi. -
2:57 - 2:59To słodkie dzieciątko to Lars.
-
2:59 - 3:03Przyszedł do nas prosto ze szpitalnego
oddziału intensywnej terapii. -
3:04 - 3:08Wyobraźcie sobie, jak to jest
otrzymać potworną wiadomość, -
3:08 - 3:10której nikt z nas nie chciałby usłyszeć.
-
3:10 - 3:14Rodzice Larsa dowiedzieli się,
że ich synek ma wadę mózgu, -
3:14 - 3:17przez którą nigdy nie będzie
w stanie przełykać, -
3:17 - 3:19chodzić, mówić
-
3:19 - 3:21ani rozwijać się umysłowo.
-
3:21 - 3:25Rodzice Larsa, zdając sobie sprawę,
jak małe są szanse, że przeżyje, -
3:25 - 3:29postanowili skupić się na jakości czasu,
który mogą spędzić razem. -
3:30 - 3:32Wprowadzili się do jednego
z naszych mieszkań dla rodzin -
3:32 - 3:35i cenili sobie każdy dzień,
-
3:35 - 3:36a było ich stanowczo za mało.
-
3:37 - 3:40Życie Larsa było krótkie,
-
3:40 - 3:41trwało zaledwie tygodnie,
-
3:42 - 3:44ale było spokojne i wygodne.
-
3:44 - 3:46Chodził z rodzicami na wycieczki.
-
3:47 - 3:50Czas, który spędzał na basenie
z naszymi terapeutami, -
3:50 - 3:52łagodził jego ataki padaczki
-
3:52 - 3:54i pomagał mu spać w nocy.
-
3:54 - 3:56Jego rodzina miała spokojne miejsce,
-
3:56 - 3:59w którym mogła zarówno
cieszyć się jego życiem, -
3:59 - 4:00jak i opłakiwać jego śmierć.
-
4:01 - 4:04Od śmierci Larsa minęło już 5 lat,
-
4:04 - 4:08a jego rodzina przyjęła
w tym czasie na świat -
4:09 - 4:11córkę i kolejnego syna.
-
4:11 - 4:15Są wspaniałym świadectwem
pozytywnego wpływu, -
4:15 - 4:18jaki może mieć specjalistyczna opieka
w hospicjum dla dzieci. -
4:20 - 4:22Dobrze zajęto się fizycznym
dyskomfortem ich dziecka, -
4:22 - 4:27dzięki czemu cała rodzina zyskała
wspólny czas w pięknym miejscu. -
4:28 - 4:33Chciałabym teraz powiedzieć wam
o problemie, o którym nie chcecie słyszeć. -
4:35 - 4:39Niewielu ludzi chce rozmawiać o śmierci,
-
4:39 - 4:42a jeszcze mniej o śmierci dzieci.
-
4:46 - 4:47Utrata dziecka,
-
4:48 - 4:51zwłaszcza dla tych, którzy mają dzieci,
-
4:51 - 4:52jest przerażająca,
-
4:53 - 4:54nawet więcej niż przerażająca.
-
4:55 - 4:56Paraliżująca.
-
4:57 - 4:58Obezwładniająca.
-
4:59 - 5:00Niemożliwa.
-
5:01 - 5:04Oto lekcja, której się nauczyłam:
-
5:04 - 5:08dzieci nie przestaną umierać
tylko dlatego, że my, dorośli, -
5:08 - 5:10nie potrafimy pojąć,
jak niesprawiedliwie jest je stracić. -
5:11 - 5:12Co więcej,
-
5:14 - 5:15jeśli będziemy wystarczająco dzielni,
-
5:15 - 5:17aby stawić czoła możliwości śmierci,
-
5:17 - 5:20śmierci nawet wśród
tych najbardziej niewinnych, -
5:20 - 5:23zyskamy nieporównywalną mądrość.
-
5:24 - 5:26Weźmy na przykład Crystal.
-
5:27 - 5:30Była jednym z pierwszych dzieci,
którymi opiekowaliśmy się, -
5:30 - 5:32kiedy otworzyliśmy ośrodek.
-
5:32 - 5:34Kiedy do nas przyszła, miała 9 lat.
