Уявіть себе неспроможним сказати: "я хочу їсти", "мені боляче",
"дякую" або "я люблю тебе".
Зачиненим у пастці всередині вашого тіла,
тіла, яке не відповідає на команди.
Оточеним людьми,
але вкрай самотнім.
Бути частиною того, що відбувається,
встановлювати зв'язки, втішати, брати участь.
Протягом довгих 13 років це було моєю реальністю.
Більшість з нас не задумується про те, як ми балакаємо, як ми спілкуємося.
Я багато про це думав.
У мене було багато часу для роздумів.
У перші 12 років мого життя
я був звичайним, веселим, здоровим хлопчиком.
А потім все змінилося.
Мій мозок вразила хвороба.
Лікарі не могли точно сказати, що це,
але надавали мені найкраще лікування.
Однак, мені поступово ставало все гірше.
Зрештою, я втратив здатність контролювати свої рухи,
встановлювати зоровий контакт,
і, врешті, здатність розмовляти.
Поки я лежав в лікарні,
мені страшенно хотілося додому.
Я мовив до своєї матері: "Коли додому?"
Це останні слова, які я вимовив власним голосом.
Зрештою, я завалив кожен тест на розумове усвідомлення дійсності.
Моїм батькам сказали, що мене вже фактично немає,
що я овоч із розумом тримісячного малюка.
Їм сказали, щоб вони забрали мене додому і старатися доглядати за мною,
поки я не помру.
Життя моїх батьків та, фактично, всієї моєї сім'ї,
стало обтяженим через догляд за мною, який вони здійснювали, як могли.
Їхні друзі кудись зникли.
За першим роком настав другий,
за другим - третій.
Здавалося, що людина, якою я колись був, почала зникати.
Конструктор Леґо та електронні схеми, з якими я грався в дитинстві, було сховано.
Мене виселили з моєї кімнати і помістили в іншу, більш практичну.
Я став привидом,
побляклим спогадом про хлопця, якого люди колись знали і любили.
Тим часом, мій розум почав відновлюватися.
Моя свідомість почала поступово повертатися.
Але ніхто не здогадувався, що я повернувся до життя.
Я усвідомлював усе,
як будь-яка звичайна людина.
Я все бачив і розумів,
але не міг придумати спосіб дати знати про це іншим.
Моя особистість була похованою у зовні бездіяльному тілі,
а живий розум схований на виду всередині оболонки.
Мене вразила думка про жорстоку реальність, в якій мені доведеться провести
решту свого життя заблокованим всередині себе,
абсолютно самотнім.
Я був у пастці, і все, що мав - то були мої думки.
Мене ніколи не врятують.
Ніхто ніколи не проявить до мене ласки.
Я ніколи не поговорю з другом.
Ніхто ніколи не буде мене любити.
Я не мав ні мрій, ні надії, нічого не чекав.
Тобто, нічого хорошого.
Я жив наляканим,
і, прямо кажучи, чекав,
коли смерть мене нарешті звільнить,
передбачаючи, що помиратиму в цілковитій самотності в притулку.
Я не певен, чи справді можна виразити словами,
як це - не мати здатності спілкуватися.
Твоя особистість губиться у густому тумані,
а всі твої емоції та бажання обмежені, придушені та заглушені в тобі.
Найгіршим для мене було відчуття цілковитого безсилля.
Я просто існував.
Опинитися в такій ситуації дуже погано,
оскільки, в якійсь мірі, ти вже зник.
Усі аспекти мого життя контролювали інші люди.
Вони вирішували, що мені їсти і коли,
чи лежати мені на боці, чи сидіти, прив'язаним в інвалідному візку.
Я часто проводив дні, сидячи перед телевізором
і дивлячись повтори серіалу про Барні.
Думаю, те, що Барні такий веселий і радісний,
а я точно таким не був,
робило цю ситуацію набагато гіршою.
Я був абсолютно безсилим змінити щось у своєму житті
або у тому, як сприймають мене інші люди.
Я був лише мовчазним, невидимим спостерігачем за тим, як поводяться люди,
коли вони думають, що їх ніхто не бачить.
На жаль, я був не лише спостерігачем.
Не маючи змоги повідомити яку-небудь інформацію, я став ідеальною жертвою:
беззахисним об'єктом, що нібито не мав почуттів,
який люди використовували, щоб вимістити на ньому свої найтемніші бажання.
Більше 10 років люди, на яких був покладений догляд за мною,
жорстоко ставилися до мене у фізичному, словесному та сексуальному відношенні.
