Příběhy z domova pro nevyléčitelné nemocné děti
-
0:01 - 0:05Chtěla bych vám představit pár velmi
moudrých dětí, které jsem poznala, -
0:05 - 0:08ale nejdříve vám chci představit
jednoho velblouda. -
0:09 - 0:11Toto je Cassie, terapeutický velbloud,
-
0:11 - 0:14který právě navštěvuje jednu
z našich pacientek v jejím pokoji, -
0:15 - 0:16což je něco báječného.
-
0:18 - 0:23Jeden můj přítel chová velbloudy
na svém ranči v horách Santa Cruz. -
0:23 - 0:25Má jich zhruba osm
-
0:25 - 0:26a začal s tím před 30 lety
-
0:26 - 0:29protože podle něj jsou koně příliš fádní.
-
0:29 - 0:33John přemýšlí jinak, netradičně,
-
0:33 - 0:36a to také vysvětluje,
proč jsme po celý život -
0:36 - 0:37dobrými přáteli.
-
0:38 - 0:43Celé roky ho přesvědčuji,
ať tato krásná chlupatá stvoření přiveze, -
0:43 - 0:47aby mohla čas od času pobýt
s našimi nemocnými dětmi. -
0:47 - 0:50Od Johna jsem se
k mému překvapení dozvěděla, -
0:50 - 0:55že průměrná očekávaná délka života
velblouda je 40 až 50 let. -
0:56 - 0:59Očekávaná délka života mnoha dětí,
se kterými pracuji, -
0:59 - 1:01je méně než jeden rok.
-
1:02 - 1:05Toto je obrázek
Dětského hospice George Marka, -
1:05 - 1:08prvního pediatrického paliativního
léčebného centra -
1:08 - 1:10otevřeného ve Spojených státech.
-
1:10 - 1:13Založila jsem jej v roce 2004 poté,
-
1:13 - 1:16co jsem léta pracovala jako psycholožka
-
1:16 - 1:19na jednotce pediatrické intenzivní péče,
-
1:19 - 1:24frustrovaná nedůstojnou smrtí,
kterou si muselo projít tolik dětí, -
1:24 - 1:26a jejichž rodiny ji musely strpět.
-
1:27 - 1:31Když jsem sedávala s rodinami,
jejichž děti byly na konci svého života, -
1:31 - 1:35bolestně jsem si uvědomovala
naše prostředí. -
1:35 - 1:39Zatímco nám nad hlavami
hřměl projíždějící vlak, -
1:39 - 1:44náš pokoj s každým míjejícím vagónem
doslova vibroval. -
1:44 - 1:48Na našem oddělení
příliš jasně svítily zářivky. -
1:48 - 1:51Monitory pípaly, stejně tak i výtah,
-
1:51 - 1:53který hlučně oznamoval svůj příjezd.
-
1:54 - 1:56Tyto rodiny prožívaly
-
1:56 - 1:59jedny z nejmučivějších momentů
svého života, -
2:00 - 2:03proto jsem si tak moc přála
mít pro ně co nejpokojnější místo, -
2:03 - 2:07na kterém by se naposledy rozloučily
se svými mladými dcerami a syny. -
2:07 - 2:09Přirozeně jsem si myslela,
-
2:10 - 2:14že pro děti na konci jejich životů
musí existovat lepší místo, -
2:14 - 2:16než je jednotka intenzivní péče
v nemocnici. -
2:17 - 2:18Náš dětský hospic
-
2:20 - 2:22je klidný a pečující.
-
2:22 - 2:25Je to místo, kde mohou být
rodiny pohromadě, -
2:25 - 2:27aby si užily kvalitně strávený čas
se svými dětmi, -
2:27 - 2:30které jsou tu mnohdy
jen na respitních pobytech, -
2:30 - 2:34některé opakovaně v rozmezí mnoha let.
-
2:34 - 2:36Tyto děti nazýváme „věrnými hosty“.
-
2:38 - 2:42Narozdíl od světlých a hlučných
nemocničních pokojů -
2:42 - 2:45jsou jejich pokoje klidné a příjemné,
-
2:45 - 2:48se skutečnou obytnou plochou pro rodinu,
-
2:48 - 2:50s útočištěm v zahradě
-
2:50 - 2:52a s nádherným venkovním hřištěm
-
2:52 - 2:56se speciálními konstrukcemi
pro děti s tělesnými hendikepy. -
2:57 - 2:59Tento roztomilý chlapeček Lars
-
2:59 - 3:03k nám přišel rovnou z nemocnice
z jednotky intenzivní péče. -
3:04 - 3:08Představte si, že vám oznámí
srdcervoucí zprávu, -
3:08 - 3:10jakou nikdo z nás slyšet nechce.
