La comedia de la normalidad | Josef Shovanec | TEDxAlsace

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED.

Josef Shovanec sufre un trastorno envolvente del desarrollo, TED, más conocido como síndrome de Asperger. Josef lucha para que este trastorno sea más conocido en Francia. En su testimonio lleno de humor, descubrimos cierta tristeza. La suya es una vida llena de incomprensión de la que nos habla con sinceridad y generosidad.

Tienen ante Uds.
a una persona TED.

Persona TED.

TED como Trastorno Envolvente
del Desarrollo.

¿Qué? ¿Envolvente?

No se preocupen,
no es contagioso.

No es como el Tesoro Público

que invade hasta sus casas.

No, es algo mucho más sencillo.

Es lo que popularmente
conocemos como autismo.

Es cierto que TED suena mejor.

Autista, por desgracia,
no suena tan bien.

Yo siempre digo que la diferencia
entre el TED y el autista

es la misma que entre
un sintecho y un vagabundo.

Son iguales.
Solo cambian las letras.

(Aplausos)

Dicho esto,

se dice también que los autistas
son personas que viven en una burbuja.

Pero hay 500 000 personas
autistas en Francia,

así que somos muchos en la burbuja.

Y les puedo asegurar
que nos lo pasamos bien.

Pasamos buenos momentos.

Puede que incluso
pasemos mejores momentos

que el "Sr. Yo, Yo, Yo,
Yo el presidente".

(Aplausos)

Él está solo en su burbuja.

Completamente solo.
(Risas)

Y además, parece ser
–-al menos eso dicen por ahí–-

que el pobre está obligado
a someterse a la prueba "del caviar".

La prueba "del caviar"

consiste en tener que engullir
muchas veces al día

una sustancia asquerosa

que estalla entre los dientes

en cuanto te la metes en la boca.

Parece ser que le esperan otras pruebas
a este hombrecillo.

Al parecer,

también será sometido
a la prueba "del champán".

El champán es una bebida fermentada

y mis padres siempre me dijeron

que no comiera alimentos
mohosos o podridos.

(Risas)

Así que ya lo ven.

Además, como persona TED que soy,

no fumo.

No necesariamente
por razones filosóficas,

sino simplemente porque
¿cómo quieren que compre tabaco?

¿Se compra por Internet?

No sé, eso requiere
competencia social.

Así que ni alcohol,
ni caviar, ni tabaco,

ni ninguna otra sustancia.

Como pueden constatar,

ser autista
es ecológico, económico...

(Aplausos)

eco- todo lo que Uds. quieran.

De hecho, creo que el autismo debería
estar reembolsado por la seguridad social.

(Risas) (Aplausos)

Dicho esto, dicho esto,

no cuenten conmigo

para asistir a una ceremonia
de entrega de galardones,

unos más brillantes que otros.

A la misma hora, tengo clase
de gramática de etíope antiguo

y no me la puedo perder.

De todas formas,

no me gusta nada
este tipo de teatro social.

De hecho, les voy a contar un secreto.

Tengo un buen amigo,

un lingüista eminente que
es ahora doctor en lingüística,

y me preocupaba por él el día
que tuvo que defender su tesis.

Pensaba: "¿Cómo va a enfrentarse
durante horas

a un montón de preguntas
más o menos traicioneras?"

Esa misma tarde, recibí un email

--me escribe por las tardes
a la misma hora--

en el que decía: "La defensa
de la tesis ha ido muy bien".

--Eso no lo dudo--

"Pero lo insoportable fueron
las copas de después".

(Risas)

Así que un servidor resolvió el problema
de manera muy sencilla:

nada de copas después de defender mi tesis.

Y así, problema resuelto.

Pero sepan que fue complicado.

Todo empezó muy, muy, muy mal.

Muy, muy mal.

Verán,

nací el mismo día y año
que Britney Spears.

(Risas)

Al menos, la única ventaja
que tiene esto

es que al menos conozco
a una celebridad

de la que puedo hablar

durante las cenas en sociedad
de las que no me puedo librar.

Algo es algo.

Por otro lado,

nací en el antiguo asilo
psiquiátrico de Charenton.

Conocida hace tiempo como
"La casa real de Charenton",

para los amantes de viejos libros.

Pues yo nací allí.

No hace falta decirles que
no era famoso al principio.

Mis padres, cuando me vieron,
dijeron:

"Nada más de hijos. ¡Se acabó!".

(Risas)

Después llegó la edad escolar.

No hace falta decirles que
fue una etapa muy difícil.

Usando la expresión fetiche
de mis profesores de entonces,

no era capaz de aprender.

Efectivamente, no sabía jugar
al hula hula.

De hecho, sigo sin saber.

Tampoco tenía la capacidad
necesaria para pasar de curso.

Hacerme repetir curso
no sé cuántas veces, tal vez 10,

no habría bastado.

Porque entiendan que para
la educación nacional,

hace falta saber jugar al hula hula

antes de saber calcular
las integrales triples.

