[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.84,0:00:05.46,Default,,0000,0000,0000,,Quiero presentarles a algunos niños\Nmuy sabios que he conocido, Dialogue: 0,0:00:05.48,0:00:07.92,Default,,0000,0000,0000,,pero primero quiero presentarles\Na un camello. Dialogue: 0,0:00:08.72,0:00:12.98,Default,,0000,0000,0000,,Esta es Cassie, un camello de terapia \Nvisitando a una joven paciente Dialogue: 0,0:00:13.00,0:00:14.20,Default,,0000,0000,0000,,en su habitación, Dialogue: 0,0:00:14.92,0:00:16.28,Default,,0000,0000,0000,,lo cual es bastante mágico. Dialogue: 0,0:00:17.88,0:00:22.56,Default,,0000,0000,0000,,Un amigo cría camellos en su rancho\Nen las montañas de Santa Cruz. Dialogue: 0,0:00:23.04,0:00:24.70,Default,,0000,0000,0000,,Tiene alrededor de ocho, Dialogue: 0,0:00:24.72,0:00:26.42,Default,,0000,0000,0000,,y comenzó hace 30 años Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.08,Default,,0000,0000,0000,,porque pensaba que los caballos\Neran demasiado mundanos. Dialogue: 0,0:00:29.40,0:00:32.78,Default,,0000,0000,0000,,John es alguien que piensa más allá, Dialogue: 0,0:00:32.80,0:00:35.20,Default,,0000,0000,0000,,lo que explica por qué hemos sido\Ntan buenos amigos Dialogue: 0,0:00:35.20,0:00:38.20,Default,,0000,0000,0000,,toda la vida. Dialogue: 0,0:00:38.20,0:00:43.34,Default,,0000,0000,0000,,Durante años, lo he convencido de\Ntraer a esas dulces bestias peludas Dialogue: 0,0:00:43.36,0:00:46.32,Default,,0000,0000,0000,,a pasar tiempo con nuestros\Nniños enfermos de vez en cuando. Dialogue: 0,0:00:47.44,0:00:49.86,Default,,0000,0000,0000,,Hablando con John, me sorprendió saber Dialogue: 0,0:00:49.88,0:00:55.08,Default,,0000,0000,0000,,que los camellos tienen una esperanza\Nde vida promedio de 40 a 50 años. Dialogue: 0,0:00:55.60,0:00:59.10,Default,,0000,0000,0000,,La esperanza de vida de muchos\Nde los niños con los que trabajo Dialogue: 0,0:00:59.12,0:01:00.44,Default,,0000,0000,0000,,es de menos de un año. Dialogue: 0,0:01:01.52,0:01:04.58,Default,,0000,0000,0000,,Esta es una foto de la\NCasa de Niños George Mark, Dialogue: 0,0:01:04.60,0:01:08.10,Default,,0000,0000,0000,,el primer centro pediátrico\Nde cuidados de relevo paliativos Dialogue: 0,0:01:08.12,0:01:10.38,Default,,0000,0000,0000,,en abrir en Estados Unidos. Dialogue: 0,0:01:10.40,0:01:13.38,Default,,0000,0000,0000,,Lo fundé en 2004, Dialogue: 0,0:01:13.40,0:01:16.34,Default,,0000,0000,0000,,después de años de trabajar como psicóloga Dialogue: 0,0:01:16.36,0:01:19.06,Default,,0000,0000,0000,,en unidades de cuidados\Nintensivos pediátricos, Dialogue: 0,0:01:19.08,0:01:24.10,Default,,0000,0000,0000,,frustrada por las muertes indignas\Nque tantos niños experimentaron Dialogue: 0,0:01:24.12,0:01:26.04,Default,,0000,0000,0000,,y sus familias tuvieron que soportar. Dialogue: 0,0:01:26.96,0:01:31.14,Default,,0000,0000,0000,,Mientras me sentaba con familias\Ncuyos hijos estaban al final de sus vidas, Dialogue: 0,0:01:31.16,0:01:34.82,Default,,0000,0000,0000,,yo era muy consciente de nuestro entorno. Dialogue: 0,0:01:34.84,0:01:38.86,Default,,0000,0000,0000,,Mientras que el tren elevado\Nretumbaba sobre sus cabezas, Dialogue: 0,0:01:38.88,0:01:43.64,Default,,0000,0000,0000,,literalmente la habitación resonaba\Ncon cada tren que pasaba. Dialogue: 0,0:01:44.48,0:01:47.86,Default,,0000,0000,0000,,Las luces de la sala eran\Nfluorescentes y demasiado brillantes. Dialogue: 0,0:01:47.88,0:01:51.10,Default,,0000,0000,0000,,Los monitores sonaban,\Nal igual que el ascensor, Dialogue: 0,0:01:51.12,0:01:53.12,Default,,0000,0000,0000,,anunciando ruidosamente su llegada. Dialogue: 0,0:01:53.88,0:01:55.86,Default,,0000,0000,0000,,Estas familias estaban experimentando Dialogue: 