0:00:00.882,0:00:03.482
Net na Kerstmis vorig jaar [2014]

0:00:03.482,0:00:07.320
kregen 132 kinderen [br]in Californië de mazelen

0:00:07.320,0:00:09.333
door een bezoek aan Disneyland

0:00:09.333,0:00:12.282
of door blootstelling aan iemand [br]die daar was geweest.

0:00:12.282,0:00:15.486
Het virus sprong vervolgens [br]de Canadese grens over

0:00:15.486,0:00:18.922
en infecteerde [br]meer dan 100 kinderen in Québec.

0:00:18.922,0:00:21.871
Een van de tragische dingen[br]van deze uitbraak

0:00:21.871,0:00:27.490
is dat mazelen, fataal voor een kind [br]met een verzwakt immuunsysteem,

0:00:27.490,0:00:31.275
een van de gemakkelijkst [br]te voorkomen ziekten in de wereld is.

0:00:31.282,0:00:36.638
Er is al voor meer dan een halve eeuw [br]een effectief vaccin beschikbaar,

0:00:36.638,0:00:39.912
maar veel kinderen [br]bij de Disneyland-uitbraak

0:00:39.912,0:00:41.886
waren niet gevaccineerd

0:00:41.886,0:00:44.138
omdat hun ouders bang waren

0:00:44.138,0:00:47.157
voor iets dat naar verluidt nog erger was:

0:00:47.157,0:00:48.875
autisme.

0:00:48.875,0:00:52.658
Maar wacht even. [br]Was het artikel dat de controverse

0:00:52.658,0:00:54.981
over autisme en vaccins had aangewakkerd

0:00:54.981,0:00:56.978
niet ontmaskerd, ingetrokken

0:00:56.978,0:00:59.450
en als opzettelijke fraude gebrandmerkt

0:00:59.450,0:01:01.158
door het British Medical Journal?

0:01:01.158,0:01:03.911
Weten de meeste [br]wetenschappelijk onderlegde mensen

0:01:03.911,0:01:07.520
niet dat de theorie dat vaccins autisme [br]veroorzaken je reinste onzin is?

0:01:07.520,0:01:09.377
Ik denk dat jullie dat weten,

0:01:09.377,0:01:11.955
maar miljoenen ouders over de hele wereld

0:01:11.955,0:01:16.573
blijven vrezen dat vaccins hun kinderen [br]aan het risico op autisme blootstellen.

0:01:16.923,0:01:18.047
Waarom?

0:01:18.827,0:01:19.980
Hierom.

0:01:19.980,0:01:22.375
Dit is een grafiek die toont [br]hoe schattingen

0:01:22.375,0:01:25.375
over autisme-prevalentie [br]toenemen in de tijd.

0:01:25.375,0:01:27.488
Voor het grootste deel van de 20e eeuw

0:01:27.488,0:01:30.920
werd autisme als een ongelooflijk [br]zeldzame aandoening beschouwd.

0:01:30.920,0:01:34.860
De weinige psychologen en kinderartsen [br]die er zelfs maar van hadden gehoord,

0:01:34.860,0:01:37.217
dachten dat ze in hun gehele carrière

0:01:37.217,0:01:39.724
nooit één enkel geval zouden tegenkomen.

0:01:40.364,0:01:43.602
Tientallen jaren lang bleven [br]de prevalentieschattingen stabiel

0:01:43.602,0:01:46.853
op slechts 3 à 4 kinderen op de 10.000.

0:01:46.853,0:01:48.919
Maar in de jaren 1990

0:01:48.919,0:01:51.380
gingen de aantallen de hoogte in.

0:01:51.380,0:01:54.608
Fondsenwervende organisaties [br]zoals 'Autism Speaks'

0:01:54.608,0:01:57.696
verwijzen routinematig [br]naar autisme als een epidemie,

0:01:57.696,0:02:01.365
alsof je het in Disneyland zou [br]kunnen krijgen van een ander kind.

0:02:01.365,0:02:02.967
Wat is hier aan de hand?

0:02:02.967,0:02:06.194
Als het de vaccins niet zijn, wat dan?

