Jag vill ge er ett nytt perspektiv.
Det låter storslaget, och det är det.
Jag reste från Irland igår morse.
Jag flög från Dublin till New York
själv.
Men utformningen av flygplatsen,
planet och terminalen
begränsar ens självständighet när man är 105,5 cm lång.
För amerikaner betyder det 3 fot 5 tum.
Jag fördes genom flygplatsen i en rullstol av flygbolagets personal.
Normalt behöver jag ju inte använda rullstol,
men på grund av hur flygfältet är byggt
och dess bristande tillgänglighet
är rullstol mitt enda sätt att ta mig fram.
Med mitt handbagage mellan fötterna
skuffades jag genom säkerhets- och passkontrollen
och slutligen till gaten.
Jag använder mig av denna specialservice på flygplatsen
eftersom största delen av terminalen inte planerats med mig i åtanke.
Som t.ex. säkerhetskontrollen.
Jag är inte stark nog att lyfta mitt handbagage
från golvet till transportbandet.
Jag står i ögonhöjd med bandet.
Och de som jobbar där får inte hjälpa mig, av säkerhetsskäl,
och kan inte göra det för mig.
Utformningen begränsar min autonomi och självständighet.
Men det är inte alltid dåligt att resa i min storlek.
Benutrymmet i ekonomiklass är samma som i businessklass.
(Skratt)
Jag glömmer ofta att jag är kortvuxen.
Det är den fysiska omgivningen och samhället som påminner mig.
Att använda en allmän toalett är en pinsam upplevelse.
Jag går in i båset
men jag kan inte nå låset på dörren.
Jag är kreativ och envis.
Jag ser mig omkring efter en skräpkorg att stå på.
Är det säkert?
Knappast.
Är det hygieniskt och sanitärt?
Definitivt inte.
Men alternativet är mycket värre.
Om det inte funkar använder jag telefonen.
Den ger mig en extra 10-15 cm
så att jag kan försöka stänga låset med min iPhone.
Det var nog inte det Jony Ive tänkte på när han formgav iPhone,
men det funkar.
Alternativet är att jag går fram till en främling.
Jag ber oerhört mycket om ursäkt
och ber dem stå vakt framför båsdörren.
Det gör de,
och jag kommer ut tacksam
men dödsrädd
för att de ska märka
att jag gått ut utan att ha tvättat händerna.
Jag bär med mig handdesinfektion var eviga dag
eftersom tvättfatet, tvåldispensern, handtorken och spegeln
är utom räckhåll för mig.
RWC-toaletten kunde vara ett alternativ.
Här kan jag nå låset på dörren,
tvättfatet, tvåldispensern, handtorken och spegeln.
Men jag kan inte använda toaletten.
Den är med avsikt byggd högre
så att rullstolsburna kan förflytta sig till den enklare.
Detta är en fantastisk och nödvändig uppfinning,
men om vi beskriver eller kallar något tillgängligt inom formgivningen,
vad innebär det då?
Vem är det tillgängligt för?
Och vems behov fylls inte?
Toaletten är ett exempel på
ett ställe som påverkar min värdighet,
men den fysiska omgivningen påverkar mig på många vardagliga sätt också.
Något så enkelt som att beställa en kaffe.
Jag medger det gärna:
Jag dricker alldeles för mycket kaffe.
Jag beställer alltid en fettfri vaniljlatte,
fast jag försöker avvänja mig från sirapen.
Men caféet är inte väl planerat,
åtminstone inte för mig.
I kön står jag bredvid dessertvitrinen
och baristan kallar på nästa kund.
"Nästa!", ropar de.
De kan inte se mig.
Personen efter mig i kön pekar på mig
och alla är generade.
Jag beställer så fort jag kan och ställer mig för att få kaffet.
Tänk en sekund:
var placerar de koppen?
Högt upp och utan lock.
Att sträcka mig upp för att ta kaffet jag betalat för
är en väldigt farlig situation.
Formgivning påverkar också de kläder jag vill använda.
