Historie z domu dla nieuleczalnie chorych dzieci

Kathy Hull założyła Dom dla Dzieci George'a Marka, pierwszy ośrodek paliatywnej opieki pediatrycznej w Stanach Zjednoczonych, żeby uszanować i świętować dobiegające kresu życie młodych osób. Misja organizacji polega na tworzeniu spokojnego miejsca dla śmiertelnie chorych dzieci i ich rodzin, w którym mogą się pożegnać. Kathy dzieli się historiami pełnymi mądrości, radości, wyobraźni i łamiącej serce straty.

Chcę wam przedstawić
kilkoro mądrych dzieci, które poznałam.

Jednak najpierw przedstawię wam wielbłąda.

Oto Cassie, wielbłądzica-terapeutka
na odwiedzinach u naszej małej pacjentki,

w jej pokoju.

Jest w tym trochę magii.

Jeden z moich przyjaciół hoduje wielbłądy
na ranczo w górach Santa Cruz.

Ma ich około osiem.

Hodowlę rozpoczął 30 lat temu,

bo sądził, że konie są zbyt pospolite.

John nie myśli standardowo.

To wyjaśnia, dlaczego całe życie
się przyjaźnimy.

Po latach przekonałam go, żeby czasem
przywoził te słodkie, futrzane bestie,

żeby spędzały czas
z naszymi chorymi dziećmi.

Podczas rozmowy z Johnem dowiedziałam się,

że wielbłądy żyją średnio od 40 do 50 lat.

Wiele dzieci, z którymi pracuję,

nie dożywa nawet
swoich pierwszych urodzin.

To zdjęcie Domu dla Dzieci George'a Marka,

pierwszego paliatywnego ośrodka
opieki tymczasowej dla dzieci

w Stanach Zjednoczonych.

Założyłam go w 2004 roku

po latach pracy jako psycholożka

na oddziałach intensywnej
opieki pediatrycznej.

Byłam sfrustrowana tym, że wiele dzieci
umierało w niegodnych warunkach,

a ich rodziny musiały to znosić.

Kiedy siedziałam z rodzinami
umierających dzieci,

zdawałam sobie sprawę z naszego otoczenia.

Gdy pociąg z hukiem wjeżdżał na peron,

pokój dosłownie dudnił
z każdym przejeżdżającym wagonem.

Jarzeniowe światła na oddziale
były zbyt jaskrawe.

Monitory hałasowały,

windy też głośno zapowiadały
swoje przybycie.

Te rodziny przeżywały jedne
z najpotworniejszych chwil w swoim życiu.

Tak bardzo chciałam, żeby ci ludzie
mieli spokojniejsze miejsce,

w którym mogliby pożegnać się
ze swoimi córeczkami i synkami.

Pomyślałam, że potrzeba lepszego miejsca
niż oddział intensywnej terapii

dla dzieci u kresu ich dni.

Nasz dom dla dzieci
zapewnia spokój i wsparcie.

To miejsce, w którym rodziny
mogą być razem

i cieszyć się, dobrze spędzając
czas z dziećmi.

Wiele dzieci jest z nami
tylko przez chwilę,

inne odwiedzają nas wielokrotnie
na przestrzeni lat.

Nazywamy je naszymi częstymi pasażerami.

Pokoje dzieci nie są jaskrawe
i hałaśliwe, jak w szpitalu,

ale spokojne i wygodne.

Jest tu przestrzeń do życia dla rodzin,

przepiękne ogrody

i wspaniałe place zabaw
na świeżym powietrzu

dostosowane dla dzieci
z ograniczeniami fizycznymi.

To słodkie dzieciątko to Lars.

Przyszedł do nas prosto ze szpitalnego
oddziału intensywnej terapii.

Wyobraźcie sobie, jak to jest
otrzymać potworną wiadomość,

której nikt z nas nie chciałby usłyszeć.

Rodzice Larsa dowiedzieli się,
że ich synek ma wadę mózgu,

przez którą nigdy nie będzie
w stanie przełykać,

chodzić, mówić

ani rozwijać się umysłowo.

Rodzice Larsa, zdając sobie sprawę,
jak małe są szanse, że przeżyje,

postanowili skupić się na jakości czasu,
który mogą spędzić razem.

Wprowadzili się do jednego
z naszych mieszkań dla rodzin

i cenili sobie każdy dzień,

a było ich stanowczo za mało.

Życie Larsa było krótkie,

trwało zaledwie tygodnie,

ale było spokojne i wygodne.

Chodził z rodzicami na wycieczki.

Czas, który spędzał na basenie
z naszymi terapeutami,

łagodził jego ataki padaczki

i pomagał mu spać w nocy.

Jego rodzina miała spokojne miejsce,

w którym mogła zarówno
cieszyć się jego życiem,

jak i opłakiwać jego śmierć.

Od śmierci Larsa minęło już 5 lat,

a jego rodzina przyjęła
w tym czasie na świat

córkę i kolejnego syna.

Są wspaniałym świadectwem
pozytywnego wpływu,

jaki może mieć specjalistyczna opieka
w hospicjum dla dzieci.

