Як мій розум повернувся до життя і ніхто про це не знав
-
0:01 - 0:06Уявіть себе неспроможним сказати:
"я хочу їсти", "мені боляче", -
0:06 - 0:09"дякую" або "я люблю тебе".
-
0:09 - 0:11Зачиненим у пастці всередині вашого тіла,
-
0:11 - 0:14тіла, яке не відповідає на команди.
-
0:14 - 0:16Оточеним людьми,
-
0:16 - 0:17але вкрай самотнім.
-
0:17 - 0:20Бути частиною того,
що відбувається, -
0:20 - 0:23встановлювати зв'язки, втішати,
брати участь. -
0:23 - 0:26Протягом довгих 13 років це було
моєю реальністю. -
0:28 - 0:33Більшість з нас не задумується про те,
як ми балакаємо, як ми спілкуємося. -
0:33 - 0:35Я багато про це думав.
-
0:35 - 0:38У мене було багато часу для роздумів.
-
0:38 - 0:40У перші 12 років мого життя
-
0:40 - 0:43я був звичайним, веселим,
здоровим хлопчиком. -
0:43 - 0:45А потім все змінилося.
-
0:45 - 0:47Мій мозок вразила хвороба.
-
0:47 - 0:49Лікарі не могли точно сказати, що це,
-
0:50 - 0:52але надавали мені
найкраще лікування. -
0:52 - 0:55Однак, мені поступово
ставало все гірше. -
0:55 - 1:00Зрештою, я втратив здатність
контролювати свої рухи, -
1:00 - 1:01встановлювати зоровий контакт,
-
1:01 - 1:04і, врешті, здатність розмовляти.
-
1:05 - 1:06Поки я лежав в лікарні,
-
1:07 - 1:09мені страшенно хотілося додому.
-
1:09 - 1:12Я мовив до своєї матері:
"Коли додому?" -
1:12 - 1:17Це останні слова, які я
вимовив власним голосом. -
1:17 - 1:21Зрештою, я завалив кожен тест
на розумове усвідомлення дійсності. -
1:21 - 1:24Моїм батькам сказали,
що мене вже фактично немає, -
1:24 - 1:28що я овоч із розумом
тримісячного малюка. -
1:28 - 1:32Їм сказали, щоб вони забрали мене додому
і старатися доглядати за мною, -
1:32 - 1:33поки я не помру.
-
1:34 - 1:38Життя моїх батьків та,
фактично, всієї моєї сім'ї, -
1:38 - 1:42стало обтяженим через догляд за мною,
який вони здійснювали, як могли. -
1:42 - 1:44Їхні друзі кудись зникли.
-
1:44 - 1:46За першим роком настав другий,
-
1:46 - 1:47за другим - третій.
-
1:48 - 1:53Здавалося, що людина, якою я
колись був, почала зникати. -
1:53 - 1:58Конструктор Леґо та електронні схеми, з
якими я грався в дитинстві, було сховано. -
1:58 - 2:02Мене виселили з моєї кімнати
і помістили в іншу, більш практичну. -
2:02 - 2:04Я став привидом,
-
2:04 - 2:08побляклим спогадом про хлопця,
якого люди колись знали і любили. -
2:08 - 2:12Тим часом, мій розум
почав відновлюватися. -
2:12 - 2:15Моя свідомість почала
поступово повертатися. -
2:16 - 2:19Але ніхто не здогадувався,
що я повернувся до життя. -
2:19 - 2:21Я усвідомлював усе,
-
2:21 - 2:23як будь-яка звичайна людина.
-
2:23 - 2:25Я все бачив і розумів,
-
2:25 - 2:28але не міг придумати спосіб
дати знати про це іншим. -
2:29 - 2:33Моя особистість була похованою
у зовні бездіяльному тілі, -
2:33 - 2:36а живий розум схований на виду
всередині оболонки. -
2:36 - 2:40Мене вразила думка про жорстоку реальність,
в якій мені доведеться провести -
2:40 - 2:42решту свого життя заблокованим
всередині себе, -
2:42 - 2:44абсолютно самотнім.
-
2:44 - 2:48Я був у пастці, і все, що
мав - то були мої думки. -
2:48 - 2:50Мене ніколи не врятують.
-
2:50 - 2:53Ніхто ніколи не проявить
до мене ласки. -
2:53 - 2:55Я ніколи не поговорю з другом.
