Chcę wam przedstawić kilkoro mądrych dzieci, które poznałam.
Jednak najpierw przedstawię wam wielbłąda.
Oto Cassie, wielbłądzica-terapeutka na odwiedzinach u naszej małej pacjentki,
w jej pokoju.
Jest w tym trochę magii.
Jeden z moich przyjaciół hoduje wielbłądy na ranczo w górach Santa Cruz.
Ma ich około osiem.
Hodowlę rozpoczął 30 lat temu,
bo sądził, że konie są zbyt pospolite.
John nie myśli standardowo.
To wyjaśnia, dlaczego całe życie się przyjaźnimy.
Po latach przekonałam go, żeby czasem przywoził te słodkie, futrzane bestie,
żeby spędzały czas z naszymi chorymi dziećmi.
Podczas rozmowy z Johnem dowiedziałam się,
że wielbłądy żyją średnio od 40 do 50 lat.
Wiele dzieci, z którymi pracuję,
nie dożywa nawet swoich pierwszych urodzin.
To zdjęcie Domu dla Dzieci George'a Marka,
pierwszego paliatywnego ośrodka opieki tymczasowej dla dzieci
w Stanach Zjednoczonych.
Założyłam go w 2004 roku
po latach pracy jako psycholożka
na oddziałach intensywnej opieki pediatrycznej.
Byłam sfrustrowana tym, że wiele dzieci umierało w niegodnych warunkach,
a ich rodziny musiały to znosić.
Kiedy siedziałam z rodzinami umierających dzieci,
zdawałam sobie sprawę z naszego otoczenia.
Gdy pociąg z hukiem wjeżdżał na peron,
pokój dosłownie dudnił z każdym przejeżdżającym wagonem.
Jarzeniowe światła na oddziale były zbyt jaskrawe.
Monitory hałasowały,
windy też głośno zapowiadały swoje przybycie.
Te rodziny przeżywały jedne z najpotworniejszych chwil w swoim życiu.
Tak bardzo chciałam, żeby ci ludzie mieli spokojniejsze miejsce,
w którym mogliby pożegnać się ze swoimi córeczkami i synkami.
Pomyślałam, że potrzeba lepszego miejsca niż oddział intensywnej terapii
dla dzieci u kresu ich dni.
Nasz dom dla dzieci zapewnia spokój i wsparcie.
To miejsce, w którym rodziny mogą być razem
i cieszyć się, dobrze spędzając czas z dziećmi.
Wiele dzieci jest z nami tylko przez chwilę,
inne odwiedzają nas wielokrotnie na przestrzeni lat.
Nazywamy je naszymi częstymi pasażerami.
Pokoje dzieci nie są jaskrawe i hałaśliwe, jak w szpitalu,
ale spokojne i wygodne.
Jest tu przestrzeń do życia dla rodzin,
przepiękne ogrody
i wspaniałe place zabaw na świeżym powietrzu
dostosowane dla dzieci z ograniczeniami fizycznymi.
To słodkie dzieciątko to Lars.
Przyszedł do nas prosto ze szpitalnego oddziału intensywnej terapii.
Wyobraźcie sobie, jak to jest otrzymać potworną wiadomość,
której nikt z nas nie chciałby usłyszeć.
Rodzice Larsa dowiedzieli się, że ich synek ma wadę mózgu,
przez którą nigdy nie będzie w stanie przełykać,
chodzić, mówić
ani rozwijać się umysłowo.
Rodzice Larsa, zdając sobie sprawę, jak małe są szanse, że przeżyje,
postanowili skupić się na jakości czasu, który mogą spędzić razem.
Wprowadzili się do jednego z naszych mieszkań dla rodzin
i cenili sobie każdy dzień,
a było ich stanowczo za mało.
Życie Larsa było krótkie,
trwało zaledwie tygodnie,
ale było spokojne i wygodne.
Chodził z rodzicami na wycieczki.
Czas, który spędzał na basenie z naszymi terapeutami,
łagodził jego ataki padaczki
i pomagał mu spać w nocy.
Jego rodzina miała spokojne miejsce,
w którym mogła zarówno cieszyć się jego życiem,
jak i opłakiwać jego śmierć.
Od śmierci Larsa minęło już 5 lat,
a jego rodzina przyjęła w tym czasie na świat
córkę i kolejnego syna.
Są wspaniałym świadectwem pozytywnego wpływu,
jaki może mieć specjalistyczna opieka w hospicjum dla dzieci.
Dobrze zajęto się fizycznym dyskomfortem ich dziecka,
dzięki czemu cała rodzina zyskała wspólny czas w pięknym miejscu.
Chciałabym teraz powiedzieć wam o problemie, o którym nie chcecie słyszeć.
Niewielu ludzi chce rozmawiać o śmierci,
a jeszcze mniej o śmierci dzieci.