0:02:06.194,0:02:12.014
Volgens de mensen van het Centrum [br]voor Ziektecontrole in Atlanta verklaren

0:02:12.014,0:02:15.360
‘verbrede diagnostische criteria’

0:02:15.360,0:02:18.134
en ‘verbeterde gevalsopsporing’

0:02:18.134,0:02:20.711
deze stijgende cijfers.

0:02:20.711,0:02:22.531
Maar dat soort uitdrukkingen

0:02:22.531,0:02:26.290
nemen de angsten [br]van een jonge mama niet weg

0:02:26.290,0:02:30.324
als ze probeert oogcontact te maken[br]met haar twee jaar oude kindje.

0:02:30.324,0:02:33.319
Als de diagnostische criteria [br]verbreed moesten worden,

0:02:33.319,0:02:36.152
waarom waren ze dan eerder zo eng?

0:02:36.152,0:02:39.147
Waarom waren gevallen van autisme

0:02:39.147,0:02:41.437
vóór de jaren 1990 zo moeilijk te vinden?

0:02:41.437,0:02:47.172
Vijf jaar geleden besloot ik [br]op zoek te gaan naar antwoorden.

0:02:47.172,0:02:49.216
Ik heb geleerd dat wat er gebeurde

0:02:49.216,0:02:53.116
minder te maken had met de langzame en [br]behoedzame vooruitgang van de wetenschap

0:02:53.116,0:02:56.354
dan met de verleidelijke kracht [br]van verhalen vertellen.

0:02:56.544,0:02:58.750
Voor het grootste deel van de 20e eeuw

0:02:58.750,0:03:01.211
vertelden clinici een verhaal

0:03:01.211,0:03:04.763
over wat autisme is [br]en hoe het werd ontdekt.

0:03:04.763,0:03:07.573
Maar dat verhaal bleek niet te kloppen

0:03:07.573,0:03:09.384
en de gevolgen ervan

0:03:09.384,0:03:13.285
hebben een nefaste invloed [br]op de wereldwijde volksgezondheid.

0:03:13.285,0:03:16.814
Er was een tweede, [br]nauwkeuriger verhaal over autisme

0:03:16.814,0:03:19.430
dat verloren en vergeten was

0:03:19.430,0:03:22.410
in de duistere uithoeken [br]van de klinische literatuur.

0:03:22.410,0:03:26.427
Dat tweede verhaal vertelt ons [br]hoe we tot hier zijn gekomen

0:03:26.427,0:03:29.032
en hoe het nu verder moet.

0:03:29.352,0:03:33.996
Het begint met een kinderpsychiater [br]aan het Johns Hopkins Hospital,

0:03:33.996,0:03:35.946
Leo Kanner.

0:03:35.946,0:03:39.499
In 1943 publiceerde Kanner een artikel

0:03:39.499,0:03:44.212
dat 11 jonge patiënten beschreef die [br]een eigen privé wereldje leken te bewonen.

0:03:44.212,0:03:46.302
Ze negeerden mensen om hen heen,

0:03:46.302,0:03:48.462
zelfs hun eigen ouders.

0:03:48.462,0:03:50.737
Ze konden zichzelf urenlang vermaken

0:03:50.737,0:03:53.384
door hun handen [br]voor hun gezichten te wuiven,

0:03:53.384,0:03:55.978
maar geraakten in paniek [br]door kleine dingen

0:03:55.978,0:03:58.970
zoals wanneer hun favoriete speeltje

0:03:58.970,0:04:00.977
zonder hun medeweten werd verplaatst.

0:04:00.977,0:04:03.693
Op basis van de patiënten in zijn kliniek

0:04:03.693,0:04:06.719
speculeerde Kanner [br]dat autisme zeer zeldzaam was.

0:04:06.719,0:04:09.587
In de jaren 1950 verklaarde hij

0:04:09.587,0:04:11.727
als 's werelds toonaangevende autoriteit

0:04:11.727,0:04:17.300
dat hij minder dan 150 echte gevallen [br]van zijn syndroom had gezien

0:04:17.300,0:04:21.363
met referenties tot zelfs in Zuid-Afrika.

0:04:21.363,0:04:23.754
Dat is eigenlijk niet verwonderlijk

0:04:23.754,0:04:27.130
omdat de criteria van Kanners diagnose [br]voor autisme

0:04:27.130,0:04:29.443
ongelooflijk selectief waren.

