Příběhy z domova pro nevyléčitelné nemocné děti

Pro uctění a oslavu mladých životů, které jsou předčasně ukončeny, založila Kathy Hull první samostatné pediatrické paliativní pečovatelské zařízení ve Spojených státech, Dětský hospic George Marka. Jeho misí je dát nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám klidný prostor pro rozloučení. Kathy sdílí příběhy, které jsou až po okraj naplněny moudrostí, radostí, představivostí a srdcervoucí ztrátou.

Chtěla bych vám představit pár velmi
moudrých dětí, které jsem poznala,

ale nejdříve vám chci představit
jednoho velblouda.

Toto je Cassie, terapeutický velbloud,

který právě navštěvuje jednu
z našich pacientek v jejím pokoji,

což je něco báječného.

Jeden můj přítel chová velbloudy
na svém ranči v horách Santa Cruz.

Má jich zhruba osm

a začal s tím před 30 lety

protože podle něj jsou koně příliš fádní.

John přemýšlí jinak, netradičně,

a to také vysvětluje,
proč jsme po celý život

dobrými přáteli.

Celé roky ho přesvědčuji,
ať tato krásná chlupatá stvoření přiveze,

aby mohla čas od času pobýt
s našimi nemocnými dětmi.

Od Johna jsem se
k mému překvapení dozvěděla,

že průměrná očekávaná délka života
velblouda je 40 až 50 let.

Očekávaná délka života mnoha dětí,
se kterými pracuji,

je méně než jeden rok.

Toto je obrázek
Dětského hospice George Marka,

prvního pediatrického paliativního
léčebného centra

otevřeného ve Spojených státech.

Založila jsem jej v roce 2004 poté,

co jsem léta pracovala jako psycholožka

na jednotce pediatrické intenzivní péče,

frustrovaná nedůstojnou smrtí,
kterou si muselo projít tolik dětí,

a jejichž rodiny ji musely strpět.

Když jsem sedávala s rodinami,
jejichž děti byly na konci svého života,

bolestně jsem si uvědomovala
naše prostředí.

Zatímco nám nad hlavami
hřměl projíždějící vlak,

náš pokoj s každým míjejícím vagónem
doslova vibroval.

Na našem oddělení
příliš jasně svítily zářivky.

Monitory pípaly, stejně tak i výtah,

který hlučně oznamoval svůj příjezd.

Tyto rodiny prožívaly

jedny z nejmučivějších momentů
svého života,

proto jsem si tak moc přála
mít pro ně co nejpokojnější místo,

na kterém by se naposledy rozloučily
se svými mladými dcerami a syny.

Přirozeně jsem si myslela,

že pro děti na konci jejich životů
musí existovat lepší místo,

než je jednotka intenzivní péče
v nemocnici.

Náš dětský hospic

je klidný a pečující.

Je to místo, kde mohou být
rodiny pohromadě,

aby si užily kvalitně strávený čas
se svými dětmi,

které jsou tu mnohdy
jen na respitních pobytech,

některé opakovaně v rozmezí mnoha let.

Tyto děti nazýváme „věrnými hosty“.

Narozdíl od světlých a hlučných
nemocničních pokojů

jsou jejich pokoje klidné a příjemné,

se skutečnou obytnou plochou pro rodinu,

s útočištěm v zahradě

a s nádherným venkovním hřištěm

se speciálními konstrukcemi
pro děti s tělesnými hendikepy.

Tento roztomilý chlapeček Lars

k nám přišel rovnou z nemocnice
z jednotky intenzivní péče.

Představte si, že vám oznámí
srdcervoucí zprávu,

jakou nikdo z nás slyšet nechce.

Jeho rodičům bylo sděleno,
že Lars trpí mozkovou anomálií,

kvůli které nikdy nebude moci polykat,

chodit, mluvit

nebo se mentálně rozvíjet.

Když zjistili, jak malé
jsou jeho šance na přežití,

rozhodli se jeho rodiče soustředit
na kvalitu času,

který s ním mohou strávit.

Přestěhovali se do jednoho
z našich rodinných bytů

a vážili si každé chvíle, kterou měli

a kterých bylo příliš málo.

Larsův život byl kraťoučký, to rozhodně,

pouhé týdny,

ale byl klidný a příjemný.

Chodil se svými rodiči na túry.

Čas, který strávil v bazénu
s naší vodní terapeutkou,

zmírnil záchvaty, kterými trpěl,

a pomohl mu v noci spát.

Jeho rodina měla k dispozici klidné místo,

kde mohla oslavovat jeho život

a také truchlit nad jeho smrtí.

Je to pět let, co u nás Lars byl,

a během té doby

přivítala jeho rodina na svět
dceru a dalšího syna.

To jsou jasné důkazy pozitivních výsledků,

jakých mohou dosáhnout
specializované dětské hospice.

