Varför formgivning bör inkludera alla

Sinéad Burke är väldigt medveten om detaljer som praktiskt taget är osynliga för många av oss. Den formgivna världen, allt från höjden av ett dörrlås till passliga skostorlekar, begränsar en 105 cm lång persons möjligheter att leva självständigt. Här berättar hon för oss hur det känns att navigera en värld som kortvuxen och ställer frågan: vem är det vi glömmer när vi formger vår omgivning?

Jag vill ge er ett nytt perspektiv.

Det låter storslaget, och det är det.

Jag reste från Irland igår morse.

Jag flög från Dublin till New York

själv.

Men utformningen av flygplatsen,

planet och terminalen

begränsar ens självständighet
när man är 105,5 cm lång.

För amerikaner betyder det 3 fot 5 tum.

Jag fördes genom flygplatsen
i en rullstol av flygbolagets personal.

Normalt behöver jag ju inte
använda rullstol,

men på grund av hur flygfältet är byggt

och dess bristande tillgänglighet

är rullstol mitt enda sätt
att ta mig fram.

Med mitt handbagage mellan fötterna

skuffades jag genom säkerhets-
och passkontrollen

och slutligen till gaten.

Jag använder mig av denna
specialservice på flygplatsen

eftersom största delen av terminalen
inte planerats med mig i åtanke.

Som t.ex. säkerhetskontrollen.

Jag är inte stark nog att lyfta
mitt handbagage

från golvet till transportbandet.

Jag står i ögonhöjd med bandet.

Och de som jobbar där får inte
hjälpa mig, av säkerhetsskäl,

och kan inte göra det för mig.

Utformningen begränsar min
autonomi och självständighet.

Men det är inte alltid dåligt
att resa i min storlek.

Benutrymmet i ekonomiklass
är samma som i businessklass.

(Skratt)

Jag glömmer ofta att jag är kortvuxen.

Det är den fysiska omgivningen
och samhället som påminner mig.

Att använda en allmän toalett
är en pinsam upplevelse.

Jag går in i båset

men jag kan inte nå låset på dörren.

Jag är kreativ och envis.

Jag ser mig omkring efter en
skräpkorg att stå på.

Är det säkert?

Knappast.

Är det hygieniskt och sanitärt?

Definitivt inte.

Men alternativet är mycket värre.

Om det inte funkar använder jag telefonen.

Den ger mig en extra 10-15 cm

så att jag kan försöka stänga
låset med min iPhone.

Det var nog inte det Jony Ive tänkte på
när han formgav iPhone,

men det funkar.

Alternativet är att jag
går fram till en främling.

Jag ber oerhört mycket om ursäkt

och ber dem stå vakt framför båsdörren.

Det gör de,

och jag kommer ut tacksam

men dödsrädd

för att de ska märka

att jag gått ut utan att
ha tvättat händerna.

Jag bär med mig handdesinfektion
var eviga dag

eftersom tvättfatet, tvåldispensern,
handtorken och spegeln

är utom räckhåll för mig.

RWC-toaletten kunde vara ett alternativ.

Här kan jag nå låset på dörren,

tvättfatet, tvåldispensern,
handtorken och spegeln.

Men jag kan inte använda toaletten.

Den är med avsikt byggd högre

så att rullstolsburna kan
förflytta sig till den enklare.

Detta är en fantastisk och
nödvändig uppfinning,

men om vi beskriver eller kallar
något tillgängligt inom formgivningen,

vad innebär det då?

Vem är det tillgängligt för?

Och vems behov fylls inte?

Toaletten är ett exempel på

ett ställe som påverkar min värdighet,

men den fysiska omgivningen påverkar
mig på många vardagliga sätt också.

Något så enkelt som att beställa en kaffe.

Jag medger det gärna:

Jag dricker alldeles för mycket kaffe.

Jag beställer alltid
en fettfri vaniljlatte,

fast jag försöker avvänja
mig från sirapen.

Men caféet är inte väl planerat,

åtminstone inte för mig.

I kön står jag bredvid dessertvitrinen

och baristan kallar på nästa kund.

"Nästa!", ropar de.

De kan inte se mig.

Personen efter mig i kön pekar på mig

och alla är generade.

Jag beställer så fort jag kan
och ställer mig för att få kaffet.