0,0:01:55.88,0:01:59.50,Default,,0000,0000,0000,,unos de los momentos\Nmás insoportables de su vida, Dialogue: 0,0:01:59.52,0:02:03.10,Default,,0000,0000,0000,,y yo quería que tuvieran\Nun lugar más tranquilo Dialogue: 0,0:02:03.12,0:02:06.68,Default,,0000,0000,0000,,donde decir un último adiós \Na sus hijas e hijos. Dialogue: 0,0:02:07.48,0:02:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Sin duda, pensé, Dialogue: 0,0:02:09.96,0:02:13.58,Default,,0000,0000,0000,,debe haber un lugar mejor que una unidad\Nde cuidados intensivos hospitalarios Dialogue: 0,0:02:13.60,0:02:15.80,Default,,0000,0000,0000,,para los niños al final de sus vidas. Dialogue: 0,0:02:16.72,0:02:18.32,Default,,0000,0000,0000,,La casa de nuestros niños Dialogue: 0,0:02:19.52,0:02:21.52,Default,,0000,0000,0000,,es tranquila y acogedora. Dialogue: 0,0:02:22.04,0:02:24.66,Default,,0000,0000,0000,,Es un lugar donde las familias\Npueden permanecer juntas Dialogue: 0,0:02:24.68,0:02:27.26,Default,,0000,0000,0000,,para disfrutar de un tiempo\Nde calidad con sus hijos, Dialogue: 0,0:02:27.28,0:02:30.02,Default,,0000,0000,0000,,muchos de los cuales están allí\Npor estancias de descanso, Dialogue: 0,0:02:30.04,0:02:33.58,Default,,0000,0000,0000,,algunos con visitas repetidas\Nen un lapso de muchos años. Dialogue: 0,0:02:33.60,0:02:36.16,Default,,0000,0000,0000,,Llamamos a esos niños\Nnuestros viajeros frecuentes. Dialogue: 0,0:02:38.36,0:02:41.78,Default,,0000,0000,0000,,En lugar de los luminosos\Ny ruidosos cuartos del hospital, Dialogue: 0,0:02:41.80,0:02:44.62,Default,,0000,0000,0000,,sus habitaciones son tranquilas y cómodas, Dialogue: 0,0:02:44.64,0:02:47.90,Default,,0000,0000,0000,,con espacios habitables para las familias, Dialogue: 0,0:02:47.92,0:02:49.70,Default,,0000,0000,0000,,un santuario de jardines Dialogue: 0,0:02:49.72,0:02:52.22,Default,,0000,0000,0000,,y un maravilloso parque infantil \Nal aire libre Dialogue: 0,0:02:52.24,0:02:55.76,Default,,0000,0000,0000,,con estructuras especiales para\Nniños con limitaciones físicas. Dialogue: 0,0:02:57.04,0:02:59.38,Default,,0000,0000,0000,,Este tierno bebé Lars Dialogue: 0,0:02:59.40,0:03:03.36,Default,,0000,0000,0000,,vino directamente desde una unidad\Nde cuidados intensivos del hospital. Dialogue: 0,0:03:04.44,0:03:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Imaginen escuchar la desgarradora noticia Dialogue: 0,0:03:07.60,0:03:09.76,Default,,0000,0000,0000,,que ninguno de nosotros quisiera oír. Dialogue: 0,0:03:10.36,0:03:14.10,Default,,0000,0000,0000,,A sus padres se les había dicho\Nque Lars tenía una anomalía cerebral Dialogue: 0,0:03:14.12,0:03:16.94,Default,,0000,0000,0000,,que le impediría tragar, Dialogue: 0,0:03:16.96,0:03:18.86,Default,,0000,0000,0000,,caminar, hablar, Dialogue: 0,0:03:18.88,0:03:20.56,Default,,0000,0000,0000,,o desarrollarse mentalmente. Dialogue: 0,0:03:21.48,0:03:24.46,Default,,0000,0000,0000,,Reconociendo la poca oportunidad\Nque tenía para sobrevivir, Dialogue: 0,0:03:24.48,0:03:27.54,Default,,0000,0000,0000,,sus padres decidieron centrarse\Nen la calidad del tiempo Dialogue: 0,0:03:27.56,0:03:29.04,Default,,0000,0000,0000,,que podían pasar juntos. Dialogue: 0,0:03:29.60,0:03:32.18,Default,,0000,0000,0000,,Se mudaron a uno de nuestros\Napartamentos familiares Dialogue: 0,0:03:32.20,0:03:34.62,Default,,0000,0000,0000,,y atesoraron cada día que tenían, Dialogue: 0,0:03:34.64,0:03:36.12,Default,,0000,0000,0000,,los cuales eran muy pocos. Dialogue: 0,0:03:37.00,0:03:39.86,Default,,0000,0000,0000,,La vida de Lars fue breve,\Npara ser concreta, Dialogue: 0,0:03:39.88,0:03:41.50,Default,,0000,0000,0000,,solo semanas, Dialogue: 0,0:03:41.52,0:03:44.06,Default,,0000,0000,0000,,pero tranquila y cómoda. Dialogue: 