-
2:55 - 2:57Ніхто ніколи не буде мене любити.
-
2:58 - 3:02Я не мав ні мрій, ні надії,
нічого не чекав. -
3:02 - 3:05Тобто, нічого хорошого.
-
3:05 - 3:06Я жив наляканим,
-
3:06 - 3:07і, прямо кажучи, чекав,
-
3:08 - 3:11коли смерть мене
нарешті звільнить, -
3:11 - 3:14передбачаючи, що помиратиму
в цілковитій самотності в притулку. -
3:15 - 3:18Я не певен, чи справді
можна виразити словами, -
3:18 - 3:21як це - не мати здатності спілкуватися.
-
3:21 - 3:24Твоя особистість губиться
у густому тумані, -
3:24 - 3:30а всі твої емоції та бажання обмежені,
придушені та заглушені в тобі. -
3:30 - 3:34Найгіршим для мене було
відчуття цілковитого безсилля. -
3:35 - 3:36Я просто існував.
-
3:37 - 3:39Опинитися в такій ситуації
дуже погано, -
3:39 - 3:42оскільки, в якійсь мірі, ти вже зник.
-
3:43 - 3:46Усі аспекти мого життя
контролювали інші люди. -
3:46 - 3:49Вони вирішували, що мені їсти і коли,
-
3:49 - 3:53чи лежати мені на боці, чи сидіти,
прив'язаним в інвалідному візку. -
3:53 - 3:56Я часто проводив дні,
сидячи перед телевізором -
3:56 - 3:58і дивлячись повтори серіалу
про Барні. -
3:58 - 4:01Думаю, те, що Барні
такий веселий і радісний, -
4:01 - 4:03а я точно таким не був,
-
4:03 - 4:05робило цю ситуацію набагато гіршою.
-
4:06 - 4:09Я був абсолютно безсилим
змінити щось у своєму житті -
4:09 - 4:12або у тому, як сприймають
мене інші люди. -
4:12 - 4:15Я був лише мовчазним, невидимим
спостерігачем за тим, як поводяться люди, -
4:15 - 4:18коли вони думають, що їх ніхто не бачить.
-
4:18 - 4:21На жаль, я був не лише спостерігачем.
-
4:21 - 4:25Не маючи змоги повідомити яку-небудь
інформацію, я став ідеальною жертвою: -
4:25 - 4:29беззахисним об'єктом,
що нібито не мав почуттів, -
4:29 - 4:33який люди використовували, щоб вимістити
на ньому свої найтемніші бажання. -
4:33 - 4:37Більше 10 років люди, на яких
був покладений догляд за мною, -
4:37 - 4:41жорстоко ставилися до мене у фізичному,
словесному та сексуальному відношенні. -
4:41 - 4:44Не дивлячись на те, що вони
думали, я все-таки все відчував. -
4:44 - 4:46Коли це сталося вперше,
-
4:46 - 4:49я був шокований та сповнений невіри.
-
4:49 - 4:51Як вони могли так зі мною чинити?
-
4:51 - 4:53Я був спантеличений.
-
4:53 - 4:55Чим я таке заслужив?
-
4:55 - 4:59Частина мене хотіла плакати,
а інша частина рвалася в бій. -
5:00 - 5:03Біль, сум та злість
накрили мене з головою. -
5:03 - 5:05Я почувався нікчемним.
-
5:05 - 5:07Поруч не було нікого,
хто міг би мене втішити. -
5:08 - 5:11Але жоден з моїх батьків
не знав, що таке відбувається. -
5:11 - 5:15Я жив у страху, розуміючи, що це
повторюватиметься знову й знову. -
5:15 - 5:18Тільки я не знав, коли саме.
-
5:18 - 5:20Я лише знав, що вже ніколи
не буду таким, як раніше. -
5:21 - 5:25Пам'ятаю, якось я почув,
як Вітні Х'юстон співала: -
5:25 - 5:30"Хай що хочуть від мене вони украдуть,
та гідність мою в мене не відберуть". -
5:30 - 5:33І подумав про себе:
"Поб'ємося об заклад?" -
5:35 - 5:39Можливо, мої батьки могли про це
дізнатися і допомогти мені. -
5:39 - 5:41Проте, роки неперервного
догляду за мною, -
5:41 - 5:44обов'язок прокидатися кожні дві
години, щоб мене перевернути, -
5:44 - 5:47разом з фактичним оплакуванням
втрати сина, -
5:47 - 5:51виснажили мою матір з батьком.