-
3:10 - 3:14Jeho rodičům bylo sděleno,
že Lars trpí mozkovou anomálií, -
3:14 - 3:17kvůli které nikdy nebude moci polykat,
-
3:17 - 3:19chodit, mluvit
-
3:19 - 3:21nebo se mentálně rozvíjet.
-
3:21 - 3:24Když zjistili, jak malé
jsou jeho šance na přežití, -
3:24 - 3:28rozhodli se jeho rodiče soustředit
na kvalitu času, -
3:28 - 3:29který s ním mohou strávit.
-
3:30 - 3:32Přestěhovali se do jednoho
z našich rodinných bytů -
3:32 - 3:35a vážili si každé chvíle, kterou měli
-
3:35 - 3:36a kterých bylo příliš málo.
-
3:37 - 3:40Larsův život byl kraťoučký, to rozhodně,
-
3:40 - 3:41pouhé týdny,
-
3:42 - 3:44ale byl klidný a příjemný.
-
3:44 - 3:46Chodil se svými rodiči na túry.
-
3:47 - 3:50Čas, který strávil v bazénu
s naší vodní terapeutkou, -
3:50 - 3:52zmírnil záchvaty, kterými trpěl,
-
3:52 - 3:54a pomohl mu v noci spát.
-
3:54 - 3:56Jeho rodina měla k dispozici klidné místo,
-
3:56 - 3:59kde mohla oslavovat jeho život
-
3:59 - 4:00a také truchlit nad jeho smrtí.
-
4:01 - 4:04Je to pět let, co u nás Lars byl,
-
4:04 - 4:06a během té doby
-
4:06 - 4:10přivítala jeho rodina na svět
dceru a dalšího syna. -
4:11 - 4:16To jsou jasné důkazy pozitivních výsledků,
-
4:16 - 4:18jakých mohou dosáhnout
specializované dětské hospice. -
4:20 - 4:22Tělesný diskomfort jejich dítěte
jsme dobře zvládli tím, -
4:22 - 4:27že jsme jim všem dali dar v podobě
společně stráveného času na krásném místě. -
4:28 - 4:30Teď vám budu vyprávět
-
4:30 - 4:32spíše o slonovi,
-
4:32 - 4:33něž o velbloudovi v tom pokoji.
-
4:35 - 4:39Velmi málo lidí chce hovořit o smrti
-
4:39 - 4:42a ještě méně o smrti dítěte.
-
4:46 - 4:47Ztráta dítěte,
-
4:48 - 4:51obzvlášť pro ty z nás,
kteří máme vlastní děti, -
4:51 - 4:52je děsivá,
-
4:53 - 4:54více něž děsivá,
-
4:55 - 4:56je paralyzující,
-
4:57 - 4:58vysilující,
-
4:59 - 5:00nepředstavitelná.
-
5:01 - 5:04Ale já jsem se naučila toto:
-
5:04 - 5:06děti nepřestanou umírat jen proto,
-
5:06 - 5:08že my dospělí
-
5:08 - 5:09nedokážeme snést tu nespravedlnost,
-
5:09 - 5:11že je ztrácíme.
-
5:11 - 5:12A co více,
-
5:14 - 5:15pokud budeme mít dost odvahy
-
5:15 - 5:17čelit možnosti smrti
-
5:17 - 5:19i mezi těmi nejnevinnějšími,
-
5:20 - 5:23nabudeme jedinečné moudrosti.
-
5:24 - 5:26Příkladem může být Crystal.
-
5:28 - 5:31Po zahájení provozu byla
jedním z prvních dětí v naší péči. -
5:32 - 5:34Když k nám přijela, bylo jí devět,
-
5:34 - 5:38a její neurologové předpokládali,
že by se mohla dožít dalších dvou týdnů. -
5:38 - 5:41Měla neoperovatelný mozkový nádor
-
5:41 - 5:44a její stav se týden před jejím příjezdem
-
5:44 - 5:46rapidně zhoršil.
-
5:46 - 5:48Poté, co se zabydlela ve svém pokoji,
-
5:48 - 5:52celá oblečená v růžové a levandulové,
-
5:52 - 5:56obklopená doplňky s Hello Kitty,
které milovala, -
5:56 - 5:59strávila několik dalších dní tím,
-
5:59 - 6:01že si získávala srdce
každého člena našeho personálu. -
6:03 - 6:06Krok za krokem se její stav stabilizoval
-
6:06 - 6:10a k našemu úžasu se poté dokonce zlepšil.