0,0:03:44.08,0:03:46.28,Default,,0000,0000,0000,,Él fue a caminatas con sus padres Dialogue: 0,0:03:46.92,0:03:49.90,Default,,0000,0000,0000,,El tiempo que pasó en la piscina\Ncon nuestro terapeuta acuático Dialogue: 0,0:03:49.92,0:03:52.10,Default,,0000,0000,0000,,disminuyó las convulsiones\Nque experimentaba Dialogue: 0,0:03:52.12,0:03:53.80,Default,,0000,0000,0000,,y lo ayudó a dormir por la noche. Dialogue: 0,0:03:54.32,0:03:56.38,Default,,0000,0000,0000,,Su familia tenía un lugar pacífico Dialogue: 0,0:03:56.40,0:03:58.78,Default,,0000,0000,0000,,en el cual celebrar su vida Dialogue: 0,0:03:58.80,0:04:00.24,Default,,0000,0000,0000,,y lamentar su muerte. Dialogue: 0,0:04:01.04,0:04:04.26,Default,,0000,0000,0000,,Han pasado cinco años desde\Nque Lars estuvo con nosotros, Dialogue: 0,0:04:04.28,0:04:06.18,Default,,0000,0000,0000,,y en ese tiempo, Dialogue: 0,0:04:06.20,0:04:08.54,Default,,0000,0000,0000,,su familia le ha dado la bienvenida Dialogue: 0,0:04:08.56,0:04:10.72,Default,,0000,0000,0000,,a una hija y a otro hijo. Dialogue: 0,0:04:11.28,0:04:14.22,Default,,0000,0000,0000,,Son un testamento tan poderoso Dialogue: 0,0:04:14.24,0:04:15.48,Default,,0000,0000,0000,,para el resultado positivo Dialogue: 0,0:04:15.48,0:04:18.77,Default,,0000,0000,0000,,que los cuidados especializados de\Nlos niños de hospicio pueden crear. Dialogue: 0,0:04:19.64,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,El malestar físico de su bebé\Nfue bien administrado, Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:27.08,Default,,0000,0000,0000,,dando a todos ellos el don del tiempo\Npara estar juntos en un lugar hermoso. Dialogue: 0,0:04:28.28,0:04:30.30,Default,,0000,0000,0000,,Voy a hablarles ahora Dialogue: 0,0:04:30.32,0:04:31.54,Default,,0000,0000,0000,,sobre el elefante Dialogue: 0,0:04:31.56,0:04:33.32,Default,,0000,0000,0000,,en vez del camello en la habitación. Dialogue: 0,0:04:35.44,0:04:38.58,Default,,0000,0000,0000,,Muy pocas personas quieren\Nhablar sobre la muerte, Dialogue: 0,0:04:38.60,0:04:42.12,Default,,0000,0000,0000,,e incluso menos sobre\Nla muerte de los niños. Dialogue: 0,0:04:45.68,0:04:47.24,Default,,0000,0000,0000,,La pérdida de un niño, Dialogue: 0,0:04:48.05,0:04:50.67,Default,,0000,0000,0000,,en especial para los que tenemos\Nnuestros propios hijos, Dialogue: 0,0:04:50.68,0:04:51.88,Default,,0000,0000,0000,,es aterradora, Dialogue: 0,0:04:52.80,0:04:54.00,Default,,0000,0000,0000,,más que aterradora, Dialogue: 0,0:04:54.84,0:04:56.04,Default,,0000,0000,0000,,paralizante, Dialogue: 0,0:04:56.92,0:04:58.12,Default,,0000,0000,0000,,debilitante, Dialogue: 0,0:04:58.92,0:05:00.12,Default,,0000,0000,0000,,imposible. Dialogue: 0,0:05:01.32,0:05:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Pero he aprendido esto: Dialogue: 0,0:05:03.60,0:05:05.62,Default,,0000,0000,0000,,los niños no dejan de morir Dialogue: 0,0:05:05.64,0:05:07.62,Default,,0000,0000,0000,,solo porque los adultos Dialogue: 0,0:05:07.64,0:05:10.32,Default,,0000,0000,0000,,no podamos comprender\Nla injusticia de perderlos. Dialogue: 0,0:05:11.00,0:05:12.28,Default,,0000,0000,0000,,Y lo que es más, Dialogue: 0,0:05:13.45,0:05:15.23,Default,,0000,0000,0000,,si podemos ser valientes Dialogue: 0,0:05:15.23,0:05:17.19,Default,,0000,0000,0000,,de enfrentar la posibilidad de la muerte, Dialogue: 0,0:05:17.20,0:05:19.12,Default,,0000,0000,0000,,incluso entre los más inocentes, Dialogue: 0,0:05:20.12,0:05:22.80,Default,,0000,0000,0000,,obtenemos una sabiduría incomparable. Dialogue: 0,0:05:24.24,0:05:25.84,Default,,0000,0000,0000,,Tome el ejemplo de Crystal. Dialogue: 0,0:05:27.23,0:05:30.14,Default,,0000,0000,0000,,Ella fue de los primeros niños\Nque vinieron a recibir atención Dialogue: 0,0:05:30.14,0:05:32.14,Default,,0000,0000,0000,,después de que abriéramos\Nnuestras puertas. Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:33.94,Default,,0000,0000,0000,,Tenía nueve años cuando llegó, Dialogue: 0,0:05:33.96,0:05:38.30,Default,,0000,0000,0000,,y su neurólogo esperaba que\Npudiera vivir otras dos semanas. Dialogue: 0,0:05:38.32,0:05:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Ella tenía un tumor cerebral inoperable, Dialogue: 0,0:05:40.84,0:05:43.58,Default,,0000,0000,0000,,y su declinación se había acelerado Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:45.72,Default,,0000,0000,0000,,en la semana antes de\Nque viniera a nosotros. Dialogue: 0,0:05:46.24,0:05:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Después de instalarse en su habitación, Dialogue: 0,0:05:48.24,0:05:51.98,Default,,0000,0000,0000,,vestida enteramente de rosa y lavanda, Dialogue: 0,0:05:52.00,0:05:56.10,Default,,0000,0000,0000,,rodeada de los accesorios\Nde Hello Kitty que amaba, Dialogue: 0,0:05:56.12,0:05:58.86,Default,,0000,0000,0000,,pasó los siguientes días Dialogue: 0,0:05:58.88,0:06:01.44,Default,,0000,0000,0000,,ganando los corazones de\Ncada miembro del personal. Dialogue: 0,0:06:02.76,0:06:05.94,Default,,0000,0000,0000,,Poco a poco, su estado se estabilizó, Dialogue: 0,0:06:05.96,0:06:08.38,Default,,0000,0000,0000,,y luego para nuestro asombro, Dialogue: 0,0:06:08.40,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,de hecho mejoró. Dialogue: 0,0:06:11.16,0:06:12.82,Default,,0000,0000,0000,,Hubo una variedad de factores Dialogue: 0,0:06:12.84,0:06:16.42,Default,,0000,0000,0000,,que contribuyeron a la mejora de Crystal, Dialogue: 0,0:06:16.44,0:06:20.00,Default,,0000,0000,0000,,que más tarde le llamamos\Nel "batacazo George Mark", Dialogue: 0,0:06:21.07,0:06:23.95,Default,,0000,0000,0000,,un fenómeno encantador, no poco común, Dialogue: 0,0:06:23.95,0:06:26.95,Default,,0000,0000,0000,,donde los niños sobreviven a los\Npronósticos de sus enfermedades Dialogue: 0,0:06:26.95,0:06:28.60,Default,,0000,0000,0000,,si están fuera del hospital. Dialogue: 0,0:06:30.28,0:06:33.72,Default,,0000,0000,0000,,La atmósfera tranquila de su entorno, Dialogue: 0,0:06:34.52,0:06:39.34,Default,,0000,0000,0000,,comidas sabrosas hechas a menudo \Npara satisfacer sus peticiones, Dialogue: 0,0:06:39.36,0:06:41.04,Default,,0000,0000,0000,,las mascotas residentes, Dialogue: 0,0:06:41.64,0:06:46.00,Default,,0000,0000,0000,,el perro de terapia y el conejo pasaron\Nun montón de tiempo acogedor con Crystal. Dialogue: 0,0:06:47.16,0:06:50.10,Default,,0000,0000,0000,,Después de haber estado con\Nnosotros durante una semana, Dialogue: 0,0:06:50.12,0:06:52.02,Default,,0000,0000,0000,,llamó a su abuela, Dialogue: 0,0:06:52.04,0:06:53.46,Default,,0000,0000,0000,,y ella dijo: Dialogue: 0,0:06:53.48,0:06:57.10,Default,,0000,0000,0000,,"Vaya, me quedo en una\Nestupenda casa grande, Dialogue: 0,0:06:57.12,0:06:59.36,Default,,0000,0000,0000,,y hay espacio para que\Nusted venga, también. Dialogue: 0,0:07:00.08,0:07:01.74,Default,,0000,0000,0000,,¿Y adivina qué? Dialogue: 0,0:07:01.76,0:07:03.78,Default,,0000,0000,0000,,No tienes que traer monedas Dialogue: 0,0:07:03.80,0:07:06.06,Default,,0000,0000,0000,,porque la lavadora \Ny la secadora son gratis". Dialogue: 0,0:07:06.08,0:07:08.26,Default,,0000,0000,0000,,(Risas) Dialogue: 0,0:07:08.28,0:07:11.14,Default,,0000,0000,0000,,La abuela de Crystal pronto\Nllegó de fuera de la ciudad, Dialogue: 0,0:07:11.16,0:07:15.70,Default,,0000,0000,0000,,y pasaron los cuatro meses\Nrestantes de la vida de Crystal Dialogue: 0,0:07:15.72,0:07:18.18,Default,,0000,0000,0000,,disfrutando de días muy especiales juntas. Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,Algunos días eran especiales porque afuera\Nestaba Crystal en su silla de ruedas Dialogue: 0,0:07:22.20,0:07:23.48,Default,,0000,0000,0000,,sentada junto a la fuente. Dialogue: 0,0:07:24.04,0:07:28.42,Default,,0000,0000,0000,,Para una niña que había pasado mayor parte\Ndel año anterior en una cama de hospital, Dialogue: 0,0:07:28.44,0:07:31.38,Default,,0000,0000,0000,,estar afuera contando colibríes Dialogue: 0,0:07:31.40,0:07:33.74,Default,,0000,0000,0000,,fue un tiempo increíble con su abuela, Dialogue: 0,0:07:33.76,0:07:34.96,Default,,0000,0000,0000,,y muchas risas. Dialogue: 0,0:07:35.64,0:07:38.18,Default,,0000,0000,0000,,Otros días eran especiales\Ndebido a las actividades Dialogue: 0,0:07:38.20,0:07:41.04,Default,,0000,0000,0000,,que nuestro especialista\Nen vida infantil creó para ella. Dialogue: 0,0:07:41.84,0:07:46.02,Default,,0000,0000,0000,,Cristal encadenó abalorios y hizo\Nla joyería para todos en la casa. Dialogue: 0,0:07:46.04,0:07:49.20,Default,,0000,0000,0000,,Ella pintó una calabaza para ayudar\Na decorar para Halloween. Dialogue: 0,0:07:50.36,0:07:54.70,Default,,0000,0000,0000,,Ella pasó emocionada muchos días\Nplaneando su décimo cumpleaños, Dialogue: 0,0:07:54.72,0:07:57.72,Default,,0000,0000,0000,,que por supuesto ninguno de nosotros\Npensó que ella vería nunca. Dialogue: 0,0:07:59.00,0:08:02.14,Default,,0000,0000,0000,,Todos nosotros usábamos\Nboas de plumas rosas para la ocasión, Dialogue: 0,0:08:02.16,0:08:04.70,Default,,0000,0000,0000,,y Crystal, como puedes ver, Dialogue: 0,0:08:04.72,0:08:05.94,Default,,0000,0000,0000,,reina por el día, Dialogue: 0,0:08:05.96,0:08:07.48,Default,,0000,0000,0000,,llevaba una tiara brillante. Dialogue: 0,0:08:08.60,0:08:10.41,Default,,0000,0000,0000,,Una calurosa mañana, llegué al trabajo Dialogue: 0,0:08:10.41,0:08:15.90,Default,,0000,0000,0000,,y Crystal y su cómplice, Charlie,\Nme saludaron. Dialogue: 0,0:08:15.92,0:08:19.06,Default,,0000,0000,0000,,Con algo de ayuda, habían creado\Nun puesto de limonada y galletas Dialogue: 0,0:08:19.08,0:08:20.47,Default,,0000,0000,0000,,fuera de la puerta principal, Dialogue: 0,0:08:21.00,0:08:23.24,Default,,0000,0000,0000,,una ubicación muy estratégica. Dialogue: 0,0:08:25.32,0:08:28.70,Default,,0000,0000,0000,,Le pregunté a Cristal el precio de \Nla galleta que había seleccionado, Dialogue: 0,0:08:28.72,0:08:31.26,Default,,0000,0000,0000,,y ella dijo, "Tres dólares". Dialogue: 0,0:08:31.28,0:08:35.14,Default,,0000,0000,0000,,(Risas) Dialogue: 0,0:08:35.16,0:08:38.26,Default,,0000,0000,0000,,Yo dije que parecía un poco\Nalto por una galleta. Dialogue: 0,0:08:38.28,0:08:40.02,Default,,0000,0000,0000,,(Risas) Dialogue: 0,0:08:40.04,0:08:41.24,Default,,0000,0000,0000,,Era pequeña. Dialogue: 0,0:08:43.32,0:08:46.02,Default,,0000,0000,0000,,"Lo sé", reconoció con una sonrisa, Dialogue: 0,0:08:46.04,0:08:47.35,Default,,0000,0000,0000,,"pero yo valgo la pena". Dialogue: 0,0:08:47.39,0:08:48.83,Default,,0000,0000,0000,,(Risas) Dialogue: 0,0:08:49.00,0:08:51.13,Default,,0000,0000,0000,,Y ahí están las palabras de sabiduría Dialogue: 0,0:08:51.13,0:08:55.25,Default,,0000,0000,0000,,de una joven cuya breve vida\Nafectó la mía para siempre. Dialogue: 0,0:08:56.80,0:08:58.24,Default,,0000,0000,0000,,Crystal valió la pena, Dialogue: 0,0:08:59.08,0:09:04.38,Default,,0000,0000,0000,,y ¿no debería todo aquel niño cuya vida\Nse acorta por una enfermedad horrible Dialogue: 0,0:09:04.40,0:09:05.60,Default,,0000,0000,0000,,valer la pena? Dialogue: 0,0:09:06.04,0:09:08.26,Default,,0000,0000,0000,,Hoy, todos nosotros juntos Dialogue: 0,0:09:08.28,0:09:11.54,Default,,0000,0000,0000,,podemos ofrecer el mismo cuidado\Nespecializado que recibió Crystal