بگوما کابیستن تیتانجی: مسایل اخلاقی در پژوهشهای ایدز
-
0:02 - 0:04من دوست دارم داستان یکی از بیمارانم،
-
0:04 - 0:07به نام سلین را برای شما تعریف کنم.
-
0:07 - 0:11سلین یک زن خانهدار است و در یکی از مناطق حومهی
-
0:11 - 0:14کامرون در شرق آفریقای مرکزی زندگی میکند.
-
0:14 - 0:17شش سال پیش، زمانی که علایم بیماری ایدز در او تشخیص داده شد،
-
0:17 - 0:20برای همکاری در آزمایش بالینی که
-
0:20 - 0:23در سازمان بهداشت و درمان منطقه او در جریان بود، انتخاب شده بود.
-
0:23 - 0:27کمی بیشتر از یک سال پیش ، زمانی که من برای اولین بار سلین را دیدم،
-
0:27 - 0:29برای مدت ۱۸ ماه بود که
-
0:29 - 0:31هیچ درمانی با داروی ضد ویروس پسگرد (ARV)
-
0:31 - 0:34دریافت نکرده بود و بسیار بیمار بود.
-
0:34 - 0:36او به من گفت که از زمانی که آزمایش تضخیصی به پایان رسیده،
-
0:36 - 0:38دیگر به کلینیک نیامده
-
0:38 - 0:40زیرا پول پرداخت کرایه اتوبوس را نداشته و
-
0:40 - 0:44بیمارتر از آن بوده که فاصله ۳۵ کیلومتری را پیاده بیاید.
-
0:44 - 0:46طی آزمایش بالینی،
-
0:46 - 0:50او داروهای ضد ویروس پسگرد را به طور رایگان دریافت میکرد،
-
0:50 - 0:52و هزینههای رفت و آمدش
-
0:52 - 0:55از محل بودجه پژوهشها تامین میشدند.
-
0:55 - 0:58همه اینها زمانی که دوره به پایان رسید، قطع شدند،
-
0:58 - 1:01و سلین را بدون هیچ راه جایگزینی تنها گذاشتند.
-
1:01 - 1:04او قادر نبود اسم داروهایی را که
-
1:04 - 1:06دریافت میکرد، به من بگوید،
-
1:06 - 1:09و یا اینکه آن دوره در مورد چه بوده است.
-
1:09 - 1:12من به خودم زحمت ندادم که از او در مورد نتایج دوره بپرسم،
-
1:12 - 1:17برای اینکه واضح به نظر میرسید که او پاسخی نداشته باشد.
-
1:17 - 1:19همچنان، چیزی که مرا بیش از همه متعجب میکرد،
-
1:19 - 1:22این بود که سلین رضایت داده بود
-
1:22 - 1:26که در این دوره شرکت کند، در حالی که به وضوح از
-
1:26 - 1:28مفهوم شرکتکننده بودن و یا اینکه
-
1:28 - 1:33پس از اتمام دوره چه اتفاقی برایش میافتد، آگاهی نداشت.
-
1:33 - 1:36اکنون، من این داستان را به عنوان مثالی در مورد اینکه
-
1:36 - 1:39ممکن است چه اتفاقی برای شرکتکنندگان در یک آزمایش بالینی پیش بیاید
-
1:39 - 1:42زمانی که به طور نادرست اجرا شود، را برای شما تعریف کردم.
-
1:42 - 1:45شاید این دوره به خصوص نتایج بسیار هیجانانگیزی به دست داده باشد.
-
1:45 - 1:49حتی شاید در یک مجله معتبر علمی چاپ شده باشد.
-
1:49 - 1:52حتی شاید به پزشکان سراسر دنیا برای بهبود مدیریت پزشکی
-
1:52 - 1:57در مورد بیماران مبتلا به بیماری ایدز آگاهی داده باشد.
-
1:57 - 2:00ولی این دستاورد به قیمت این تمام شده است که
-
2:00 - 2:03صدها بیمار مانند سلین،
-
2:03 - 2:05هنگامی که پژوهشها به پایان رسیدند،
-
2:05 - 2:09به حال خود رها شوند.
-
2:09 - 2:12امروز قصد من از حضوردر اینجا این نیست که
-
2:12 - 2:14ادعا کنم اجرای آزمایشهای بالینی در مورد بیماری ایدز
-
2:14 - 2:16در کشورهای در حال توسعه نادرست است.
