De vergeten geschiedenis van autisme

Enkele tientallen jaren geleden hadden weinig kinderartsen van autisme gehoord. In 1975 dacht men dat één op de 5.000 kinderen autisme had. Vandaag bevindt 1 op de 68 zich op het autismespectrum. Vanwaar deze forse stijging? Steve Silberman wijst op 'een perfecte storm van autisme-bewustzijn' - een paar artsen met een aanvaardbaarder idee, een onverwacht popcultuur-moment en een nieuwe klinische test. Maar om het echt te begrijpen, moeten we teruggaan naar 1944 toen een Oostenrijkse arts Hans Asperger een baanbrekende paper publiceerde. Hij geraakte in de vergetelheid en sindsdien werd autisme gehuld in misverstanden. (Dit gesprek was onderdeel van een TED2015 sessie samengesteld door Pop-Up Magazine: popupmagazine.com of @popupmag op Twitter)

Net na Kerstmis vorig jaar [2014]

kregen 132 kinderen
in Californië de mazelen

door een bezoek aan Disneyland

of door blootstelling aan iemand
die daar was geweest.

Het virus sprong vervolgens
de Canadese grens over

en infecteerde
meer dan 100 kinderen in Québec.

Een van de tragische dingen
van deze uitbraak

is dat mazelen, fataal voor een kind
met een verzwakt immuunsysteem,

een van de gemakkelijkst
te voorkomen ziekten in de wereld is.

Er is al voor meer dan een halve eeuw
een effectief vaccin beschikbaar,

maar veel kinderen
bij de Disneyland-uitbraak

waren niet gevaccineerd

omdat hun ouders bang waren

voor iets dat naar verluidt nog erger was:

autisme.

Maar wacht even.
Was het artikel dat de controverse

over autisme en vaccins had aangewakkerd

niet ontmaskerd, ingetrokken

en als opzettelijke fraude gebrandmerkt

door het British Medical Journal?

Weten de meeste
wetenschappelijk onderlegde mensen

niet dat de theorie dat vaccins autisme
veroorzaken je reinste onzin is?

Ik denk dat jullie dat weten,

maar miljoenen ouders over de hele wereld

blijven vrezen dat vaccins hun kinderen
aan het risico op autisme blootstellen.

Waarom?

Hierom.

Dit is een grafiek die toont
hoe schattingen

over autisme-prevalentie
toenemen in de tijd.

Voor het grootste deel van de 20e eeuw

werd autisme als een ongelooflijk
zeldzame aandoening beschouwd.

De weinige psychologen en kinderartsen
die er zelfs maar van hadden gehoord,

dachten dat ze in hun gehele carrière

nooit één enkel geval zouden tegenkomen.

Tientallen jaren lang bleven
de prevalentieschattingen stabiel

op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000.

Maar in de jaren 1990

gingen de aantallen de hoogte in.

Fondsenwervende organisaties
zoals 'Autism Speaks'

verwijzen routinematig
naar autisme als een epidemie,

alsof je het in Disneyland zou
kunnen krijgen van een ander kind.

Wat is hier aan de hand?

Als het de vaccins niet zijn, wat dan?

Volgens de mensen van het Centrum
voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren

‘verbrede diagnostische criteria’

en ‘verbeterde gevalsopsporing’

deze stijgende cijfers.

Maar dat soort uitdrukkingen

nemen de angsten
van een jonge mama niet weg

als ze probeert oogcontact te maken
met haar twee jaar oude kindje.

Als de diagnostische criteria
verbreed moesten worden,

waarom waren ze dan eerder zo eng?

Waarom waren gevallen van autisme

vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?

Vijf jaar geleden besloot ik
op zoek te gaan naar antwoorden.

Ik heb geleerd dat wat er gebeurde

minder te maken had met de langzame en
behoedzame vooruitgang van de wetenschap

dan met de verleidelijke kracht
van verhalen vertellen.

Voor het grootste deel van de 20e eeuw

vertelden clinici een verhaal

over wat autisme is
en hoe het werd ontdekt.

Maar dat verhaal bleek niet te kloppen

en de gevolgen ervan

hebben een nefaste invloed
op de wereldwijde volksgezondheid.

Er was een tweede,
nauwkeuriger verhaal over autisme

dat verloren en vergeten was

in de duistere uithoeken
van de klinische literatuur.

Dat tweede verhaal vertelt ons
hoe we tot hier zijn gekomen

en hoe het nu verder moet.

Het begint met een kinderpsychiater
aan het Johns Hopkins Hospital,

Leo Kanner.

In 1943 publiceerde Kanner een artikel

dat 11 jonge patiënten beschreef die
een eigen privé wereldje leken te bewonen.

Ze negeerden mensen om hen heen,

zelfs hun eigen ouders.

Ze konden zichzelf urenlang vermaken

door hun handen
voor hun gezichten te wuiven,

maar geraakten in paniek
door kleine dingen

zoals wanneer hun favoriete speeltje

zonder hun medeweten werd verplaatst.

