De ziekte van onze baby, een levensles

Roberto D'Angelo en Francesca Fedeli dachten dat hun baby'tje Mario gezond was. Toen hij 10 dagen oud was, ontdekten ze dat hij een perinatale beroerte had gehad. Mario had geen controle over de linkerkant van zijn lichaam en zij worstelden met moeilijke vragen: zou hij 'normaal' worden? Zou hij ten volle kunnen leven? Een hartverscheurend verhaal over ouders die geconfronteerd worden met hun angsten -- en hoe zij dat veranderden.

Francesca Fedeli: "Ciao."

Dit is Mario.
Hij is onze zoon.

Hij werd tweeëneenhalf jaar geleden geboren.

Ik had een nogal zware zwangerschap,

want ik kreeg acht maanden
bedrust voorgeschreven.

Uiteindelijk leek alles onder controle.

Hij had een goed geboortegewicht.

Zijn apgar-score was goed.

Dat stelde ons gerust.

Uiteindelijk ontdekten we
10 dagen na de geboorte

dat hij een beroerte had gehad.

Zoals je wellicht weet,

is een beroerte een hersenbeschadiging.

Een perinatale beroerte

kan plaatsvinden tijdens
de negen maanden durende zwangerschap

of net na de geboorte.

Zoals je kunt zien, is in zijn geval

het rechtergedeelte van zijn hersenen verdwenen.

Het mogelijke effect
van deze beroerte op Mario's lichaam

is dat hij geen controle zou kunnen hebben

over de linkerkant van zijn lichaam.

Stel je voor dat je een computer
en een printer hebt

en je wilt de input zenden
om een document uit te printen,

maar de printer heeft niet de juiste drivers.

Hetzelfde geldt voor Mario.

Hij wil de linkerkant van zijn lichaam bewegen,

maar hij kan de juiste opdracht niet doorgeven

om zijn linkerbeen
en linkerarm te bewegen.

Het leven moest veranderen.

We moesten ons plan veranderen.

We moesten de impact veranderen,
die zijn geboorte

op ons leven had.

Roberto D'Angelo:
Je kunt je misschien voorstellen

dat we hier niet klaar voor waren.

Niemand leerde ons hoe we
met dit soort handicaps om moesten gaan.

En zoveel mogelijk vragen

kwamen bij ons op.

Het was een loodzware tijd.

Fundamentele vragen zoals:

waarom overkomt ons dit?

Wat ging er mis?

Sommige vragen waren moeilijk, zoals:

wat zal de impact zijn op Mario's leven?

Zal hij uiteindelijk kunnen werken?

Zal hij normaal kunnen functioneren?

Zeker als je voor de eerste keer ouder bent:

waarom wordt hij niet beter dan ons?

Dit is heel moeilijk om te zeggen,

maar een paar maanden later beseften we

dat we ons echt mislukkelingen voelden.

Het enige echte product van ons leven

bleek een mislukking te zijn.

Wij voelden het niet zozeer
als een mislukking voor onszelf,

maar dit had invloed op zijn hele leven.

We voelden ons eerlijkgezegd rot.

We waren echt down, maar uiteindelijk

begonnen we naar hem te kijken.

We zeiden: "We moeten iets doen."

Zoals Francesca zei,
veranderden we ons leven direct.

We startten met fysiotherapie en rehabilitatie.

Eén van de wegen die we volgden

in de rehabilitatie,
is het spiegelneuronenexperiment.

in de rehabilitatie,
is het spiegelneuronenexperiment.

We besteedden hier maanden aan met Mario.

Je hebt een voorwerp,
en wij laten hem zien

hoe hij het moet pakken.

De theorie van de spiegelneuronen,
zegt simpelweg

dat je in je hersenen,
als je mij dit ziet doen,

dezelfde neuronen activeert

alsof je de actie zelf verricht.

Dit lijkt toonaangevend in termen van rehabilitatie.

Maar op een dag zagen we

dat Mario niet naar onze handen keek.

Hij keek naar ons.

Wij waren zijn spiegel.

Het probleem, zoals je aanvoelt,

is dat we down waren, we waren depressief.

We zagen hem als een probleem,

niet als een zoon,
niet vanuit een positief perspectief.

Die dag heeft echt ons perspectief veranderd.

We beseften dat we een betere spiegel

voor Mario moesten worden.

We begonnen opnieuw vanuit onze kracht,

en tegelijkertijd begonnen we opnieuw
vanuit zijn kracht.

We stopten hem als een probleem te zien

en we begonnen hem te zien
als een mogelijkheid te verbeteren.

En echt, dit was de verandering.

Van onze kant zeiden we:

"Wat zijn onze sterktes
die we kunnen overbrengen op Mario?"

We begonnen vanuit onze passies.

Mijn vrouw en ik

zijn behoorlijk verschillend,

maar we hebben ook veel gemeen.

We houden van reizen en muziek.

We houden van plekken zoals deze.

We begonnen Mario met ons mee te nemen

om hem de beste dingen te laten zien,
die we hem kunnen laten zien.

Dit korte filmpje is vorige week gemaakt.

Ik zeg niet --

(Applaus)

Ik zeg niet dat dit een wonder is.
Dat is niet de boodschap,

want we zijn net aan het begin van onze weg.

Maar we willen de essentie
van ons leerproces delen,

het leerproces
dat Mario dichter bij ons heeft gebracht.

Overdenk wat je hebt als een geschenk

en niet alleen wat je mist.

En overdenk wat je mist
juist als een mogelijkheid.

Dit is de boodschap
die we met jullie willen delen.

Daarom zijn we hier.

Mario!

Dit is waarom --

(Applaus) --

Dit is waarom

we besloten de beste spiegel van de wereld
met hem te delen.

We bedanken jullie allemaal!

FF: Dank jullie wel.
Dank jullie wel. Dag.

(Applaus)

FF: Dank jullie wel. (Applaus)