Utrata dziecka,
zwłaszcza dla tych, którzy mają dzieci,
jest przerażająca,
nawet więcej niż przerażająca.
Paraliżująca.
Obezwładniająca.
Niemożliwa.
Oto lekcja, której się nauczyłam:
dzieci nie przestaną umierać tylko dlatego, że my, dorośli,
nie potrafimy pojąć, jak niesprawiedliwie jest je stracić.
Co więcej,
jeśli będziemy wystarczająco dzielni,
aby stawić czoła możliwości śmierci,
śmierci nawet wśród tych najbardziej niewinnych,
zyskamy nieporównywalną mądrość.
Weźmy na przykład Crystal.
Była jednym z pierwszych dzieci, którymi opiekowaliśmy się,
kiedy otworzyliśmy ośrodek.
Kiedy do nas przyszła, miała 9 lat.
Według jej neurologa zostały jej dwa tygodnie życia.
Miała nieoperacyjnego guza mózgu,
a jej stan bardzo się pogorszył na tydzień przed przyjazdem do nas.
Po zakwaterowaniu jej do pokoju,
całkowicie przystrojonego w róż i lawendę,
otoczona gadżetami z Hello Kitty, które uwielbiała,
przez kilka kolejnych dni
podbiła serce każdego członka naszego personelu.
Krok po kroku jej stan się stabilizował,
a nawet, ku naszemu zdziwieniu, polepszył się.
Na poprawę stanu Crystal wpłynęło kilka czynników.
Nazwaliśmy je potem "wstrząsem George'a Marka",
cudownym, nie niespotykanym zjawisku,
dzięki któremu dzieci żyły dłużej niż wskazywały na to prognozy,
jeśli przebywały poza szpitalem.
Spokojna atmosfera otoczenia,
smaczne posiłki, które często dostosowywano do jej preferencji.
Zwierzęta, pies i królik,
spędziły z Crystal mnóstwo przyjemnych chwil.
Po około tygodniu w ośrodku
Crystal zadzwoniła do babci
i powiedziała:
"Nie uwierzysz, jestem w wielkim, wspaniałym domu
i jest tu też pokój dla ciebie!"
I wiesz co?
Nie musisz brać ze sobą drobnych,
bo pralka i suszarka są za darmo."
(Śmiech)
Niedługo potem babcia Crystal przyjechała zza miasta.
Spędziły razem pozostałe cztery miesiące życia Crystal
i cieszyły się niezwykłymi wspólnymi dniami.
Niektóre dni były niezwykłe, bo Crystal spędzała je na dworze
przy fontannie, w swoim wózku.
Dla małej dziewczynki, która prawie cały rok spędziła w szpitalu,
czas na dworze i liczenie kolibrów z babcią
to były piękne, pełne śmiechu przeżycia.
Inne dni były niezwykłe dzięki aktywnościom,
które organizowali nasi specjaliści.
Crystal nawlekała koraliki i tworzyła biżuterię dla każdego w domu.
Pomalowała dynię, żeby pomóc przystroić dom na Halloween.
Przez wiele ekscytujących dni planowała swoje dziesiąte urodziny.
Nikt z nas nie przypuszczał, że ich dożyje.
Tego dnia wszyscy założyliśmy różowe szale z piór,
a Crystal, jak widzicie,
jako królowa dnia nosiła błyszczącą tiarę.
Pewnego upalnego poranka przyjechałam do pracy,
gdzie przywitali mnie Crystal i jej wspólnik, Charlie.
Z pomocą innych ustawili stoisko z lemoniadą i ciastkami
przed głównym wejściem,
w bardzo strategicznym miejscu.
Zapytałam Crystal, ile kosztuje ciastko, które wybrałam,
a ona odpowiedziała, że jedyne trzy dolary.
(Śmiech)
Powiedziałam, że to chyba trochę dużo, jak na jedno ciastko.
(Śmiech)
Ciastko było małe.
"Wiem", przyznała z szerokim uśmiechem,
"ale jestem tego warta".
Właśnie tu leżą słowa mądrości
małej dziewczynki, której krótkie życie na zawsze odmieniło moje.
Crystal była tego warta.
Czy nie każde dziecko, którego życie zostaje skrócone przez okropną chorobę,
powinno być tego warte?
Wszyscy razem możemy zapewnić specjalistyczną opiekę,
którą otrzymała Crystal,
uznając, że opieka w hospicjach dla dzieci
jest niezbędnym elementem, którego brakuje w naszej służbie zdrowia.
Co ciekawe, jesteśmy w stanie zapewnić taką opiekę
za jedną trzecią kosztów oddziałów intensywnej terapii
i nasze rodziny nie dostają rachunku.
Jesteśmy wdzięczni sponsorom,
którzy wierzą, że nasza praca jest ważna.