0:04:29.443,0:04:34.621
Zo wees hij de diagnose af [br]voor kinderen met epileptische aanvallen.

0:04:34.621,0:04:38.382
Nu weten we dat epilepsie heel [br]gewoon is bij autisme.

0:04:38.382,0:04:41.424
Ooit schepte hij op dat [br]hij 9 van de 10 kinderen

0:04:41.424,0:04:45.255
die andere artsen als autistisch [br]naar zijn kantoor hadden verwezen

0:04:45.255,0:04:47.883
geen autisme-diagnose had gegeven.

0:04:48.503,0:04:50.564
Kanner was best een slimme jongen,

0:04:50.564,0:04:53.113
maar een aantal van zijn theorieën [br]klopten niet.

0:04:53.113,0:04:56.888
Hij classificeerde autisme [br]als een vorm van infantiele psychose

0:04:56.888,0:05:00.858
veroorzaakt door koude [br]en gevoelloze ouders.

0:05:00.858,0:05:02.995
Deze kinderen, zei hij,

0:05:02.995,0:05:07.313
werden keurig bewaard [br]in een koelkast die nooit ontdooide.

0:05:07.313,0:05:09.264
Tegelijkertijd echter merkte Kanner

0:05:09.264,0:05:12.189
dat sommige van zijn jonge patiënten

0:05:12.189,0:05:15.602
speciale vaardigheden hadden [br]op bepaalde gebieden

0:05:15.602,0:05:18.853
zoals muziek, wiskunde en geheugen.

0:05:18.853,0:05:20.734
Eén jongen in zijn kliniek

0:05:20.734,0:05:25.328
kon 18 symfonieën onderscheiden [br]voordat hij twee was.

0:05:25.796,0:05:28.443
Als zijn moeder [br]een van zijn favoriete platen opzette,

0:05:28.443,0:05:31.809
antwoordde hij correct: "Beethoven!"

0:05:31.809,0:05:34.665
Maar Kanner schatte deze vaardigheden [br]niet erg hoog in

0:05:34.665,0:05:38.242
en beweerde dat de kinderen [br]alleen maar zaken nabauwden

0:05:38.242,0:05:40.865
die ze hun pompeuze ouders [br]hadden horen zeggen,

0:05:40.865,0:05:43.465
wanhopig als ze waren[br]om hun goedkeuring te verdienen.

0:05:43.465,0:05:45.829
Hierdoor werd autisme [br]een bron van schaamte

0:05:45.829,0:05:48.829
en een stigma voor gezinnen.

0:05:48.829,0:05:51.406
Twee generaties van autistische kinderen

0:05:51.406,0:05:54.889
werden voor hun eigen bestwil [br]afgevoerd naar instellingen

0:05:54.889,0:05:58.163
en werden onzichtbaar [br]voor de wereld als geheel.

0:05:58.163,0:06:02.400
Verbazingwekkend genoeg begonnen [br]pas in de jaren 1970

0:06:02.400,0:06:07.567
onderzoekers Kanners theorie [br]dat autisme zeldzaam was, te testen.

0:06:07.567,0:06:11.305
Lorna Wing [br]was cognitief psycholoog in Londen.

0:06:11.305,0:06:14.509
Ze vond Kanners theorie [br]van koelkast-ouderschap

0:06:14.509,0:06:17.528
“baarlijke nonsens”, [br]zoals ze me zelf vertelde.

0:06:17.528,0:06:21.707
Zij en haar man John [br]waren warme en hartelijke mensen,

0:06:21.707,0:06:24.520
en ze hadden [br]een diep autistische dochter, Susie.

0:06:25.110,0:06:29.822
Lorna en John wisten hoe moeilijk het was [br]om een kind als Susie op te voeden

0:06:29.822,0:06:31.784
zonder ondersteunende diensten,

0:06:31.784,0:06:33.386
speciaal onderwijs

0:06:33.386,0:06:37.635
en andere middelen die zonder diagnose [br]buiten de mogelijkheden lagen.

0:06:37.635,0:06:40.259
Om de National Health Service [br]duidelijk te maken

0:06:40.259,0:06:45.507
dat er meer middelen nodig waren [br]voor autistische kinderen en hun families,

0:06:45.507,0:06:47.643
besloten Lorna [br]en haar collega Judith Gould

0:06:47.643,0:06:52.193
iets te doen dat al 30 jaar eerder [br]had moeten gebeuren.