Не дивлячись на те, що вони думали, я все-таки все відчував.
Коли це сталося вперше,
я був шокований та сповнений невіри.
Як вони могли так зі мною чинити?
Я був спантеличений.
Чим я таке заслужив?
Частина мене хотіла плакати, а інша частина рвалася в бій.
Біль, сум та злість накрили мене з головою.
Я почувався нікчемним.
Поруч не було нікого, хто міг би мене втішити.
Але жоден з моїх батьків не знав, що таке відбувається.
Я жив у страху, розуміючи, що це повторюватиметься знову й знову.
Тільки я не знав, коли саме.
Я лише знав, що вже ніколи не буду таким, як раніше.
Пам'ятаю, якось я почув, як Вітні Х'юстон співала:
"Хай що хочуть від мене вони украдуть, та гідність мою в мене не відберуть".
І подумав про себе: "Поб'ємося об заклад?"
Можливо, мої батьки могли про це дізнатися і допомогти мені.
Проте, роки неперервного догляду за мною,
обов'язок прокидатися кожні дві години, щоб мене перевернути,
разом з фактичним оплакуванням втрати сина,
виснажили мою матір з батьком.
Після чергової палкої суперечки між моїми батьками,
у мить відчаю й безвиході,
моя мама повернулася до мене і сказала, що я повинен померти.
Це вразило мене, але думаючи про те, що вона сказала,
я сповнився великим співчуттям і любов'ю до своєї матері,
і все ж я нічого не міг вдіяти.
Багато разів я здавався,
скочуючись в темну безодню.
Я пам'ятаю один особливо поганий момент.
Мій батько залишив мене одного в машині,
щоб швиденько збігати купити щось в магазині.
Повз проходив якийсь незнайомець,
який поглянув на мене і усміхнувся.
Не знаю, чому, але ця проста дія,
швидкоплинна мить зв'язку між людьми,
змінила те, як я себе почував,
мені захотілося продовжувати боротьбу.
Монотонність робила моє існування нестерпним;
така реальність часто здавалася надто важким тягарем.
Залишаючись наодинці зі своїми думками, я вигадував заплутані історії
про мурах, що бігали по підлозі.
Я навчився визначати час дивлячись, де падають тіні.
Вивчивши, як рухаються тіні по мірі того, як минають години,
я знав, скільки мені потрібно чекати перед тим, як мене піднімуть і заберуть додому.
Бачити, як мій батько заходить у двері, щоб забрати мене,
було найкращим моментом дня.
Мій розум став інструментом, за допомогою якого я міг
або закритися і втекти від своєї реальності,
або розгорнути широчезний простір, який я міг наповнювати фантазіями.
Я сподівався, що моя дійсність зміниться,
і що хтось побачить, що я повернувся до життя.
Але мене вже змило, ніби піщаний замок,
побудований надто близько до хвиль,
а на моєму місці була людина, яку очікували бачити інші люди.
Для декого я був Мартіном, пустою черепашкою, овочем,
що заслуговує різких слів, забуття і навіть образ.
Для інших я був трагічно ураженим хворобою мозку хлопчиком,
який виріс і став чоловіком.
Кимось, до кого вони добре ставилися і про кого піклувалися.
Добре це було чи погано, але я був чистим полотном,
на який проектувалися різні варіанти мене самого.
Лише нова людина змогла побачити мене інакше.
Десь раз на тиждень до притулку почала приходити ароматерапевт.
Чи то завдяки інтуїції, чи її увазі до дрібних речей,
які не помічали інші,
вона здогадалася, що я розумів те, що мовиться.
Вона переконала моїх батьків відвезти мене на експертне тестування
за допомогою допоміжних та альтернативних методів комунікації.
Протягом року
я починав використовувати для спілкування комп'ютерну програму.
Це дуже підбадьорювало, але часом приводило у відчай.
У мене в думках було так багато слів,
що я не міг дочекатися, коли зможу ними поділитися.
Іноді я казав щось самому собі, просто тому, що я міг.
У своїй особі я знаходив уважного слухача,
і думав, що коли буду висловлювати свої думки й бажання,
інші слухатимуть також.
Але коли я почав спілкуватися більше,
я зрозумів, що це насправді був лише початок
створення нового голосу для себе.
Я був закинутий у світ, в якому не зовсім знав, як функціонувати.
Я перестав ходити до притулку
і зміг отримати свою першу роботу, роблячи ксерокопії.