-
6:11 - 6:13Bylo zde mnoho faktorů,
-
6:13 - 6:16které přispěly ke zlepšení jejího stavu
-
6:16 - 6:20a jež jsme později začali nazývat
„úder George Marka“. -
6:21 - 6:24Půvabný a nikoli vzácný fenomén,
-
6:24 - 6:27kdy děti přežijí prognózy svých nemocí,
-
6:27 - 6:29pokud nepobývají v nemocnici.
-
6:30 - 6:34Klidnější atmosféra prostředí,
v němž se ocitla, -
6:35 - 6:39chutná jídla, často upravená
podle jejích požadavků, -
6:39 - 6:41místní mazlíčci,
-
6:42 - 6:46terapeutický pes a králík, kteří s Crystal
strávili mnoho příjemného času. -
6:47 - 6:50Když už s námi byla zhruba jeden týden,
-
6:50 - 6:52zavolala své babičce
-
6:52 - 6:53a řekla jí:
-
6:53 - 6:57„Gee, jsem v krásném velkém domě,
-
6:57 - 6:59a je tu místo i pro tebe.
-
7:00 - 7:02A víš co?
-
7:02 - 7:04Nemusíš s sebou brát žádné čtvrťáky,
-
7:04 - 7:06protože pračka i sušička jsou zadarmo.“
-
7:06 - 7:08(smích)
-
7:08 - 7:11Její babička brzy přijela z města
-
7:11 - 7:16a společně strávily
poslední čtyři měsíce života Crystal, -
7:16 - 7:18užívajíc si výjimečných společných dní.
-
7:18 - 7:22Některé dny byly výjimečné, protože
Crystal byla venku v kolečkovém křesle -
7:22 - 7:23a seděla u fontány.
-
7:24 - 7:28Pro malou dívku, která strávila většinu
uplynulého roku na nemocničním lůžku, -
7:28 - 7:31přispěla možnost být venku
a počítat kolibříky -
7:31 - 7:34ke krásnému času s její babičkou,
-
7:34 - 7:35což znamenalo hodně smíchu.
-
7:36 - 7:38Jiné dny byly jedinečné díky aktivitám,
-
7:38 - 7:41které pro ni vytvořil
náš dětský životní specialista. -
7:42 - 7:46Crystal navlékala korálky
a vyrobila šperky pro každého v domě. -
7:46 - 7:49Namalovala dýni, aby pomohla
s haloweenskou výzdobou. -
7:50 - 7:55Strávila mnoho vzrušujících dní
plánováním svých desátých narozenin, -
7:55 - 7:57i když jsme všichni věděli,
že se jich nikdy nedočká. -
7:59 - 8:02Všichni při té příležitosti
nosili růžová boa -
8:02 - 8:05a Crystal, jak můžete vidět,
-
8:05 - 8:06královna dne,
-
8:06 - 8:07měla zářivou korunku.
-
8:08 - 8:10Jednoho horkého rána jsem přijela do práce
-
8:10 - 8:16a Crystal mě přivítala
se svým kumpánem Charliem. -
8:16 - 8:19S trochou pomoci nachystali
stánek s limonádou a sušenkami -
8:19 - 8:20hned před hlavní dveře
-
8:21 - 8:23– velmi strategické místo.
-
8:25 - 8:29Zeptala jsem se Crystal na cenu sušenky,
kterou jsem si vybrala, -
8:29 - 8:31a ona řekla: „Tři dolary.“
-
8:31 - 8:35(smích)
-
8:35 - 8:38Řekla jsem jí, že se mi to
za jednu sušenku zdá celkem dost. -
8:38 - 8:40(smích)
-
8:40 - 8:41Byla malá.
-
8:43 - 8:46„Já vím,“ připustila s úsměvem,
-
8:46 - 8:48„ale já za to stojím.“
-
8:49 - 8:51A to jsou moudrá slova mladé dívky,
-
8:52 - 8:55jejíž krátký život
nadobro ovlivnil ten můj. -
8:57 - 8:58Crystal za to stála.
-
8:59 - 9:04Nemělo by ale každé dítě,
jehož život je zkrácen hrůznou nemocí, -
9:04 - 9:06stát za to?