-
5:34 - 5:38Według jej neurologa
zostały jej dwa tygodnie życia. -
5:38 - 5:41Miała nieoperacyjnego guza mózgu,
-
5:41 - 5:45a jej stan bardzo się pogorszył
na tydzień przed przyjazdem do nas. -
5:46 - 5:48Po zakwaterowaniu jej do pokoju,
-
5:48 - 5:52całkowicie przystrojonego w róż i lawendę,
-
5:52 - 5:56otoczona gadżetami z Hello Kitty,
które uwielbiała, -
5:56 - 5:59przez kilka kolejnych dni
-
5:59 - 6:01podbiła serce każdego członka
naszego personelu. -
6:03 - 6:06Krok po kroku jej stan się stabilizował,
-
6:06 - 6:10a nawet, ku naszemu zdziwieniu,
polepszył się. -
6:11 - 6:16Na poprawę stanu Crystal
wpłynęło kilka czynników. -
6:16 - 6:20Nazwaliśmy je potem
"wstrząsem George'a Marka", -
6:21 - 6:24cudownym, nie niespotykanym zjawisku,
-
6:24 - 6:27dzięki któremu dzieci żyły dłużej
niż wskazywały na to prognozy, -
6:27 - 6:29jeśli przebywały poza szpitalem.
-
6:30 - 6:34Spokojna atmosfera otoczenia,
-
6:35 - 6:39smaczne posiłki, które często
dostosowywano do jej preferencji. -
6:39 - 6:44Zwierzęta, pies i królik,
-
6:44 - 6:46spędziły z Crystal
mnóstwo przyjemnych chwil. -
6:47 - 6:50Po około tygodniu w ośrodku
-
6:50 - 6:52Crystal zadzwoniła do babci
-
6:52 - 6:53i powiedziała:
-
6:53 - 6:57"Nie uwierzysz, jestem w wielkim,
wspaniałym domu -
6:57 - 6:59i jest tu też pokój dla ciebie!"
-
7:00 - 7:02I wiesz co?
-
7:02 - 7:04Nie musisz brać ze sobą drobnych,
-
7:04 - 7:06bo pralka i suszarka są za darmo."
-
7:06 - 7:08(Śmiech)
-
7:08 - 7:11Niedługo potem babcia Crystal
przyjechała zza miasta. -
7:11 - 7:16Spędziły razem pozostałe
cztery miesiące życia Crystal -
7:16 - 7:18i cieszyły się niezwykłymi
wspólnymi dniami. -
7:18 - 7:22Niektóre dni były niezwykłe,
bo Crystal spędzała je na dworze -
7:22 - 7:23przy fontannie, w swoim wózku.
-
7:24 - 7:28Dla małej dziewczynki,
która prawie cały rok spędziła w szpitalu, -
7:28 - 7:31czas na dworze
i liczenie kolibrów z babcią -
7:31 - 7:35to były piękne, pełne śmiechu przeżycia.
-
7:36 - 7:38Inne dni były niezwykłe
dzięki aktywnościom, -
7:38 - 7:41które organizowali nasi specjaliści.
-
7:42 - 7:46Crystal nawlekała koraliki i tworzyła
biżuterię dla każdego w domu. -
7:46 - 7:49Pomalowała dynię, żeby pomóc
przystroić dom na Halloween. -
7:50 - 7:55Przez wiele ekscytujących dni
planowała swoje dziesiąte urodziny. -
7:55 - 7:57Nikt z nas nie przypuszczał,
że ich dożyje. -
7:59 - 8:02Tego dnia wszyscy założyliśmy
różowe szale z piór, -
8:02 - 8:05a Crystal, jak widzicie,
-
8:05 - 8:08jako królowa dnia nosiła błyszczącą tiarę.
-
8:09 - 8:11Pewnego upalnego poranka
przyjechałam do pracy, -
8:11 - 8:16gdzie przywitali mnie
Crystal i jej wspólnik, Charlie. -
8:16 - 8:19Z pomocą innych ustawili stoisko
z lemoniadą i ciastkami -
8:19 - 8:20przed głównym wejściem,
-
8:21 - 8:23w bardzo strategicznym miejscu.
-
8:25 - 8:29Zapytałam Crystal,
ile kosztuje ciastko, które wybrałam, -
8:29 - 8:31a ona odpowiedziała,
że jedyne trzy dolary. -
8:31 - 8:35(Śmiech)
-
8:35 - 8:38Powiedziałam, że to chyba trochę dużo,
jak na jedno ciastko. -
8:38 - 8:40(Śmiech)
-
8:40 - 8:41Ciastko było małe.
-
8:43 - 8:46"Wiem", przyznała z szerokim uśmiechem,
-
8:46 - 8:47"ale jestem tego warta".
-
8:49 - 8:51Właśnie tu leżą słowa mądrości
-
8:51 - 8:55małej dziewczynki, której krótkie życie
na zawsze odmieniło moje. -
8:57 - 8:58Crystal była tego warta.
-
8:59 - 9:04Czy nie każde dziecko, którego życie
zostaje skrócone przez okropną chorobę, -
9:04 - 9:06powinno być tego warte?