Op basis van de patiënten in zijn kliniek

speculeerde Kanner
dat autisme zeer zeldzaam was.

In de jaren 1950 verklaarde hij

als 's werelds toonaangevende autoriteit

dat hij minder dan 150 echte gevallen
van zijn syndroom had gezien

met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika.

Dat is eigenlijk niet verwonderlijk

omdat de criteria van Kanners diagnose
voor autisme

ongelooflijk selectief waren.

Zo wees hij de diagnose af
voor kinderen met epileptische aanvallen.

Nu weten we dat epilepsie heel
gewoon is bij autisme.

Ooit schepte hij op dat
hij 9 van de 10 kinderen

die andere artsen als autistisch
naar zijn kantoor hadden verwezen

geen autisme-diagnose had gegeven.

Kanner was best een slimme jongen,

maar een aantal van zijn theorieën
klopten niet.

Hij classificeerde autisme
als een vorm van infantiele psychose

veroorzaakt door koude
en gevoelloze ouders.

Deze kinderen, zei hij,

werden keurig bewaard
in een koelkast die nooit ontdooide.

Tegelijkertijd echter merkte Kanner

dat sommige van zijn jonge patiënten

speciale vaardigheden hadden
op bepaalde gebieden

zoals muziek, wiskunde en geheugen.

Eén jongen in zijn kliniek

kon 18 symfonieën onderscheiden
voordat hij twee was.

Als zijn moeder
een van zijn favoriete platen opzette,

antwoordde hij correct: "Beethoven!"

Maar Kanner schatte deze vaardigheden
niet erg hoog in

en beweerde dat de kinderen
alleen maar zaken nabauwden

die ze hun pompeuze ouders
hadden horen zeggen,

wanhopig als ze waren
om hun goedkeuring te verdienen.

Hierdoor werd autisme
een bron van schaamte

en een stigma voor gezinnen.

Twee generaties van autistische kinderen

werden voor hun eigen bestwil
afgevoerd naar instellingen

en werden onzichtbaar
voor de wereld als geheel.

Verbazingwekkend genoeg begonnen
pas in de jaren 1970

onderzoekers Kanners theorie
dat autisme zeldzaam was, te testen.

Lorna Wing
was cognitief psycholoog in Londen.

Ze vond Kanners theorie
van koelkast-ouderschap

“baarlijke nonsens”,
zoals ze me zelf vertelde.

Zij en haar man John
waren warme en hartelijke mensen,

en ze hadden
een diep autistische dochter, Susie.

Lorna en John wisten hoe moeilijk het was
om een kind als Susie op te voeden

zonder ondersteunende diensten,

speciaal onderwijs

en andere middelen die zonder diagnose
buiten de mogelijkheden lagen.

Om de National Health Service
duidelijk te maken

dat er meer middelen nodig waren
voor autistische kinderen en hun families,

besloten Lorna
en haar collega Judith Gould

iets te doen dat al 30 jaar eerder
had moeten gebeuren.

Ze ondernamen
een studie van autisme-prevalentie

bij de doorsnee bevolking.

Ze deden een huis-aan-huisonderzoek
in Camberwell, een voorstad van Londen,

om autistische kinderen
in de gemeenschap op te sporen.

Hun onderzoek maakte duidelijk
dat Kanners model veel te eng was.

De realiteit van autisme was
veel kleurrijker en diverser.

Sommige kinderen
konden helemaal niet praten,

terwijl anderen maar doorgingen
over hun fascinatie voor astrofysica,

dinosaurussen
of de genealogie van koningen.

Met andere woorden, deze kinderen
pasten niet in mooie, nette dozen,

zoals Judith het uitdrukte.

Ze kwamen er hopen tegen,

veel meer dan Kanners
monolithische model voorspelde.

In eerste instantie konden ze
hun data niet plaatsen.

Waarom zag nooit iemand eerder
deze kinderen?

Maar toen vond Lorna een verwijzing
naar een document

dat in 1944 in het Duits
werd gepubliceerd.

Het jaar na Kanners paper,

en dan vergeten,

begraven met de as
van een verschrikkelijke tijd

die niemand zich wilde herinneren
of aan denken.

Kanner kende deze concurrerende paper,

maar vermeed angstvallig
hem in zijn eigen werk te vermelden.

Hij was zelfs
nog nooit in het Engels vertaald,

maar gelukkig
sprak Lorna's echtgenoot Duits

en vertaalde hem voor haar.

Die paper gaf een alternatief verhaal
over autisme.

De auteur was Hans Asperger.

Hij runde een combinatie kliniek
en residentiële school

in het Wenen van de jaren 1930.

Aspergers ideeën over onderwijs
aan kinderen met leerverschillen

waren zelfs
naar hedendaagse normen progressief.

De ochtenden in zijn kliniek begonnen
met fitnesslessen op muziek

en op zondagnamiddagen
speelden de kinderen toneel.