Dialogue: 0,0:09:11.56,0:09:17.22,Default,,0000,0000,0000,,al reconocer que el alivio y el cuidado\Nde hospicio de los niños Dialogue: 0,0:09:17.24,0:09:21.60,Default,,0000,0000,0000,,es un componente crítico que falta\Nen nuestro panorama de salud. Dialogue: 0,0:09:23.50,0:09:24.84,Default,,0000,0000,0000,,También es interesante notar Dialogue: 0,0:09:24.84,0:09:26.80,Default,,0000,0000,0000,,que podemos brindar esta atención Dialogue: 0,0:09:26.80,0:09:28.61,Default,,0000,0000,0000,,en un tercio del costo Dialogue: 0,0:09:28.61,0:09:31.10,Default,,0000,0000,0000,,de una unidad de cuidados\Nintensivos hospitalarios, Dialogue: 0,0:09:31.32,0:09:34.16,Default,,0000,0000,0000,,y nuestras familias no ven una factura. Dialogue: 0,0:09:34.88,0:09:37.66,Default,,0000,0000,0000,,Estamos siempre agradecidos\Ncon las personas que ayudan, Dialogue: 0,0:09:37.68,0:09:40.39,Default,,0000,0000,0000,,que creen en este importante trabajo\Nque estamos haciendo. Dialogue: 0,0:09:42.00,0:09:45.46,Default,,0000,0000,0000,,La verdad es que mis colegas y yo Dialogue: 0,0:09:45.48,0:09:49.06,Default,,0000,0000,0000,,y los padres y otros\Nmiembros de la familia Dialogue: 0,0:09:49.08,0:09:52.06,Default,,0000,0000,0000,,que llegan a experimentar\Nesta sabiduría especial Dialogue: 0,0:09:52.08,0:09:53.84,Default,,0000,0000,0000,,están en una posición única. Dialogue: 0,0:09:54.88,0:10:00.01,Default,,0000,0000,0000,,Solo hay dos hospicios pediátricos\Nindependientes en Estados Unidos, Dialogue: 0,0:10:00.01,0:10:02.82,Default,,0000,0000,0000,,aunque me complace informar\Nque basados en nuestro modelo, Dialogue: 0,0:10:02.84,0:10:06.90,Default,,0000,0000,0000,,hay otros 18 en diferentes\Netapas de desarrollo. Dialogue: 0,0:10:06.92,0:10:10.08,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos) Dialogue: 0,0:10:11.44,0:10:16.42,Default,,0000,0000,0000,,Sin embargo, la mayoría de los niños\Nque mueren cada año en Estados Unidos Dialogue: 0,0:10:16.42,0:10:18.52,Default,,0000,0000,0000,,mueren en las habitaciones\Nde los hospitales, Dialogue: 0,0:10:18.52,0:10:20.94,Default,,0000,0000,0000,,rodeados de máquinas sonoras Dialogue: 0,0:10:20.96,0:10:23.06,Default,,0000,0000,0000,,y adultos ansiosos y agotados Dialogue: 0,0:10:23.08,0:10:25.06,Default,,0000,0000,0000,,que no tienen otra opción Dialogue: 0,0:10:25.08,0:10:28.90,Default,,0000,0000,0000,,más que decir adiós bajo esas\Ndifíciles luces institucionales Dialogue: 0,0:10:28.92,0:10:30.96,Default,,0000,0000,0000,,y entre extraños virtuales. Dialogue: 0,0:10:31.80,0:10:33.94,Default,,0000,0000,0000,,A fines de comparación, Dialogue: 0,0:10:33.96,0:10:35.30,Default,,0000,0000,0000,,el Reino Unido, Dialogue: 0,0:10:35.32,0:10:39.46,Default,,0000,0000,0000,,que es un país con cerca de un quinto\Nde la población de Estados Unidos, Dialogue: 0,0:10:39.48,0:10:43.10,Default,,0000,0000,0000,,y aproximadamente la mitad\Ndel tamaño del estado de California, Dialogue: 0,0:10:43.12,0:10:47.52,Default,,0000,0000,0000,,cuenta con 54 centros\Nde hospicio y de alivio. Dialogue: 0,0:10:49.84,0:10:51.70,Default,,0000,0000,0000,,¿Por qué es eso? Dialogue: 0,0:10:51.72,0:10:56.50,Default,,0000,0000,0000,,Me he hecho esa pregunta muchas veces. Dialogue: 0,0:10:56.52,0:10:59.10,Default,,0000,0000,0000,,Mi mejor suposición es que \Nlos estadounidenses, Dialogue: 0,0:10:59.10,0:11:02.04,Default,,0000,0000,0000,,con nuestra actitud positiva,\Ndel puedo hacerlo, Dialogue: 0,0:11:02.04,0:11:06.62,Default,,0000,0000,0000,,tenemos la expectativa de que nuestro\Nsistema de atención médica lo arreglará, Dialogue: 0,0:11:06.64,0:11:11.12,Default,,0000,0000,0000,,a pesar de que puede ser una enfermedad\Ninfantil para la que no hay cura. Dialogue: 