Min far, instängd i sin kropp men svävar fritt

2011 råkade Ronnie Cahana ut för en allvarlig stroke som lämnade honom med locked-in-syndrom: fullständigt förlamad med undantag av sina ögon. Trots att detta hade kunnat krossa en vanlig persons mentala tillstånd fann Cahana frid i att "tona ner det yttre pladdret" och "förälskade sig i livet och kroppen på nytt". I ett dystert, emotionellt talk, delar hans dotter Kitra med sig av hur hon dokumenterade sin fars spirituella upplevelse, medan han hjälpte till att vägleda andra även i sitt tillstånd av hjälplöshet.

Jag känner en man som svävar
över staden varje natt.

I sina drömmar virvlar han runt och runt

medan tårna kysser jorden.

Allt har en rörelse, hävdar han,

även en kropp lika paralyserad som hans.

Den här mannen är min far.

För tre år sedan, när jag fick reda på

att min far fått en allvarlig stroke

i sin hjärnstam,

klev jag in i hans rum på intensiven

på Montreals Neurologiska Institut

och fann honom liggande blick stilla,

bunden till en andningsmaskin.

Förlamningen hade stängt ner
hans kropp långsamt,

med början i hans tår, sen hans ben,

bål, fingrar och armar.

Den arbetade sig upp längs hans nacke,

skar av hans möjlighet att andas,

och stannade precis under ögonen.

Han förlorade aldrig medvetandet.

Istället tittade han på inifrån

medan hans kropp sakta stängde ner,

lem för lem,

muskel för muskel.

I det där rummet på intensiven,
klev jag fram till min fars kropp,

och med skälvande stämma och genom tårar,

började jag läsa upp alfabetet.

A, B, C, D, E, F, G,

H, I, J, K.

Vid K blinkade han med ögonen.

Jag började igen.

A, B, C, D, E, F, G,

H, I.

Han blinkade igen vid bokstaven I,

sen vid T, sen vid R, och A:

Kitra.

Han sa "Kitra, min sköna, gråt inte.

Det här är en välsignelse."

Det fanns ingen hörbar röst, men min far

ropade mitt namn med full kraft.

Bara 72 timmar efter sin stroke,

hade han redan omfamnat

fullständigheten hos sitt tillstånd.

Trots sitt extrema kroppsliga tillstånd

var han fullständigt närvarande hos mig,

vägledande, vårdande,

och var min far lika mycket

om inte mer än förr.

Locked-in-syndrom

är många människors värsta mardröm.

På franska kallas det ibland

"maladie de l'emmuré vivant."

Bokstavligen, "inmurad-levande-sjukdom."

För många människor, kanske de flesta,

är förlamning en obeskrivlig fasa,

men min fars upplevelse

att förlora varenda kroppsfunktion

var inte en upplevelse av fångenskap,

utan snarare av att vända psyket inåt,

tona ner det yttre pladdret,

vända sig mot sitt egna sinnes vrår,

och väl där,

förälska sig i livet och kroppen på nytt.

Som rabbin och andlig man

dinglande mellan sinne och kropp,

liv och död,

öppnade förlamningen
en ny medvetenhet hos honom.

Han förstod att han
inte längre behövde leta

bortom den kroppsliga världen

för att hitta det gudomliga.

"Paradiset finns i den här kroppen.

I den här världen," sa han.

Jag sov vid min fars sida
de första fyra månaderna,

och skötte så gott jag kunde

om hans varje obehag,

och förstod den djupa
mänskliga psykologiska skräcken

att inte kunna ropa på hjälp.

Min mor, systrar, bror och jag,

vi omringade honom i en kokong av helande.

Vi blev hans språkrör,

spenderade timmar varje dag
med att recitera alfabetet

medan han viskade tillbaka predikan

och poesi genom ögonblinkningar.

Hans rum, det blev vårt helande tempel.

Hans sängkant blev en samlingsplats för de

som sökte råd och andlig rådgivning,

och genom oss,

fick min far förmågan att tala

och lyfta upp,

bokstav för bokstav,

blinkning för blinkning.

Allt i vår värld blev långsamt och ömt

medan vårdavdelningens drama och död

sjönk tillbaka in i bakgrunden.

Jag vill läsa för er en av de första saker

vi transkriberade veckan efter stroken.

Han komponerade ett brev,

till församlingen i sin synagoga,

och det slutade med följande rader:

"När min nacke exploderade,

trädde jag in i en annan dimension:

outvecklad, subplanetarisk, protozoisk.

Universum öppnas och sluts kontinuerligt.

Det är många som, när de är låga,

slutar växa.