-
2:16 - 2:20برعکس، آزمایشهای بالینی ابزارهایی به شدت سودمند هستند
-
2:20 - 2:23و برای رویارویی با بار این بیماری در کشورهای
-
2:23 - 2:25در حال توسعه بسیار مورد نیاز هستند.
-
2:25 - 2:28در هر حال، نابرابریهایی که بین کشورهای ثروتمند
-
2:28 - 2:32و کشورهای در حال توسعه در زمینه بودجه وجود دارد،
-
2:32 - 2:35احتمال بالایی را برای سوءاستفاده، مخصوصاْ در مواردی که
-
2:35 - 2:39پژوهشها از بودجه خارجی استفاده میکنند را به دنبال دارد.
-
2:39 - 2:41متاسفانه، این حقیقت همچنان باقی است که
-
2:41 - 2:45بسیاری از پژوهشهایی که در کشورهای در حال توسعه اجرا میشود
-
2:45 - 2:48هرگز در کشورهای ثروتمندتری که بودجه پژوهشها را فراهم میکنند
-
2:48 - 2:50اجازهی اجرا پیدا نمیکنند.
-
2:50 - 2:53من مطمئنم که شما از خودتان میپرسید
-
2:53 - 2:54چه چیزی کشورهای در حال توسعه را،
-
2:54 - 2:57مخصوصاْ کشورهای جنوب صحرای آفریقا را،
-
2:57 - 3:01تا این حد برای آزمایشهای بالینی بیماری ایدز جذاب میکند؟
-
3:01 - 3:04خوب، یک دورهی بالینی برای به دست دادن نتیجههای
-
3:04 - 3:07معتبر و به طور گسترده قابل اجرا،
-
3:07 - 3:11به تعداد زیادی شرکتکنندهی مورد مطالعه
-
3:11 - 3:14و ترجیحاْ روی جمعیتی که اخیراْ به بیماری ایدز
-
3:14 - 3:17مبتلا شدهاند، نیاز دارد.
-
3:17 - 3:21کشورهای جنوب صحرای آفریقا تا حد زیادی این ویژگیها را
-
3:21 - 3:24با داشتن ۲۲ میلیون نفر مبتلا به بیماری ایدز،
-
3:24 - 3:28که تقریباْ ۷۰ درصد جمعیت ۳۰ میلیونی مبتلا
-
3:28 - 3:30را تشکیل میدهند، دارا هستند.
-
3:30 - 3:33همچنین، پژوهش در این قاره برای اجرا
-
3:33 - 3:37به دلیل فقر گسترده،
-
3:37 - 3:41بیماریهای واگیردار و مراقبتهای بهداشتی ناکافی، بسیار آسانتر است.
-
3:41 - 3:43یک دوره بالینی که قرار است
-
3:43 - 3:46به طور بالقوه برای جمعیت هدف دارای مزیت باشد
-
3:46 - 3:48به احتمال زیادی اجرا خواهد شد،
-
3:48 - 3:51و در شرایط عدم وجود سیستم مراقبت های درمانی مناسب،
-
3:51 - 3:54تقریباْ هر پیشنهاد کمک پزشکی
-
3:54 - 3:57به دلیل اینکه از هیچ بهتر است، پذیرفته میشود.
-
3:57 - 4:00همچنان دلایل پیچیده بیشتری شامل
-
4:00 - 4:02خطر کمتر شکایت قضایی،
-
4:02 - 4:04بررسیهای اخلاقی کمتر سختگیرانه،
-
4:04 - 4:07و جمعیتی که بیشتر مایلند در تقریباْ هر پژوهشی که
-
4:07 - 4:12احتمالی از درمان در پی داشته باشد، شرکت کنند، وجود دارند.
-
4:12 - 4:15همچنان که سرمایهگذاری برای پژوهشهای در مورد بیماری ایدز
-
4:15 - 4:17در کشورهای در حال توسعه افزایش مییابد
-
4:17 - 4:21و کنترلهای اخلاقی در کشورهای ثروتمندتر سختگیرانه تر میشود،
-
4:21 - 4:24متوجه میشوید که چرا این موضوع
-
4:24 - 4:26بسیار، بسیار جذاب میشود.