-
5:51 - 5:54Після чергової палкої суперечки
між моїми батьками, -
5:54 - 5:57у мить відчаю й безвиході,
-
5:57 - 6:00моя мама повернулася до мене
і сказала, що я повинен померти. -
6:02 - 6:05Це вразило мене, але думаючи
про те, що вона сказала, -
6:05 - 6:09я сповнився великим співчуттям
і любов'ю до своєї матері, -
6:09 - 6:11і все ж я нічого не міг вдіяти.
-
6:13 - 6:15Багато разів я здавався,
-
6:15 - 6:17скочуючись в темну безодню.
-
6:17 - 6:21Я пам'ятаю один особливо
поганий момент. -
6:21 - 6:23Мій батько залишив мене
одного в машині, -
6:23 - 6:26щоб швиденько збігати
купити щось в магазині. -
6:26 - 6:29Повз проходив якийсь незнайомець,
-
6:29 - 6:32який поглянув на мене і усміхнувся.
-
6:33 - 6:36Не знаю, чому, але ця проста дія,
-
6:36 - 6:38швидкоплинна мить зв'язку між людьми,
-
6:38 - 6:41змінила те, як я себе почував,
-
6:41 - 6:43мені захотілося продовжувати боротьбу.
-
6:44 - 6:47Монотонність робила моє
існування нестерпним; -
6:47 - 6:50така реальність часто здавалася
надто важким тягарем. -
6:50 - 6:54Залишаючись наодинці зі своїми думками,
я вигадував заплутані історії -
6:54 - 6:57про мурах, що бігали по підлозі.
-
6:57 - 7:02Я навчився визначати час
дивлячись, де падають тіні. -
7:02 - 7:07Вивчивши, як рухаються тіні
по мірі того, як минають години, -
7:07 - 7:11я знав, скільки мені потрібно чекати перед
тим, як мене піднімуть і заберуть додому. -
7:11 - 7:15Бачити, як мій батько заходить
у двері, щоб забрати мене, -
7:15 - 7:17було найкращим моментом дня.
-
7:17 - 7:20Мій розум став інструментом,
за допомогою якого я міг -
7:20 - 7:23або закритися і втекти
від своєї реальності, -
7:23 - 7:28або розгорнути широчезний простір,
який я міг наповнювати фантазіями. -
7:28 - 7:30Я сподівався, що моя дійсність
зміниться, -
7:30 - 7:33і що хтось побачить, що
я повернувся до життя. -
7:33 - 7:35Але мене вже змило,
ніби піщаний замок, -
7:35 - 7:38побудований надто
близько до хвиль, -
7:38 - 7:42а на моєму місці була людина,
яку очікували бачити інші люди. -
7:42 - 7:46Для декого я був Мартіном,
пустою черепашкою, овочем, -
7:46 - 7:50що заслуговує різких слів,
забуття і навіть образ. -
7:50 - 7:53Для інших я був трагічно ураженим
хворобою мозку хлопчиком, -
7:53 - 7:55який виріс і став чоловіком.
-
7:55 - 7:58Кимось, до кого вони добре
ставилися і про кого піклувалися. -
7:58 - 8:01Добре це було чи погано,
але я був чистим полотном, -
8:01 - 8:04на який проектувалися
різні варіанти мене самого. -
8:05 - 8:08Лише нова людина
змогла побачити мене інакше. -
8:08 - 8:13Десь раз на тиждень до притулку
почала приходити ароматерапевт. -
8:13 - 8:16Чи то завдяки інтуїції,
чи її увазі до дрібних речей, -
8:16 - 8:18які не помічали інші,
-
8:18 - 8:22вона здогадалася, що я
розумів те, що мовиться. -
8:22 - 8:25Вона переконала моїх батьків
відвезти мене на експертне тестування -
8:25 - 8:29за допомогою допоміжних та
альтернативних методів комунікації. -
8:29 - 8:30Протягом року
-
8:30 - 8:34я починав використовувати для
спілкування комп'ютерну програму. -
8:34 - 8:38Це дуже підбадьорювало,
але часом приводило у відчай. -
8:38 - 8:40У мене в думках було так багато слів,
-
8:40 - 8:43що я не міг дочекатися, коли
зможу ними поділитися. -
8:43 - 8:47Іноді я казав щось самому собі,
просто тому, що я міг. -
8:47 - 8:50У своїй особі я знаходив
уважного слухача, -
8:50 - 8:53і думав, що коли буду висловлювати
свої думки й бажання, -
8:53 - 8:55інші слухатимуть також.