0:06:52.193,0:06:55.069
Ze ondernamen [br]een studie van autisme-prevalentie

0:06:55.069,0:06:57.139
bij de doorsnee bevolking.

0:06:57.139,0:07:01.435
Ze deden een huis-aan-huisonderzoek [br]in Camberwell, een voorstad van Londen,

0:07:01.435,0:07:05.100
om autistische kinderen [br]in de gemeenschap op te sporen.

0:07:05.100,0:07:09.767
Hun onderzoek maakte duidelijk [br]dat Kanners model veel te eng was.

0:07:09.767,0:07:14.293
De realiteit van autisme was[br]veel kleurrijker en diverser.

0:07:14.663,0:07:16.806
Sommige kinderen [br]konden helemaal niet praten,

0:07:16.806,0:07:21.542
terwijl anderen maar doorgingen [br]over hun fascinatie voor astrofysica,

0:07:21.542,0:07:25.486
dinosaurussen [br]of de genealogie van koningen.

0:07:25.486,0:07:30.176
Met andere woorden, deze kinderen [br]pasten niet in mooie, nette dozen,

0:07:30.176,0:07:31.871
zoals Judith het uitdrukte.

0:07:31.871,0:07:33.752
Ze kwamen er hopen tegen,

0:07:33.752,0:07:37.537
veel meer dan Kanners [br]monolithische model voorspelde.

0:07:37.537,0:07:41.252
In eerste instantie konden ze [br]hun data niet plaatsen.

0:07:41.252,0:07:44.380
Waarom zag nooit iemand eerder[br]deze kinderen?

0:07:44.380,0:07:47.899
Maar toen vond Lorna een verwijzing [br]naar een document

0:07:47.899,0:07:50.554
dat in 1944 in het Duits [br]werd gepubliceerd.

0:07:50.554,0:07:52.899
Het jaar na Kanners paper,

0:07:52.899,0:07:54.617
en dan vergeten,

0:07:54.617,0:07:57.194
begraven met de as[br]van een verschrikkelijke tijd

0:07:57.194,0:08:00.445
die niemand zich wilde herinneren [br]of aan denken.

0:08:00.445,0:08:03.115
Kanner kende deze concurrerende paper,

0:08:03.115,0:08:07.860
maar vermeed angstvallig [br]hem in zijn eigen werk te vermelden.

0:08:07.860,0:08:10.322
Hij was zelfs [br]nog nooit in het Engels vertaald,

0:08:10.322,0:08:13.285
maar gelukkig [br]sprak Lorna's echtgenoot Duits

0:08:13.285,0:08:15.932
en vertaalde hem voor haar.

0:08:15.932,0:08:19.624
Die paper gaf een alternatief verhaal [br]over autisme.

0:08:19.624,0:08:22.317
De auteur was Hans Asperger.

0:08:22.317,0:08:25.591
Hij runde een combinatie kliniek [br]en residentiële school

0:08:25.591,0:08:28.331
in het Wenen van de jaren 1930.

0:08:28.331,0:08:32.302
Aspergers ideeën over onderwijs [br]aan kinderen met leerverschillen

0:08:32.302,0:08:35.436
waren zelfs [br]naar hedendaagse normen progressief.

0:08:35.436,0:08:39.847
De ochtenden in zijn kliniek begonnen [br]met fitnesslessen op muziek

0:08:39.847,0:08:42.424
en op zondagnamiddagen [br]speelden de kinderen toneel.

0:08:42.424,0:08:44.664
In plaats van de schuld [br]voor het veroorzaken

0:08:44.664,0:08:46.619
van autisme bij de ouders te leggen,

0:08:46.619,0:08:48.202
beschrijft Asperger het

0:08:48.202,0:08:51.202
als een levenslange, [br]polygenetische handicap

0:08:51.202,0:08:55.103
die meedogende vormen van ondersteuning [br]en accommodaties vereist

0:08:55.103,0:08:57.950
gedurende iemands hele levensloop.