0,0:11:11.76,0:11:15.86,Default,,0000,0000,0000,,Pasamos a medidas extraordinarias\Npara mantener a los niños vivos Dialogue: 0,0:11:15.88,0:11:19.26,Default,,0000,0000,0000,,cuando, de hecho, la mayor\Nbondad que podamos darles Dialogue: 0,0:11:19.28,0:11:23.37,Default,,0000,0000,0000,,sería un final de vida\Npacífico y sin dolor. Dialogue: 0,0:11:24.40,0:11:27.22,Default,,0000,0000,0000,,La transición de la cura al cuidado Dialogue: 0,0:11:27.24,0:11:30.46,Default,,0000,0000,0000,,sigue siendo un desafío\Npara muchos médicos del hospital Dialogue: 0,0:11:30.48,0:11:33.98,Default,,0000,0000,0000,,cuya formación realmente\Nha sido sobre salvar vidas, Dialogue: 0,0:11:34.00,0:11:37.60,Default,,0000,0000,0000,,no sobre guiar poco a poco\Nal paciente hasta el final de la vida. Dialogue: 0,0:11:38.64,0:11:42.18,Default,,0000,0000,0000,,El padre de un tierno bebé del cual\Nnos preocupamos por el final de su vida Dialogue: 0,0:11:42.20,0:11:44.74,Default,,0000,0000,0000,,sin duda capturó esta dicotomía Dialogue: 0,0:11:44.76,0:11:46.34,Default,,0000,0000,0000,,cuando reflexionó Dialogue: 0,0:11:46.36,0:11:50.34,Default,,0000,0000,0000,,que hay mucha gente para ayudarle \Na traer un bebé al mundo, Dialogue: 0,0:11:50.36,0:11:53.76,Default,,0000,0000,0000,,pero muy pocos para ayudarle\Na dejar ir a un bebé. Dialogue: 0,0:11:55.12,0:11:58.20,Default,,0000,0000,0000,,Entonces, ¿cuál es el ingrediente\Nmágico de George Mark? Dialogue: 0,0:11:59.16,0:12:03.26,Default,,0000,0000,0000,,Los complejos diagnósticos médicos \Nque traen a nuestros pacientes jóvenes Dialogue: 0,0:12:03.28,0:12:06.26,Default,,0000,0000,0000,,a veces significa que sus vidas\Nhan sido restringidas, Dialogue: 0,0:12:06.28,0:12:09.02,Default,,0000,0000,0000,,algunos a una cama de hospital\Npor largos períodos, Dialogue: 0,0:12:09.04,0:12:10.90,Default,,0000,0000,0000,,otros a sillas de ruedas, Dialogue: 0,0:12:10.92,0:12:16.43,Default,,0000,0000,0000,,otros a los cursos intensivos de \Nquimioterapia o de rehabilitación. Dialogue: 0,0:12:17.12,0:12:20.82,Default,,0000,0000,0000,,Hacemos la práctica de ignorar \Nesas limitaciones. Dialogue: 0,0:12:20.84,0:12:23.06,Default,,0000,0000,0000,,Nuestra respuesta predeterminada es "sí" Dialogue: 0,0:12:23.08,0:12:25.84,Default,,0000,0000,0000,,y nuestra pregunta predeterminada \Nes "¿Por qué no?" Dialogue: 0,0:12:26.48,0:12:28.30,Default,,0000,0000,0000,,Es por eso que tomamos un niño Dialogue: 0,0:12:28.32,0:12:31.30,Default,,0000,0000,0000,,que no iba a vivir para\Notra temporada de béisbol Dialogue: 0,0:12:31.32,0:12:33.88,Default,,0000,0000,0000,,a el Juego 5 de la Serie Mundial. Dialogue: 0,0:12:34.66,0:12:38.22,Default,,0000,0000,0000,,Por eso tenemos un espectáculo de talento \Npuesto por el personal y los niños Dialogue: 0,0:12:38.22,0:12:39.84,Default,,0000,0000,0000,,para la familia y amigos. Dialogue: 0,0:12:39.84,0:12:44.90,Default,,0000,0000,0000,,¿Quién no estaría encantado con un joven\Ntocando una pieza de piano con sus pies, Dialogue: 0,0:12:44.90,0:12:46.57,Default,,0000,0000,0000,,porque sus brazos están atrofiados? Dialogue: 0,0:12:47.80,0:12:50.04,Default,,0000,0000,0000,,Es por eso que tenemos\Nun baile todos los años. Dialogue: 0,0:12:51.80,0:12:53.20,Default,,0000,0000,0000,,Es bastante mágico. Dialogue: 0,0:12:53.80,0:12:55.66,Default,,0000,0000,0000,,Comenzamos el baile Dialogue: 0,0:12:55.68,0:12:57.30,Default,,0000,0000,0000,,después de oír a un papá lamentar Dialogue: 0,0:12:57.32,0:13:01.89,Default,,0000,0000,0000,,que él nunca pondría un prendido\Nen la solapa del esmoquin de su hijo. Dialogue: 0,0:13:03.48,0:13:05.62,Default,,0000,0000,0000,,Las semanas antes del baile, Dialogue: 0,0:13:05.64,0:13:06.90,Default,,0000,0000,0000,,la casa es