In plaats van de schuld
voor het veroorzaken

van autisme bij de ouders te leggen,

beschrijft Asperger het

als een levenslange,
polygenetische handicap

die meedogende vormen van ondersteuning
en accommodaties vereist

gedurende iemands hele levensloop.

Eerder dan de kinderen in zijn kliniek
als patiënten te behandelen,

noemde Asperger ze
zijn kleine professoren,

en liet hen helpen
bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden

die voor hen bijzonder geschikt waren.

Cruciaal was dat Asperger autisme zag
als een verbazingwekkend divers continuüm

van hoogbegaafdheid en invaliditeit.

Hij geloofde dat autisme
en autistische kenmerken veel voorkomen

en dat altijd hebben gedaan.

Hij zag aspecten van dit continuüm

in de vertrouwde archetypes
uit de popcultuur

zoals de sociaal onhandige wetenschapper

en de verstrooide professor.

Hij ging zelfs zo ver om te zeggen

dat het lijkt dat voor succes
in wetenschap en kunst

een vleugje autisme essentieel is.

Lorna en Judith beseften
dat Kanner zo verkeerd was geweest

over de zeldzaamheid van autisme

zoals hij ook fout was geweest
over de ouders als oorzaak ervan.

In de loop van de volgende jaren

werkten ze rustig samen met
de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging

om de criteria
voor de diagnose te verbreden

en de diversiteit te weerspiegelen

van wat ze
‘het autismespectrum’ noemden.

Omstreeks 1990

traden hun wijzigingen in werking.

Kanners enge model maakte plaats

voor het brede
en inclusieve model van Asperger.

Die veranderingen gebeurden
niet in het luchtledige.

Terwijl Lorna en Judith
achter de schermen werkten

om de criteria te hervormen,

kreeg het brede publiek
per toeval voor de eerste keer

een autistische volwassene te zien.

Voordat 'Rain Man' uitkwam in 1988,

wist slechts een kleine, besloten kring
van deskundigen hoe autisme eruitzag,

maar doordat de onvergetelijke prestatie
van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt

in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht,

wisten kinderartsen, psychologen,

leerkrachten en ouders
over de hele wereld het ook.

Toevallig werden tegelijkertijd de eerste,

makkelijk te gebruiken klinische testen
voor de diagnose van autisme ingevoerd.

Je had niet langer
die kleine kring van deskundigen nodig

om je kind te evalueren.

De combinatie van ‘Rain Man’,

de wijziging van de criteria
en de invoering van deze tests

veroorzaakten een netwerkeffect,

een perfecte storm van autisme-bewustzijn.

Het aantal diagnoses begon te stijgen,

net zoals Lorna en Judith voorspelden
en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,

waardoor mensen met autisme
en hun families

eindelijk de steun en de diensten kregen
die zij verdienden.

Maar toen dook Andrew Wakefield op.

Hij gaf vaccins de schuld
voor de piek in de diagnoses.

Het was een eenvoudig, krachtig,

en verleidelijk geloofwaardig verhaal

maar net zo verkeerd als Kanners theorie

dat autisme zeldzaam was.

Als de huidige schatting
van het Centrum voor Ziektecontrole

dat in Amerika 1 kind op 68
op het spectrum zit, correct is,

dan zijn autisten een van de grootste
minderheden in de wereld.

De laatste jaren vonden autisten
elkaar op het internet

om het idee tegen te gaan dat zij

door een volgende medische doorbraak
op te lossen puzzels zouden zijn.

Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’

om de soorten
menselijke cognitie te vieren.

Eén manier
om neurodiversiteit te begrijpen,

is te denken in termen
van menselijke besturingssystemen.

Als op een pc geen Windows loopt,
wil dat niet zeggen dat hij stuk is.

Naar autistische normen
zijn normale menselijke hersenen

gemakkelijk te verstrooien,

obsessief sociaal,

en lijden ze aan een tekort
van aandacht voor het detail.

Wees er zeker van dat autistische mensen
het moeilijk hebben

te leven in een wereld
die niet voor hen is gebouwd.

Tachtig jaar later zijn we
nog steeds bezig Asperger bij te benen.

Hij geloofde dat de ‘genezing’

voor de meest invaliderende
aspecten van autisme

lag in begrijpende leerkrachten,

begrijpende werkgevers,

ondersteunende gemeenschappen

en ouders die geloofden
in het potentieel van hun kinderen.

Zosia Zaks, een autistische [man],
zei eens:

"We hebben alle hens aan dek nodig

om het schip van de mensheid
goed te besturen."

Op onze reis naar een onzekere toekomst

hebben we elke vorm van menselijke
intelligentie op de planeet nodig

om samen te werken aan de uitdagingen

waarmee we als samenleving
worden geconfronteerd.

We kunnen het ons niet veroorloven
om ook maar één brein te verspillen.

Dankjewel.

(Applaus)