Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales

Para honrar y celebrar las cortas vidas jóvenes, Kathy Hull fundó la primera instalación independiente de cuidados paliativos pediátricos en Estados Unidos, la Casa de Niños George Mark. Su misión: dar a los niños con enfermedades terminales y a sus familias un lugar pacífico para decir adiós. Ella comparte historias llenas de sabiduría, alegría, imaginación y pérdida desgarradora.

Quiero presentarles a algunos niños
muy sabios que he conocido,

pero primero quiero presentarles
a un camello.

Esta es Cassie, un camello de terapia
visitando a una joven paciente

en su habitación,

lo cual es bastante mágico.

Un amigo cría camellos en su rancho
en las montañas de Santa Cruz.

Tiene alrededor de ocho,

y comenzó hace 30 años

porque pensaba que los caballos
eran demasiado mundanos.

John es alguien que piensa más allá,

lo que explica por qué hemos sido
tan buenos amigos

toda la vida.

Durante años, lo he convencido de
traer a esas dulces bestias peludas

a pasar tiempo con nuestros
niños enfermos de vez en cuando.

Hablando con John, me sorprendió saber

que los camellos tienen una esperanza
de vida promedio de 40 a 50 años.

La esperanza de vida de muchos
de los niños con los que trabajo

es de menos de un año.

Esta es una foto de la
Casa de Niños George Mark,

el primer centro pediátrico
de cuidados de relevo paliativos

en abrir en Estados Unidos.

Lo fundé en 2004,

después de años de trabajar como psicóloga

en unidades de cuidados
intensivos pediátricos,

frustrada por las muertes indignas
que tantos niños experimentaron

y sus familias tuvieron que soportar.

Mientras me sentaba con familias
cuyos hijos estaban al final de sus vidas,

yo era muy consciente de nuestro entorno.

Mientras que el tren elevado
retumbaba sobre sus cabezas,

literalmente la habitación resonaba
con cada tren que pasaba.

Las luces de la sala eran
fluorescentes y demasiado brillantes.

Los monitores sonaban,
al igual que el ascensor,

anunciando ruidosamente su llegada.

Estas familias estaban experimentando

unos de los momentos
más insoportables de su vida,

y yo quería que tuvieran
un lugar más tranquilo

donde decir un último adiós
a sus hijas e hijos.

Sin duda, pensé,

debe haber un lugar mejor que una unidad
de cuidados intensivos hospitalarios

para los niños al final de sus vidas.

La casa de nuestros niños

es tranquila y acogedora.

Es un lugar donde las familias
pueden permanecer juntas

para disfrutar de un tiempo
de calidad con sus hijos,

muchos de los cuales están allí
por estancias de descanso,

algunos con visitas repetidas
en un lapso de muchos años.

Llamamos a esos niños
nuestros viajeros frecuentes.

En lugar de los luminosos
y ruidosos cuartos del hospital,

sus habitaciones son tranquilas y cómodas,

con espacios habitables para las familias,

un santuario de jardines

y un maravilloso parque infantil
al aire libre

con estructuras especiales para
niños con limitaciones físicas.

Este tierno bebé Lars

vino directamente desde una unidad
de cuidados intensivos del hospital.

Imaginen escuchar la desgarradora noticia

que ninguno de nosotros quisiera oír.

A sus padres se les había dicho
que Lars tenía una anomalía cerebral

que le impediría tragar,

caminar, hablar,

o desarrollarse mentalmente.

Reconociendo la poca oportunidad
que tenía para sobrevivir,

sus padres decidieron centrarse
en la calidad del tiempo

que podían pasar juntos.

Se mudaron a uno de nuestros
apartamentos familiares

y atesoraron cada día que tenían,

los cuales eran muy pocos.

La vida de Lars fue breve,
para ser concreta,

solo semanas,

pero tranquila y cómoda.

Él fue a caminatas con sus padres

El tiempo que pasó en la piscina
con nuestro terapeuta acuático

disminuyó las convulsiones
que experimentaba

y lo ayudó a dormir por la noche.

Su familia tenía un lugar pacífico

en el cual celebrar su vida

y lamentar su muerte.

Han pasado cinco años desde
que Lars estuvo con nosotros,

y en ese tiempo,

su familia le ha dado la bienvenida

a una hija y a otro hijo.

Son un testamento tan poderoso

para el resultado positivo

que los cuidados especializados de
los niños de hospicio pueden crear.

El malestar físico de su bebé
fue bien administrado,

dando a todos ellos el don del tiempo
para estar juntos en un lugar hermoso.