-
4:26 - 4:30شیوع بالای بیماری ایدز پژوهشگران را ترغیب میکند
-
4:30 - 4:34که گاهی پژوهشهایی را اجرا کنند که از نظر علمی قابل قبول
-
4:34 - 4:38و از نظر اخلاقی از بسیاری جهات، مورد سوال هستند.
-
4:38 - 4:41ما چطور میتوانیم اطمینان یابیم که در پژوهشهایمان برای یافتن درمان،
-
4:41 - 4:43از افرادی که در حال حاضر بیشتر از سایرین قربانی بیماری هستند،
-
4:43 - 4:47سوءاستفاده غیرعادلانه نکنیم؟
-
4:47 - 4:51من از شما دعوت میکنم به چهار حوزهای که میتوانیم به منظور بهبود
-
4:51 - 4:54روشهایی که در حال اجرا هستند، روی آنها تمرکز کنیم، توجه کنید.
-
4:54 - 4:57اولین آنها رضایت آگاهانه است.
-
4:57 - 4:59اکنون، برای اینکه یک آزمایش بالینی
-
4:59 - 5:03از نظر اخلاقی قابل قبول تلقی شود،
-
5:03 - 5:06اطلاعات مربوط، باید به نحوی به شرکتکنندگان
-
5:06 - 5:08داده شود، که برای آنها قابل فهم باشد،
-
5:08 - 5:13و آنها باید آزادانه برای شرکت در آزمایش رضایت دهند.
-
5:13 - 5:15این مخصوصاْ در کشورهای در حال توسعهای اهمیت دارد که در آن،
-
5:15 - 5:18بسیاری از شرکتکنندگان به این دلیل در پژوهش شرکت میکنند که
-
5:18 - 5:21باور دارند این تنها راهی است که آنها در آن میتوانند
-
5:21 - 5:24مراقبت پزشکی و یا مزایای دیگر را دریافت کنند.
-
5:24 - 5:27روش جلب رضایتی که در کشورهای ثروتمند تر استفاده میشود
-
5:27 - 5:30معمولاْ در کشورهای در حال توسعه
-
5:30 - 5:33نا مناسب و یا ناکارآمد هستند.
-
5:33 - 5:36برای مثال، واداشتن یک شرکتکننده بیسواد، مانند سلین،
-
5:36 - 5:39به امضای یک رضایتنامه طولانی که قادر به خواندنش نیست،
-
5:39 - 5:42صرفنظر از اینکه بتواند آن را بفهمد،
-
5:42 - 5:44غیر منطقی و متضاد است.
-
5:44 - 5:47جوامع محلی باید در تعیین معیارهایی
-
5:47 - 5:50برای انتخاب شرکتکنندگان در آزمایشهای بالینی و همچنین برای تعیین
-
5:50 - 5:55مشوقها، بیشتر در جریان قرار گیرند.
-
5:55 - 5:57اطلاعات این آزمایشها باید
-
5:57 - 6:00به شکلهای از نظر زبانی و فرهنگی قابل قبول،
-
6:00 - 6:04به شرکتکنندگان بالقوه داده شود.
-
6:04 - 6:07دومین نکتهای که من مایلم توجه شما را به آن جلب کنم،
-
6:07 - 6:10استاندارد مراقبتی است که برای
-
6:10 - 6:12شرکتکنندگان در آزمایش بالینی تامین میشود.
-
6:12 - 6:16اکنون، این مساله موضوع بحث و اختلاف زیادی است.
-
6:16 - 6:19آیا به گروه کنترل (گروهی که داروی مورد پژوهش را دریافت نمیکنند) در دوره بالینی
-
6:19 - 6:22باید بهترین درمان موجود که در هر جای دنیا
-
6:22 - 6:24قابل دسترس است، داده شود؟
-
6:24 - 6:27و یا آیا باید به آنها جایگزین استانداردی برای مراقبت،
-
6:27 - 6:30مانند بهترین درمان قابل دسترس در کشوری که پژوهش
-
6:30 - 6:34در آن در حال اجراست، داده شود؟
-
6:34 - 6:37آیا عادلانه است که روش درمانی برای شرکتکنندگان در پژوهش تعیین شود
-
6:37 - 6:40که ممکن است زمانی که پژوهش به پایان رسید
-
6:40 - 6:44برای آنها قابل تامین یا در دسترس نباشد؟
-
6:44 - 6:48اکنون، در شرایطی که بهترین درمان موجود
-
6:48 - 6:50ارزان و قابل دسترسی است،
-
6:50 - 6:52پاسخ رک وبی پرده است.