Dobrze zajęto się fizycznym
dyskomfortem ich dziecka,

dzięki czemu cała rodzina zyskała
wspólny czas w pięknym miejscu.

Chciałabym teraz powiedzieć wam
o problemie, o którym nie chcecie słyszeć.

Niewielu ludzi chce rozmawiać o śmierci,

a jeszcze mniej o śmierci dzieci.

Utrata dziecka,

zwłaszcza dla tych, którzy mają dzieci,

jest przerażająca,

nawet więcej niż przerażająca.

Paraliżująca.

Obezwładniająca.

Niemożliwa.

Oto lekcja, której się nauczyłam:

dzieci nie przestaną umierać
tylko dlatego, że my, dorośli,

nie potrafimy pojąć,
jak niesprawiedliwie jest je stracić.

Co więcej,

jeśli będziemy wystarczająco dzielni,

aby stawić czoła możliwości śmierci,

śmierci nawet wśród
tych najbardziej niewinnych,

zyskamy nieporównywalną mądrość.

Weźmy na przykład Crystal.

Była jednym z pierwszych dzieci,
którymi opiekowaliśmy się,

kiedy otworzyliśmy ośrodek.

Kiedy do nas przyszła, miała 9 lat.

Według jej neurologa
zostały jej dwa tygodnie życia.

Miała nieoperacyjnego guza mózgu,

a jej stan bardzo się pogorszył
na tydzień przed przyjazdem do nas.

Po zakwaterowaniu jej do pokoju,

całkowicie przystrojonego w róż i lawendę,

otoczona gadżetami z Hello Kitty,
które uwielbiała,

przez kilka kolejnych dni

podbiła serce każdego członka
naszego personelu.

Krok po kroku jej stan się stabilizował,

a nawet, ku naszemu zdziwieniu,
polepszył się.

Na poprawę stanu Crystal
wpłynęło kilka czynników.

Nazwaliśmy je potem
"wstrząsem George'a Marka",

cudownym, nie niespotykanym zjawisku,

dzięki któremu dzieci żyły dłużej
niż wskazywały na to prognozy,

jeśli przebywały poza szpitalem.

Spokojna atmosfera otoczenia,

smaczne posiłki, które często
dostosowywano do jej preferencji.

Zwierzęta, pies i królik,

spędziły z Crystal
mnóstwo przyjemnych chwil.

Po około tygodniu w ośrodku

Crystal zadzwoniła do babci

i powiedziała:

"Nie uwierzysz, jestem w wielkim,
wspaniałym domu

i jest tu też pokój dla ciebie!"

I wiesz co?

Nie musisz brać ze sobą drobnych,

bo pralka i suszarka są za darmo."

(Śmiech)

Niedługo potem babcia Crystal
przyjechała zza miasta.

Spędziły razem pozostałe
cztery miesiące życia Crystal

i cieszyły się niezwykłymi
wspólnymi dniami.

Niektóre dni były niezwykłe,
bo Crystal spędzała je na dworze

przy fontannie, w swoim wózku.

Dla małej dziewczynki,
która prawie cały rok spędziła w szpitalu,

czas na dworze
i liczenie kolibrów z babcią

to były piękne, pełne śmiechu przeżycia.

Inne dni były niezwykłe
dzięki aktywnościom,

które organizowali nasi specjaliści.

Crystal nawlekała koraliki i tworzyła
biżuterię dla każdego w domu.

Pomalowała dynię, żeby pomóc
przystroić dom na Halloween.

Przez wiele ekscytujących dni
planowała swoje dziesiąte urodziny.

Nikt z nas nie przypuszczał,
że ich dożyje.

Tego dnia wszyscy założyliśmy
różowe szale z piór,

a Crystal, jak widzicie,

jako królowa dnia nosiła błyszczącą tiarę.

Pewnego upalnego poranka
przyjechałam do pracy,

gdzie przywitali mnie
Crystal i jej wspólnik, Charlie.

Z pomocą innych ustawili stoisko
z lemoniadą i ciastkami

przed głównym wejściem,

w bardzo strategicznym miejscu.

Zapytałam Crystal,
ile kosztuje ciastko, które wybrałam,

a ona odpowiedziała,
że jedyne trzy dolary.

(Śmiech)

Powiedziałam, że to chyba trochę dużo,
jak na jedno ciastko.

(Śmiech)

Ciastko było małe.

"Wiem", przyznała z szerokim uśmiechem,

"ale jestem tego warta".

Właśnie tu leżą słowa mądrości

małej dziewczynki, której krótkie życie
na zawsze odmieniło moje.

Crystal była tego warta.

Czy nie każde dziecko, którego życie
zostaje skrócone przez okropną chorobę,

powinno być tego warte?

Wszyscy razem możemy zapewnić
specjalistyczną opiekę,

którą otrzymała Crystal,

uznając, że opieka w hospicjach dla dzieci

jest niezbędnym elementem,
którego brakuje w naszej służbie zdrowia.

Co ciekawe, jesteśmy w stanie
zapewnić taką opiekę

za jedną trzecią kosztów
oddziałów intensywnej terapii

i nasze rodziny nie dostają rachunku.