-
9:06 - 9:10Wszyscy razem możemy zapewnić
specjalistyczną opiekę, -
9:10 - 9:12którą otrzymała Crystal,
-
9:12 - 9:17uznając, że opieka w hospicjach dla dzieci
-
9:17 - 9:22jest niezbędnym elementem,
którego brakuje w naszej służbie zdrowia. -
9:24 - 9:27Co ciekawe, jesteśmy w stanie
zapewnić taką opiekę -
9:27 - 9:30za jedną trzecią kosztów
oddziałów intensywnej terapii -
9:31 - 9:34i nasze rodziny nie dostają rachunku.
-
9:35 - 9:38Jesteśmy wdzięczni sponsorom,
-
9:38 - 9:40którzy wierzą, że nasza praca jest ważna.
-
9:42 - 9:45Prawda jest taka,
że moi współpracownicy i ja, -
9:45 - 9:49rodzice i inni członkowie rodzin,
-
9:49 - 9:52my otrzymujemy tę szczególną mądrość,
-
9:52 - 9:54i jesteśmy w wyjątkowej sytuacji.
-
9:55 - 10:00W Stanach Zjednoczonych
są tylko dwa hospicja dla dzieci, -
10:00 - 10:03ale z radością mogę powiedzieć,
że w oparciu o nasz model -
10:03 - 10:07powstaje kolejnych 18 placówek,
które są na różnym etapie prac. -
10:07 - 10:10(Brawa)
-
10:11 - 10:16Nadal większość dzieci
w Stanach Zjednoczonych -
10:16 - 10:18umiera w salach szpitalnych,
-
10:19 - 10:21pośród hałasujących maszyn,
-
10:21 - 10:23niespokojnych, wyczerpanych dorosłych,
-
10:23 - 10:25którzy nie mają innego wyjścia
-
10:25 - 10:29i muszą pożegnać się z nimi
w tych surowych warunkach, -
10:29 - 10:31pośród nieznajomych.
-
10:32 - 10:35Dla porównania, w Wielkiej Brytanii,
-
10:35 - 10:39kraju, w którym mieszka
pięć razy mniej osób niż w USA, -
10:39 - 10:43który jest o połowę mniejszy
niż Kalifornia, -
10:43 - 10:48znajdują się 54 hospicja
i domy tymczasowej opieki. -
10:50 - 10:52Dlaczego tak jest?
-
10:52 - 10:56Zadawałam sobie to pytanie już wiele razy.
-
10:57 - 11:02Wydaje mi się, że Amerykanie
ze swoją optymistyczną postawą -
11:02 - 11:07oczekują, że nasza
służba zdrowia wszystko naprawi, -
11:07 - 11:11nawet jeśli chodzi
o nieuleczalną chorobę dziecka. -
11:12 - 11:16Podejmujemy nadzwyczajne kroki,
aby utrzymać dzieci przy życiu, -
11:16 - 11:19a tak naprawdę największą łaską,
jaką możemy im ofiarować, -
11:19 - 11:23są spokojne, wolne od bólu
ostatnie dni życia. -
11:24 - 11:27Przejście od leczenia do opieki
-
11:27 - 11:30jest wyzwaniem
dla wielu lekarzy w szpitalach, -
11:30 - 11:34którzy zostali nauczeni,
jak ratować życie, -
11:34 - 11:38nie jak łagodnie prowadzić
pacjenta ku jego końcowi. -
11:39 - 11:42Ojciec słodkiej dziewczynki, którą
opiekowaliśmy się pod koniec jej życia -
11:42 - 11:46zrozumiał tę sprawę.
-
11:46 - 11:50Powiedział, że wielu ludzi
pomaga dziecku przyjść na świat, -
11:50 - 11:54ale niewielu pomaga je pożegnać.
-
11:55 - 11:58Jaki jest sekret domu George'a Marka?
-
11:59 - 12:04Przez skomplikowane diagnozy medyczne,
które sprowadzają do nas małych pacjentów, -
12:04 - 12:06ich życie często jest ograniczone.
-
12:06 - 12:09Niektórzy przez długi czas leżą
w szpitalnym łóżku, -
12:09 - 12:11inni siedzą na wózkach,
-
12:11 - 12:16inni przechodzą intensywną
chemioterapię lub rehabilitację. -
12:17 - 12:21My ignorujemy te ograniczenia.
-
12:21 - 12:23Nasza domyślna odpowiedź to "tak",
-
12:23 - 12:26a domyślne pytanie to "Czemu nie?"