-
8:55 - 8:57Але коли я почав спілкуватися більше,
-
8:57 - 9:00я зрозумів, що це насправді
був лише початок -
9:01 - 9:03створення нового голосу для себе.
-
9:03 - 9:08Я був закинутий у світ, в якому
не зовсім знав, як функціонувати. -
9:08 - 9:09Я перестав ходити до притулку
-
9:10 - 9:13і зміг отримати свою першу
роботу, роблячи ксерокопії. -
9:13 - 9:17Як би просто це не звучало,
це було чудесно. -
9:17 - 9:19Мій новий світ був
справді захопливим, -
9:19 - 9:22але часто досить подавленим
і наляканим. -
9:22 - 9:24Я був, наче доросла дитина,
-
9:24 - 9:26і хоча це багато від чого
мене звільняло, -
9:26 - 9:27мені було важко.
-
9:27 - 9:31Також я дізнався, що багато з тих,
хто знав мене давно, -
9:31 - 9:36ніяк не могли позбутися уявлення
про Мартіна, яке у них вкорінилося. -
9:36 - 9:37А тим, кого я вперше зустрічав,
-
9:37 - 9:41було важко розгледіти у мені щось
іще, окрім мовчазного чоловіка у візку. -
9:42 - 9:45Я зрозумів, що деякі люди
слухають мене лише тоді, -
9:45 - 9:48коли я говорю те, що
вони очікують почути. -
9:48 - 9:50В іншому випадку мої слова
ігнорувалися, -
9:50 - 9:52ці люди робили те, що самі
вважали за потрібне. -
9:53 - 9:55Я виявив, що справжнє
спілкування - -
9:55 - 9:58це не просто фізична
передача інформації. -
9:58 - 10:01Треба ще зробити так, щоб цю
інформацію почули й визнали. -
10:03 - 10:05Все ж справи йшли добре.
-
10:05 - 10:08Моє тіло потихеньку ставало міцнішим.
-
10:08 - 10:11У мене була робота в комп'ютерній
сфері, яка мені подобалася, -
10:11 - 10:15і навіть з'явився Кояк, пес,
про якого я мріяв роками. -
10:15 - 10:19Однак, я палко жадав ділити
своє життя з кимось іще. -
10:19 - 10:24Пам'ятаю, як я дивився у вікно, поки
батько віз мене додому з роботи, -
10:24 - 10:28думаючи про те, що всередині мене
так багато любові, і нікому її дарувати. -
10:28 - 10:33Якраз тоді, коли я змирився з тим,
що проведу решту життя у самотності, -
10:33 - 10:35я зустрів Джоан.
-
10:35 - 10:38Вона не тільки найкращий
подарунок мого життя, -
10:38 - 10:43але також Джоан допомогла мені у боротьбі
з хибними уявленнями про самого себе. -
10:43 - 10:48Джоан сказала, що вона закохалася
в мене завдяки словам, що я говорив. -
10:48 - 10:50Однак, після всього, що я пережив,
-
10:50 - 10:52я досі не міг позбутися думки про те,
-
10:52 - 10:55що ніхто по-справжньому не міг
бачити щось поза моєю вадою -
10:55 - 10:58і прийняти мене таким, яким я є.
-
10:58 - 11:02Мені також було дуже важко
усвідомити, що я дорослий чоловік. -
11:02 - 11:05Коли хтось уперше
назвав мене чоловіком, -
11:05 - 11:07я завмер на місці.
-
11:07 - 11:12Я хотів озирнутися
і запитати: "Це ви про мене?" -
11:12 - 11:14З появою Джоан усе змінилося.
-
11:14 - 11:16Ми чудово розуміємо одне одного,
-
11:16 - 11:21я зрозумів, як важливо
спілкуватися відкрито й щиро. -
11:21 - 11:25Я почувався захищеним, і це дало мені
впевненість говорити саме те, що я думаю. -
11:26 - 11:30Я знову відчув себе повноцінним,
чоловіком, гідним любові. -
11:30 - 11:32Я почав заново творити свою долю.