Förra veckan, fördes jag ned så långt,

men jag kände min faders hand omsluta mig,

och min fader förde mig tillbaka.

När vi inte var hans röst,

var vi hans armar och ben.

Jag rörde dem som jag visste
att jag själv velat

att mina armar och ben skulle röra sig

om de legat stilla alla dagens timmar.

Jag minns att jag brukade hålla
hans fingrar nära ansiktet

och böja varje led
för att hålla dem mjuka och smidiga.

Jag brukade be honom igen och igen

att visualisera rörelsen,

att betrakta inifrån hur fingret kröktes

och sträcktes, och röra sig med det

i sitt sinne.

Så plötsligt en dag, i ögonvrån,

såg jag hans kropp slingra sig som en orm,

en ofrivillig spasm som svepte genom

hans lemmar.

Till en början trodde jag
att jag hallucinerat,

att jag spenderat så mycket tid
med att vårda den här kroppen,

så desperat att se något
reagera av sig själv.

Men han sa till mig att det pirrade,

blixtar av elektricitet
som flimrade på och av

precis under hudens yta.

Den följande veckan började han försiktigt

att visa muskelspänning.

Kopplingar höll på att skapas.

Kroppen höll sakta
men säkert på att vakna,

lem för lem, muskel för muskel,

ryck för ryck.

Som dokumentärfotograf,

kände jag behovet att fotografera

var och en av hans första rörelser

likt en mor med sin nyfödde.

Jag fotograferade honom
ta sitt första egna andetag,

stunden av feststämning
efter att han visat

muskelspänning för allra första gången,

den nya anpassade tekniken som lät honom

vinna mer och mer självständighet.

Jag fotograferade vården och kärleken

som omgav honom.

Men mina foton berättade bara utifrån

om en man liggandes i en sjukbädd

kopplad till en andningsmaskin.

Jag kunde inte porträttera
hans inre historia

så jag började leta
efter ett nytt visuellt språk,

ett som kunde uttrycka
den flyktiga karaktären

av hans spirituella upplevelse.

Slutligen vill jag dela med mig av

en video ur en serie jag jobbat med

som försöker uttrycka
den långsamma mitt-emellan-existensen

som min far upplevde.

När han började återfå
sin förmåga att andas,

började jag spela in hans tankar,

så rösten ni hör i den här videon

är hans röst.

(Video) Ronnie Cahana: Du måste tro

att du är paralyserad

för att kunna spela rollen

av en som är totalförlamad.

Det gör inte jag.

I mitt sinne,

och i mina drömmar,

varje natt,

svävar jag som i en målning av Chagall

över staden,

virvlar runt och runt

medan tårna kysser jorden.

Jag vet inget om påståendet

om en människa utan rörelse.

Allt har rörelse.

Hjärtat pumpar.

Kroppen häver sig.

Munnen rör sig.

Vi stagnerar aldrig.

Livet triumferar upp och ner.

Kitra Cahana: För de flesta av oss

börjar våra muskler rycka och röra sig

långt innan vi når medvetande,

men min far berättar att hans privilegium

är att leva i den yttre periferin

av den mänskliga upplevelsen.

Som en astronaut som ser ett perspektiv

få av oss någonsin kommer kunna dela,

förundras han och betraktar

sina första andetag

och drömmer om att krypa hem.

Så börjar livet vid 57, säger han.

Ett litet barn

tar ingen ställning till sitt väsen

men en man hävdar sin värld varje dag.

Få av oss kommer någonsin
tvingas konfrontera fysiska begränsningar

till samma grad som min far,

men vi kommer alla
ha stunder av förlamning

i våra liv.

Jag vet att jag ofta ställs inför berg

som känns fullkomligt obestigbara,

men min far insisterar på

att det inte finns några återvändsgränder.

Istället bjuder han in mig till en plats
av gemensamt läkande

så jag kan ge det allra bästa
av mig själv, och så att han

kan ge det allra bästa
av sig själv till mig.

Förlamning var en öppning för honom.

Det blev en möjlighet att träda fram,

att återuppväcka livskraften,

att sitta stilla med sig själv
tillräckligt länge

för att förälska sig i skapelsens

fulla sammanhang.

Idag är min far inte längre inlåst.

Han rör sin nacke med lätthet,

har fått sin sond borttagen,

andas med sina egna lungor,

talar långsamt med sin egna lågmälda röst,

och arbetar varje dag

för att återfå rörelseförmåga
i sin paralyserade kropp.

Men jobbet kommer aldrig avslutas.

Som han säger,
"Jag lever i en trasig värld,

och det finns heligt arbete att uföra."

Tack.

(Applåder)