No al revés.
(Risas)

(Aplausos)

Si Uds. saben calcular
integrales triples,

no tienen la capacidad de aprender.

Además, si les llevan al psiquiatra,

van a parecer locos de atar.

Se merecerán que le den
algunos cachetones.

Es eso lo que me ocurrió
durante años.

Creo que me hice buen amigo
de varios laboratorios.

Sin duda, he contribuido a su salud.

Y déjenme decirles que
los psiquiatras de entonces

eran extremadamente competentes.

Sabían cómo vaciar tu cuenta bancaria
en unos instantes.

Además, usando la expresión fetiche,

hace falta recordar

que nunca se debe pagar con cheque,

porque estarían firmando su derrota.

Hace falta pagar en efectivo,

lo que tiene sus ventajas,

pero bueno,
yo no las vi hasta más tarde.

Así que los años pasaron,

y en primaria

me encontraba en dificultades

porque me di cuenta
de algo horrible.

Me di cuenta de que mi profe
de 2º de primaria era una ignorante.

No sabía ni siquiera quién
había sucedido a Ramsés II.

Creo que tampoco sabía

cuál era la capital de Belice:

"Pero, ¿y eso qué es?"

Así que los años pasaron.

En el colegio, nadie quería
sentarse a mi lado.

Además, asistía a clase
de manera más o menos asidua.

Pero las cosas cambiaron
cuando llegué a la secundaria.

Curiosamente,
aunque tardé en darme cuenta,

algunos estudiantes
querían sentarse a mi lado,

sobre todo durante los exámenes
de matemáticas.

(Risas)

Hay ecuaciones sociales
que son difíciles de resolver.

Pero así es la vida.

El tiempo pasó

y ahora soy prácticamente libre.

Estudio por placer.

Elijo mis cursos,
cosa que está bien.

Asistí a cursos de etíope antiguo
durante un tiempo.

Estos cursos tienen la garantía
"compatibles con autistas".

Estás solo con el profesor.

(Risas)

(Aplausos)

Dicho sea de paso,

el profesor tiene...

un perfil parecido al nuestro.
(Risas)

Así que nos entendíamos
muy, muy bien.

También asistí, y espero volver
a hacerlo este año,

a cursos de avéstico antiguo.

Ahí somos más, somos 3.

Mis 2 compañeros
se emocionan con discusiones

sobre la formación del aoristo
sigmático en sánscrito védico

en relación con las formas avésticas.

Yo les digo: "¡Dejen eso ya!
Concéntrense en lo esencial.

(Risas)

Interésense por las cosas
importantes de la vida.

Por ejemplo, la transición entre
la escritura sumeria y la acadia".

(Risas)

Pero así pasamos
momentos agradables.

(Risas)

También hace falta
recalcar algo.

Hay quien dice, al menos
en los artículos académicos,

que el autismo está unido
a problemas relacionales.

Yo diría que no siempre.

Por ejemplo,

no tengo ningún problema relacional

con mi suegra.

(Risas)

Y creo que podría ir aún más lejos,

según mis pequeñas
estadísticas no homologadas,

el 99 % de la gente que tiene
problemas relacionales con su suegra

no son autistas.

(Risas)

Bueno, en el mundo laboral
también hubo dificultades.

Yo era un poco, digámoslo así,
privilegiado.

Tengo un título.

Soy el que no pasó

ninguna entrevista de trabajo,
sin excepción.

A primera hora de la tarde,

hemos oído hablar de manera brillante
de la gestión Aikido.

Pero es más bien la gestión del fracaso.

(Risas)

También tengo una actitud
extremadamente antideportiva.

Bueno, dicho esto,

ahora, después de unos años,

tengo la suerte de trabajar

para un jefe que no me critica
por la ropa que llevo.

Es ciego de nacimiento.
(Risas)

Es útil.

También tengo tiempo libre para dedicarme
a una de mis recientes pasiones,

que he mantenido en secreto
hasta hoy:

colecciono botellas de agua pequeñas.

Esta es una botella corsa.

Hay que tratarla con cuidado.

(Risas)

Pero estoy muy orgulloso
de mi pequeña colección.

Por otro lado,
desde hace algunos años,

soy un saltimbanqui del autismo.

Del mismo modo que hay gente viajera,

hay autistas viajeros.

Ahora, en vez de ser miembro
del sindicato de farmacólogos,

soy miembro del sindicato
hotelero de Francia.

Dentro de poco voy a pedir
mi tarjeta de miembro para tener acceso

a las zonas de estacionamiento
reservadas a los autistas viajeros.

Como bien saben,
se habla a menudo de curar,

de curar a los autistas.

Si hablan con un especialista
en autismo,

"especialista" entre comillas,

una de las palabras
que más van a oír es "sufrimiento".

"Ud. sufre".

Así que, como dice
uno de mis amigos con autismo:

"El sufrimiento del autista,

es una necesidad vital
para el psiquiatra".