Tělesný diskomfort jejich dítěte
jsme dobře zvládli tím,

že jsme jim všem dali dar v podobě
společně stráveného času na krásném místě.

Teď vám budu vyprávět

spíše o slonovi,

něž o velbloudovi v tom pokoji.

Velmi málo lidí chce hovořit o smrti

a ještě méně o smrti dítěte.

Ztráta dítěte,

obzvlášť pro ty z nás,
kteří máme vlastní děti,

je děsivá,

více něž děsivá,

je paralyzující,

vysilující,

nepředstavitelná.

Ale já jsem se naučila toto:

děti nepřestanou umírat jen proto,

že my dospělí

nedokážeme snést tu nespravedlnost,

že je ztrácíme.

A co více,

pokud budeme mít dost odvahy

čelit možnosti smrti

i mezi těmi nejnevinnějšími,

nabudeme jedinečné moudrosti.

Příkladem může být Crystal.

Po zahájení provozu byla
jedním z prvních dětí v naší péči.

Když k nám přijela, bylo jí devět,

a její neurologové předpokládali,
že by se mohla dožít dalších dvou týdnů.

Měla neoperovatelný mozkový nádor

a její stav se týden před jejím příjezdem

rapidně zhoršil.

Poté, co se zabydlela ve svém pokoji,

celá oblečená v růžové a levandulové,

obklopená doplňky s Hello Kitty,
které milovala,

strávila několik dalších dní tím,

že si získávala srdce
každého člena našeho personálu.

Krok za krokem se její stav stabilizoval

a k našemu úžasu se poté dokonce zlepšil.

Bylo zde mnoho faktorů,

které přispěly ke zlepšení jejího stavu

a jež jsme později začali nazývat
„úder George Marka“.

Půvabný a nikoli vzácný fenomén,

kdy děti přežijí prognózy svých nemocí,

pokud nepobývají v nemocnici.

Klidnější atmosféra prostředí,
v němž se ocitla,

chutná jídla, často upravená
podle jejích požadavků,

místní mazlíčci,

terapeutický pes a králík, kteří s Crystal
strávili mnoho příjemného času.

Když už s námi byla zhruba jeden týden,

zavolala své babičce

a řekla jí:

„Gee, jsem v krásném velkém domě,

a je tu místo i pro tebe.

A víš co?

Nemusíš s sebou brát žádné čtvrťáky,

protože pračka i sušička jsou zadarmo.“

(smích)

Její babička brzy přijela z města

a společně strávily
poslední čtyři měsíce života Crystal,

užívajíc si výjimečných společných dní.

Některé dny byly výjimečné, protože
Crystal byla venku v kolečkovém křesle

a seděla u fontány.

Pro malou dívku, která strávila většinu
uplynulého roku na nemocničním lůžku,

přispěla možnost být venku
a počítat kolibříky

ke krásnému času s její babičkou,

což znamenalo hodně smíchu.

Jiné dny byly jedinečné díky aktivitám,

které pro ni vytvořil
náš dětský životní specialista.

Crystal navlékala korálky
a vyrobila šperky pro každého v domě.

Namalovala dýni, aby pomohla
s haloweenskou výzdobou.

Strávila mnoho vzrušujících dní
plánováním svých desátých narozenin,

i když jsme všichni věděli,
že se jich nikdy nedočká.

Všichni při té příležitosti
nosili růžová boa

a Crystal, jak můžete vidět,

královna dne,

měla zářivou korunku.

Jednoho horkého rána jsem přijela do práce

a Crystal mě přivítala
se svým kumpánem Charliem.

S trochou pomoci nachystali
stánek s limonádou a sušenkami

hned před hlavní dveře

– velmi strategické místo.

Zeptala jsem se Crystal na cenu sušenky,
kterou jsem si vybrala,

a ona řekla: „Tři dolary.“

(smích)

Řekla jsem jí, že se mi to
za jednu sušenku zdá celkem dost.

(smích)

Byla malá.

„Já vím,“ připustila s úsměvem,

„ale já za to stojím.“

A to jsou moudrá slova mladé dívky,

jejíž krátký život
nadobro ovlivnil ten můj.

Crystal za to stála.

Nemělo by ale každé dítě,
jehož život je zkrácen hrůznou nemocí,

stát za to?

Společně my všichni, kdo tu dnes jsme,

můžeme nabídnout stejnou zvláštní péči,
které se dostalo Crystal,

pokud si uvědomíme,
že péče o děti v hospicích

je zásadním prvkem,
který chybí naší zdravotní péči.

Stojí také za pozornost,

že jsme schopni tuto péči poskytnout
zhruba za třetinu ceny,

kterou by stál pobyt
na jednotce intenzivní péče,

a naše rodiny nic neplatí.