un desastre, Dialogue: 0,0:13:06.92,0:13:09.70,Default,,0000,0000,0000,,y no sé quién está más emocionado,\Nel personal o los niños. Dialogue: 0,0:13:09.72,0:13:10.86,Default,,0000,0000,0000,,(Risas) Dialogue: 0,0:13:10.88,0:13:12.50,Default,,0000,0000,0000,,La noche del evento Dialogue: 0,0:13:12.52,0:13:16.98,Default,,0000,0000,0000,,incluye paseos en automóviles antiguos, Dialogue: 0,0:13:17.00,0:13:18.98,Default,,0000,0000,0000,,caminar por una alfombra roja Dialogue: 0,0:13:19.00,0:13:21.50,Default,,0000,0000,0000,,hasta la gran sala Dialogue: 0,0:13:21.52,0:13:23.32,Default,,0000,0000,0000,,un magnífico DJ Dialogue: 0,0:13:24.16,0:13:25.94,Default,,0000,0000,0000,,y un fotógrafo listo Dialogue: 0,0:13:25.96,0:13:28.50,Default,,0000,0000,0000,,para capturar imágenes de estos asistentes Dialogue: 0,0:13:28.52,0:13:29.88,Default,,0000,0000,0000,,y sus familias. Dialogue: 0,0:13:30.64,0:13:32.94,Default,,0000,0000,0000,,Al final de la velada de este año, Dialogue: 0,0:13:32.96,0:13:36.64,Default,,0000,0000,0000,,una de nuestras jóvenes,\Nencantadoras adolescentes, Dialogue: 0,0:13:37.68,0:13:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Caitlin, le dijo a su mamá: Dialogue: 0,0:13:41.64,0:13:44.46,Default,,0000,0000,0000,,"Fue la mejor noche de mi vida". Dialogue: 0,0:13:44.48,0:13:46.86,Default,,0000,0000,0000,,Y esa es la idea, Dialogue: 0,0:13:46.88,0:13:50.62,Default,,0000,0000,0000,,para capturar los mejores días y noches, Dialogue: 0,0:13:50.64,0:13:52.72,Default,,0000,0000,0000,,para eliminar las limitaciones, Dialogue: 0,0:13:53.52,0:13:55.66,Default,,0000,0000,0000,,para que su respuesta\Npredeterminada sea "sí" Dialogue: 0,0:13:55.68,0:13:58.72,Default,,0000,0000,0000,,y su pregunta predeterminada \Nsea "¿Por qué no?" Dialogue: 0,0:13:59.80,0:14:02.30,Default,,0000,0000,0000,,En última instancia \Nla vida es demasiado corta, Dialogue: 0,0:14:02.32,0:14:05.78,Default,,0000,0000,0000,,vivamos para tener 85 años \No apenas ocho. Dialogue: 0,0:14:05.80,0:14:07.06,Default,,0000,0000,0000,,Créanme. Dialogue: 0,0:14:07.08,0:14:08.92,Default,,0000,0000,0000,,Mejor aún, confía en Sam. Dialogue: 0,0:14:10.76,0:14:14.86,Default,,0000,0000,0000,,No es por fingir que la muerte no existe Dialogue: 0,0:14:14.88,0:14:16.70,Default,,0000,0000,0000,,que mantenemos a la gente, Dialogue: 0,0:14:16.72,0:14:19.14,Default,,0000,0000,0000,,especialmente a la gente\Npequeña que amamos, Dialogue: 0,0:14:19.16,0:14:20.36,Default,,0000,0000,0000,,a salvo. Dialogue: 0,0:14:21.08,0:14:22.62,Default,,0000,0000,0000,,Al final, Dialogue: 0,0:14:22.64,0:14:25.86,Default,,0000,0000,0000,,no podemos controlar cuánto\Ntiempo uno de nosotros vive. Dialogue: 0,0:14:25.88,0:14:27.62,Default,,0000,0000,0000,,Lo que podemos controlar Dialogue: 0,0:14:27.64,0:14:30.26,Default,,0000,0000,0000,,es cómo pasamos nuestros días, Dialogue: 0,0:14:30.28,0:14:32.00,Default,,0000,0000,0000,,los espacios que creamos, Dialogue: 0,0:14:33.12,0:14:36.36,Default,,0000,0000,0000,,el sentido y la alegría que generamos. Dialogue: 0,0:14:36.92,0:14:39.94,Default,,0000,0000,0000,,No podemos cambiar el resultado, Dialogue: 0,0:14:39.96,0:14:41.88,Default,,0000,0000,0000,,pero podemos cambiar el camino. Dialogue: 0,0:14:43.68,0:14:45.12,Default,,0000,0000,0000,,¿No es hora Dialogue: 0,0:14:47.00,0:14:49.26,Default,,0000,0000,0000,,de reconocer que los niños merecen Dialogue: 0,0:14:49.28,0:14:53.66,Default,,0000,0000,0000,,nada menos que nuestra valentía \Nmás intransigente Dialogue: 0,0:14:53.68,0:14:56.04,Default,,0000,0000,0000,,y nuestra más salvaje imaginación? Dialogue: 0,0:14:57.04,0:14:58.26,Default,,0000,0000,0000,,Gracias. Dialogue: 0,0:14:58.28,0:15:01.84,Default,,0000,0000,0000,,(Aplausos)