Voy a hablarles ahora

sobre el elefante

en vez del camello en la habitación.

Muy pocas personas quieren
hablar sobre la muerte,

e incluso menos sobre
la muerte de los niños.

La pérdida de un niño,

en especial para los que tenemos
nuestros propios hijos,

es aterradora,

más que aterradora,

paralizante,

debilitante,

imposible.

Pero he aprendido esto:

los niños no dejan de morir

solo porque los adultos

no podamos comprender
la injusticia de perderlos.

Y lo que es más,

si podemos ser valientes

de enfrentar la posibilidad de la muerte,

incluso entre los más inocentes,

obtenemos una sabiduría incomparable.

Tome el ejemplo de Crystal.

Ella fue de los primeros niños
que vinieron a recibir atención

después de que abriéramos
nuestras puertas.

Tenía nueve años cuando llegó,

y su neurólogo esperaba que
pudiera vivir otras dos semanas.

Ella tenía un tumor cerebral inoperable,

y su declinación se había acelerado

en la semana antes de
que viniera a nosotros.

Después de instalarse en su habitación,

vestida enteramente de rosa y lavanda,

rodeada de los accesorios
de Hello Kitty que amaba,

pasó los siguientes días

ganando los corazones de
cada miembro del personal.

Poco a poco, su estado se estabilizó,

y luego para nuestro asombro,

de hecho mejoró.

Hubo una variedad de factores

que contribuyeron a la mejora de Crystal,

que más tarde le llamamos
el "batacazo George Mark",

un fenómeno encantador, no poco común,

donde los niños sobreviven a los
pronósticos de sus enfermedades

si están fuera del hospital.

La atmósfera tranquila de su entorno,

comidas sabrosas hechas a menudo
para satisfacer sus peticiones,

las mascotas residentes,

el perro de terapia y el conejo pasaron
un montón de tiempo acogedor con Crystal.

Después de haber estado con
nosotros durante una semana,

llamó a su abuela,

y ella dijo:

"Vaya, me quedo en una
estupenda casa grande,

y hay espacio para que
usted venga, también.

¿Y adivina qué?

No tienes que traer monedas

porque la lavadora
y la secadora son gratis".

(Risas)

La abuela de Crystal pronto
llegó de fuera de la ciudad,

y pasaron los cuatro meses
restantes de la vida de Crystal

disfrutando de días muy especiales juntas.

Algunos días eran especiales porque afuera
estaba Crystal en su silla de ruedas

sentada junto a la fuente.

Para una niña que había pasado mayor parte
del año anterior en una cama de hospital,

estar afuera contando colibríes

fue un tiempo increíble con su abuela,

y muchas risas.

Otros días eran especiales
debido a las actividades

que nuestro especialista
en vida infantil creó para ella.

Cristal encadenó abalorios y hizo
la joyería para todos en la casa.

Ella pintó una calabaza para ayudar
a decorar para Halloween.

Ella pasó emocionada muchos días
planeando su décimo cumpleaños,

que por supuesto ninguno de nosotros
pensó que ella vería nunca.

Todos nosotros usábamos
boas de plumas rosas para la ocasión,

y Crystal, como puedes ver,

reina por el día,

llevaba una tiara brillante.

Una calurosa mañana, llegué al trabajo

y Crystal y su cómplice, Charlie,
me saludaron.

Con algo de ayuda, habían creado
un puesto de limonada y galletas

fuera de la puerta principal,

una ubicación muy estratégica.

Le pregunté a Cristal el precio de
la galleta que había seleccionado,

y ella dijo, "Tres dólares".

(Risas)

Yo dije que parecía un poco
alto por una galleta.

(Risas)

Era pequeña.

"Lo sé", reconoció con una sonrisa,

"pero yo valgo la pena".

(Risas)

Y ahí están las palabras de sabiduría

de una joven cuya breve vida
afectó la mía para siempre.

Crystal valió la pena,

y ¿no debería todo aquel niño cuya vida
se acorta por una enfermedad horrible

valer la pena?

Hoy, todos nosotros juntos

podemos ofrecer el mismo cuidado
especializado que recibió Crystal

al reconocer que el alivio y el cuidado
de hospicio de los niños

es un componente crítico que falta
en nuestro panorama de salud.

También es interesante notar

que podemos brindar esta atención

en un tercio del costo

de una unidad de cuidados
intensivos hospitalarios,

y nuestras familias no ven una factura.

Estamos siempre agradecidos
con las personas que ayudan,

que creen en este importante trabajo
que estamos haciendo.