-
6:52 - 6:56در هر صورت، بهترین درمان موجود
-
6:56 - 6:58در هر جای دنیا معمولاْ
-
6:58 - 7:01به سختی در کشورهای در حال توسعه قابل تامین است.
-
7:01 - 7:05ارزیابی خطرها و مزایای احتمالی
-
7:05 - 7:07استاندارد مراقبتی که قرار است
-
7:07 - 7:10برای شرکتکنندگان در آزمایش بالینی تامین شود،
-
7:10 - 7:15و ایجاد یکی از آنها که مرتبط با موضوع مطالعه است
-
7:15 - 7:19و بیشترین سود را به شرکت کنندگان در مطالعه میرساند، اهمیت زیادی دارد.
-
7:19 - 7:22این ما را به نکته سوم میرساند که میخواهم به آن فکر کنید:
-
7:22 - 7:25بررسی اخلاقی پژوهش.
-
7:25 - 7:29یک سیستم موثر برای بررسی شایستگی اخلاقی
-
7:29 - 7:33آزمایشات بالینی برای محافظت از شرکتکنندگان در
-
7:33 - 7:35هر آزمایش بالینی ضروری و اساسی است.
-
7:35 - 7:38متاسفانه، این معمولاْ در بسیاری از کشورهای در حال توسعه
-
7:38 - 7:42ناموجود و یا ناکافی است.
-
7:42 - 7:46دولتهای محلی باید سیستمهای موثری را
-
7:46 - 7:49برای بررسی موارد اخلاقی حول آزمایشات بالینی
-
7:49 - 7:53که در کشورهای در حال توسعه مختلف در حال اجراست، برقرار کنند
-
7:53 - 7:55و آنها باید این کار را با ایجاد
-
7:55 - 7:57کمیته های بررسی اخلاقی که از دولت و حامیان پژوهش
-
7:57 - 8:01مستقل باشند، انجام دهند.
-
8:01 - 8:03پاسخگویی عمومی باید از طریق
-
8:03 - 8:06بررسی شفاف و مستقل
-
8:06 - 8:10توسط سازمانهای غیردولتی و بینالمللی
-
8:10 - 8:11به شکل مناسبی ترویج شود.
-
8:11 - 8:15نکته آخری که مایلم امشب به آن توجه کنید
-
8:15 - 8:18چیزی است که برای شرکتکنندگان در آزمایش بالینی
-
8:18 - 8:21زمانی که پژوهش به پایان برسد، اتفاق میافتد.
-
8:21 - 8:24فکر میکنم اینکه پژوهش
-
8:24 - 8:27از ابتدا بدون اینکه طرح شفافی برای اینکه
-
8:27 - 8:29چه اتفاقی برای شرکتکنندگان پس از دوره آزمایشات میافتد
-
8:29 - 8:31آغاز شود، کاملاْ غلط است.
-
8:31 - 8:36اکنون، پژوهشگران باید تلاش کنند تا اطمینان یابند
-
8:36 - 8:39هر مداخلهای که طی آزمایشات بالینی
-
8:39 - 8:41مفید به نظر میرسد
-
8:41 - 8:45برای شرکتکنندگان در آزمایش
-
8:45 - 8:47هنگامی که آزمایش به پایان رسید، قابل دسترس باشد.
-
8:47 - 8:51علاوه بر آن، آنها باید احتمال
-
8:51 - 8:54بکارگیری و ادامه درمانهای موثر در جوامع بزرگتر را
-
8:54 - 8:58هنگامی که آزمایش به پایان میرسد، در نظر داشته باشند.
-
8:58 - 9:01اگر، به هر دلیلی، آنها احساس کنند که این مساله امکانپذیر نیست،
-
9:01 - 9:04من فکر میکنم که آنها باید ابتدا به طور اخلاقی توجیه کنند
-
9:04 - 9:08که آزمایش بالینی به چه دلیلی باید اجرا شود.
-
9:08 - 9:11خُب، خوشبختانه برای سلین،
-
9:11 - 9:13دیدار ما در دفتر من به پایان نرسید.