-
12:26 - 12:29Właśnie dlatego zabraliśmy małego chłopca,
-
12:29 - 12:31który nie mógł dożyć
następnego sezonu bejsbolu, -
12:31 - 12:34na piąty mecz finałów ligi amerykańskiej.
-
12:35 - 12:38Właśnie dlatego organizujemy
konkurs talentów personelu i dzieci -
12:38 - 12:40dla rodzin i przyjaciół.
-
12:40 - 12:45Kto nie wzruszy się widząc,
jak chłopiec gra na pianinie stopami, -
12:45 - 12:47ponieważ cierpi na zanik mięśni rąk?
-
12:48 - 12:50Właśnie dlatego co roku mamy studniówkę.
-
12:52 - 12:53Jest magicznie.
-
12:54 - 12:56Zaczęliśmy organizować studniówkę,
-
12:56 - 12:57kiedy usłyszeliśmy płacz ojca,
-
12:57 - 13:02że nigdy nie ozdobi butonierki
w klapie smokingu swojego syna. -
13:03 - 13:07Na kilka tygodni przed balem
w domu panuje poruszenie. -
13:07 - 13:10Nie wiem, kto jest bardziej
podekscytowany, personel czy dzieci. -
13:10 - 13:11(Śmiech)
-
13:11 - 13:12Kiedy nadchodzi czas balu,
-
13:13 - 13:17przyjeżdżają zabytkowe samochody,
-
13:17 - 13:21po czerwonym dywanie
wchodzi się do sali balowej, -
13:22 - 13:23mamy niesamowitego didżeja
-
13:24 - 13:30i fotografa, który uwiecznia
każdego uczestnika i ich rodziny. -
13:31 - 13:33Pod koniec balu w tym roku,
-
13:33 - 13:37jedna z młodych,
uroczych nastolatek, Catlin, -
13:38 - 13:40powiedziała do swojej mamy
-
13:42 - 13:44"To był najlepszy wieczór w moim życiu."
-
13:44 - 13:47Właśnie o to chodzi,
-
13:47 - 13:51aby chwytać najlepsze dni i noce,
-
13:51 - 13:53usuwać ograniczenia,
-
13:54 - 13:56Jako domyślną odpowiedź ustawić "tak",
-
13:56 - 13:59a domyślne pytanie "Czemu nie?".
-
14:00 - 14:02Życie jest za krótkie,
-
14:02 - 14:06bez względu na to, czy żyjemy
lat 85 czy osiem. -
14:06 - 14:07Wierzcie mi.
-
14:07 - 14:09Albo lepiej uwierzcie Samowi.
-
14:11 - 14:15Nie przyjmując do wiadomości,
że śmierć istnieje, -
14:15 - 14:17nie sprawimy, że ludzie,
-
14:17 - 14:19szczególnie mali ludzie, których kochamy,
-
14:19 - 14:20będą bezpieczni.
-
14:21 - 14:26Nie mamy wpływu na długość żadnego życia.
-
14:26 - 14:28Ale mamy wpływ na to,
-
14:28 - 14:30jak spędzimy nasze dni,
-
14:30 - 14:32wpływ na przestrzeń, którą tworzymy.
-
14:33 - 14:36Na znaczenie i radość, które tworzymy.
-
14:37 - 14:40Nie możemy zmienić zakończenia,
-
14:40 - 14:42ale możemy zmienić podróż.
-
14:44 - 14:48Czy nie nadszedł czas, żeby przyznać,
-
14:48 - 14:54że dzieci zasługują
na naszą największą odwagę -
14:54 - 14:56i nieokiełznaną wyobraźnię?
-
14:57 - 14:58Dziękuję.
-
14:58 - 15:02(Brawa)
- Title:
- Historie z domu dla nieuleczalnie chorych dzieci
- Speaker:
- Kathy Hull
- Description:
-
Kathy Hull założyła Dom dla Dzieci George'a Marka, pierwszy ośrodek paliatywnej opieki pediatrycznej w Stanach Zjednoczonych, żeby uszanować i świętować dobiegające kresu życie młodych osób. Misja organizacji polega na tworzeniu spokojnego miejsca dla śmiertelnie chorych dzieci i ich rodzin, w którym mogą się pożegnać. Kathy dzieli się historiami pełnymi mądrości, radości, wyobraźni i łamiącej serce straty.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Krystian Aparta approved Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Krystian Aparta edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Krystian Aparta edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Agnieszka Fijałkowska accepted Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Agnieszka Fijałkowska edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Agnieszka Fijałkowska edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Agnieszka Fijałkowska edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Patrycja Klama edited Polish subtitles for Stories from a home for terminally ill children |