-
9:06 - 9:08Společně my všichni, kdo tu dnes jsme,
-
9:08 - 9:12můžeme nabídnout stejnou zvláštní péči,
které se dostalo Crystal, -
9:12 - 9:17pokud si uvědomíme,
že péče o děti v hospicích -
9:17 - 9:22je zásadním prvkem,
který chybí naší zdravotní péči. -
9:24 - 9:25Stojí také za pozornost,
-
9:25 - 9:28že jsme schopni tuto péči poskytnout
zhruba za třetinu ceny, -
9:28 - 9:30kterou by stál pobyt
na jednotce intenzivní péče, -
9:31 - 9:34a naše rodiny nic neplatí.
-
9:35 - 9:38Vždy jsme vděčni za podporu od těch,
-
9:38 - 9:40kdo věří v tuto naši důležitou práci.
-
9:42 - 9:45Pravdou je, že já a moji kolegové
-
9:45 - 9:49a rodiče a rodinní příslušníci,
-
9:49 - 9:52kteří zažijí tuto zvláštní moudrost,
-
9:52 - 9:54mají výjimečné postavení.
-
9:55 - 10:00Ve Spojených státech jsou jen dva
samostatné pediatrické hospice, -
10:00 - 10:03ale s radostí vám mohu říci,
že na základě našeho modelu -
10:03 - 10:07je nyní dalších osmnáct
v různém stádiu výstavby. -
10:07 - 10:10(potlesk)
-
10:11 - 10:16I přesto většina dětí, která každý rok
ve Spojených státech umře, -
10:16 - 10:18umírá v nemocničním pokoji,
-
10:19 - 10:21obklopená pípajícími přístroji
-
10:21 - 10:23a vyděšenými, vyčerpanými dospělými,
-
10:23 - 10:25kteří nemají jinou možnost,
-
10:25 - 10:29než se s nimi rozloučit pod těmito
nevlídnými ústavními světly -
10:29 - 10:31a mezi prakticky cizími lidmi.
-
10:32 - 10:34Jen pro srovnání,
-
10:34 - 10:35ve Velké Británii,
-
10:35 - 10:39která má asi pětkrát méně obyvatel než USA
-
10:39 - 10:43a rozlohu zhruba jako polovina Kalifornie,
-
10:43 - 10:48je 54 hospiců a respitních center.
-
10:50 - 10:52Proč tomu tak je?
-
10:52 - 10:56Tuto otázku jsem si samozřejmě
položila mnohokrát. -
10:57 - 11:02Osobně se domnívám, že my Američané
se svým pozitivním přístupem -
11:02 - 11:07se držíme svého přesvědčení,
že náš zdravotnický systém vše vyřeší, -
11:07 - 11:11i když se může jednat o dětskou nemoc,
na kterou neexistuje léčba. -
11:12 - 11:16Provádíme mimořádná opatření,
abychom své děti udrželi při životě, -
11:16 - 11:19i když tou největší laskavostí,
kterou bychom jim mohli poskytnout, -
11:19 - 11:22je poklidný a bezbolestný
-
11:22 - 11:23konec života.
-
11:24 - 11:27Přechod mezi léčbou a péčí
-
11:27 - 11:30je stále pro mnoho lékařů náročný,
-
11:30 - 11:34protože jejich vzdělávání
stojí na zachraňování životů, -
11:34 - 11:38nikoli na šetrném doprovázení pacienta
na konec jeho života. -
11:39 - 11:42Táta malého děťátka, o něž jsme
na konci jeho života pečovali, -
11:42 - 11:45jasně tento rozpor zachytil,
-
11:45 - 11:46když zmínil,
-
11:46 - 11:50že je na světě mnoho lidí, kteří
vám pomohou přivést dítě na svět, -
11:50 - 11:54ale jen velmi málo lidí vám ho
na jeho konci pomůže vyprovodit. -
11:55 - 11:58Co je tedy tou zázračnou ingrediencí
u George Marka? -
11:59 - 12:03Komplexní léčebná diagnóza, která
k nám naše mladé pacienty přivádí, -
12:03 - 12:06znamená, že jejich životy
byly často omezeny. -
12:06 - 12:09Některé životy dlouhodobým pobytem
na nemocničním lůžku, -
12:09 - 12:11jiné upoutáním na invalidní vozík,
-
12:11 - 12:16další intenzivní chemoterapií
nebo rehabilitací. -
12:17 - 12:21My tato omezení ignorujeme.