La verdad es que mis colegas y yo

y los padres y otros
miembros de la familia

que llegan a experimentar
esta sabiduría especial

están en una posición única.

Solo hay dos hospicios pediátricos
independientes en Estados Unidos,

aunque me complace informar
que basados en nuestro modelo,

hay otros 18 en diferentes
etapas de desarrollo.

(Aplausos)

Sin embargo, la mayoría de los niños
que mueren cada año en Estados Unidos

mueren en las habitaciones
de los hospitales,

rodeados de máquinas sonoras

y adultos ansiosos y agotados

que no tienen otra opción

más que decir adiós bajo esas
difíciles luces institucionales

y entre extraños virtuales.

A fines de comparación,

el Reino Unido,

que es un país con cerca de un quinto
de la población de Estados Unidos,

y aproximadamente la mitad
del tamaño del estado de California,

cuenta con 54 centros
de hospicio y de alivio.

¿Por qué es eso?

Me he hecho esa pregunta muchas veces.

Mi mejor suposición es que
los estadounidenses,

con nuestra actitud positiva,
del puedo hacerlo,

tenemos la expectativa de que nuestro
sistema de atención médica lo arreglará,

a pesar de que puede ser una enfermedad
infantil para la que no hay cura.

Pasamos a medidas extraordinarias
para mantener a los niños vivos

cuando, de hecho, la mayor
bondad que podamos darles

sería un final de vida
pacífico y sin dolor.

La transición de la cura al cuidado

sigue siendo un desafío
para muchos médicos del hospital

cuya formación realmente
ha sido sobre salvar vidas,

no sobre guiar poco a poco
al paciente hasta el final de la vida.

El padre de un tierno bebé del cual
nos preocupamos por el final de su vida

sin duda capturó esta dicotomía

cuando reflexionó

que hay mucha gente para ayudarle
a traer un bebé al mundo,

pero muy pocos para ayudarle
a dejar ir a un bebé.

Entonces, ¿cuál es el ingrediente
mágico de George Mark?

Los complejos diagnósticos médicos
que traen a nuestros pacientes jóvenes

a veces significa que sus vidas
han sido restringidas,

algunos a una cama de hospital
por largos períodos,

otros a sillas de ruedas,

otros a los cursos intensivos de
quimioterapia o de rehabilitación.

Hacemos la práctica de ignorar
esas limitaciones.

Nuestra respuesta predeterminada es "sí"

y nuestra pregunta predeterminada
es "¿Por qué no?"

Es por eso que tomamos un niño

que no iba a vivir para
otra temporada de béisbol

a el Juego 5 de la Serie Mundial.

Por eso tenemos un espectáculo de talento
puesto por el personal y los niños

para la familia y amigos.

¿Quién no estaría encantado con un joven
tocando una pieza de piano con sus pies,

porque sus brazos están atrofiados?

Es por eso que tenemos
un baile todos los años.

Es bastante mágico.

Comenzamos el baile

después de oír a un papá lamentar

que él nunca pondría un prendido
en la solapa del esmoquin de su hijo.

Las semanas antes del baile,

la casa es un desastre,

y no sé quién está más emocionado,
el personal o los niños.

(Risas)

La noche del evento

incluye paseos en automóviles antiguos,

caminar por una alfombra roja

hasta la gran sala

un magnífico DJ

y un fotógrafo listo

para capturar imágenes de estos asistentes

y sus familias.

Al final de la velada de este año,

una de nuestras jóvenes,
encantadoras adolescentes,

Caitlin, le dijo a su mamá:

"Fue la mejor noche de mi vida".

Y esa es la idea,

para capturar los mejores días y noches,

para eliminar las limitaciones,

para que su respuesta
predeterminada sea "sí"

y su pregunta predeterminada
sea "¿Por qué no?"

En última instancia
la vida es demasiado corta,

vivamos para tener 85 años
o apenas ocho.

Créanme.

Mejor aún, confía en Sam.

No es por fingir que la muerte no existe

que mantenemos a la gente,

especialmente a la gente
pequeña que amamos,

a salvo.

Al final,

no podemos controlar cuánto
tiempo uno de nosotros vive.

Lo que podemos controlar

es cómo pasamos nuestros días,

los espacios que creamos,

el sentido y la alegría que generamos.

No podemos cambiar el resultado,

pero podemos cambiar el camino.

¿No es hora

de reconocer que los niños merecen

nada menos que nuestra valentía
más intransigente

y nuestra más salvaje imaginación?

Gracias.

(Aplausos)