Jag vill ha plagg som reflekterar min personlighet.
De är svåra att hitta på barnavdelningen.
Och kvinnokläderna kräver ofta för många ändringar.
Jag vill ha skor som påverkar min mogenhet, proffsighet och sofistik.
Istället erbjuds jag gympaskor med kardborrband och LED-skor.
Jag har ju i princip inget emot LED-skorna.
(Skratt)
Men formgivning påverkar också så små saker
som att sätta sig på en stol.
Jag kan inte sätta ner mig elegant från stående position.
På grund av höjdstandarden för stolar
är jag tvungen att kravla upp på händer och knän
bara för att komma upp,
samtidigt som jag är medveten om att den närsomhelst kan välta.
Men även om formgivningen påverkar mig
vare sig det är en stol, toalett, ett café eller kläder,
så är jag beroende av och tacksam för
främmande personers vänlighet.
Men alla är inte vänliga.
Jag blir påmind om min kortvuxenhet
när främmande pekar på mig,
stirrar,
skrattar,
kallar mig namn
eller tar kort på mig.
Detta händer nästan dagligen.
Tack vare sociala medier har jag fått en möjlighet
och en plattform att göra mig hörd som bloggare och aktivist.
Men det har också gjort mig nervös
för att jag kanske blir en meme
eller en viral sensation,
helt utan mitt medgivande.
Så låt oss stanna upp en sekund
och göra det väldigt klart:
ordet "dvärg" är kränkande.
Det härstammar från PT Barnums tid av cirkusar och missfostercirkus.
Samhället har utvecklats.
Så också vårt ordförråd.
Språk är ett mäktigt verktyg.
Det beskriver inte bara vårt samhälle.
Det formar också samhället.
Jag är otroligt stolt över att vara kortvuxen;
över att ha ärvt sjukdomen akondroplasi.
Men mest stolt är jag över att vara Sinead.
Akondroplasi är den vanligaste formen av dvärgväxt.
Akondroplasi betyder "utan broskbildning".
Jag har korta ben och armar och akondroplastiska ansiktsdrag,
min panna och min näsa.
Jag kan inte sträcka ut armarna raka,
men jag kan slicka min armbåge.
Det tänker jag inte visa.
Akondroplasi förekommer i ca 1 på 20 000 födslar.
80 procent av alla kortvuxna har medellånga föräldrar.
Det betyder att vem som helst här kan få ett barn med akondroplasi.
Men jag ärvde sjukdomen av min pappa.
Här är ett kort på min familj.
Min mamma är medellång,
min pappa är kortvuxen
och jag är det äldsta av fem barn.
Jag har tre systrar och en bror.
De är alla medellånga.
Jag är mycket lyckligt lottad att ha fötts till en familj
som matade min nyfikenhet och min seghet.
Som skyddade mig från ovänlighet och främmande folks okunskap.
Och som lärde mig tålamod, kreativitet och självförtroende
som jag behövde för att överleva och manipulera min fysiska omgivning.
Om jag var tvungen att peka ut en orsak till min framgång
så är det att jag var och är ett älskat barn.
Ett mycket fräckt och sarkastiskt barn,
men älskat iallafall.
Genom att berätta för er om vem jag är idag
ville jag ge er ett nytt perspektiv.
Jag ville utmana tanken om att
formgivning endast är ett verktyg för att skapa funktion och skönhet.
Formgivning påverkar i stor grad människors liv,
alla liv.
Formgivningen kan få oss att känna oss inkluderade
men kan också ta ifrån oss vår värdighet
och mänskliga rättigheter.
Formgivning kan göra dem sårbara
vars behov inte tas i beaktan.
Idag vill jag alltså utmana era uppfattningar.
Vem formger vi inte för?
Hur kan vi förstärka deras röster
och deras upplevelser?
Vad är nästa steg?
Formgivning är ett stort privilegium,
men ett ännu större ansvar.
Jag vill att ni öppnar era ögon.
Tack så mycket.
(Applåder)