-
12:21 - 12:23Naší standardní odpovědí je „ano“
-
12:23 - 12:26a naší standardní otázkou je „proč ne?“
-
12:26 - 12:28A proto jsme vzali mladého chlapce,
-
12:28 - 12:31který se neměl dožít
další basebalové sezóny, -
12:31 - 12:34na pátou hru Světové série.
-
12:35 - 12:38Proto máme soutěž talentů,
kterou pořádají zaměstnanci a děti -
12:38 - 12:40pro rodiny a přátele.
-
12:40 - 12:45Koho by neokouzlil mladý chlapec,
který hraje na piano pomocí nohou, -
12:45 - 12:47protože jeho ruce jsou ochrnuté?
-
12:48 - 12:50A proto každý rok pořádáme ples.
-
12:52 - 12:53Je to opravdu kouzelné.
-
12:54 - 12:56S plesy jsme začali poté,
-
12:56 - 12:57co si jeden otec naříkal,
-
12:57 - 13:02že nikdy svému synovi nebude moci
na klopu saka připnout květinu. -
13:03 - 13:07Týdny před plesem
bývá dům plný vzruchu -
13:07 - 13:10a já ani nevím, kdo se těší víc
– jestli děti nebo zaměstnanci. -
13:10 - 13:11(smích)
-
13:11 - 13:12Večer, kdy se událost koná,
-
13:13 - 13:17zahrnuje jízdu v historických vozech,
-
13:17 - 13:21procházku po červeném koberci
do velkého sálu, -
13:21 - 13:23skvělého dýdžeje
-
13:24 - 13:25a fotografa,
-
13:25 - 13:28který je připraven zachytit
na snímcích zúčastněné -
13:29 - 13:30a jejich rodiny.
-
13:31 - 13:33Letos na konci večera,
-
13:33 - 13:37jedna z našich mladých,
nádherných dospívajících dívek, -
13:38 - 13:38Caitlin,
-
13:39 - 13:40řekla své matce:
-
13:42 - 13:44„To byl nejlepší večer mého života.“
-
13:44 - 13:47A právě o to jde.
-
13:47 - 13:50Zachytit ty nejlepší dny a večery,
-
13:51 - 13:53zbavit se omezení,
-
13:54 - 13:56standardně odpovídat „ano“
-
13:56 - 13:59a standardně se ptát „proč ne?“
-
14:00 - 14:02Koneckonců život je příliš krátký,
-
14:02 - 14:05ať už žijeme osmdesát pět nebo osm let.
-
14:06 - 14:07Věřte mi.
-
14:07 - 14:09Nebo ještě lépe, věřte Samovi.
-
14:11 - 14:14Nejde o to předstírat, že smrt neexistuje,
-
14:15 - 14:17že udržujeme lidi,
-
14:17 - 14:19a zvláště ty malé, které milujeme,
-
14:19 - 14:20v bezpečí.
-
14:21 - 14:24Ostatně nemáme kontrolu nad tím,
-
14:24 - 14:26jak dlouho budeme žít.
-
14:26 - 14:28Máme však kontrolu nad tím,
-
14:28 - 14:30jak zde své dny strávíme,
-
14:30 - 14:32jaký prostor zde vytvoříme,
-
14:33 - 14:37jaký smysl a radost tomu dáváme.
-
14:37 - 14:40Nemůžeme změnit výsledek,
-
14:40 - 14:42ale můžeme změnit cestu.
-
14:44 - 14:46Je načase uznat,
-
14:47 - 14:49že tyto děti si nezaslouží nic jiného,
-
14:49 - 14:54než naši nekompromisní odvahu
-
14:54 - 14:56a nejdivočejší představivost.
-
14:57 - 14:58Děkuji.
-
14:58 - 15:02(potlesk)
- Title:
- Příběhy z domova pro nevyléčitelné nemocné děti
- Speaker:
- Kathy Hull
- Description:
-
Pro uctění a oslavu mladých životů, které jsou předčasně ukončeny, založila Kathy Hull první samostatné pediatrické paliativní pečovatelské zařízení ve Spojených státech, Dětský hospic George Marka. Jeho misí je dát nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám klidný prostor pro rozloučení. Kathy sdílí příběhy, které jsou až po okraj naplněny moudrostí, radostí, představivostí a srdcervoucí ztrátou.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Kateřina Jabůrková edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Kateřina Jabůrková approved Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Kateřina Jabůrková edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Kateřina Jabůrková edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Lenka Slámová accepted Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Lenka Slámová edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Lenka Slámová edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Lenka Slámová edited Czech subtitles for Stories from a home for terminally ill children |