-
9:13 - 9:18من موفق شدم او را وارد یک برنامه رایگان
-
9:18 - 9:19درمان بیماری ایدز با یک گروه حمایتی برای کمک کردن به او
-
9:19 - 9:23برای کنار آمدن با بیماری، در نزدیکی محل زندگی او بکنم.
-
9:23 - 9:25داستان او پایان خوشی دارد،
-
9:25 - 9:29اما هزاران نفر دیگر در شرایط مشابهی هستند
-
9:29 - 9:31که کمتر خوش شانس بودهاند.
-
9:31 - 9:34گرچه ممکن است او از این مساله اطلاع نداشته باشد،
-
9:34 - 9:38برخورد من با سلین، نگاه من را به آزمایشهای بالینی برای بیماری ایدز در
-
9:38 - 9:42کشورهای در حال توسعه کاملاْ تغییر داد
-
9:42 - 9:46و باعث شد برای همراهی با این جنبش برای
-
9:46 - 9:48تغییر روشی که کارها با آن انجام میشوند، مصمم تر شوم.
-
9:48 - 9:51من باور دارم هر فردی که امشب
-
9:51 - 9:55به حرفهای من گوش میکند میتواند بخشی از این تغییر باشد.
-
9:55 - 9:58اگر شما یک پژوهشگر هستید، از شما میخواهم
-
9:58 - 10:00به استاندارد بالاتری از وجدان اخلاقی
-
10:00 - 10:03برای با اخلاق باقی ماندن در پژوهشتان پایبند باشید،
-
10:03 - 10:06و آسایش انسانها در پژوهشتان را برای پاسخها مصالحه نکنید.
-
10:06 - 10:10اگر شما برای یک آژانس سرمایهگذار و یا یک شرکت داروسازی کار میکنید،
-
10:10 - 10:13از شما میخواهم از کارفرمایانتان بخواهید
-
10:13 - 10:16در پژوهشهایی سرمایهگذاری کنند که اخلاقاْ موجه باشند.
-
10:16 - 10:19اگر شما مانند من از یک کشور در حال توسعه آمدهاید،
-
10:19 - 10:22مصرانه از شما میخواهم از دولتهایتان بخواهید
-
10:22 - 10:25بررسی دقیقتری از آزمایشهای بالینی
-
10:25 - 10:28که قرار است در کشور شما انجام شود، انجام دهند.
-
10:28 - 10:32بله، ما نیاز داریم که درمانی برای بیماری ایدز پیدا کنیم،
-
10:32 - 10:34واکسن موثری برای مالاریا پیدا کنیم،
-
10:34 - 10:38روش تشخیص موثری برای سل بیابیم،
-
10:38 - 10:42اما من گمان میکنم ما به افرادی که مشتاقانه
-
10:42 - 10:46و خاضعانه برای شرکت در این آزمایشهای بالینی رضایت میدهند،
-
10:46 - 10:48مدیون هستیم که این کار را به روشی انسانی انجام دهیم.
-
10:48 - 10:50متشکرم.
- Title:
- بگوما کابیستن تیتانجی: مسایل اخلاقی در پژوهشهای ایدز
- Speaker:
- Boghuma Kabisen Titanji
- Description:
-
این موضوعی بسیار متداول است: پس از شرکت در یک آزمایش بالینی برای بیماری ایدز- HIV، زنی در جنوب صحرای آفریقا بدون داشتن هیچ منبع مالی برای خرید بلیط اتوبوس برای رفتن به کلینیک درمانیاش، صرفنظر ازعدم توانایی در تامین داروهای حیاتی ضد ویروس پساگرد، به حال خود رها شده است. بگوما کابیستن تیتانجی پرسش مهمی میپرسد: پژوهشگران چگونه میتوانند به دنبال یک درمان باشند ضمن آنکه اطمینان حاصل کنند که از افرادی که بیشتر قربانی بیماری فراگیر بودهاند، سوءاستفاده نمیشود.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 11:10
b a approved Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
b a edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
soheila Jafari accepted Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Simin Zare Hajibagher edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Simin Zare Hajibagher edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Simin Zare Hajibagher edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research | ||
Simin Zare Hajibagher edited Persian subtitles for Ethical riddles in HIV research |