Prawda jest taka, że moi współpracownicy i ja,
rodzice i inni członkowie rodzin,
my otrzymujemy tę szczególną mądrość,
i jesteśmy w wyjątkowej sytuacji.
W Stanach Zjednoczonych są tylko dwa hospicja dla dzieci,
ale z radością mogę powiedzieć, że w oparciu o nasz model
powstaje kolejnych 18 placówek, które są na różnym etapie prac.
(Brawa)
Nadal większość dzieci w Stanach Zjednoczonych
umiera w salach szpitalnych,
pośród hałasujących maszyn,
niespokojnych, wyczerpanych dorosłych,
którzy nie mają innego wyjścia
i muszą pożegnać się z nimi w tych surowych warunkach,
pośród nieznajomych.
Dla porównania, w Wielkiej Brytanii,
kraju, w którym mieszka pięć razy mniej osób niż w USA,
który jest o połowę mniejszy niż Kalifornia,
znajdują się 54 hospicja i domy tymczasowej opieki.
Dlaczego tak jest?
Zadawałam sobie to pytanie już wiele razy.
Wydaje mi się, że Amerykanie ze swoją optymistyczną postawą
oczekują, że nasza służba zdrowia wszystko naprawi,
nawet jeśli chodzi o nieuleczalną chorobę dziecka.
Podejmujemy nadzwyczajne kroki, aby utrzymać dzieci przy życiu,
a tak naprawdę największą łaską, jaką możemy im ofiarować,
są spokojne, wolne od bólu ostatnie dni życia.
Przejście od leczenia do opieki
jest wyzwaniem dla wielu lekarzy w szpitalach,
którzy zostali nauczeni, jak ratować życie,
nie jak łagodnie prowadzić pacjenta ku jego końcowi.
Ojciec słodkiej dziewczynki, którą opiekowaliśmy się pod koniec jej życia
zrozumiał tę sprawę.
Powiedział, że wielu ludzi pomaga dziecku przyjść na świat,
ale niewielu pomaga je pożegnać.
Jaki jest sekret domu George'a Marka?
Przez skomplikowane diagnozy medyczne, które sprowadzają do nas małych pacjentów,
ich życie często jest ograniczone.
Niektórzy przez długi czas leżą w szpitalnym łóżku,
inni siedzą na wózkach,
inni przechodzą intensywną chemioterapię lub rehabilitację.
My ignorujemy te ograniczenia.
Nasza domyślna odpowiedź to "tak",
a domyślne pytanie to "Czemu nie?"
Właśnie dlatego zabraliśmy małego chłopca,
który nie mógł dożyć następnego sezonu bejsbolu,
na piąty mecz finałów ligi amerykańskiej.
Właśnie dlatego organizujemy konkurs talentów personelu i dzieci
dla rodzin i przyjaciół.
Kto nie wzruszy się widząc, jak chłopiec gra na pianinie stopami,
ponieważ cierpi na zanik mięśni rąk?
Właśnie dlatego co roku mamy studniówkę.
Jest magicznie.
Zaczęliśmy organizować studniówkę,
kiedy usłyszeliśmy płacz ojca,
że nigdy nie ozdobi butonierki w klapie smokingu swojego syna.
Na kilka tygodni przed balem w domu panuje poruszenie.
Nie wiem, kto jest bardziej podekscytowany, personel czy dzieci.
(Śmiech)
Kiedy nadchodzi czas balu,
przyjeżdżają zabytkowe samochody,
po czerwonym dywanie wchodzi się do sali balowej,
mamy niesamowitego didżeja
i fotografa, który uwiecznia każdego uczestnika i ich rodziny.
Pod koniec balu w tym roku,
jedna z młodych, uroczych nastolatek, Catlin,
powiedziała do swojej mamy
"To był najlepszy wieczór w moim życiu."
Właśnie o to chodzi,
aby chwytać najlepsze dni i noce,
usuwać ograniczenia,
Jako domyślną odpowiedź ustawić "tak",
a domyślne pytanie "Czemu nie?".
Życie jest za krótkie,
bez względu na to, czy żyjemy lat 85 czy osiem.
Wierzcie mi.
Albo lepiej uwierzcie Samowi.
Nie przyjmując do wiadomości, że śmierć istnieje,
nie sprawimy, że ludzie,
szczególnie mali ludzie, których kochamy,
będą bezpieczni.
Nie mamy wpływu na długość żadnego życia.
Ale mamy wpływ na to,
jak spędzimy nasze dni,
wpływ na przestrzeń, którą tworzymy.
Na znaczenie i radość, które tworzymy.
Nie możemy zmienić zakończenia,
ale możemy zmienić podróż.
Czy nie nadszedł czas, żeby przyznać,
że dzieci zasługują na naszą największą odwagę
i nieokiełznaną wyobraźnię?
Dziękuję.
(Brawa)