Як би просто це не звучало, це було чудесно.
Мій новий світ був справді захопливим,
але часто досить подавленим і наляканим.
Я був, наче доросла дитина,
і хоча це багато від чого мене звільняло,
мені було важко.
Також я дізнався, що багато з тих, хто знав мене давно,
ніяк не могли позбутися уявлення про Мартіна, яке у них вкорінилося.
А тим, кого я вперше зустрічав,
було важко розгледіти у мені щось іще, окрім мовчазного чоловіка у візку.
Я зрозумів, що деякі люди слухають мене лише тоді,
коли я говорю те, що вони очікують почути.
В іншому випадку мої слова ігнорувалися,
ці люди робили те, що самі вважали за потрібне.
Я виявив, що справжнє спілкування -
це не просто фізична передача інформації.
Треба ще зробити так, щоб цю інформацію почули й визнали.
Все ж справи йшли добре.
Моє тіло потихеньку ставало міцнішим.
У мене була робота в комп'ютерній сфері, яка мені подобалася,
і навіть з'явився Кояк, пес, про якого я мріяв роками.
Однак, я палко жадав ділити своє життя з кимось іще.
Пам'ятаю, як я дивився у вікно, поки батько віз мене додому з роботи,
думаючи про те, що всередині мене так багато любові, і нікому її дарувати.
Якраз тоді, коли я змирився з тим, що проведу решту життя у самотності,
я зустрів Джоан.
Вона не тільки найкращий подарунок мого життя,
але також Джоан допомогла мені у боротьбі з хибними уявленнями про самого себе.
Джоан сказала, що вона закохалася в мене завдяки словам, що я говорив.
Однак, після всього, що я пережив,
я досі не міг позбутися думки про те,
що ніхто по-справжньому не міг бачити щось поза моєю вадою
і прийняти мене таким, яким я є.
Мені також було дуже важко усвідомити, що я дорослий чоловік.
Коли хтось уперше назвав мене чоловіком,
я завмер на місці.
Я хотів озирнутися і запитати: "Це ви про мене?"
З появою Джоан усе змінилося.
Ми чудово розуміємо одне одного,
я зрозумів, як важливо спілкуватися відкрито й щиро.
Я почувався захищеним, і це дало мені впевненість говорити саме те, що я думаю.
Я знову відчув себе повноцінним, чоловіком, гідним любові.
Я почав заново творити свою долю.
Я почав трохи більше виступати за свої права на роботі.
Я відстоював свою потребу незалежності від оточуючих мене людей.
Отримання засобу комунікації змінило все.
Я використовував силу слів та волі, щоб кинути виклик упередженням,
які були щодо мене в оточуючих та в мене самого.
Спілкування - це те, що робить нас людьми,
надаючи нам змогу встановлювати глибинні зв'язки
з людьми навколо нас,
розповідаючи власні історії,
висловлюючи потреби і бажання,
або чуючи їх від інших, справді слухаючи.
За допомогою всього цього світ дізнається, ким ми є.
То хто ми такі без цього?
Справжнє спілкування сприяє розумінню
і створює більш турботливий і співчутливий світ.
Колись мене сприймали за неживий об'єкт,
безтямний привид хлопчика у візку.
Сьогодні я - щось набагато більше.
Чоловік своєї дружини, син, друг,
брат, власник бізнесу, випускник-відмінник університету,
завзятий фотограф-любитель.
Саме моя здатність спілкуватися подарувала мені все це.
Нам кажуть, що вчинки говорять голосніше, ніж слова.
Та в мене є питання,
чи справді це так?
Наші слова, як би ми їх не передавали,
є настільки ж потужними.
Немає значення, чи ми вимовляємо слова власним голосом,
друкуємо їх за допомогою очей
чи повідомляємо їх невербально комусь, хто каже їх за нас,
слова є одним з наших найвпливовіших інструментів.
Я прийшов до вас крізь жахливу темряву,
будучи визволеним з неї люблячими серцями
і самою мовою.
Те, що ви сьогодні мене слухаєте, веде мене далі у світле життя.
Ми сяємо тут разом.
Якщо назвати одну найважчу перешкоду мого способу комунікації,
то це те, що іноді мені хочеться кричати,
а часом - просто прошепотіти слова любові або вдячності.
А воно все озвучується однаково.
Але, якщо хочете,
уявіть, будь ласка, ці наступні два слова сказаними якнайтепліше:
Дякую вам.
(Оплески)