Tänk en sekund:

var placerar de koppen?

Högt upp och utan lock.

Att sträcka mig upp för att ta
kaffet jag betalat för

är en väldigt farlig situation.

Formgivning påverkar också
de kläder jag vill använda.

Jag vill ha plagg som
reflekterar min personlighet.

De är svåra att hitta på barnavdelningen.

Och kvinnokläderna kräver ofta
för många ändringar.

Jag vill ha skor som påverkar min
mogenhet, proffsighet och sofistik.

Istället erbjuds jag gympaskor
med kardborrband och LED-skor.

Jag har ju i princip
inget emot LED-skorna.

(Skratt)

Men formgivning påverkar
också så små saker

som att sätta sig på en stol.

Jag kan inte sätta ner mig elegant
från stående position.

På grund av höjdstandarden för stolar

är jag tvungen att kravla upp
på händer och knän

bara för att komma upp,

samtidigt som jag är medveten
om att den närsomhelst kan välta.

Men även om formgivningen påverkar mig

vare sig det är en stol, toalett,
ett café eller kläder,

så är jag beroende av och tacksam för

främmande personers vänlighet.

Men alla är inte vänliga.

Jag blir påmind om min kortvuxenhet

när främmande pekar på mig,

stirrar,

skrattar,

kallar mig namn

eller tar kort på mig.

Detta händer nästan dagligen.

Tack vare sociala medier
har jag fått en möjlighet

och en plattform att göra mig hörd
som bloggare och aktivist.

Men det har också gjort mig nervös

för att jag kanske blir en meme

eller en viral sensation,

helt utan mitt medgivande.

Så låt oss stanna upp en sekund

och göra det väldigt klart:

ordet "dvärg" är kränkande.

Det härstammar från PT Barnums tid
av cirkusar och missfostercirkus.

Samhället har utvecklats.

Så också vårt ordförråd.

Språk är ett mäktigt verktyg.

Det beskriver inte bara vårt samhälle.

Det formar också samhället.

Jag är otroligt stolt
över att vara kortvuxen;

över att ha ärvt sjukdomen akondroplasi.

Men mest stolt är jag över
att vara Sinead.

Akondroplasi är den vanligaste
formen av dvärgväxt.

Akondroplasi betyder "utan broskbildning".

Jag har korta ben och armar
och akondroplastiska ansiktsdrag,

min panna och min näsa.

Jag kan inte sträcka ut armarna raka,

men jag kan slicka min armbåge.

Det tänker jag inte visa.

Akondroplasi förekommer i ca
1 på 20 000 födslar.

80 procent av alla kortvuxna
har medellånga föräldrar.

Det betyder att vem som helst här
kan få ett barn med akondroplasi.

Men jag ärvde sjukdomen av min pappa.

Här är ett kort på min familj.

Min mamma är medellång,

min pappa är kortvuxen

och jag är det äldsta av fem barn.

Jag har tre systrar och en bror.

De är alla medellånga.

Jag är mycket lyckligt lottad
att ha fötts till en familj

som matade min nyfikenhet och min seghet.

Som skyddade mig från ovänlighet
och främmande folks okunskap.

Och som lärde mig tålamod,
kreativitet och självförtroende

som jag behövde för att överleva
och manipulera min fysiska omgivning.

Om jag var tvungen att peka ut
en orsak till min framgång

så är det att jag var
och är ett älskat barn.

Ett mycket fräckt och sarkastiskt barn,

men älskat iallafall.

Genom att berätta för er
om vem jag är idag

ville jag ge er ett nytt perspektiv.

Jag ville utmana tanken om att

formgivning endast är ett verktyg
för att skapa funktion och skönhet.

Formgivning påverkar
i stor grad människors liv,

alla liv.

Formgivningen kan få oss att
känna oss inkluderade

men kan också ta ifrån oss vår värdighet

och mänskliga rättigheter.

Formgivning kan göra dem sårbara

vars behov inte tas i beaktan.

Idag vill jag alltså utmana
era uppfattningar.

Vem formger vi inte för?

Hur kan vi förstärka deras röster

och deras upplevelser?

Vad är nästa steg?

Formgivning är ett stort privilegium,

men ett ännu större ansvar.

Jag vill att ni öppnar era ögon.

Tack så mycket.

(Applåder)