0:08:57.950,0:09:01.395
Eerder dan de kinderen in zijn kliniek [br]als patiënten te behandelen,

0:09:01.395,0:09:04.460
noemde Asperger ze [br]zijn kleine professoren,

0:09:04.460,0:09:08.245
en liet hen helpen [br]bij het ontwikkelen van onderwijsmethoden

0:09:08.245,0:09:10.729
die voor hen bijzonder geschikt waren.

0:09:10.729,0:09:16.460
Cruciaal was dat Asperger autisme zag [br]als een verbazingwekkend divers continuüm

0:09:16.460,0:09:21.114
van hoogbegaafdheid en invaliditeit.

0:09:21.584,0:09:25.116
Hij geloofde dat autisme [br]en autistische kenmerken veel voorkomen

0:09:25.116,0:09:26.982
en dat altijd hebben gedaan.

0:09:26.982,0:09:29.276
Hij zag aspecten van dit continuüm

0:09:29.276,0:09:32.276
in de vertrouwde archetypes [br]uit de popcultuur

0:09:32.276,0:09:34.612
zoals de sociaal onhandige wetenschapper

0:09:34.612,0:09:37.306
en de verstrooide professor.

0:09:37.306,0:09:39.419
Hij ging zelfs zo ver om te zeggen

0:09:39.419,0:09:42.646
dat het lijkt dat voor succes [br]in wetenschap en kunst

0:09:42.646,0:09:45.592
een vleugje autisme essentieel is.

0:09:45.612,0:09:48.914
Lorna en Judith beseften [br]dat Kanner zo verkeerd was geweest

0:09:48.914,0:09:50.674
over de zeldzaamheid van autisme

0:09:50.674,0:09:54.247
zoals hij ook fout was geweest [br]over de ouders als oorzaak ervan.

0:09:54.247,0:09:55.951
In de loop van de volgende jaren

0:09:55.951,0:09:59.364
werkten ze rustig samen met [br]de Amerikaanse Psychiatrische Vereniging

0:09:59.364,0:10:01.854
om de criteria [br]voor de diagnose te verbreden

0:10:01.854,0:10:03.931
en de diversiteit te weerspiegelen

0:10:03.931,0:10:06.271
van wat ze [br]‘het autismespectrum’ noemden.

0:10:06.271,0:10:08.559
Omstreeks 1990

0:10:08.559,0:10:10.857
traden hun wijzigingen in werking.

0:10:10.857,0:10:13.226
Kanners enge model maakte plaats

0:10:13.226,0:10:16.801
voor het brede [br]en inclusieve model van Asperger.

0:10:16.801,0:10:19.472
Die veranderingen gebeurden [br]niet in het luchtledige.

0:10:19.472,0:10:23.326
Terwijl Lorna en Judith [br]achter de schermen werkten

0:10:23.326,0:10:24.980
om de criteria te hervormen,

0:10:24.980,0:10:27.886
kreeg het brede publiek [br]per toeval voor de eerste keer

0:10:27.886,0:10:30.176
een autistische volwassene te zien.

0:10:30.176,0:10:33.550
Voordat 'Rain Man' uitkwam in 1988,

0:10:33.550,0:10:38.209
wist slechts een kleine, besloten kring [br]van deskundigen hoe autisme eruitzag,

0:10:38.209,0:10:42.969
maar doordat de onvergetelijke prestatie [br]van Dustin Hoffman als Raymond Babbitt

0:10:42.969,0:10:46.104
in ‘Rain Man’ vier Oscars opbracht,

0:10:46.104,0:10:48.844
wisten kinderartsen, psychologen,

0:10:48.844,0:10:53.534
leerkrachten en ouders [br]over de hele wereld het ook.

0:10:53.534,0:10:56.459
Toevallig werden tegelijkertijd de eerste,

0:10:56.459,0:11:01.589
makkelijk te gebruiken klinische testen [br]voor de diagnose van autisme ingevoerd.

0:11:01.939,0:11:06.629
Je had niet langer [br]die kleine kring van deskundigen nodig

0:11:06.629,0:11:09.207
om je kind te evalueren.

0:11:09.207,0:11:11.320
De combinatie van ‘Rain Man’,

0:11:11.320,0:11:15.499
de wijziging van de criteria [br]en de invoering van deze tests

0:11:15.499,0:11:17.774
veroorzaakten een netwerkeffect,

0:11:17.774,0:11:21.304
een perfecte storm van autisme-bewustzijn.