Pues tiene razón.
(Risas)

Sin eso...
(Aplausos)

Pero para acallar ciertos rumores,

es necesario precisar
que he estudiado medicina.

Dos horas.
(Risas)

Me confundí de clase
y no me atreví a salir.

Eso fue lo que pasó.

Pero nos podemos reír de eso
y la risa es bienvenida.

Pero les puedo asegurar que
muchos grandes profesionales

con títulos rimbombantes

han estudiado
mucho menos de 2 horas

acerca del autismo,

a lo largo de todos los años
que han estado en la universidad.

Una pena.

Así que

hagamos una aplicación práctica,
pensemos en las manzanas.

Cuando un niño autista les dice:

"¿Qué significa "caerse en las manzanas?"
(fig: desmayarse)

"Tomber dans les pommes"
es "¡pum!", ¿no?

O un portafolios,
¿qué es un portafolios para Uds.?

Es un árbol.

Algo tiene que ver con hojas.

Es así que los niños autistas
entienden el lenguaje.

¿Es eso un defecto
que hay que corregir?

Yo creo que es algo nimio

comparado con el concepto de cartera
que tienen ciertos políticos.

(Risas)

(Aplausos)

Permítanme compartir con Uds.
una estadística electoral:

parece ser que el 99 % de los políticos

con los que es imposible comunicarse

no son autistas.

(Aplausos)

Desafortunadamente, para esto

no existe ninguna terapia en la actualidad
que parezca fructífera.

¿Qué hacemos entonces?

Es un verdadero fastidio.

Además, no me atrevo ni a decirlo,

pero se rumorea en el
pequeño mundo del autismo

que los marselleses
nos jugaron una mala pasada,

una mala pasada.

No han querido a Carlotti.

Así que nos va a tocar a las otras
personas con discapacidad...

Bueno, ese es nuestro problema.

En fin, me gustaría decirles algo.

Se está hablando de la
escolarización de niños autistas.

Eso está muy bien.
Hay que hacerlo.

Pero tengo algo que decir.

Conozco a muchos niños
que no son autistas

que necesitan integrarse
en los colegios.

Creo que los programas
de integración vigentes

para niños autistas en los colegios
benefician primero a los otros niños,

a todos los niños.

Esto ha sido demostrado.

Cuando hay un niño autista
en el aula,

todo el nivel del colegio
y de la clase aumenta.

Lo mismo ocurre en el mundo laboral.

No sé si sabrán que, el verano pasado,

SAP, la gran compañía
informática alemana,

anunció que iban a contratar
a cientos de colaboradores con autismo.

¿Y qué han dicho los medios
en Francia?:

"Merkel quiere esclavizar
incluso a los autistas".

Que haya calma,

significa simplemente que
habrá gente con un buen trabajo

y que recibirán un salario
en función de sus competencias.

Y si dentro de unos años
los resultados de SAP

son incluso mejores que ahora,

volveremos a acusar a los alemanes
de conspirar contra Francia.

(Aplausos)

Les cuento que me han colocado
en frente un aparato

llamado "timer".

Suele estar disponible
en establecimientos

destinados a recibir
a personas con autismo,

--supuestamente estos establecimientos
son lo peor de lo peor--

porque la gente con autismo
no sabe cómo administrar su tiempo.

Pero les puedo asegurar

que normalmente
es la gente sin autismo

la que tiene dificultades
para administrar su tiempo.

Voy a pasar a mis 2 últimos puntos,
si no les importa.

Primero:

dicen que los autistas
viven en una burbuja.

Conozco a muchas personas sin autismo
que viven en burbujas muy espesas

y con quienes
ninguna comunicación es posible.

Estar interesado en los
decimales del número pi

no es ni más estúpido ni más raro

que acordarse de los resultados
de los partidos de fútbol.

(Risas)

(Aplausos)

Por otro lado,
esto me recuerda

--podríamos estar hablando durante horas--

que también sufro

del síndrome Fidel Castro.

Y me gustaría contarles
una pequeña historia.

Hace algunos años,
vino a Francia un gran señor,

el estadounidense Stephen Shore.

Cuando era pequeño,

los médicos de EE.UU. de la época,
en los años 60 y 70,

eran tan competentes en el autismo

como los médicos franceses
hoy en día.

Esos médicos le dijeron a sus padres:

"Algunos padres tienen un perro en casa.

Uds. tendrán este hijo".

Los años pasaron

y el pequeño Stephen creció.

Sí, los niños autistas
se convierten en adultos autistas.

A veces lo ignoramos,
pero así son las cosas.

Los años pasaron

y ahora Stephen es profesor
en la Universidad de Boston.

Cuando vino a Francia,
al final de la conferencia,

alguien hizo la siguiente pregunta:

"Sr. Shore, Ud. está casado.
¿Por qué no tiene hijos?"

Y él respondió:

"Mi esposa y yo hemos
decidido no tener hijos

porque había una posibilidad
de que no fuera autista".

(Risas)

Gracias.
(Aplausos)