Jesteśmy wdzięczni sponsorom,

którzy wierzą, że nasza praca jest ważna.

Prawda jest taka,
że moi współpracownicy i ja,

rodzice i inni członkowie rodzin,

my otrzymujemy tę szczególną mądrość,

i jesteśmy w wyjątkowej sytuacji.

W Stanach Zjednoczonych
są tylko dwa hospicja dla dzieci,

ale z radością mogę powiedzieć,
że w oparciu o nasz model

powstaje kolejnych 18 placówek,
które są na różnym etapie prac.

(Brawa)

Nadal większość dzieci
w Stanach Zjednoczonych

umiera w salach szpitalnych,

pośród hałasujących maszyn,

niespokojnych, wyczerpanych dorosłych,

którzy nie mają innego wyjścia

i muszą pożegnać się z nimi
w tych surowych warunkach,

pośród nieznajomych.

Dla porównania, w Wielkiej Brytanii,

kraju, w którym mieszka
pięć razy mniej osób niż w USA,

który jest o połowę mniejszy
niż Kalifornia,

znajdują się 54 hospicja
i domy tymczasowej opieki.

Dlaczego tak jest?

Zadawałam sobie to pytanie już wiele razy.

Wydaje mi się, że Amerykanie
ze swoją optymistyczną postawą

oczekują, że nasza
służba zdrowia wszystko naprawi,

nawet jeśli chodzi
o nieuleczalną chorobę dziecka.

Podejmujemy nadzwyczajne kroki,
aby utrzymać dzieci przy życiu,

a tak naprawdę największą łaską,
jaką możemy im ofiarować,

są spokojne, wolne od bólu
ostatnie dni życia.

Przejście od leczenia do opieki

jest wyzwaniem
dla wielu lekarzy w szpitalach,

którzy zostali nauczeni,
jak ratować życie,

nie jak łagodnie prowadzić
pacjenta ku jego końcowi.

Ojciec słodkiej dziewczynki, którą
opiekowaliśmy się pod koniec jej życia

zrozumiał tę sprawę.

Powiedział, że wielu ludzi
pomaga dziecku przyjść na świat,

ale niewielu pomaga je pożegnać.

Jaki jest sekret domu George'a Marka?

Przez skomplikowane diagnozy medyczne,
które sprowadzają do nas małych pacjentów,

ich życie często jest ograniczone.

Niektórzy przez długi czas leżą
w szpitalnym łóżku,

inni siedzą na wózkach,

inni przechodzą intensywną
chemioterapię lub rehabilitację.

My ignorujemy te ograniczenia.

Nasza domyślna odpowiedź to "tak",

a domyślne pytanie to "Czemu nie?"

Właśnie dlatego zabraliśmy małego chłopca,

który nie mógł dożyć
następnego sezonu bejsbolu,

na piąty mecz finałów ligi amerykańskiej.

Właśnie dlatego organizujemy
konkurs talentów personelu i dzieci

dla rodzin i przyjaciół.

Kto nie wzruszy się widząc,
jak chłopiec gra na pianinie stopami,

ponieważ cierpi na zanik mięśni rąk?

Właśnie dlatego co roku mamy studniówkę.

Jest magicznie.

Zaczęliśmy organizować studniówkę,

kiedy usłyszeliśmy płacz ojca,

że nigdy nie ozdobi butonierki
w klapie smokingu swojego syna.

Na kilka tygodni przed balem
w domu panuje poruszenie.

Nie wiem, kto jest bardziej
podekscytowany, personel czy dzieci.

(Śmiech)

Kiedy nadchodzi czas balu,

przyjeżdżają zabytkowe samochody,

po czerwonym dywanie
wchodzi się do sali balowej,

mamy niesamowitego didżeja

i fotografa, który uwiecznia
każdego uczestnika i ich rodziny.

Pod koniec balu w tym roku,

jedna z młodych,
uroczych nastolatek, Catlin,

powiedziała do swojej mamy

"To był najlepszy wieczór w moim życiu."

Właśnie o to chodzi,

aby chwytać najlepsze dni i noce,

usuwać ograniczenia,

Jako domyślną odpowiedź ustawić "tak",

a domyślne pytanie "Czemu nie?".

Życie jest za krótkie,

bez względu na to, czy żyjemy
lat 85 czy osiem.

Wierzcie mi.

Albo lepiej uwierzcie Samowi.

Nie przyjmując do wiadomości,
że śmierć istnieje,

nie sprawimy, że ludzie,

szczególnie mali ludzie, których kochamy,

będą bezpieczni.

Nie mamy wpływu na długość żadnego życia.

Ale mamy wpływ na to,

jak spędzimy nasze dni,

wpływ na przestrzeń, którą tworzymy.

Na znaczenie i radość, które tworzymy.

Nie możemy zmienić zakończenia,

ale możemy zmienić podróż.

Czy nie nadszedł czas, żeby przyznać,

że dzieci zasługują
na naszą największą odwagę

i nieokiełznaną wyobraźnię?

Dziękuję.

(Brawa)