-
11:32 - 11:35Я почав трохи більше виступати
за свої права на роботі. -
11:35 - 11:39Я відстоював свою потребу незалежності
від оточуючих мене людей. -
11:39 - 11:43Отримання засобу комунікації
змінило все. -
11:43 - 11:47Я використовував силу слів та волі,
щоб кинути виклик упередженням, -
11:47 - 11:51які були щодо мене в оточуючих
та в мене самого. -
11:51 - 11:53Спілкування - це те, що робить нас людьми,
-
11:53 - 11:56надаючи нам змогу
встановлювати глибинні зв'язки -
11:56 - 11:58з людьми навколо нас,
-
11:58 - 11:59розповідаючи власні історії,
-
11:59 - 12:03висловлюючи потреби і бажання,
-
12:03 - 12:06або чуючи їх від інших,
справді слухаючи. -
12:06 - 12:09За допомогою всього цього
світ дізнається, ким ми є. -
12:09 - 12:11То хто ми такі без цього?
-
12:12 - 12:16Справжнє спілкування
сприяє розумінню -
12:16 - 12:19і створює більш турботливий
і співчутливий світ. -
12:20 - 12:23Колись мене сприймали
за неживий об'єкт, -
12:23 - 12:26безтямний привид
хлопчика у візку. -
12:26 - 12:28Сьогодні я - щось набагато більше.
-
12:29 - 12:31Чоловік своєї дружини, син, друг,
-
12:31 - 12:35брат, власник бізнесу,
випускник-відмінник університету, -
12:35 - 12:38завзятий фотограф-любитель.
-
12:38 - 12:41Саме моя здатність спілкуватися
подарувала мені все це. -
12:42 - 12:46Нам кажуть, що вчинки
говорять голосніше, ніж слова. -
12:46 - 12:48Та в мене є питання,
-
12:48 - 12:49чи справді це так?
-
12:51 - 12:54Наші слова, як би ми їх не передавали,
-
12:54 - 12:56є настільки ж потужними.
-
12:56 - 12:58Немає значення, чи ми вимовляємо
слова власним голосом, -
12:58 - 13:00друкуємо їх за допомогою очей
-
13:00 - 13:04чи повідомляємо їх невербально
комусь, хто каже їх за нас, -
13:04 - 13:07слова є одним з наших
найвпливовіших інструментів. -
13:08 - 13:11Я прийшов до вас
крізь жахливу темряву, -
13:11 - 13:13будучи визволеним з неї
люблячими серцями -
13:13 - 13:16і самою мовою.
-
13:16 - 13:20Те, що ви сьогодні мене слухаєте,
веде мене далі у світле життя. -
13:20 - 13:22Ми сяємо тут разом.
-
13:22 - 13:26Якщо назвати одну найважчу
перешкоду мого способу комунікації, -
13:26 - 13:28то це те, що іноді мені хочеться кричати,
-
13:28 - 13:33а часом - просто прошепотіти
слова любові або вдячності. -
13:33 - 13:35А воно все озвучується однаково.
-
13:35 - 13:36Але, якщо хочете,
-
13:36 - 13:40уявіть, будь ласка, ці наступні два
слова сказаними якнайтепліше: -
13:42 - 13:44Дякую вам.
-
13:45 - 13:49(Оплески)
- Title:
- Як мій розум повернувся до життя і ніхто про це не знав
- Speaker:
- Мартін Пісторіус
- Description:
-
Уявіть себе неспроможним сказати: "я хочу їсти", "мені боляче", "дякую" або "я люблю тебе", - тим, хто втратив здатність спілкуватися, зачиненим у пастці всередині свого тіла, оточеним людьми, але вкрай самотнім. Протягом 13 довгих років це було дійсністю Мартіна Пісторіуса. Після того, як його мозок вразила хвороба у віці 12 років, Пісторіус втратив здатність контролювати свої рухи та розмовляти і, зрештою, невдало проходив тести на розумове усвідомлення дійсності. Він став привидом. Але потім почала відбуватися дивна річ - його розум почав відновлюватися. У своїй зворушливій промові Пісторіус розповідає, як він звільнився від життя, замкненого всередині його власного тіла.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 14:08
Khrystyna Romashko approved Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Khrystyna Romashko edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Khrystyna Romashko edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Khrystyna Romashko edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Mariya Udud accepted Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Mariya Udud edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Mariya Udud edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius | ||
Mariya Udud edited Ukrainian subtitles for Martin Pistorius |