Vždy jsme vděčni za podporu od těch,

kdo věří v tuto naši důležitou práci.

Pravdou je, že já a moji kolegové

a rodiče a rodinní příslušníci,

kteří zažijí tuto zvláštní moudrost,

mají výjimečné postavení.

Ve Spojených státech jsou jen dva
samostatné pediatrické hospice,

ale s radostí vám mohu říci,
že na základě našeho modelu

je nyní dalších osmnáct
v různém stádiu výstavby.

(potlesk)

I přesto většina dětí, která každý rok
ve Spojených státech umře,

umírá v nemocničním pokoji,

obklopená pípajícími přístroji

a vyděšenými, vyčerpanými dospělými,

kteří nemají jinou možnost,

než se s nimi rozloučit pod těmito
nevlídnými ústavními světly

a mezi prakticky cizími lidmi.

Jen pro srovnání,

ve Velké Británii,

která má asi pětkrát méně obyvatel než USA

a rozlohu zhruba jako polovina Kalifornie,

je 54 hospiců a respitních center.

Proč tomu tak je?

Tuto otázku jsem si samozřejmě
položila mnohokrát.

Osobně se domnívám, že my Američané
se svým pozitivním přístupem

se držíme svého přesvědčení,
že náš zdravotnický systém vše vyřeší,

i když se může jednat o dětskou nemoc,
na kterou neexistuje léčba.

Provádíme mimořádná opatření,
abychom své děti udrželi při životě,

i když tou největší laskavostí,
kterou bychom jim mohli poskytnout,

je poklidný a bezbolestný

konec života.

Přechod mezi léčbou a péčí

je stále pro mnoho lékařů náročný,

protože jejich vzdělávání
stojí na zachraňování životů,

nikoli na šetrném doprovázení pacienta
na konec jeho života.

Táta malého děťátka, o něž jsme
na konci jeho života pečovali,

jasně tento rozpor zachytil,

když zmínil,

že je na světě mnoho lidí, kteří
vám pomohou přivést dítě na svět,

ale jen velmi málo lidí vám ho
na jeho konci pomůže vyprovodit.

Co je tedy tou zázračnou ingrediencí
u George Marka?

Komplexní léčebná diagnóza, která
k nám naše mladé pacienty přivádí,

znamená, že jejich životy
byly často omezeny.

Některé životy dlouhodobým pobytem
na nemocničním lůžku,

jiné upoutáním na invalidní vozík,

další intenzivní chemoterapií
nebo rehabilitací.

My tato omezení ignorujeme.

Naší standardní odpovědí je „ano“

a naší standardní otázkou je „proč ne?“

A proto jsme vzali mladého chlapce,

který se neměl dožít
další basebalové sezóny,

na pátou hru Světové série.

Proto máme soutěž talentů,
kterou pořádají zaměstnanci a děti

pro rodiny a přátele.

Koho by neokouzlil mladý chlapec,
který hraje na piano pomocí nohou,

protože jeho ruce jsou ochrnuté?

A proto každý rok pořádáme ples.

Je to opravdu kouzelné.

S plesy jsme začali poté,

co si jeden otec naříkal,

že nikdy svému synovi nebude moci
na klopu saka připnout květinu.

Týdny před plesem
bývá dům plný vzruchu

a já ani nevím, kdo se těší víc
– jestli děti nebo zaměstnanci.

(smích)

Večer, kdy se událost koná,

zahrnuje jízdu v historických vozech,

procházku po červeném koberci
do velkého sálu,

skvělého dýdžeje

a fotografa,

který je připraven zachytit
na snímcích zúčastněné

a jejich rodiny.

Letos na konci večera,

jedna z našich mladých,
nádherných dospívajících dívek,

Caitlin,

řekla své matce:

„To byl nejlepší večer mého života.“

A právě o to jde.

Zachytit ty nejlepší dny a večery,

zbavit se omezení,

standardně odpovídat „ano“

a standardně se ptát „proč ne?“

Koneckonců život je příliš krátký,

ať už žijeme osmdesát pět nebo osm let.

Věřte mi.

Nebo ještě lépe, věřte Samovi.

Nejde o to předstírat, že smrt neexistuje,

že udržujeme lidi,

a zvláště ty malé, které milujeme,

v bezpečí.

Ostatně nemáme kontrolu nad tím,

jak dlouho budeme žít.

Máme však kontrolu nad tím,

jak zde své dny strávíme,

jaký prostor zde vytvoříme,

jaký smysl a radost tomu dáváme.

Nemůžeme změnit výsledek,

ale můžeme změnit cestu.

Je načase uznat,

že tyto děti si nezaslouží nic jiného,

než naši nekompromisní odvahu

a nejdivočejší představivost.

Děkuji.

(potlesk)