0:11:21.304,0:11:24.322
Het aantal diagnoses begon te stijgen,

0:11:24.322,0:11:29.390
net zoals Lorna en Judith voorspelden [br]en inderdaad hoopten dat het zou gebeuren,

0:11:29.390,0:11:32.386
waardoor mensen met autisme [br]en hun families

0:11:32.386,0:11:35.798
eindelijk de steun en de diensten kregen [br]die zij verdienden.

0:11:35.798,0:11:37.864
Maar toen dook Andrew Wakefield op.

0:11:37.864,0:11:41.719
Hij gaf vaccins de schuld [br]voor de piek in de diagnoses.

0:11:41.719,0:11:43.832
Het was een eenvoudig, krachtig,

0:11:43.832,0:11:46.618
en verleidelijk geloofwaardig verhaal

0:11:46.618,0:11:48.986
maar net zo verkeerd als Kanners theorie

0:11:48.986,0:11:51.239
dat autisme zeldzaam was.

0:11:51.239,0:11:54.710
Als de huidige schatting [br]van het Centrum voor Ziektecontrole

0:11:54.710,0:11:59.133
dat in Amerika 1 kind op 68 [br]op het spectrum zit, correct is,

0:11:59.133,0:12:03.340
dan zijn autisten een van de grootste [br]minderheden in de wereld.

0:12:03.340,0:12:07.167
De laatste jaren vonden autisten [br]elkaar op het internet

0:12:07.167,0:12:09.042
om het idee tegen te gaan dat zij

0:12:09.042,0:12:12.932
door een volgende medische doorbraak[br]op te lossen puzzels zouden zijn.

0:12:12.995,0:12:15.456
Ze bedachten de term ‘neurodiversiteit’

0:12:15.456,0:12:19.064
om de soorten [br]menselijke cognitie te vieren.

0:12:19.264,0:12:21.655
Eén manier [br]om neurodiversiteit te begrijpen,

0:12:21.655,0:12:25.324
is te denken in termen [br]van menselijke besturingssystemen.

0:12:25.324,0:12:30.240
Als op een pc geen Windows loopt, [br]wil dat niet zeggen dat hij stuk is.

0:12:30.240,0:12:33.869
Naar autistische normen [br]zijn normale menselijke hersenen

0:12:33.869,0:12:35.889
gemakkelijk te verstrooien,

0:12:35.889,0:12:37.677
obsessief sociaal,

0:12:37.677,0:12:40.997
en lijden ze aan een tekort [br]van aandacht voor het detail.

0:12:40.997,0:12:43.992
Wees er zeker van dat autistische mensen [br]het moeilijk hebben

0:12:43.992,0:12:47.058
te leven in een wereld [br]die niet voor hen is gebouwd.

0:12:47.058,0:12:50.520
Tachtig jaar later zijn we [br]nog steeds bezig Asperger bij te benen.

0:12:50.520,0:12:52.283
Hij geloofde dat de ‘genezing’

0:12:52.283,0:12:54.603
voor de meest invaliderende [br]aspecten van autisme

0:12:54.603,0:12:57.529
lag in begrijpende leerkrachten,

0:12:57.529,0:12:59.665
begrijpende werkgevers,

0:12:59.665,0:13:01.522
ondersteunende gemeenschappen

0:13:01.522,0:13:04.866
en ouders die geloofden [br]in het potentieel van hun kinderen.

0:13:04.866,0:13:07.908
Zosia Zaks, een autistische [man], [br]zei eens:

0:13:07.908,0:13:10.211
"We hebben alle hens aan dek nodig

0:13:10.211,0:13:13.211
om het schip van de mensheid [br]goed te besturen."

0:13:13.211,0:13:15.764
Op onze reis naar een onzekere toekomst

0:13:15.764,0:13:19.502
hebben we elke vorm van menselijke [br]intelligentie op de planeet nodig

0:13:19.502,0:13:22.469
om samen te werken aan de uitdagingen

0:13:22.469,0:13:24.879
waarmee we als samenleving [br]worden geconfronteerd.

0:13:24.879,0:13:28.881
We kunnen het ons niet veroorloven [br]om ook maar één brein te verspillen.

0:13:28.881,0:13:30.136
Dankjewel.

0:13:30.136,0:13:34.136
(Applaus)